肌肉萎縮 相關文章

• 2020-07-29 養生.抗老養生

  長期不運動 40歲後恐肌肉萎縮

  常腰痠背痛、肌肉拉傷的人注意！隨著年紀逐漸增長，肌肉會慢慢退化，若長期運動量不足、飲食不均衡，40歲後恐出現肌肉萎縮現象，甚至發生肌少症。一名62歲女性經常背部及腰部痠痛、手臂痠麻，由於她在小吃店工作，每天站立九個小時，雙手不斷地搓湯圓，加上沒有運動的習慣及老化，導致肌肉萎縮，就醫給予消炎止痛藥且休息後獲得改善。書田診所家醫科主任醫師周明文表示，這名女性因肌肉退化，無法負荷原先工作量而導致受傷，解決之道應從減少負擔或增加自己的能力下手，建議減少工作時數，等肌肉不再痠痛後，更要定期運動，以逆轉肌肉萎縮的現象。周明文說，成年人30歲後就該注意有無肌肉退化現象，若無運動習慣者，肌肉質量每年減少1%，肌力每年減少2至4%，尤其女性比男性減少得更多，但有運動習慣者，可以減緩退化速度。肌肉萎縮大多無症狀，40至60歲的人，若經常腰痠背痛或肌肉拉傷的話，會慢慢無法負荷年輕時可勝任的工作；70、80歲時，若覺得沒有力氣、活力變差、走路速度很慢等，就可能罹患了肌少症。若懷疑肌肉流失，可以採用「計時起立行走試驗」進行簡易的居家檢查，周明文說，可從椅子上站起來走3公尺，轉身再走3公尺，然後坐下，如果超過20秒，可能患有肌少症。如果繼續惡化，將導致日常活動能力降低，甚至失能，無法站立或行走，必須以輪椅代步，增加健康照護的需求和成本。改善肌肉萎縮，運動與飲食均衡是不二法門。周明文建議，運動以阻抗訓練（重量訓練）最有效，每周至少運動1至2次。阻抗訓練包括大肌肉群及核心肌肉群，前者可利用健身器材、彈力繩、握力球及水瓶等進行訓練；核心肌肉群則可從事核心運動，如蹲馬步，橋式等。若有心肺方面疾病的人，應請教醫師後，再選擇適當的運動。在飲食營養方面，每公斤體重每天應該吃1.2到1.5公克的蛋白質。蛋白質來源，包括肉類、雞蛋、起士、牛奶、豆腐、豆類、堅果等；同時應補充維生素Ｄ，可以調節鈣、磷的平衡，對於維持肌肉功能、肌肉強度也扮演重要的角色。

• 2020-07-29 科別.骨科．復健

  一天到晚肌肉拉傷？醫師說要40歲之後留心這疾病

  一名62歲女性經常背部及腰部痠痛、手臂痠麻，使用止痛藥膏後改善，但不久就復發。原來她每天在小吃店工作，必須站立九個小時，雙手不斷地搓湯圓，加上沒有運動的習慣及老化，肌肉萎縮，無法負荷原來工作，經給予消炎止痛藥與休息後改善。醫師呼籲，肌肉受傷經治療與休息後，應定期做阻力運等來改善。書田診所家醫科主任醫師周明文表示，這名女性因肌肉退化，無法負荷原先工作量而導致受傷，解決之道只能從減少負擔，或增加自己的能力下手，建議應避免或減少工作時數，等肌肉不再痠痛後，要定期運動，以逆轉肌肉萎縮的現象。周明文說，隨著年紀增長，肌肉慢慢流失，成年人30歲後就該注意有肌肉退化現象，若無運動習慣者，肌肉質量每年減少1%，肌力每年減少2至4 %，尤其女性比男性減少得更多，但有運動習慣者，可以減緩退化速度。肌肉萎縮大多無症狀，40至60歲經常腰痠背痛或肌肉拉傷，慢慢無法負荷年輕時可勝任的工作；70、80歲時若覺得沒有力氣、活力變差、走路速度很慢等，就可能有了肌少症。若懷疑肌肉流失，周明文說有簡易居家檢查方法「計時起立行走試驗」，可從椅子上站起來，走3公尺然後轉身，再走3公尺，然後坐下，如果超過20秒，可能有肌少症；如果繼續惡化，將導致日常活動能力降低、甚至失能，無法站立或行走，必須以輪椅代步，增加健康照護的需求和成本。如何改善？周明文說運動與飲食均衡是不二法門，運動以阻抗訓練（重量訓練）最為有效，建議每周至少運動1至2次。阻抗訓練包括大肌肉群及核心肌肉群，前者可利用健身器材、彈力繩、握力球甚至水瓶等進行訓練；核心肌肉群則建議作核心運動，如蹲馬步，橋式等。而在飲食營養方面，每公斤體重每天應該吃1.2到1.5公克的蛋白質。蛋白質來源如肉類、雞蛋、起士、牛奶、豆腐、豆類、堅果等。另外應補充維生素Ｄ，除了可以調節鈣、磷的平衡外，對於維持肌肉功能、肌肉強度也扮演重要的角色。不過周明文也提醒，患者若本身有心肺方面疾病，則應請教醫師後，再選擇適當的運動。

• 2020-07-20 科別.骨科．復健

  午休習慣趴睡？當心「這病」上門 久了還可能肌肉萎縮

  【常春月刊／編輯部整理】劉同學對武俠小說十分著迷，經常將雙手肘撐在桌上，拿著平板電子書閱讀，沉浸在刀光劍影的世界，有時一看就是好幾個小時，日前突然感覺除了手肘到前臂的位置又麻又痛之外，無名指及小指也無力，就醫診為「肘隧道症候群」。肘隧道症候群　這些常見動作都會讓麻筋受傷中國醫藥大學新竹附設醫院復健科主治醫師何宇淳指出，許多人在小時候都玩過「麻筋」的遊戲，同學們會以手指互彈手肘的內側，只要撞擊到正確位置，就可以讓整隻手瞬間又麻又痛又無力。何宇淳說明，所謂麻筋指的是手肘內側的尺神經，控制著無名指及小指等靈活度，若因撞擊或長時間受壓迫，造成尺神經發炎，進而導致手肘麻痛、無名指和小指痠軟無力等症狀，稱為「肘隧道症候群」、「尺神經壓迫症候群」、「尺神經麻痺」。何宇淳指出，致病原因包括運動傷害、意外撞擊、跌倒、骨折，以及長期姿勢不良，都可以壓迫尺神經，導致其發炎，其中以姿勢不良最為常見，例如，打電腦、閱讀、趴著午休等，如果維持固定姿勢不動，就可能讓麻筋受傷。▲若因撞擊或長時間受壓迫，造成尺神經發炎，進而導致手肘麻痛、無名指和小指痠軟無力等症狀，稱為「肘隧道症候群」。（圖／中國醫藥大學新竹附設醫院提供）症狀輕微以物理治療為主　傷及神經則必須手術治療在治療方面，初步確診以超音波影像檢查為主，可清楚觀察到神經及附近組織受傷狀況，另可透過動態檢查，在手肘動作下觀察神經滑動的情形。最後再以神經傳導檢查判斷神經受損的嚴重程度。如果症狀輕微，只需要物理治療，透過改變姿勢，避免再壓迫到神經，很快就可痊癒。若是急性發炎，則需口服消炎藥或局部注射類固醇；當物理治療或藥物都無法緩解疼痛，且神經受損嚴重時，就必須考慮手術減壓治療。目前以「超音波導引注射治療」為治療趨勢，何宇淳表示，透過超音波找出受傷的區域，判斷嚴重程度，定位應治療區域，在即時影像下導引針頭，進行神經解套和注射劑的導入治療。常用的注射劑分為低濃的葡萄糖水或自體血小板血漿生長因子（PRP），藉此有效調控發炎反應、緩解疼痛，進而促進神經自我修復，就能大幅降低手術治療的機率。上肢麻痛、無力不以為意　嚴重恐致肌肉萎縮何宇淳提醒，一旦出現上肢麻痛且無力、無法上舉時，就應就醫找出受傷的原因和部位，如果神經受傷發炎，必須盡速治療，否則時間拖得越久，就可能留下長期麻痛、肌肉萎縮等後遺症。（圖文授權提供／NOW健康）延伸閱讀： 午睡10分鐘提神效果勝咖啡！ 但這群人只會愈睡愈累 手機滑到手過勞？ 肌腱炎會出現這些症狀 狗狗6歲等同人類幾歲？ 最新研究：相當人類60歲 密封或真空室溫能保鮮？ 專家：未高溫殺菌都要放冰箱

