2024-09-09 癌症.癌友故事
《希望之花》多了一個家.靜靜的故事
每個女人都是獨一無二的花。以月光的凝視灌溉,在屬於自己的花期裡,靜靜地盛開出最美好的色彩花香,最動人的容顏姿態,疏影凝露暗香浮...癌症介入,成為她們人生中的分水嶺,生命變得和過去很不相同。接連不斷的打擊靜靜來自中國,與台灣夫婿結婚後,因為喜歡台灣生活的步調,已在臺北定居二十多年。然而卻在短短幾年之間,人生接連發生劇變──在公公離世過後,接著是重度身障的婆婆失智,最親密的丈夫在疫情期間因疫苗反應不良而過世。然後,是自己也生病了,罹患乳癌。初見面,這位有著一雙明亮雙眸、秀麗五官,身形不算嬌小的山東女子,常常低下頭,氣微聲弱的,時不時還因耳鳴流鼻水而必須停頓休息,仍專注仔細回覆每個問題。「生病了以後,女生最在意的外貌、長頭髮,什麼都沒有了...」她語氣平和,緩緩地說。「以前我很愛漂亮,我覺得自己很美、很強,我就是有自信。我學過很多技能,什麼都會、什麼都能做,家裡壞的東西我都會修,也可以自己出去賺錢,老娘沒再怕的!我不覺得需要去依靠老公,我曾經以為自己什麼都可以獨自面對。」可以想像過去的她,自帶著強大氣勢的瀟灑,而此時眼前的她,卻讓人依稀能透視到那千瘡百孔光芒黯淡的內心。丈夫過世無疑是她人生中的最大打擊,而今每每看到外面現實的世界,回想起來才發覺自己過去從不曾在意的日常,原來一直以來點點滴滴都是丈夫的體貼與呵護。「心裡空蕩蕩的,在他走了之後,才知道原來他有多愛我,是他教會了我如何去愛人。」靜靜回顧以往,談起了丈夫:「過馬路時,他總會牽起我的手;走在街道上,他自然就會伸出手把我撥到內側護著;我吃飯從來不用擔心,因為他都會知道我要吃什麼;生理期來的時候,會主動買熱熱的巧克力給我喝...以前為什麼我完全沒有注意到?為什麼會覺得這些都那麼理所當然?我覺得自己很對不起他。以前每分每秒不珍惜的,現在想起都覺得很珍貴。」懊悔沒有好好照顧自己關於罹癌,靜靜仍處在自責的情緒裡。「生了這個病,我只怪我自己。如果我當時可以照顧好自己,我覺得應該不會這樣子。」要是一切能夠重來,她說,一定會多愛自己一點。由於婆婆重度殘障又失智,還經常需要洗腎,當丈夫也倒下時,和婆婆兩人還曾同時住院。也許是自以為的強大,靜靜毫無顧忌地一手扛起照顧婆婆與丈夫的所有大小事情,對自己生活飲食卻一點也不在意,忽略了應該要好好照顧自己。在丈夫過世後整個人失去重心,所有力量都被抽走,接著就是面對自己生病的打擊。「剛確診癌症的時候,我的腦袋裡一片空白,想著自己是不是就要這樣死掉了?只會一直哭一直哭,醫生跟我講解五年存活率、要怎麼治療什麼的,我完全聽不進去。」後來在乳房外科就診,看到了診間外面陳列一本本小小的希望手冊,靜靜拿了一些回家,就只是為了想看看自己還有沒有救,也上網查了很多資料,她滿腦子想的都是該拿這個病怎麼辦?想知道治療之後會發生什麼事?「如果我死了,我的父母怎麼辦?」除了害怕面對治療、害怕死亡,尤其最讓靜靜害怕的,是讓爸媽傷心難過的這件事。所以她決定選擇隱瞞病情,不讓故鄉的父母知情。但是在手術過後,醫師告知將準備開始化療之時,靜靜又陷入另一層憂慮:「化療的副作用要怎麼撐過去?一旦掉了頭髮,跟爸媽視訊就會被看到,他們如果知道了怎麼辦?」她著急地只想立刻找一頂假髮來戴,絕不能讓爸媽看到她因為化療而落髮的模樣。