2024-11-28 20:02:12 罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預
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![立法院厚生會/財團法人厚生基金會 「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，召集人立委王正旭（左）頒發委員聘書給罕見疾病基金會董事長蔡輔仁（右）。記者林俊良／攝影]()
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![立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。記者邱德祥／攝影]()
2024-11-28 19:51:47 罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的......
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![藥物經濟學專家、輔仁⼤學數據科學中⼼執⾏長蒲若芳表示，罕藥評估應納患者意見，以充份展現其所帶來的社會價值。本報資料照片]()
2024-11-28 19:40:52 罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所
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![立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會委員、台灣大學公共衛生學院兼任教授楊銘欽表示，罕藥專款的預算，應依實際所需編列。本報資料照片]()
2024-11-28 18:54:42 罕見疾病
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位各
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![「罕見疾病權益促進委員會」召集人立委王正旭強調，罕病權促會將為罕病患者創建一個發聲的平台。記者林俊良／攝影]()
2024-11-28 17:41:22 罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立......
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![為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。記者林琮恩／攝影]()
2024-11-28 16:25:20 罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕...
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![罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹患罕病，讓她知悉罕病家庭的無助，決定成立基金會幫助更多家庭。本報資料照]()
2024-11-28 08:15:59 罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著
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![朱啓仁的兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。（圖非當事人照片）本報系資料照片]()
2024-11-28 08:10:00 罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療......
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![幾十年前，罹患高雪氏症的蕭仁豪（右）安靜地坐在床邊，等待接受昂貴的「孤兒藥」治療。本報資料照片]()
2024-11-28 08:00:08 罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各
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![1998年，現任馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛，協助當時13歲的高雪氏症病兒蕭仁豪（右）引進藥物，使其成為台灣第一個接受有效治療罕病個案。本報資料照片]()
2024-11-28 07:50:06 罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪
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![罹患罕病高雪氏症的蕭仁豪，是國內第一個健保給付酵素療法的患者，如今健康成年，從事舞台設計工作，擁有個人生活。本報資料照片]()
2024-11-28 07:45:26 罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是
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![罕病患者、病團及醫師均期盼，健保繼續給予支持，讓患者得以續命，有機會發揮生命價值。本報資料照片]()
2024-11-28 07:30:25 罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切...
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![早產兒因免疫力低下成了被呼吸道融合病毒感染的重災區。圖／彭純芝提供]()
2024-11-28 01:23:13 疫苗世代
連歌神都受害 RSV也威脅嬰幼兒！ 醫籲:放寬單株抗體給付
對嬰幼兒威脅極大的呼吸道融合病毒（RSV），這兩年因免疫負債感染人數持續上升，據衛福部調查，每年約有千名嬰幼兒因感染RSV...
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![專家建議晚期肺癌一線治療為免疫藥物合併化療，讓患者有痊癒、維持生產力的機會。本報資料照片]()
2024-11-27 13:32:14 癌症防治
晚期肺癌／免疫藥物合併化療 找回病友生產力
十一月是國際肺癌月，依據經濟學人的調查，台灣的肺癌發生率及死亡率都高於日韓，台大醫院癌醫中心院長楊志新指出，要落實總統宣...
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![台灣年輕病友協會在立法院舉辦「二○二四年台灣肺癌病友大調查」發表記者會，台灣年輕病友協會秘書長陳渃晴（左起）、台北醫學大學副校長李岡遠、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、中央健康保險署署長石崇良、立委劉建國、台大醫院癌醫中心院長楊志新、中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿、台大醫院內科部副主任何肇基、台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿，一同合影。記者林伯東／攝影]()
2024-11-27 13:28:30 癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第...
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![台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國。記者林伯東／攝影]()
2024-11-26 23:10:44 慢病防治
糖尿病重擔／慢病控制從糖尿病開始 黃振國：大家醫計畫減少腎病變發生
一名退休老教授罹患糖尿病已20多年了，長年來糖化血色素控制在10%，被轉到台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國的門診時，即使把能用的口服新藥全用上了，糖化血色素雖降至8%，但離正常值仍有段距離，因此花了一段
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![中華民國糖尿病學會理事長黃建寧分析，年輕與年長糖尿病患者所帶來的疾病風險。本報資料照片]()
2024-11-26 13:08:36 慢病防治
糖尿病重擔／年齡分佈兩極化 黃建寧： 疾病管理更困難
根據預測，2030年台灣糖尿病患將超過300萬人，糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母稱號，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，亦是十大死因之五，加上疾病年輕化趨勢、超高齡社會衝擊，總統賴
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![健保署預計利用疾病分級模式，將尚未納入照護網的三高患者分派到各級醫院，接受完整照護。（圖／123RF）]()
2024-11-26 10:03:50 慢病防治
糖尿病重擔／強化三高防治 AI神隊友 助糖尿病分級照護
總統賴清德的健康台灣政策中，最為關鍵的就是三高防治「888計畫」。衛福部健保署長石崇良說，台灣人口快速高齡化，將面臨醫療...
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![糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母之稱，因此政府推出「888計畫」，期望從前端的三高患者開始防治。本報資料照片]()
2024-11-26 09:01:13 慢病防治
糖尿病重擔／糖友將破300萬 專家建議設「健康儲金」鼓勵改變生活型態
為了管理慢性病，政府提出三高防治「八八八計畫」，希望可以落實健康台灣政策，其中糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母之...