• 2020-06-24 科別.骨科．復健

  五十肩困擾 她半年痛到睡不著

  許多中高齡民眾都有五十肩困擾。一名45歲施姓婦人半年前開車離開停車場時，竟然難以抬起左手臂投入代幣，出現疼痛、舉不高等五十肩症狀，連梳頭髮和穿脫內衣也很難做到，晚上更是痛到睡不著，導致白天精神不好，因此尋求民俗療法治療，但疼痛症狀無法緩解，她轉至衛福部立彰化醫院接受治療。彰化醫院以「新式關節授動術」治療患者手臂，術後不到半天，病人已能高舉左手，反手摸後背，原本無法手叉腰的動作也可以做到，當天晚上住院一夜好眠。彰化醫院骨科主治醫師陳柏辰表示，五十肩又被稱作冰凍肩，醫學名稱為沾黏性關節囊炎。五十肩是肩關節發生了沾黏，引起程度不一的疼痛，會造成肩膀關節各個方向的活動度均下降，大部分患者是單側手臂發作，約10%患者會兩側手臂同時發作。陳柏辰表示，施姓婦人沾黏情況嚴重，實施新式關節授動術，經關節攝影確認沾黏位置後，打進擴張溶液，鬆開沾黏的關節，接著在麻醉醫師的監控下做靜脈麻醉，以骨科特殊手法鬆開沾黏的關節囊，再注射關節內止痛與防沾黏的藥物，減少治療後的疼痛與再次沾黏。陳柏辰表示，新式關節授動術耗時15分鐘完成，術後僅有小於0.1公分的針孔，嚴重沾黏者術後住院1天，較輕微者不用住院，在家自行復健即可，通常術後1天就可恢復原手臂的七至八成功能，1至2周恢復九成功能。五十肩好發在40至60歲間，也有人30多歲就發生，糖尿病及甲狀腺疾病者較易罹患，大部分病人自發性發生，原因不明，少數是開刀或受傷後引發，若不治療，久了易導致肌肉萎縮，慢性疼痛易引起抑鬱，醫學研究指出會造成腦萎縮。陳柏辰提醒，若出現肩部疼痛，經適當休息逾兩周依然疼痛時，應及早就醫以釐清病因並接受治療；若確診發炎，需要適當休息，避免反覆刺激；如果手術治療，應遵照醫囑活動、復健，避免再次沾黏。

• 2020-06-23 科別.骨科．復健

  五十肩困擾半年睡不好 手術鬆開沾黏關節囊換得好眠

  五十肩困擾許多中高齡民眾，衛福部立彰化醫院以「新式關節授動術」治療患者手臂，術後不到半天，病人已能高舉左手，反手摸後背，原本無法手叉腰的動作也可以做到，當天晚上住院一夜好眠。接受手術的45歲施姓病人今天表示，約半年前她開車離開停車場時，竟然難以抬起左手臂投入代幣，後來陸續出現疼痛、舉不高等症狀，連簡單的梳頭髮和穿脫內衣也很難做到，晚上更是痛到睡不著，導致白天精神不好，她尋求民俗療法，被認為是五十肩，或被認是退化及筋拉傷，經過治療仍無法緩解。施姓病人經人介紹到衛福部彰化醫院求診，骨科醫師陳柏辰確診為五十肩。陳柏辰表示，五十肩又被稱作冰凍肩，醫學名稱為沾黏性關節囊炎，是肩關節發生沾黏，引起程度不一的疼痛，造成肩膀關節各個方向的活動度均下降，大部分是單側手臂，約10%會兩側手臂同時發作。陳柏辰說，施姓病人沾黏情況嚴重，實施新式關節授動術，經關節攝影確認沾黏位置後，打進擴張溶液，鬆開沾黏的關節，接著在麻醉醫師的監控下做靜脈麻醉，以骨科特殊手法鬆開沾黏的關節囊，再注射關節內止痛與防沾黏的藥物，減少治療後疼痛與再次沾黏。陳柏辰表示，「新式關節授動術」15分鐘完成，術後僅有小於0.1公分的針孔，嚴重沾黏者術後住院1天，醫師觀察情況，較輕微者不用住院，在家自行復健即可，通常術後1天就可恢復原手臂的七至八成功能，1至2周恢復九成功能。五十肩好發在40至60歲之間，也有人30多歲就發生，糖尿病及甲狀腺疾病者較易發生，大部分病人自發性發生，原因不明，少數是開刀或受傷後引發，若不治療，久了易導致肌肉萎縮，慢性疼痛易導致抑鬱，醫學研究指出會造成腦萎縮。若出現肩部疼痛，經適當休息逾兩周依然疼痛，要及早就醫以釐清病因並治療，若確診發炎，需要適當休息，避免反覆刺激，如果手術治療，遵照醫囑活動、復健，避免再次沾黏。

• 2020-05-08 科別.骨科．復健

  影／右膝化膿治療4個月復工 水果媽媽：最棒母親節禮物

  67歲周媽媽年輕時就靠著在市場賣水果拉拔4個孩子長大，因長期久站導致右膝罹退化性關節炎，忍痛多年，直到今年初因右膝痛到受不了，手術換人工關節，沒想到因糖尿病傷口感染、化膿2個多月，轉診到中國醫藥大學附設醫院，醫師應用3D列印模具製造含抗生素活動型骨水泥治療，待感染改善後，拆掉活動型骨水泥，並裝上新的人工關節，前後治療4個月，順利回到工作崗位，讓周媽媽開心地說「這是最棒的母親節禮物」。中國醫藥大學附設醫院骨科部人工關節科醫師林宗立說，退化性關節炎女性比男性多，主要表現為膝蓋軟骨磨損出現疼痛，若經藥物治療、輔具矯治、針劑治療等無效，嚴重需換人工膝關，其中約2%患者（多為慢性病或免疫不全患者）會發生手術後感染。林宗立指出，周媽媽是家裡生計支柱，每天至少站12小時，加上體重逾90公斤，右膝蓋很快就退化，今年初，右膝痛到受不了換人工關節，後因傷口感染、化膿2個多月，接受清創、抗生素治療仍未改善，經轉診到中國附醫，確診為慢性人工關節感染，合併金屬鬆脫，必須以兩階段手術進行治療。林宗立說明，第一階段手術為拔除舊有人工關節，徹底清創，再置入含抗生素骨水泥，幫忙殺菌，待感染獲得控制，約3個月後進行第二階段手術，移除抗生素骨水泥，並且置換新的人工膝關節。周媽媽在接受第一階段手術，置入3D列印模具製造的活動型骨水泥後，不須依賴輔具，膝關節可活動角度約0至90度，能自行使用助行器步行，三個月後，感染獲得控制，即接受第二階段膝關節重建手術，術後一個月恢復良好，順利回到工作崗位。林宗立說，傳統的活動型骨水泥多為醫師手作或翻模，表面粗糙、結構不穩，易破裂鬆脫或關節移位脫臼，導致膝關節功能變差、療程延長、增加再重建手術的困難度，病人需再次接受手術。 含抗生素的活動型骨水泥，有助於控制感染，且膝蓋能自由活動，減少關節僵硬與肌肉萎縮，因此有利於第二階段的手術重建。林宗立指出，他和院內3D列印中心團隊共同研發3D列印模具，藉由3D列印技術改善傳統活動型骨水泥的缺點，達到關節平滑、結構強化、精準量化，且尺寸個人化，已獲得專利認證、技術移轉、及國際期刊發表。有效幫助患者控制感染，改善膝關節功能並增加其活動角度，減少併發症發生，對患者真的是一大福音。