找到希望的感覺回到家再度看到桌上的希望小手冊,靜靜這次終於注意到手冊內頁訊息。基金會竟然也可以借到假髮,而且原來希望小站就近在咫尺,台北就有。她很快的來到希望小站,才知道需先預約這項服務,所幸小站的工作人員看她急切的樣子,特別請她留下來等候,願意用額外的時間為她服務。靜靜當天不但借到了假髮,也在小站人員的解說建議下,直接先行將頭髮剃光。這是靜靜和希望小站第一次的接觸,那種有人在乎、有人關心的感覺,讓她得以好好收拾情緒,感覺到這世界還有溫情。是多久才接受疾病,開始面對?聽到這個問題,靜靜停頓了好一陣子,很吃力地才從嘴裡慢慢吐出兩個字:很久。「因為我無法想像,我心裡其實是不能接受的。真的是在很久、很久之後,我才能慢慢接受這個疾病。我曾經坐在沙發上對著牆壁,讓電視開著,腦袋一片空白不知道該怎麼辦。這裡只有我一個人,沒有任何人能幫我。但是即使是如此,我仍然不想讓爸媽知道,一直到現在,每個禮拜還是戴著假髮、表現得很堅強、假裝沒事的跟他們視訊。現在,我在等著頭髮趕快長出來,想趕快回去看看他們。」而化療所有的副作用都沒有放過靜靜,第一次打化療就讓她整整四天下不了床,種種不適卻只能自己承受,因為家裡連一個幫忙倒水給她的人都沒有,只憑著希望小站提供的營養品每天喝一罐度過。靜靜特別感謝那段時間希望小站志工的關懷問候。「我就這樣一個人在家裡難受,直到有人來電話跟我聊天,好像才跟外界有了連結。尤其是志工打來的電話,每天都問我心情好不好,問我有沒有吃東西,叫我想吃什麼就吃什麼...才發覺到這裡有人在關心我,那種溫暖真的就像家人一樣。」希望小站的志工也察覺到靜靜似乎一直消沉下去,便主動提及小站裡舉辦的免費課程,鼓勵她去嘗試看看。「一開始我根本不想出門、很抗拒,在志工的不斷勸說之下,才勉強自己出來看看。第一節課上的就是眼球老師的課程,在那裏很快就認識其他癌友,她們常常送我小東西、做餅乾跟我分享...我心裡其實很訝異,她們根本就不認識我,還這樣對我好,不知不覺就和她們變成了朋友,從此我才真正愛上、喜歡來到希望小站,只要看到有喜歡的課程,我就來上課,因為來這裡就可以看到這些人,我喜歡有人陪伴。」這一步,開啟了靜靜難捨希望小站的因緣。多了一個家靜靜不再只是躲在家裡把心事憋在心裡,她開始會期待走出家門,到希望小站上課學習,無論是冥想、繪畫、心靈成長各種課程都感覺到有所啟發:卡卡老師教導要面對自己、接受自己,眼球老師教導以繪畫來抒發情感...更重要的是,可以與朋友們分享心情也分享資源。「面對疾病有時是很個人的事,很多感覺是沒辦法跟家人說的,家人也不會懂。我覺得希望小站對我來說,就是多了一個家的感覺。別人感受不到的,這裡的人都曾經體驗過;別人不了解的,她們都能懂。這樣的共感共鳴不會給彼此負擔,但是能帶給我很大很大的安慰。」希望小站讓靜靜覺得自己多了一個家、找到了同伴;在這裡,她也逐漸獲得更多正確的資訊,慢慢理解到只要好好接受治療,即使罹癌也可以好好活著。聊到這裡,她臉上終於舒展笑容:「我現在知道,可以把這疾病當作慢性病看待,所以比較不沮喪了,我會努力好好地活著。如果沒有希望基金會,我不會發現身邊有很多人都可以幫你,我不會懂得勇敢面對,我知道自己不可能是現在這樣子。」「好感謝當初那本小小的希望手冊,給了我一個小窗口,幫助我找到希望。」靜靜最後這麼告訴我。