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![馬偕兒童醫院院長陳銘仁。記者林伯東／攝影]()
2024-11-23 09:48:21 領袖開講
院長講堂／馬偕兒童醫院院長陳銘仁 真誠照護小病患 常保赤子心
馬偕兒童醫院院長陳銘仁，從小背負父親期待，希望在社會上可以幫助別人，又可以有穩定收入，因此開啟從醫之路。在當實習醫師時，...
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![台灣急診醫學會理事長許建清表示，除了為急診減壓外，醫學會也正規劃延長野外照護（Prolonged Field Care, PFC）指引，盼在有限的時間與資源下，為病患做最有利的初步處置。本報資料照片]()
2024-11-22 13:48:36 Podcast
🎧｜急診大塞車怎麼辦？醫師告訴你「這方法」能解套
急診壅塞已是台灣醫療沉痾，健保署統計，最嚴重的檢傷一級民眾暫留醫學中心急診的時間長達15.43小時，遠超8小時健保品質建議上限，尤其當前國際情勢緊張、天災頻繁、冬季病毒齊發及心腦血管病人......
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![癌症希望基金會與聯合報健康事業部攜手舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，與會專家台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林。記者曾吉松／攝影]()
2024-11-19 03:52:14 癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥
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![癌症希望基金會與聯合報健康事業部攜手舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，與會專家中華民國血液病學會理事長柯博升。記者曾吉松／攝影]()
2024-11-19 03:52:14 癌症防治
多發性骨髓瘤／四合一給付 醫籲：可移植患者優先
多發性骨髓瘤常見於高齡長輩，引發全身多處骨頭疼痛，影響正常造血細胞，治療目標以減少復發為主，自體造血幹細胞移植是治療首選。但國內接受移植比率遠低於國際，主因是患者並不清楚移植的好處，高齡患者也因身體過
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![癌症希望基金會與聯合報健康事業部攜手舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，與會專家社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長蕭斐元。記者曾吉松／攝影]()
2024-11-19 03:52:13 癌症防治
多發性骨髓瘤／癌症治病成本 生產勞力減損應納評估
近年來，癌症治療大幅進步，個人化精準治療卻伴隨相當的財務負擔，如何給付具有療效且符合成本效益的治療，成為重要方向，社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長、台大臨床藥學研究所教授蕭斐元指出，十大癌症中
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![癌症希望基金會與聯合報健康事業部攜手舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，與會專家癌症希望基金會副執行長嚴必文（右起）、健保署醫審及藥材組組長黃育文、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長蕭斐元、中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏、健康保險署署長石崇良、中華民國血液病學會理事長柯博升、台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林與聯合報健康事業部策略長洪淑惠皆參與討論，並提出專業觀點、建議。記者曾吉松／攝影]()
2024-11-19 03:49:17 癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝...
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![衛福部樂生療養院院長王偉傑。記者曾增勳／攝影]()
2024-11-16 08:59:44 領袖開講
院長講堂／衛福部樂生療養院院長長王偉傑 喊話「全院顧一人」 給病人最好醫療
專精腎臟科疾病的王偉傑，今年9月接任衛福部樂生療養院院長，他擁有豐富的臨床和行政歷練，帶動腎臟切片精準治療，為桃園地區腎...
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![中山附醫肺癌診治團隊為病人擬定治療策略，讓早期患者及早接受治療，降低復發風險。圖為肺癌診治研究中心主治醫師陳焜結（右）與外科部部長夏君毅。圖／中山附醫肺癌診治團隊提供]()
2024-11-15 10:09:07 癌症防治
肺癌早期治療迎變革 中山附醫肺癌團隊攜手精準治療拼治愈
藝人汪建民日前因肺癌過世，肺癌新增個案數年年破萬，國健署推動肺癌篩檢補助政策，早期患者從兩成增加到四成五。但據統計早期患...
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![「社恐」是「社交恐懼症」的簡稱，指的是人們面對社交、公開表達時因為害怕被人評判、指責等而產生的逃避心理。此為示意圖。本報資料照片]()
2024-11-15 07:03:00 Podcast
🎧｜你也是「I人」嗎？專家教你如何逐步擺脫社交恐懼
「你是Ｅ人還是Ｉ人呢？」、「好羨慕E人總是可以侃侃而談！」「社恐該怎麼辦？」許多人把社恐當成一種困擾，事實上，像男神梁朝偉、小S的大女兒Elly許曦文都曾自曝有社恐。不過根據精神科醫師的說法，對社交會感到恐懼、焦慮......
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![衛福部台南醫院新化分院院長張耀仁。記者萬于甄／攝影]()
2024-11-09 09:10:26 領袖開講
院長講堂／台南醫院新化分院院長張耀仁 帶領醫護轉守為攻 深入社區設點看診
衛福部台南醫院新化分院是守護台南山區醫療的唯一地區型綜合醫院，區域內約有13萬人口，以高齡長者為主，新化分院院長張耀仁帶...
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![對於青少年無照駕車、做危險行為背後心態，三總研究副院長葉啟斌有深入剖析。(取自123RF)]()
2024-11-08 14:05:21 Podcast
🎧｜現代父母必看！如何理解新世代孩子的想法，專家教你「這三招」
「我的小孩不聽話、不受教，身為父母，到底該怎麼做，才能避免小孩闖禍？」無論在網路上、醫院診間，常有父母提出這類疑惑，而十月中，台北市內湖區一名15歲少年因無照駕車釀成重大傷亡，新竹也有一名17歲少年無照駕車，造成意外......
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