• 2020-05-07 科別.骨科．復健

  腳趾彎曲變形成爪狀趾 足踝外科醫教天天5分鐘做這幾個動作動一動

  由於大眾媒體的宣導，人們都知道骨骼、關節會退化，骨骼的退化就是骨質疏鬆，而關節的退化就是退化性關節炎，其皆有相對的商品在販賣。肌腱退化由於沒商品可賣，所以這樣的觀念就沒人宣導。因此人們常常忽略肌腱也會退化，而肌腱退化也是造成爪狀趾的元兇之一。專精足踝外科名醫朱家宏於《自己的腳痛自己救》一書中分享，因為現代人行動都習慣穿鞋，根本沒有機會運動腳趾，尤其大腳趾以外的小趾，更是長期閒置，時間一久，肌腱自然退化失去平衡，也就容易產生爪狀趾。爪狀趾的疼痛大多來自於弓起來的腳趾，趾節摩擦到鞋子，或者弓起來的腳掌下壓力增加，這兩方面都可以藉由一些方法，如穿著特殊鞋墊或寬鬆一點的鞋子來減緩疼痛；至於美觀的考量，因為腳趾都包覆在鞋子之中，很多老一輩的人更是不在意。(見下圖) 截肢看起來或許是個簡單的選擇，尤其是對活動力低的老年人來說，但如果不是不得已，我們都不應該切除還有功能的肢體，且截除一趾可能造成另一腳趾的歪曲， 就像缺了一顆牙的牙齒排列一樣。爪狀趾的治療牽涉到內在肌、外在肌、關節等很多方面的平衡， 其實各方面的考量非常複雜。因為爪狀趾算是不同病因所引發的症候群之一，所以對於爪狀趾的治療，必須先探究它的原因，再針對病因來治療，結果才可能令患者滿意。大體上，爪狀趾的產生，可以分為退化、外傷與神經病變三大成因： 【爪狀趾成因一】肌腱退化，天天運動腳趾就可改善這類屬於小趾頭肌腱退化所造成的爪狀趾，如果長期沒有改善而有疼痛、穿鞋困難的問題，可利用一些肌腱轉位或鬆解手術來改善，但在手術之前，還是建議病人先做自我復健與腳趾運動，有空就多活動腳趾頭，把腳趾頭盡量往下抓、往下壓，或練習以腳趾頭抓取東西(見下圖)，這樣可以減低足底壓力。 只要功能還未退化到僵直性攣縮，透過這樣的腳趾運動通常會改善很多，不一定要手術。但是切記，運動腳趾的活動必須持續！絕對不能三天打魚、兩天曬網。 【爪狀趾成因二】外傷造成爪狀趾，肌肉鬆解術簡單速效有些病人的腳遭受骨折等嚴重的外傷，在經過復位固定之後，傷口看似漸漸痊癒，但沒想到過了兩、三個月後卻出現爪狀趾，這是因為經過嚴重的外傷後，軟組織嚴重受損，出血充滿小腿的某個腔室造成缺氧，使肌肉萎縮而引發攣縮，造成爪狀趾現象(腔室症候群)。在這種情況下，醫師會建議進行肌肉鬆解術。 有些醫師可能缺乏足踝專科的訓練，看到爪狀趾就直接從趾頭部位來做放鬆術，這種做法不僅事半功倍，而且傷口很大，術後效果也不好。除了確認部位之外，針對攀縮的腔室做放鬆手術，也必須考慮病患是否還有因外傷所造成肌肉結構不平衡的問題，如果有的話，就必須再加上一些骨骼的縮短術或關節的整形術。 【爪狀趾成因三】神經病變造成爪狀趾，患者不同，治療方式也不同「神經病變」顧名思義，就是因為神經性疾病造成腳神經不協調所引發的現象，如小兒麻痺、腦性麻痺、糖尿病足(因為糖尿病會破壞運動神經)等，這類型的爪狀趾治療最為複雜，因為其成因背後所牽涉的範圍甚廣，爪狀趾現象只是整個系列問題中的一小部份。 在爪狀趾病徵外，可能還連帶關節的垂足攣縮、合併肌腱......等多重問題，除了需要更大範圍的肌腱轉位術、鬆解術之外，還必須考慮病人可能因為垂足攣縮，促使病人慣用前腳掌著地，如果硬把它矯正成一個正常平足的話，會使腳的長度縮短，也可能使某些肌腱的力量不足，影響到往後足踝的功能。 腳不只大拇趾，小趾也很重要在足踝分科中，踝關節、距下關節、跟骨......等後足器官，一旦受損所引發的痛苦，一般來說會高於前足器官，而且多會立即影響行動力，所以後足疾患受到的重視普遍高於前足，至於在前足中，大家目光的焦點也多集中於大拇趾，相對來說，其他趾頭所能分到的關愛眼神微乎其微。 但是，隨著生活品質與機能意識的抬頭，「小趾疾患」所造成的病徵也漸漸受到重視，台灣近年足踝醫學會討論的主題，也從以往的後足、大拇趾，轉變為「小趾疾患」，其中便包括了爪狀趾、蹠痛等症狀。我非常樂見這樣的轉變，因為以爪狀趾來說，雖然常常被放在治療的末端，不被人所重視，但其實當中有非常深的學問，如果醫師與病患沒有深入了解，不知道探究背後複雜的病因，就很難得到良好的治療效果。 (本文節錄時報出版《自己的腳痛自己救》)

• 2020-01-07 醫聲.罕見疾病

  罕病新知／病主法 新增11疾病適用善終權

  昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件，包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等，就可依預立的醫療決定，走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示，新增公告疾病多屬罕見疾病，日後衛福部會與相關病友團體合作，積極協助病友依其意願，決定適當的預立醫療照護計畫，保障罕病患者善終權利。石崇良說，未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形，病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示，病主法的核心以病人為主體，顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性，上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示，病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記，看似不多，但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較，可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示，安寧療護及病主法都捍衛國人善終權，除了對民眾宣導教育，也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程，培育諮商人員，並輔導醫院開辦諮商門診，目前全國各縣市、甚至離島，已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商，相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。

