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2014-09-23 健康百科.心臟血管
【聯合報╱記者藍凱誠／高雄報導】「血友病患外觀看不出異狀，如果項鍊、手機吊飾等隨身物品上能載明血友病患，就可讓醫療人員採取必要的急救措施。」台灣省關懷血友病協會理事長林旭科昨天說，協會打算製作項鍊等隨身物供病友使用。中華民國血友病協會和台灣省關懷血友病協會等單位，昨天下午在高雄市立美術館，舉行血友病友獎學金頒獎典禮，共有來自全台100多名血友病患參加，主辦單位今年特別設置「巧手工藝獎」，由病友設計能記載病況的隨身物品，方便救護、醫療人員辨視。獲獎的大學四年級學生陳聖穎說，他設計的背章，是一個寶寶造型，抱著一根很明顯的針筒，象徵病患需要注射凝血劑，雙腳底部寫著「A」或「B」，讓醫護人員一眼就可看出是哪一型的血友病。
2014-09-23 健康百科.心臟血管
【聯合晚報╱記者沈明川╱台北報導】就在美國FDA首次核准使用基因改造山羊的乳汁製成的抗血栓藥上市之際，台灣動物科技研究所也成功以基因轉殖豬生產「人類第九凝血因子」，不僅提供血友病患一個新藥來源，同時也可有效避免傳統蛋白質藥物因使用人類血漿萃取可能產生之汙染危險。這項新技術今舉行簽約儀式，授權給台灣東洋藥品進行商品化。動科所指出，傳統的蛋白質藥物是由人類血漿中萃取而來，即所謂「血漿製劑」。但因捐贈者可能帶有病毒性疾病，如B型或C型肝炎、愛滋病等；或滅菌過程不完全造成污染，致使用血漿製劑病患暴露於潛在性危險之中，臨床使用便曾發生使用血漿製劑感染愛滋病的案例。若由豬乳中可以萃取「人類第九凝血因子」，不僅提供血友病患一個新藥來源，同時也可有效避免傳統蛋白質藥物因使用人類血漿萃取可能產生之汙染危險。動科所開發可治療血友病的第九凝血因子基因轉殖豬，是由豬乳汁中獲得人類第九凝血因子，產量為正常人血漿中含量的50-100倍。動科所以基因轉殖家畜乳腺生產蛋白質藥物的方式，較現有以細胞培養的生產方式至少可降低生產成本達90%，因此可建立具國際競爭力之醫藥用蛋白質新興產業。這項技術授權提供血友病患一個新藥來源，動科所表示，全球基因重組蛋白質藥物市場年銷售金額超過800億美元，其中光是治療血友病之凝血因子藥物市場達60億美元以上。以一個養200頭母豬的一貫式豬場而言，年產約3000至3500頭肉豬，肉品市場拍賣價每頭7000元粗估，年產值大概是新台幣2100至2450萬元；而一個飼養基因轉殖第九凝血因子豬隻的分子牧場，只要200頭母豬，就可創造高達新台幣上百億元的營業額。因此從生產動物性蛋白質為主，升級為以基因轉殖動物為本體之高經濟價值生技產業，在傳統產業積極尋求轉型之際，是一項突破。
2014-09-23 健康百科.心臟血管
【聯合報╱記者張明慧／西屯報導】 「只要定期注射藥物，我們也可以活得很好！」一群血友病患者昨天現身說法，32歲盧書楷熬過碰觸就會大流血的日子，現在是交通大學博士班學生；在美攻讀生物資訊博士的胡忠銘活得比以往更好，小學同學都稱讚：「你更健康了！」台中榮總醫院昨天成立「罕見疾病暨血友病中心」，以往從掛號、領藥到注射，常要熬4到7小時，現在快則半小時，慢則70分鐘，患者與家屬更便利，家屬形容：「就醫已經從地獄升到天堂！」血友病中心主任王建得說，血友病多數是家族遺傳，但約有30%是基因突變；患者多在剛出生時因吸引器或夾子夾出，造成顱內大出血時被發現，但也有到8個月大寶寶學爬行時碰撞流血不止，檢查出有血友病的基因。長得斯文帥氣的盧書楷就是8個月大時，被媽媽揹巾勒住手腳異常出血，帶到醫院檢查才知罹患血友病，「那時對這種病不了解，真的很害怕唯一的兒子養不大！」媽媽盧李寶蓮說。盧家開西服店，「拚命做也來不及他的花費！」爸爸負責賺錢供他醫療，媽媽則帶他看病，書楷原本功課中等，後來發憤圖強，不但活得更健康，還考上交通大學電子物理博士，未來想做「科技新貴」。31歲的胡忠銘也是小時跌倒咬破嘴，血流不止，從此「離不開醫院」，當司機的爸爸咬牙苦撐，供他打一劑要6000元增強凝血功能針劑，好在胡忠銘也很爭氣，自己努力向上，台中一中、台大畢業，還考取公費留學，在紐約大學攻讀生物資訊。加入中華國血友病協會擔任理事長，胡忠銘打算為更多病友服務，他說：「其實只要配合醫療，血友病患者也能過正常生活！」
