2023-11-15 20:06:26 罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。
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![基因治療有望治癒罕病患。圖／取自Freepik]()
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![AADC缺乏症病童小太陽與媽媽日前現身罕病建言書記者會，分享等藥心路歷程。記者韋麗文／攝影]()
2023-11-15 17:42:46 罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。
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![北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮建立了龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，經長期治療、追蹤及復健，目前治療成效為全球第一，優異的成果也發表在著名國際期刊中。記者林俊良／攝影]()
2023-11-15 16:19:05 罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，
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![韓劇「機智醫生生活」提及「非血緣」關係的器官捐贈，引發熱議。圖為《機智醫生生活》系列。]()
2023-11-15 02:29:21 醫聲要聞
韓劇「機智醫生生活」非血緣器捐可行嗎？李伯璋：當心出現「有錢人朋友特別多」奇特狀況
韓劇「機智醫生生活」提及「非血緣」關係的器官捐贈，引發熱議，而自稱結識多年的好朋友最後因拿不出合拍照片，而被識破。器官捐...
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![財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今舉辦「捐贈移植登錄及病人自主推廣中心112年度聯合頒獎典禮」，董事長石崇良拋出「非血親捐贈」議題。記者鄒尚謙／攝影]()
2023-11-14 23:30:30 醫聲要聞
非血親器捐2／醫師：朋友法律界定、對價關係亟需討論
台灣等候器官捐贈人數在疫後持續上升，但目前限定血親捐贈，器官來源不足，仍有11萬位患者症在等待器官，其中等腎臟的人數最多...
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![石崇良（中）說，台灣目前腎臟來源主要是「屍腎」，活體移植數量不多，因此近來討論放寬捐贈對象，開放「非血親捐贈」，但仍有器官買賣的疑慮。記者鄒尚謙／攝影]()
2023-11-14 23:11:30 醫聲要聞
非血親器捐1／石崇良拋「朋友器捐」盼凝聚各界共識
目前國內一萬多人等待器官移植，但最近兩三年受疫情影響，捐贈者僅兩三百人，順利受贈患者約八百多人，不成比率，為此，健保署...
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![今年12月起，健保署將「冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統」納入健保給付，預估一年約有1萬770人次受惠。本報資料照片]()
2023-11-14 20:48:16 健保改革
冠狀動脈嚴重鈣化治療術 12月納健保給付1萬多人受惠
季節入冬後，國人好發冠狀動脈阻塞，引發心肌梗塞。衛福部健保署為提升冠狀動脈心臟病治療品質，自今年12月起，將「冠狀動脈斑...
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![台灣推行新生兒篩檢已久，讓更多寶寶盡早確診與醫治。聯合報系資料照片]()
2023-11-14 17:54:08 罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。
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![健保署副署長蔡淑鈴在2023亞太罕見疾病組織聯盟台灣圓桌會議中，進行專題演講。記者曾原信／攝影]()
2023-11-14 17:33:33 罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。
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![「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」今在台北舉行，衛福部健保署副署長蔡淑鈴（前排右四）、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵（前排右三）及亞太各國代表出席。記者林琮恩／攝影]()
2023-11-14 16:00:03 罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在2023年11月13日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！
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![台北市醫師公會理事長洪德仁表示，疫後民眾就診量增加，各醫療院所的服務量能暴增，盼能編列特別預算，重啟補助津貼。圖／本報系資料照]()
2023-11-14 12:00:55 醫聲
新冠疫苗接種率跌到谷底 醫：流感、新冠三合一快篩盡快上市
國內 COVID-19 疫情緩步升溫，疾管署日前預估 12 月底至 1 月中疫情將達高峰，屆時每日最多將新增 2.4萬例病例以及 200 例中重症個案。醫界認為，目前疫苗施打率非常低，再加上醫療院所的
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![台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽，是「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。記者林俊良／攝影]()
2023-11-14 11:38:34 罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤
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![天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳，是「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。本報資料照片]()
2023-11-14 11:01:51 罕見疾病
罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。 蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。
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![台大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」起草人之一。本報資料照片]()
2023-11-14 10:27:23 罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。
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![罕病基金會共同創辦人曾敏傑，是「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。本報資料照片]()
2023-11-14 10:00:25 罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。
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![罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁，是「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。報系資料照片]()
2023-11-14 09:30:10 罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。
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![罕病基金會創辦人陳莉茵為「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。報系資料照片]()
2023-11-14 09:00:38 罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥
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![為讓罕病患及時得到治療，專家建議設立罕病創新藥物多元基金，暫時性支付治療。圖／取自Freepik]()
2023-11-13 23:15:14 罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。
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![多位專家表示，罕藥給付審查中，應納入罕病患意見。圖／取自Freepik]()
2023-11-13 22:35:15 罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的五點二個月，變成廿九點九個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件...