• 2020-01-06 醫聲.肝病清除

  專家領袖意見／藥價談判 盼醫師同一陣線

  有限預算 達最多治療人數四年前，我有一位換腎病人有C型肝炎，擔心干擾素治療引起急性排斥，自費170萬元購買C肝口服藥物治療。蔡總統上任，指示台灣消除C肝為施政重點，在健保會支持下，106年健保總額編列31億元。當時的衛福部長林奏延指示，藥價不能高於韓國的一療程25萬元，健保署積極議價，以每療程24萬9884元，開啟我國消除C肝新紀元。以有限預算達到最多治療人數，一直是健保署談判藥價的重點。當時，有家藥廠堅持一療程50萬元，但在健保署堅持下，最後同意也以24萬9884元為給付價格。截至108年11月，已有7.4萬C肝患者獲得治療。藥廠降價 可全面供治C肝在衛福部長陳時中支持下，109年度編列C肝治療預算81.66億元。去年11月「台美肝炎防治論壇」，我方表達希望藥商提供更優惠的價錢，增加治療人數，雖未即時獲得正面回應，但去年底有藥廠願意降價至17萬9760元，因此藥物共擬會議決議，此藥可於今年起全面供所有C肝患者使用。另二家本不願意降價的藥廠獲知後，擔心失去巿場競爭優勢，馬上願意再降價，將於今年新一季提出討論。肌萎病友 新藥物納入給付最近「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atophy，簡稱SMA）」病友，積極爭取新藥Spinraza納入給付，估計每位病人一年882萬元，藥物共擬會議已通過收錄，但取得藥價共識，才能納入給付。健保的信念是，有「價值」的藥品與醫療行為要有合理給付，在財務可承擔下為病患爭取權益。健保署人員具醫藥專業，但未必是做生意的談判高手。病友的無奈可被了解，寄望各專科醫師站在醫療專業，考量健保資源有限，與健保署同一陣線，積極協助向藥廠爭取最優惠價格，也期盼藥商基於社會責任，關照病友。新藥推陳出新，但健保開源不易，今年支付新藥預算只有19點76億元，非常有限，在藥品未納入給付前，患者只能自費治療，以第三代肺癌標靶藥物為例，每月藥價高達20萬元，有些病友冒險購買未經核准的學名藥，例如孟加拉生產的「孟藥」，品質堪慮，令人憂心。免疫療法 僅2成癌患有反應健保署努力加快癌症新藥給付速度，103到105年上市癌症新藥86個，截至107年10月，健保已給付62個，比率為72%。健保投入不少資源救治癌症病人，去年四月也將癌症免疫療法納入給付，截至11月28日止，已有1285人用藥，但從治療效果來看，平均僅兩成多癌患對免疫療法有反應，不如預期。病友團體及學會爭取放寬癌症免疫療法給付條件，健保署將邀集癌症專家討論，如何讓該療法達到最大效益。台灣癌症基金會問卷調查，72%癌友願意參加藥品部分負擔政策，每月負擔5000元，五成願意每月負擔二萬元以上，顯示「使用者付費」或「部分負擔」已漸漸可在特定條件下討論。高價藥品 盼促成合理價格107年健保藥費1957億元，占醫療費用26.5%，表示有四分之一健保費以藥費給付給醫院。藥價有其市場現實面，個人認為，僅依賴雲端藥歷管控重複用藥，可保障用藥安全並減少慢性病藥費支出，但務實面對高貴藥品的藥價，應是健保管理重點。「藥品支出目標制（DET）」依每年總藥費作藥價調整，這總讓本土學名藥廠怨聲載道，影響原廠藥在台銷售的意願與醫界反彈。期待病友團體、醫師與健保署一同促成高價藥品的合理價格。

• 2019-12-26 科別.罕見疾病

  肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼、藥價高昂的新藥，健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者，想起多年前，莫說藥物，連呼吸器都缺乏（特別是幼兒型）的時代，對此病的無奈，也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，俗稱小漸凍人）不多見，我看過2、30位，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜。30多年前，台灣醫療還未發展開，呼吸輔助器只有少數大型醫院才有，而且「家庭式」的非常少，更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。我問他：你愛不愛你們家？他說：愛啊！我再問他：你們家是誰找到的？他說：當然是我把拔和馬麻。我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？他說：當然是我把拔和馬麻。我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。現在臨終關懷也有了道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友，每想到他都悲喜交集！現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷，最近更有好消息，病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥，健保確定要給付了。

• 2019-12-16 醫聲.罕見疾病

  罕病健保給付／給付罕病奇蹟之藥 健保署長：和病友一樣焦慮

  生命無價，大部分人都同意。如果非得喊價，花多少錢挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，卻是各國健保決定給付藥品的主要考量，罕病藥物因此經常失去給付機會。健保共擬會將於本周舉行，討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品，盼望共擬會考量孩子福祉，因為健保精神就是在保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示，台灣的市場規模小，對藥商協廠的難度也較高，正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，「健保署和病友一樣焦慮」。台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，罕病藥費不影響到其他總額分配，但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付，愈來愈難也愈來愈慢。

• 2019-12-16 醫聲.罕見疾病

  爭取罕藥／肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

  「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者最近走上街頭，因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞，讓他們即使只有一根手指還能動，也能表達自己，「藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式」，但藥費昂貴，健保給付尚待討論。病友請命，罕病家庭為大家承擔遺傳風險，如今有藥可用，需要社會支持。罕病基金會才過廿歲生日，這也是廿年來再度有病友為用藥走上街頭。Spinraza能讓神經細胞死亡按下停止鍵，被稱為奇蹟之藥，美國從二○一六年通過。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示，全台至少約四十名患者符合用藥、平均一年需近四億元，但能讓患者和與一般孩子般成長，脫離被禁錮的人生。快三歲的「妞妞」熱情揮手，很難想像她是出生就被宣判活不過六個月的SMA寶寶。妞妞三個月大時成為全台第一位藥廠贊助「恩慈療法」個案，小小一支針反轉一家命運，一年注射三劑，配合居家復健，讓原本只能躺著、連吞口水都臉色發黑的妞妞能夠坐起來、小口進食、喊爸爸媽媽，努力學走路，一切就像奇蹟。藥有多「神奇」，來不及用藥的遺憾就有多深。劉爸爸的兩個兒子都患有SMA，廿年前確診後，他跑遍全台，試過各種方法都徒勞無功，眼睜睜看著兒子漸漸無法行走，尤其今年讀大一的小兒子連用手按鈕的力氣都失去了。最近看到及時用藥找回行動力的小病友，劉爸哽咽：「我真的好想把兒子塞回去重生一次。」台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，Spinraza是治療SMA首選，美國之後，歐盟、加拿大等陸細馬過審查與保險給付，台灣從最初共同參與研發計畫至今，卻因藥價等因素遲遲未納入健保。胡務亮和簡穎秀一同為SMA病童請命，建議健保能同意急迫性最高的第一、二型嚴重型患者，立即給藥治療，至於其他型別使用藥物，也希望社會保留開放討論的空間。

• 2019-12-16 科別.罕見疾病

  SMA女孩：藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者正等待一款藥物通過健保，讓神經細胞死亡按下停止鍵，不再繼續退化。25歲的李怡潔是SMA女孩，只剩下手指能操作電動車行動的她，曾獲兩次總統教育獎，並勇敢地成為罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召。她皺眉回憶，媽媽為了找出「治好」她的方法，求神問卜、整脊、針灸、各種偏方樣樣來，但她仍清楚屬於自己的能力一項一項消失，也曾因異樣眼光，讓她築起心牆。今年六月喜歡影像創作的怡潔離開大學，她發現有許多剛出生的寶寶正在經歷和她一樣的事情。瘦弱的怡潔，雙眼有光地質問，他們有機會可以健康，為什麼要讓他們經歷這樣的痛苦。「藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式，有機會可以改變一生，為什麼我們不去做。真的是不能再拖了。」透過視訊，快三歲的妞妞和妞妞媽熱情揮手，很難想像前一晚，妞妞突然出現感冒症狀，全家擔心隨時需要衝急診。後來發現是菜梗噎在喉嚨裡，咳了出異物，妞妞就恢復活力。媽媽緊張是有原因的，坐在沙發上、玩得很開心的妞妞，原本是出生就全癱、被宣判活不過六個月的SMA寶寶。妞媽說，女兒出生第七天就確診SMA，人生的第一個聖誕節與死神拔河，因感冒引發重症，緊急送入加護病房，一住就是四個月。妞妞肺部嚴重塌陷，媽媽含淚三次簽下放棄急救書。不想女兒受苦，妞媽不只一次在妞妞耳邊說，「媽媽愛妳，不要再加油了。」小小一支針反轉這一家的命運。妞妞三個月大時，成為全台第一位由藥廠贊助使用「恩慈療法」個案，一年注射三劑藥物，讓退化停止，配合居家復健治療，原本柔軟無力、只能躺著、連吞口水都會噎到臉色發黑的妞妞能坐著了，小口進食、喊爸爸媽媽，正努力學走路，一切就像奇蹟。這支針有多神奇，來不及用藥的遺憾就有多深。障礙者權益促進會理事長劉俊麟有兩個SMA的兒子，廿年前確診後，劉爸跑遍全台，舉凡號稱能治SMA的藥，就想辦法弄到手、送進兒子嘴裡，卻都徒勞無功。對劉爸而言，最痛莫過於眼睜睜看著兒子漸漸無法行走，尤其今年就讀大一的小兒子連用手按紐的力氣都失去了。大約三年前，可讓SMA停止惡化的藥物問世，但藥品是天價，賣房子才買得起。劉爸一直知道這個藥就是在世界上，卻不敢告訴兒子。劉爸紅著眼眶說，最近看到原本出生不能動、今年兩歲的小病友，因即時用藥，可以跑跑跳跳，哽咽地說，「我好想把兒子塞回去重生一次。」Fiona家中一樣有著十六歲SMA女兒，去年幸運加入SMA臨床試驗，退化停了，但藥還是來遲了。女兒只剩下足以滑動平板電腦的力量，Fiona難過地說，女兒喜歡用手寫字、也愛翻閱書籍，聞著新書味道，這些都被老天沒收，更別說女兒愛做蛋糕，想進入餐飲科系的夢也就此破滅。