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合報╱記者／張耀懋】日本國會眾參兩院今天選出菅直人為日本第94代首相。見(2010-06-05‧聯合報‧A25版‧國際)1980年以前，人類對愛滋病毒尚不是很了解，一些已感染愛滋病毒的血液，往往在不知情的情況下因捐血、賣血等途徑，流進血庫或藥廠血液製劑的原料裡。1981年美國疾病管制中心（CDC）發表首例愛滋病患死亡報告，讓醫界警覺：血液中有一種不知名的致命病毒需加提防；只是如何防範，莫衷一是。血液製劑加熱殺毒1982年，CDC發表三名血友病患疑似感染愛滋病毒的報告，科學家已懷疑愛滋病毒是經由血液感染，1984年，醫界首度確認愛滋病毒是愛滋病病原，並發現加熱即可殺死愛滋病毒；因此，美國藥物食品檢驗局（FDA）同年年底也緊急建議世界各國，血液製劑應加熱，以策安全。血友病患因需使用血液製劑治療，因此成了這類藥害最可能的受害者。未加熱製劑應回收那年4月起，日本厚生省逐步核准加熱血液製劑上市；5月，厚生省確認第一例感染愛滋病毒的血友病患後，7月，日本厚生省才下令未加熱血液製劑應回收；不過，仍容許未用完的未加熱血液製劑可以繼續使用，這批未加熱的血液製劑一直到隔年8月才回收終了。回收不周平添冤魂這段「不乾不脆」的漫長回收時間，據日本國內估計，至少有上百名血友病患因此成了愛滋冤魂。這段期間，國外研究報告不斷出爐，日本醫界也有不少質疑的聲音，媒體也開始報導未加熱血液製劑可能致愛滋病的新聞。專家謊言擴大災情但是，厚生省專家不動如山，一再宣稱血液製劑是安全的；這期間甚至有醫師將自己診治的血友病患血液檢體送至美國檢驗，竟高達五成送檢血液均檢出愛滋病毒。但是，面對媒體的質問，厚生省專家還是以「不知道」、「沒有感染」等謊言回應。日本人普遍相信，因先進國家已不太願意進口未加熱血液製劑，致使國際藥品市場上的未加熱血液製劑價格一落千丈，這批市場沒人要的問題藥，就傾銷至日本，許多日本醫師、患者及保險機構也貪圖價格便宜，大量地使用問題藥品，造成更多血友病患冤死。律師控告政府醫師面對這官商層層交織的日本醫療體系，終有一名辯護律師挺身而出，控告日本政府及安部醫師涉嫌殺人。他是保田行雄，也是血友病患，1983年春，他著手調查本案。1985年3月，當他在日本朝日新聞看到第一則血友病患可能感染愛滋病毒的報導後，嚇得趕緊拿報紙去請教他的醫師松池。「厚生省的醫師說沒有問題」，松池如是說，報紙上也有厚生省專家醫師的權威談話，這讓他較安心。1985年7月，保田的醫師終於幫他換了加熱型血液製劑。但沒多久，松池過世了。這消息讓他驚愕不已，因為松池也是血友病患。他警覺事情嚴重性，趕緊求醫檢驗。「那段時間簡直活在恐懼中，看著病友感染愛滋病毒的數目愈來愈多，病友人數卻一天天減少。」保田行雄提及這段往事時，還心有餘悸。「那段日子就好像殺人疑犯，等待宣判般。」因此，當醫師通知他未感染愛滋病毒時，他已彷彿在鬼門關前走一遭了。纏訟6、7年沒結果1985年11月保田行雄被選為血友病患權益會的會長，著手蒐集相關資料，並串連感染者，集體對日本政府提出告訴。但在那年代，日本政府對本案並不在意，全案在各級法院纏訟6、7年，始終沒有結果。案情陷入膠著，另一主角登場。日本東京經濟大學一年級的19歲學生，川田龍平。若有蝴蝶效應，也許川田龍平是真正將菅直人送上首相寶座的那關鍵樞鈕。不過，這得等到下周再聊了。諮詢：政治大學新聞系教授徐美苓、中央研究院台史所副研究員劉士永