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![罕病患承受人類演化隨機、不可避免的遺傳風險，社會應對其投注更多支援。圖／取自Freepik]()
2023-11-13 22:00:15 慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達百分之九十一點三的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金...
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![為照顧罕病患，健保自2005年起，在「醫院醫療給付費用總額」內編列「罕見疾病藥費專款」，如今卻陷入執行率低、成長率低的惡性循環。本報資料照片]()
2023-11-13 21:30:16 罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在二○○五年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困...
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![蒲若芳、曾敏傑、楊銘欽、蔡輔仁、簡穎秀、蔡甫昌、陳莉茵，與國內超過卅位重量級的權威專家 ，共同提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」。圖／陳莉茵提供]()
2023-11-13 21:04:25 罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今天公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全...
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![花蓮慈濟醫院院長林欣榮認為，加入慈濟醫院大家庭，與其他醫護共同努力，集結大家的專長與知識，解決的問題更多也更快。記者王思慧／攝影]()
2023-11-11 09:21:00 領袖開講
院長講堂／林欣榮工作繁忙，曾開刀連續站38個小時！每天跑操場多吃蔬食養生
花蓮慈濟醫院院長林欣榮致力於幹細胞研究，推廣中西醫合療，是台灣將幹細胞成功移植在巴金森氏症患者身上的第一人。林欣榮表示，... 工作繁忙的林欣榮，過去一天吃一餐，開刀最長紀錄是連續站了38小時 心態正向
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![衛福部口腔健康司司長賴向華表示，優化偏鄉醫療精進計畫第二期未設限牙醫至偏鄉服務的身分。圖／本報資料照片]()
2023-11-10 17:59:40 醫聲要聞
「偏鄉牙醫」為由大開波波牙醫名額惹議 衛福部回應了
衛福部草擬「優化偏鄉醫療精進計畫第二期」內容外流，將打開海外歸國的「波波牙醫」員額限制，本國牙醫不滿。立法委員林為洲與本...
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![健保署今宣布9項新藥納入及擴增給付，健保一年約花費23億元，罕病、癌友、兒童異位性皮膚炎受惠。聯合報系資料照]()
2023-11-10 17:58:23 健保改革
9項新藥擴增給付！健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議...
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![立委林為洲（左二）與本土小牙醫聯盟今舉行「『假偏鄉真後門』計畫 ，波波牙醫教刷牙換執照？」記者會。記者林琮恩／攝影]()
2023-11-10 13:02:24 醫聲要聞
藐視國會？ 傳衛福部偏鄉計畫將開波波牙醫限額遭反彈
日前衛福部「優化偏鄉醫療精進計畫第二期」遭與會者流出，因內容計畫要讓海外畢業的「波波牙醫」，循偏鄉受訓管道取得執業資格，...
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![中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任陳坤堡，呼籲民眾麻醉前須告知「三史」，疾病史、麻醉史、過敏史， 共同制定適合的麻醉方案。記者鄭超文╱攝影]()
2023-11-10 12:51:49 Podcast
🎧｜老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命？麻醉權威：一定要先告知醫師「這三史」
有時檢查、手術會用到麻醉，但你知道麻醉高風險族群不只有慢性病患及老人，年輕人容易罹患的甲狀腺亢進、睡眠呼吸中止症也是嗎？麻醉前，又要告知醫師哪「三史」，才能保障安全？麻醉安全和舒適只能二擇一嗎？就讓中
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![陸生納健保對像何時上路？薛瑞元說，目前還無法決定，但不排除明年9月新學年上路，「這是有可能的」。本報資料照片]()
2023-11-08 19:15:07 健保改革
賴清德盼陸生納健保 薛瑞元：不排除明年新學年上路
民進黨主席賴清德今在中常會表示，他出訪巴拉圭時，巴國參眾兩院議長和外交委員會主席，皆提及外籍生來台納保6個月空窗期一事。...
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![新冠疫情期間，醫院感染管制嚴格，以及民眾外出減少，連帶嚴重外傷患者少，均使器捐人數下降。 圖／報系資料照]()
2023-11-05 01:08:47 醫聲要聞
太想念車禍身亡爸爸 女兒也簽器捐！器官移植等腎臟的最多
疫情期間，器捐人數直直落，二○二一年僅二九四人，創史上新低，今年為疫後第一年，累計至昨天已有三一五人完成器捐，可望逐步回...
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![彰化漢銘基督教醫院院長陳志輝。記者林敬家／攝影]()
2023-11-04 09:15:02 領袖開講
院長講堂／「如果現在就停下來，那就永遠到不了」陳志輝開始享受登山，維持規律生活養生
在地醫療服務30多年的彰化漢銘醫院，2019年轉制為「漢銘基督教醫院」，成為彰基醫療體系醫院的一員，除了扮演深耕社區的地...
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