• 2019-12-16 科別.罕見疾病

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）分四型 全台患者四百人

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是因第五號染色體基因變異，使脊髓前角運動神經元漸進性退化，肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種罕見疾病。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，發生率為一萬分之一到二萬分之一間，每一到兩萬名新生兒就有一人罹病，全台逾四百患者。SMA共分四型，第一型嬰兒期發病，情況最嚴重，第二型是一歲以前發病，愈小發病，退化愈快，第一型和第二型合計七成，孩子可能出生一、兩個月內很正常，但四肢漸漸不能動、呼吸跟吞嚥困難，若不治療，可能在兩歲前死亡；第三型與第四型較晚發病，有些患者可能在十歲或廿歲後才發病。目前治療SMA，其他藥物效果有限，Spinraza是首選，症狀出現前給藥效果最佳，但藥費高昂，平均每人每年約需一千萬元，美國於二○一六年通過，確定第五號染色體缺失患者皆可使用，兩年內陸續歐盟、加拿大等也通過審查與保險給付。台灣最初就是共同研發計畫的參與者，因藥價等因素遲未納入健保給付。

• 2019-12-16 醫聲.罕見疾病

  罕病健保給付／SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

  生命無價，大部分人都同意。如果非得喊個價，花多少錢去挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，是世界各國健保決定是否給付藥品的主要考量，但藥價高昂的罕病藥物卻經常因此失去得到給付的機會。健保署審查新藥給付，主要是根據「ICER（incremental cost-effectiveness ratio）」，由醫藥品查驗中心參考藥廠提供資料、實證研究報告、各國給付情形提出，而健保專家會議和藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，參考這報告作出給付與否的決議台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，ICER是新療法和現有療法成本和效益差異的比值，分子是「新藥價格貴多少」，分母是「新藥讓一個人多了幾年有品質的生命」，若小於三個「人均國內生產毛額（GDP）」，就代表新療法符合成本效益，納入給付較無爭議。但楊銘欽表示，這種計算方式不適合評估罕病用藥，因為新藥比既有療法貴太多，ICER值很難小於三個GDP，因此2013年至2018年中，共擬會拒絕給付罕病用藥最大宗的理由就是「不符合成本效益」。楊銘欽指出，健保的罕病藥品支出總金額逐年成長，但近幾年罕病藥品支出的增幅卻逐年下降，從民國103年20%降到107年的10%，102年以後納入給付的罕病藥品只有個位數。楊銘欽表示，雖然罕病藥品是獨立預算，藥費並不影響到其他總額的點數，但健保財務壓力仍影響到罕病新藥納入給付，是愈來愈難、愈來愈慢。本周共擬會將討論脊髓性肌肉萎縮症患者新藥，根據醫藥品查驗中心提出的「醫療科技評估（HTA）」報告，台灣第一年用藥人數約30人，費用3.7億元，第五年是51人，費用約是4.3億元。針對早發型個案，新藥可顯著改善運動功能達41%，顯著增加30％無惡化存活率，降低47％死亡或永久性使用呼吸器的風險。報告中並未計算出台灣的ICER值，但引用蘇格蘭計算結果和結論：「即便新藥不具有高成本效益比，但對於改善第一型SMA的預期壽命結果是滿意的，且目前沒有其他有效治療，因此可接受在經濟分析中更高的不確定性。」衛福部健保署長李伯璋表示，健保署知道這個藥有效，為了讓更多病人能用藥，正努力與藥廠協商價格，「健保署和病友一樣焦慮。」根據醫藥品查驗中心提出的醫療科技評估報告，健保署副署長蔡淑鈴表示，雖然世界各國都看起來比台灣還要大方，其實各國實際支付藥價比檯面低，因為各國都與藥廠談妥了機密的風險分攤方案，達成財務或療效結果的某些協議。楊銘欽表示，風險分攤協議有許多做法，例如要求藥廠登錄每位用藥的病友，並且對於用藥療效做持續追蹤評估，在一定時間內若未達成預期的療效，就要按比率退回所申報的藥費。蔡淑鈴表示，相較於其他達成協議的國家，台灣因為市場規模小，協商難度高。現正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，希望盡快跟上其他先進國家腳步，回應SMA病友迫切需求。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一能用的有效藥品，誠摯盼望這次共擬會能夠考量這些孩子的福祉，健保和藥廠能夠取得最好的共識，因為健保的精神就是在於保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。

• 2019-12-16 醫聲.罕見疾病

  爭取罕藥／SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

  「我們要有尊嚴的活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達對脊髓性肌肉萎縮症（‬SMA）的治療藥物需求，希望政府相關單位盡早對治療藥物Spinraza全給付，她也和十名罕病代表赴總統府陳情。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為罕見疾病之一，據聯盟統計，全台約逾400名患者，且確診後的新生兒須立即治療，來保護尚未退化的神經元，成為孩子成長不可逆的關鍵。台大基因學部、兒科醫師呼籲，SMA藥物Spinraza要價不菲，全台患者中約40人符合用藥、平均一年雖需近四億的費用，但能保護新生兒尚未退化的神經元，使其能與一般孩子般成長，政府相關單位應盡早對SMA一、二型嚴重型患者的藥物進行全給付。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示，SMA是隱性遺傳、運動神經元退化的疾病。過往的藥效不佳，從2016年起，美國已有治療藥物Spinraza，此藥能保護尚未退化的神經元，幫助患者的症狀停在當下、不再惡化，且適用所有嚴重程度的SMA患者，因此被稱為奇蹟之藥。簡穎秀說，SMA需早期發現，因為神經元會在出生後快速減少，SMA寶寶在發現一個月左右就會減少七成神經元細胞；若透過大規模且普及的新生兒篩檢，一確診就使用Spinraza，可將治療時間提前到發病前或剛發病時，使神經元不再惡化。台大團隊透過大規模篩檢證實，脊髓型肌肉萎縮症患嬰可經由篩檢確認，成果已發表於今年七月的「小兒科期刊」。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，治療SMA，Spinraza是首選，美國FDA於2016年審查通過，確定第五號染色體缺失的人都可以使用，而後兩年內陸續通過歐盟、加拿大等審查與保險給付。但可惜的是，目前美日港等先進國家雖都已給付，而台灣從最初參與共同研發計畫至今，卻因藥價等因素遲遲未納入健保，部分SMA患者僅能透過國外藥商的「恩慈療法」，來人道救援免費供藥。在Spinraza藥物治療費用上，簡穎秀粗估，全台一年十八萬新生兒中，發生率約近二萬分之一，約九人會得SMA，而其中六成、也就是五人為第一型，以目前全台患者中約四十人符合用藥、一人療程至少需五年，粗估平均一人藥物治療費用一年約九百萬元，四十人一年雖需近四億的費用，但卻有極大的療效。如她自己收治的九名個案中，其中一名新生兒在出生第三天就篩檢出SMA，經再度檢驗確認、向藥廠申請人道救援治療評估等申請流程下，第十二天就給藥，所幸寶寶十個月大就能自己坐，只比一般兒童發展慢兩三個月；另一位新生兒，則是在出生第三周起給藥，兩歲時學會走路並可自己行走。還有一名新生兒雖三個月才開始治療，但成長到兩歲時，也可扶牆站立、自主呼吸。簡穎秀感性的說，寶寶當時若沒用藥，現在可能已長期臥床、得用呼吸器維生。Spinraza的治療效果，讓簡穎秀與胡務亮十分有信心。因此，她們一同為SMA病童請命，建議健保署能放寬審議，急迫性最高的第一、二型嚴重型患者，應立即給藥治療；至於其他型別用的藥物，也希望社會保留開放討論空間。