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合報╱記者╱張耀懋】日本國會眾參兩院選出菅直人為日本第94代首相。見(2010-06-05‧聯合報‧A25版‧國際)1980年代的日本，對愛滋病有刻板歧視。其實這也不難理解，約1990年的台灣，衛生署宣導海報與當時衛生署長就數度以「名譽受損、活得難過、死得難看」形容愛滋病患。在閉鎖與官僚的日本，有過之而無不及。川田龍平 輸血染愛滋川田龍平，6歲發現罹患血友患者，需終身注射血液製劑治療。不幸的是，他也因施打遭汙染的血液製劑感染愛滋病毒，那年，差一個月就準備過10歲生日。「生命對我，本身就是一種奢侈」；因此，當他在小學被告知感染愛滋病毒後，「本來也活不久，多一種、少一種病並沒有什麼沒太多感覺！」高中要畢業那年，他參加病友團體感受到病友的求生意志，才慢慢感到生命也可以更有意義。高中畢業後，他晚了一年上大學，到橫濱參加世界愛滋病大會，這是龍平生命的轉捩點。「會中許多外國愛滋病患均能面對群眾與媒體侃侃而談，反觀日本的愛滋病帶原者不但要蒙面出席，發言時，還要透過特殊麥克風變音。」這一幕強烈對比給他很大的衝擊。「我要正正當當地活下去」，龍平說，來到這世界，他並沒有做錯什麼，要受病痛折磨，為什麼還要一輩子隱姓埋名，活在見不得人的世界。號召血友病患 向政府求償19歲那年，他已是東京經濟大學一年級的新鮮人。他與母親川田悅子召開記者會，正式向媒體公開露面，他是第一個敢面對媒體的日本愛滋病帶原者，也由於龍平這一站，原本已陷膠著的血友病患求償運動終於露出一線曙光。他的現身說法，吸引日本媒體高度注意，短時間，龍平和他母親對政府血淚的控訴，也引爆青年學生長期以來對日本官僚系不滿情緒、社會各界湧入的關懷聲浪匯成一股超越政治、黨派的洪流，這些年輕學生集體走上街頭，他們要求政府出面道歉，要一個誠信、負責任的政府的聲音響徹雲霄，全國各地聲援而來，隨之而來的不只是演講、抗議，還有各式各樣的演唱會， 終於釀成二次大戰以後，日本最大的一次社會改革運動。這改革的聲浪也將管直人推上他個人政治生涯轉捩點。那時菅直人甫到厚生省上任，一改歷任官長不聞不問或官官相護的態度，要求所屬公開所有血友病患血液製劑上市及各種評估調查的內部資料。當厚生省內早已知悉非加熱血液製劑可能被汙染的資料一點一滴流出後，社會上要求日本政府負責、道歉的聲浪也達到顛峰。菅直人道歉 反變人氣王1996年2月15日，菅直人向所有患者道歉，隨後販售血液製劑的綠十字公司高層主管也公開向患者家屬下跪道歉。菅直人也因處理此一事件，人氣指數直上。一場愛滋藥害醜聞意外造就菅直人，成日本政客中的人氣王。在一連串的道歉後，案情發展急轉直下，日本政府隨即與原告患者達成庭外和解，日本政府因「未善盡藥品安全」、「未及時禁止有害藥品流通市面」等責任，需負擔4成賠償金額，藥廠負擔6成。每名病患可獲4千5百萬日元的賠償，藥廠每年並支付15萬元的年金保養費，病情沒有惡化的病患則可獲得3至5萬元；另外，東京設立一個愛滋治療中心。川田龍平爭愛滋權益與對抗日本官僚的故事，曾被台灣作家黃春明拍成紀錄片《紅絲帶的故事——戰鬥十九》。鏡頭一開始，就是由1995年7月24日，19歲的川田龍平號召年輕人包圍日本厚生省場面。川田龍平曾幾次來台，第一次來台時，還有段小插曲。當年台灣視愛滋病猶如毒蛇猛獸，當時的愛滋病防治條例規定，凡發現外籍愛滋帶原者必須遣送出境，帶原者也不得入境；當時還因這規定，將已感染愛滋病毒的美國NBA職籃明星魔術強森硬是擋在國門外，拒他入境。川田訪台 台灣為他修法 因為川田龍平抗愛滋勇士的正面形象，也意外促成台灣修正這條法律，增加例外規定，凡對愛滋防治宣導具正面意義，帶原者可在報備後入境，並在川田龍平來台前一刻完成三讀，讓川田援新法，以藥害愛滋受害病患身分來臺。川田目前仍活躍在愛滋防治工作上。2007年，出馬競選東京都參議員，高票當選。一場愛滋藥害醜聞，讓無數無辜病患成冤魂，也造就管直人與川田龍平成新一代日本政壇新希望。諮詢：政治大學新聞系教授徐美苓、中央研究院台史所副研究員劉士永
