【聯合晚報／記者李樹人／台北報導】
許多人以為血友病是血癌，是不治之症，對小病童限制過多；只要一離開家門，父母就得為病童帶戴上頭盔，保護自己。其實，隨著藥物研發精進，血友病人也能擁有一般人的生活。
台灣關懷血友病協會、台北醫學大學附設醫院血友病中心、中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科、yam天空部落格共同舉辦網路活動，透過影片告白，讓病友和家人、朋友說出心中的愛與想法。
「孩子！我要你知道你是健康的！」這是血友病童母親謝媽媽對於兒子的真愛告白。她始終認為，只要好好照顧，藉由飲食控制，兒子也可以活得很健康，很陽光。
謝媽媽說，兒子廷威滿周歲時，一撞就會嚴重瘀血，檢查發現原來她有家族遺傳，花了六年做試管好不容易才生下的兒子也罹患血友病。
謝媽媽說，這是家族遺傳的疾病，她的四哥因血友病還沒來得及長大，就離開人間。姪子也是從小也吃盡苦頭。所幸醫藥進步，讓廷威藉由預防性投藥，可以自在地玩耍、打球。
今天記者會上，家有兩個血友病童的鄭爸爸無奈地說，有時班上同學出遊，老師還要兒子簽署簽切結書，深怕半途會出什麼意外，如果出事，就必須自行負責。許多對血友病不瞭解的人，總是給予誤解或同情的眼光，讓小病友感到自卑。
「血友病不是血癌！」台北榮民總醫院血液腫瘤科主治醫師余垣斌表示，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，血液中缺乏第八或第九凝血因子，以致稍微一碰撞，活動力較大的關節腔，如肩膀、膝蓋，就容易出血，出現刺痛、灼熱感。
血友病被列為罕見疾病，目前國內約有1100多名血友病患，健保已經提供給付，小病童們只要提早接受預防性注射，就可以達到預防出血的效果。
【2009/05/24 聯合晚報】
這篇文章對你有幫助嗎?