• 2019-11-29 新聞.長期照護

  7旬阿公撫養2名罕病孫「我老了，他們怎辦？」

  罕見疾病照顧是家庭極沉重的負荷，13年前，屏東縣一對夫妻因著5歲與3歲兒子雙雙罹患裘馨氏肌肉失養症，不堪照顧、經濟負擔而離異，而這對四肢無力、無法自理的小兄弟，最終由阿公阿嬤獨自撫養。煮食、換尿片、抱起移位、刷牙洗澡、每夜兩次醒來協助翻身...，一轉眼十數年過去，阿公說「他們一直長大，我們一直老，退休金也用完了，未來該怎麼辦？」根據罕病基金會資料，裘馨氏肌肉失養症（DMD）是肌肉萎縮症的一種，源於人體性染色體中的X染色體發生異常、漏掉一段DMD基因，導致肌纖維膜無力脆弱、肌細胞容易死亡，目前尚未發展出有效的治療藥物。肌肉組織會隨著年紀衰退，因此罹病的孩子約在3-7歲才會逐漸出現走路蹣跚、常常跌倒的情形。這對小兄弟的爸媽離婚之後也失聯了，阿公阿嬤當初看到這兩個小孩的處境感到很心疼，因此決定接手撫養。如今大孫子18歲、小孫子16歲，但阿公也已經71歲、阿嬤66歲了。這名阿公被稱作大山阿公，過去擔任管理職，為讓自己更有心力照顧二名孫子而轉任大樓管理員，目前退休。原本以為全職照顧是最好的安排，但突然轉換跑道及長期累積的照顧壓力使身體反撲，最後釀成憂鬱症。「照顧好累，好幾次都想帶著孫子一起走」。大山阿公夫婦孤軍照顧近十年後，106年才開始接觸到長照服務。他們申請居服員每周一至五到家中協助孫子沐浴、陪伴閱讀；申請移位機，讓自己在協助孫子翻身移位時更省力，同時保護自己的身體；就醫回診時，也申請復康巴士交通接送服務，省了不少開銷。同時，他們參加心理協談，漸漸瞭解人本來就有正向及負向情緒，要學習如何與負向想法共存；另參加支持團體，用自己的經驗鼓勵其他照顧者，於照顧路上相伴而行。不過，照顧路上仍有許多挑戰。大山阿公說，政府補助兩個孩子每月每人4800元，但是因為一些緣故沒有辦法拿到。如今退休金快用完了，妻子則四處兼職打零工，大孫子有時也會問：「阿公你們老了，我們以後該怎麼辦？」「對啊，該怎麼辦...」他說，大孫子腦筋還算可以、手還能作些精細動作，所以未來看看有沒有機會到庇護工廠工作；未來他們或許都需要住進機構。● 照顧者別孤軍奮戰，長照資源使用1234口訣：一工具：衛福部長照資源地圖。https://ppt.cc/fBYg6x　二電話：長照專線1966，家庭照顧者關懷專線0800-507-272。三步驟：盤點資源、盤點資產、家庭會議，可上網搜尋「家庭照顧協議」。四包錢：利用線上試算工具掌握補助內容，可上網搜尋「長照四包錢」。自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )

• 2019-11-25 醫聲.罕見疾病

  罕病健保給付／爭取SMA特效藥 罕病友：盼速給付

  新藥效果佳、多國已納入給付，數十位爸媽帶著罕病童召開記者會，爭取將昂貴的新藥納入給付！綠委陳曼麗24日說，新型特效藥（Spinraza）已被證實有效，希望健保署能盡快將之納入給付品項，她將會陪同50多位SMA病友代表李怡潔至總統府陳情。健保署長李伯璋回應，健保署正與藥商議價中。SMA是目前嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟說明，SMA（Spenil Muscular Atrophy）就是脊髓性肌肉萎縮症，分為三期：6個月內發病確診的SMA患者，屬於最嚴重的一型患者，通常活不過兩歲；1.5歲～6歲間發病者，屬二型；成年人也可能發病，眾人熟知的物理學家霍金即是。李怡潔：盼全型給付「看到全台50多位SMA病友願意到立法院出席記者會，相當感動。」綠委陳曼麗表示，過往的藥效不佳，所以病友希望能用「特效藥」，而新藥（Spinraza）被研發出來後，可大幅改善病況，接受國外藥商免費供藥（人道救援「恩慈療法」）的柏麟，能在立法院現場，像一般小孩一樣蹦蹦跳跳，即是見證。「希望小英政府幫忙，將新藥排入12月份共凝會，並讓病友參與會議。」兩屆總統教育獎得主、脊髓萎縮症患者李怡潔說，病友希望能獲得全型給付，盼政府能給家屬一份希望，也給病患一個活下去的機會。針對健保署目前對該藥的重大疑慮「尚不確定藥物效果」，李怡潔請到接受藥廠免費藥物的小病友柏麟到現場，證明藥效，但藥廠的免費救援只是過渡期，還盼望小英政府能出手相助。罕病藥須由政府負擔SMA華語公益微電影《用心飛翔》導演施祥德表示，新藥上市已多年，我們台灣有領先全世界的SMA篩檢技術，卻沒有將特效藥納入健保，讓孩子的爸爸媽媽認為「預防勝於治療形同虛設」。他還說，重視人權的政府不能不聞不問，請政府重視罕病法立法精神。「罕病專用藥的藥價昂貴，一般家庭根本無法負擔，唯有政府才有能力支付，世界各國皆然。」障礙者權益促進會理事長劉俊麟表示，既然SMA已有藥可治療，且國外已有39國政府給付的案例可循，但台灣卻沒有認真展開討論，健保署過去一年對罕病團體的回應，一直都是「正與藥商議價」或「排議程」。「罕病的給付藥費由罕病專法（經費來源為菸捐）支出，不會擠壓到老百姓的健保費。」SMA病友家屬陳斌聖強調，政府可以等，但他們這些爸爸媽媽不能等，因為「預早治療效果愈好」，脊髓一旦側彎、關節一旦攣縮，都是功能性損壞，不像是肌肉可以吃藥復原。對此，健保署長李伯璋稍後回應，該藥國內目前只有一家廠商有，今年已找該藥廠就藥價部分談了3次，但議價未取得共識，進展趨緩。年底前會新增一家藥廠加入，相信將有更大的議價空間。【更多精采內容，詳見】