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】國內洗腎患者約6萬5000多人，平均一年要花健保300多億元，呼吸照護患者約3萬人，一年要花約250億元，兩者就用掉健保資源11%。健保局表示，確實是健保沈重負擔，但洗腎及呼吸照護都列入重大傷病，如果健保不給付，可能壓垮患者，反而有違健保精神。健保局醫管組長蔡淑鈴表示，國內洗腎盛行率高，以一個人一星期需跑醫院洗腎三到四次，一次給付3000多元，一位患者一年下來就要用掉健保60到70萬元。呼吸照護患者多半是末期病人，但論日計算，住院一天也要花健保3500元以上，有少部分患者住院長達一年，一年就花掉健保130萬元。蔡淑鈴說，兩者醫療費用確實是健保很沈重的負擔，但可以延長呼吸照護者的壽命、洗腎患者有些也能維持工作；如果不給付，恐怕患者家屬更難以承受經濟壓力。民間監督健保聯盟發言人滕西華表示，患者人數少，不代表醫療費用便宜，同樣是人數不多的血友病，也是動用不少健保資源。台灣醫療改革基金會研發組副組長黃經祥也說，該檢討的是，台灣需要洗腎的人為什麼這麼多？「事前避免一毫克可能引發腎毒性的藥物使用，勝過事後一公升的洗腎藥水」。因此國人應多重視愛腎、護腎，如不服用來路不明的藥物。
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合報╱記者詹建富、廖乙臻／台北報導】健保局最新統計，罹患重大傷病患者人數去年已超過七十八萬人，其中罹癌人數占四成四，其次是慢性精神疾病。這些重大傷病患者約占人口百分之三點四，去年耗用健保醫療達一千三百七十八億元，平均健保每支出一百元就有廿七元是用於照顧重大傷病患者。但從另一角度，全民健保社會互助概念，使重大傷患得到保障，例如以全國每人每年平均應收保險費一萬三千餘元計，即是有一百八十九位民眾的保險費，幫忙支付一名血友病患者的醫療費用。健保局醫務管理組長蔡淑鈴指出，台灣人口老化，加以醫療新科技延長病患生命，國內的重大傷病患也逐年增加；健保剛開辦時，領有重大傷病卡的人數只有廿七萬人，截至去年底，領卡者已達八十四萬人次，扣除合併多重疾病而重複領卡者，患重大傷病須經常到醫院報到者就有七十八萬多人。
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合晚報╱記者黃玉芳╱台北報導】民眾繳的健保費都花到哪去了？根據健保局統計，重大傷病患者人數去年超過78萬人，較健保當年剛開辦時，大幅增加近3倍；因此，健保每支出100元，就有27元用來照顧重大傷病患者。重大傷病78萬人癌症及慢性精神病佔7成健保局醫管組科長黃淑雲表示，去年領有重大傷病證明的人數，超過78萬人，比84年健保開辦時增加2.8倍，其中癌症及慢性精神病兩者就佔了近7成。健保局統計更發現，雖然重大傷病人數僅約佔全人口的3%，但一年就花掉了健保總支出的四分之一，相當於健保每花100元，就有27元用在重大傷病患者的身上。門診、住院醫療費血友病花費最多 一年200萬健保局也統計指出，以門診、住院的醫療費用來看，全年每人平均花費最多的是血友病，其次是使用呼吸器、洗腎等患者。健保局表示，平均一位血友病患者全年要花200多萬元，相較於一位民眾平均醫療費用2萬1000多元，血友病患者一年的健保花費是一般民眾的112倍。