• 2019-11-24 醫聲.罕見疾病

  爭取罕藥／爭取SMA肌萎藥物 罕病聯盟向總統府陳情

  「蔡總統給藥救命！我們要活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，上午表達對脊髓性肌肉萎縮症（‬SMA）的治療藥物需求，希望健保署應將SMA藥物排入12月的共擬會討論外，政府相關單位盡早對該藥物進行全給付，她與十名罕病代表隨即赴總統府陳情。她今天在立委陳曼麗、拍攝SMA電影「用心飛翔」的導演施祥德，與50多名病友、家屬等組成的罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟，上午表達對SMA治療藥物Spinraza的需求。聯盟表示，該藥美、日、港等國家都已獲給付，台灣卻遲遲未能納入健保，但小患者不能再等。健保署長李伯璋表示，近日已跟署內內部討論，會將SMA治療藥物Spinraza排入12月中旬的共擬會議議程中，讓專家進行討論。該藥國內目前只有一家廠商有，今年已找該藥廠就藥價部分談三次，但價格部分未能取得共識而使進展趨緩。不過該藥年底前會新增一家藥廠加入，相信應該會有更大的空間可討論。柏麟媽媽現身說法表示，柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者，五個月大、本該能稍微抬起頭，卻因肩頸無力而無法做到，也不太能翻身，再次回醫院檢查才發現已經發病。柏麟屬SMA最嚴重型，符合申請恩慈療法的資格，能在爭取健保給付的過程中，使用廠商免費治療藥物，柏麟接受治療至今已兩歲，現在已可正常走路、跑步，雖然偶爾會跌倒，但已讓她欣慰。李怡潔表示，Spinraza是全球首個治療SMA的藥物，2016年12月在美國上市，各國皆因治療的迫切性，在全球39個國家‭已獲給付，包含鄰近台灣的香港與日本也已給付。但台灣FDA通過該藥至今已過了快一年，卻仍在健保署卡關，遲遲無所進展。病友家長、台灣障礙者權益促進會理事長劉俊麟表示，脊髓性肌肉萎縮症（‬SMA），是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，隨著時間，嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。而目前全台估計，至少有400名SMA患者，像他自己就有兩個小孩因誤診，直到較大時才確認患有SMA。李伯璋說，健保署一直以來都是支持罕病患者相關藥物治療，只是因藥物價格討論仍有流程，非一時就能決定。此外，Spinraza雖國外都有給付，但並非像台灣健保般全數買單，如日本雖有給付、但採取部分負擔方式，因此不應拿來一起比較。

• 2019-11-12 新聞.生命智慧

  影／「我不知還能活多久」 19歲肌萎男孩影片讓人淚崩

  蘭陽技術學院學生陳景維年僅19歲，原本是陽光男孩，但由於脊椎側彎嚴重，身體器官受到壓迫，導致心肺功能虛弱。他最近口述製作影片，談到「我的學長也是肌肉萎縮症的患者，比我早一年進系上，但沒多久就過世了」，他說，「我不知道我還能活多久，但我要和大家說加油！」看了這支影片，讓人不禁鼻酸。同學稱他「維維」，阿嬤照顧隔代教養孩子，家境雖清寒但樂觀，班上成績名多前茅。影片中，維維以第一人稱口述～「我不知道我還能活多久，但我要和大家說 加油！」充滿正向能量。我不知道我自己還能活多久？這是真的，因為，我是脊髓性肌肉萎縮症的患者，脊椎側彎嚴重，身體器官長期以來都受到壓迫，心肺功能及身體都很虛弱。他說，我的學長也是肌肉萎縮症的患者，比我早一年進到系上，但進到系上沒多久就過世了；而我，說真的，我真的不知道我還能活多久。我是蘭陽技術學院數位行銷系的學生，今年19歲，大家看得出來，我不能自己走路，平常我還要阿嬤抱著我上下車，上下輪椅、用餐、盥洗，但這還不夠糟，我無法享受復康巴士的社會福利，因為在宜蘭縣，這只能接送病患不能接送上下學。我這個隔代教養領有清寒證明的家庭，每個月光是交通車的費用就要2萬6千元，再請一位幫忙我的阿姨看護2萬3千元，這麼龐大的費用怎麼辦? 或許，你們或許會問我，我悲慘嗎? 我會不會就這樣放棄了我的人生呢?我想和大家說，我不會，寫作業，手不方便，沒關係，我想辦法改成手機打字，改成口述電腦聽打辨字來交作業，我努力的克服困難，拿到了會計資訊丙級，電腦軟體應用乙、丙級證照。我的夢想是進入大學把書唸完，每個月4萬8仟6百塊的交通費和看護費，我怎麼辦呢?我用演講、用募款、用獎學金，度過了我大一的第一個學年，而且是全班成績的第一名。我講這個，不是我驕傲，而是我想和大家說，我都這樣了，我很努力，因為我不知道我還能活多久，所以，我想把我的每一天都活的很精采。維維努力不懈的消息感動許多人，也有財團法人葛瑪蘭文化基金會出面贊助他就學，陳景維表示，感謝每一位幫助過他的人，們都是我的貴人，「我真的不知道我還能活多久，但是我很努力的活著」，讓自己的每一天都活得很精采。系上主任樊德惠也把維維的這段影片貼在臉書，留下「我的學生，超感人，拜託大家多幫忙，一起轉發社會正能量」。

• 2019-10-26 醫聲.罕見疾病

  罕病新知／首次公告第5類疾病 最快下月10罕病＋1疾病納病主法

  病人自主權法上路後，僅針對4類患者明確定義，包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者，而無藥可醫的罕見疾病，一直無法納入其中，衛福部醫事司近期終於決定將10種罕病加1種疾病納入病主法，預計最快下個月正式公告。對此，罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。病主法除了明定4類患者以外，還保留第5類適用對象，法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」衛福部長陳時中曾表示，病主法上路後，一直不敢公告第5類適用對象，主要是擔心，醫療隨時進步，若將其該疾病定義進去後，恐怕未來難以從列表上排除，也使罕病患者想享有病主法的權利，卻遲遲無法適用。醫事司簡任技正劉越萍表示，召集各領域專家學者，開會討論多次，針對罕見疾病納病主法，確定未來將10種罕病以及1種疾病納入，包含裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症）、脊髓性肌肉萎縮症（漸凍症）、肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍症）、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病以及多發性系統萎縮症等。劉越萍表示，這11種疾病已經確定會納入病主法，現階段仍有行政細節要討論，預計11月中旬對外公告，屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書，決定自己人生的最後一段路該怎麼走。罕病基金會執行長陳冠如表示，7成以上罕病目前無法治癒，病程可長可短，有的發病3、4年就會離世，有的卻可能長達10年，末期患者幾乎無法表達意見，一旦陷入昏迷或意識不清狀態，家屬總會陷入天人交戰，既捨不得放手讓個案走，但又不希望個案繼續受苦。衛福部原訂6月要公布適用名單，但陳冠如表示，由於罕病種類非常多，患者疾病進展到什麼程度適用是病友團體與專家雙方意見相異之處，再加上沒有前例可循，只透過不斷協商、討論。原先專家研議適用對象應採嚴格標準，僅開放重度身心障礙且陷入昏迷者適用，所幸最後放寬至中度身心障礙。病友團體對這次的名單都很滿意，陳冠如以亨丁頓舞蹈症為例，她說，舞蹈症通常是在30至40歲發病，病程可長可短，有的發病3、4年就會離世，有的卻可能長達10年，但隨著腦部神經細胞不斷退化，中期個案就已無法對答，若能在40歲發病時簽下預立醫療決定，可減少家屬負擔。但陳冠如也坦言，擔心公布10種罕病納入病主法後，會有個案誤以為可放棄治療、等死，但其實並非如此，開放其實是為了讓罕病個案更積極面對人生，透過專業人士介入，給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一里路要怎麼走，讓病友更有尊嚴活著。制度上路後，基金會也將開始積極落實宣傳，協助病友與家屬溝通。