花在救命的錢健保局修訂重大傷病範圍黃淑雲也說，重大傷病都是「花在救命的錢」。她也強調，患者是治療重大傷病相關疾病時，才能免除門急診、住院的部分負擔。不過為了管控重大傷病人數成長，健保局今年也重新公告修訂了重大傷病的範圍，像是精神病就有大幅修正，以情感性精神病、妄想等，第一次發給2年重大傷病證明，期限到期後重新評估才發給永久證明。還有費用高的呼吸器患者，首次只發給42天的重大傷病證明，第二次評估發給3個月，第三次後則發一年期限的證明等。 ※延伸閱讀》‧哇新聞／健保費重大傷病醫療費占1/4，你覺得如何？
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合報╱記者陳惠惠／台北報導】健保局統計，去年每100元健保費，就有27元用於重大傷病。其中，每人平均醫療費用最高的是血友病患，平均一年花256萬元，是一般國人12倍，其次依序為呼吸器依賴、洗腎患者。以人數計算，十大重大傷病依序為癌症、慢性精神病、自體免疫疾病、洗腎、先天畸型及染色體異常、先天性新陳代謝疾病、小兒麻痺或腦性麻痺與早產兒引起的中度殘障以上神經肌肉器官併發症、呼吸器倚賴、肝硬化、器官及骨髓移植者。健保局醫管組專門委員林阿明指出，去年重大傷病領證人數突破82萬人，較前一年成長4.7%，新領證的4萬人裡，癌症病患就超過半數。若比較醫療費用，血友病患因需長期使用凝血因子，平均每名患者一年要花約256萬元，高居重大傷病第一名；第二名的呼吸器依賴患者，則為67萬元左右，第三的洗腎患者，每人每年平均用掉56萬元。健保局指出，重大傷病人數占全人口3.56%，使用27%的健保資源，以民眾平均年保費1萬4988元，每182元保費就能幫助一名血友病患，每40人可協助一位腎友，讓重大傷病患者就醫無障礙。
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合報╱記者黃文彥／台北報導】 國內持有重大傷病卡的癌患近五十萬人，可享五年以上就醫免部分負擔；不過，為免浮濫，健保署決定，明年全面重新核定、縮短癌症患者重大傷病卡的使用期限，逾使用期限者就醫時，得恢復繳付數十至數百元的部分負擔。目前健保重大傷病卡的領證人數已達九十二萬人，全年花健保一千六百億元，其中癌患逾半數；健保署是依疾病嚴重度發給五年以上，年限不一的重大傷病卡，可用來免除看病時的部分負擔。不過，去年監委黃煌雄曾關切重大傷病卡發卡浮濫；因此，今年健保署除嚴格審查外，也委託台大醫院與和信醫院研究規畫，從明年上半年起將重新核定癌症患者的使用期限，至於其他疾病則暫時維持不變。目前癌友領有的重大傷病卡多為五年期，健保署醫務管理組組長林阿明表示，未來可能針對癌症不同期別核發有效期限，例如早期或治療效果佳的癌症，期限可能縮短為二到三年，不再所有癌症都是五年。由於領有重大傷病卡的患者都可以免除門急診與藥品部分負擔，一旦縮短期限，患者看病恐會多出五十到數百元不等的費用。部分癌友團體擔心，縮短重大傷病卡期限，病友得自付部分負擔，恐讓患者放棄癌症追蹤；中華民國乳癌病友協會理事長黃菊秋表示，希望健保署能聽聽病友團體的意見，如果病友因為經濟壓力放棄追蹤，恐會對癌症防治造成挑戰。隨著人口老化，重大傷病領證人數年年增加，人數較健保開辦支出成長一點七倍，醫療費更是成長近三倍；除了血友病外，呼吸器患者、洗腎患者、罕病患者及癌症患者受益最多。有領重大傷病卡者也確實最能體會健保互助精神。健保署統計，血友病患平均一年醫療費用高達三百〺萬元，是一般民眾一年平均醫療費用兩萬五千元的一百〺一倍。平均國人每繳一百元健保費，就有廿八元提供給重大傷病患者就醫。中華民國血友病協會理事長黃朝旭就說，如果沒有健保，相信沒有家庭可以支付這筆龐大醫療費用。【2014/07/09 聯合報】