• 2019-10-25 科別.罕見疾病

  翻轉罕見人生／肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

  坐著電動輪椅，不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間，全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅，但此刻她和其他媽媽一樣，早起替先生和孩子張羅早餐，隔壁就有早餐店，但她寧願花15分鐘去買更好吃的早餐，她是脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君。雖然行動不便，但疾病不曾困住她，阻擋她的追求，她從未妥協，她要結婚成家當媽媽，賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。慧君在家中排行老二，出生八個月，爬和翻身都不會，原以為是發育慢，媽媽張淑玲用盡偏方，四處求神問卜都無效，直到一歲半仍沒起色，經切片檢查，確診是脊髓性肌肉萎縮症，身體扭曲變形，肌肉無力，隨時可能吞嚥和呼吸困難，醫師宣判慧君很難活過三十歲。一場身障人士活動，她遇見擔任腦麻患者個人助理的劉駿憲，「第一眼覺得他好高好帥，再看到一個大男人主動照顧身障者，覺得他很體貼」慧君靦腆地說。駿憲直覺這個女生很特別、很有主見，於是互加臉書，互訴心事，駿憲知道慧君渴望自由，常主動到她家帶她出門，但出門談何容易，一台電動輪椅下樓得先拆開，分三次抬下樓，他不厭其煩，總是拆拆裝裝來回好幾趟，最後再抱慧君下樓，駿憲像是慧君的知音，他總是能幫她喬到輪椅上最舒服的姿勢，從沒弄疼她。而慧君彷彿有心電感應，知道駿憲總把苦悶往心裡去，默默聽他說話。兩人愈走愈近，墜入愛河，慧君從未想過會遇到懂自己、也願意和她攜手人生的人，小倆口開始約會吃飯，駿憲愛屋及烏，常到慧君家幫忙做木工，為了不依賴家人，兩人一起經營彩券行，想靠自己的雙手謀生。小倆口偷偷結婚生子小倆口擔心父母反對，一直沒有透露交往，直到兩人向上帝禱告取得同意後登記結婚，慧君只簡單傳了訊息給妹妹說，可能會多一個姐夫，在林家人眼中，駿憲是值得依靠的好青年，但萬萬沒想到他會成為女婿，連懷孕也是事後才被告知。慧君媽媽張淑玲聽到女兒要當媽媽，一點也開心不起來，擔心女兒脊椎側彎、肌無力，生孩子恐危及生命，十分憂心，私下拜託醫師勸慧君把孩子拿掉。然而，小夫妻倆堅信孩子是上帝的祝福，慧君一心想生下孩子，即便主治醫師告誡她生產風險高，但面對未知的難關，慧君雖害怕，更堅定的信念是：「人生就賭一次，如果我失去生命，至少還有小孩陪伴他。」懷孕過程考驗重重，慧君原本就有卵巢水瘤，干擾羊水檢查，為了確保孩子正常，光是抽羊水就忍痛抽了十多針，幸好腹中胎兒一切正常，這是一個健康的寶寶，讓兩人放下心中大石，將孩子生下的決心也更加堅定。孕育新生命讓倆人對未來充滿期待，雙和醫院婦產科醫師陳碧華產檢時，看見小夫妻眼神發亮，「說來神奇，盼望孩子的喜悅心情，讓慧君忘記原本卵巢水瘤和孕期的不適，連常發生的感冒和肺炎，在孕期中都沒發生。」醫師全力模擬剖腹產手術小心翼翼度過孕期，但考驗還沒結束，慧君肌肉無力只能剖腹產，但陳碧華查遍國外文獻，發現全身肌無力合併心肺功能不佳生產案例極少，在頂著巨大風險和壓力下，她推掉所有手術和住院的病人，會同麻醉科醫師，術前反覆演練手術過程，設想可能遇到的情況，「我是有備而來才敢開刀的」。生產那天，光是把慧君從病床移至手術台就不簡單，醫護人員沒有人敢抱全身肌無力的產婦，只好請先生進手術房，陳碧華看著駿憲把慧君輕輕抱起來，再緩慢輕柔地放到檯上，感動不已「這是真愛，唯有愛才能克服一切」。幸好上帝保佑，手術順利，寶寶平安出生。上帝帶來的祝福寶貝兒子出生，慧君覺得，「這一切不可思議，看著兒子趴在我懷裡是人生最幸福的事！」孩子是上帝送給慧君最好的禮物，雙和醫院胸腔內科醫師陳資濤也發現，慧君當了媽媽後，氣色變紅潤，開始長肉，為人母的驕傲和滿足感讓她整個人神清氣爽。慧君雖然行動不便，無力抱起心愛的孩子，但她有一雙關照全家專屬於媽媽的眼睛，無論小語恩走到哪裡，她的眼神追著孩子，不時提醒先生，孩子褲管太長捲一下免得絆倒；店裡有客人上門，提醒先生招呼。駿憲帶小孩，又要照顧慧君生活起居，吃飯時先餵兒子再餵太太，手忙腳亂，餵飯空檔，他才趕緊大口咬下食物，填飽肚子。表面上慧君是被照顧者，但在這個家她是主婦，只差無法親自動手，小從三餐吃什麼，大到未來規劃，都是慧君說了算；尤其一旦出門坐上她的電動輪椅，她就是掌控方向的人，好幾次先生背孩子站在電動輪椅上，慧君載先生和小孩三貼，這一方移動的小天地，形成最美的風景，不知帶給這個從小因病失去求學交友青春年華的女子，多大的安慰和滿足。「罕病病友脆弱的生命，彷彿站在懸崖邊，每天都要面對突然消逝的可能」今年初慧君因為一場感冒引發呼吸衰竭過世，留下年幼的兒子和深愛她的先生。慧君37年的人生，很短暫，她是罕病患者，但她生前最驕傲的身分是母親。 她展現無比的韌性和意志力，克服疾病限制，勇敢追尋自己的幸福，在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下，留下這個奇蹟般的故事，她的孩子也將帶著滿滿的愛延續下一段生命旅程。想了解更多罕病的故事和紀錄片，請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》：http://bit.ly/2pt0rJw

• 2019-10-16 科別.骨科．復健

  身體痠痛只是肌肉問題？可能是肌筋膜惹禍！

  「痠」與「痛」，是肌筋膜緊繃的訊號，提醒該設法改善。然而，很多人對痠痛的觀念有誤，認為「忍耐一下就過了」、「做粗工就是會這樣」、「運動後痠痛很正常」、「買膏藥貼也算治療」，一路漠視身體給我們的警告，直到有一天，怎樣都忍耐不下去，也說服不了自己這是正常時，才拖著病體就醫，往往延誤了治療黃金期。「肌筋膜緊縮」、「肌肉失去彈性」、「骨骼和神經受到損傷」，這些現象的發生，其實是一連串的因果。如果了解箇中原因，並熟知每個階段的進程，便能把握時機讓醫師和復健師介入，多數患者有希望大幅改善，甚至能完全康復。否則，隨著病情的加劇，身體活動機能越來越差，人變得不愛動，除了痠痛，還有更多疾病上身，甚至到了無可挽救的地步。屆時降低的，不只是生活品質，還有生命尊嚴。肌筋膜緊繃的4大惡化發展階段在此將肌筋膜惡化的程度，分為4階段，每個階段的原因和徵兆不同，治療原則也不一樣。1.肌筋膜逐漸「纖維化」和「變硬」★表現徵兆：肌肉痠痛、僵硬或緊繃。當肌纖維過度疲勞或使用不當，產生撕裂傷之後，膠原纖維會堆疊做修補，造成「組織纖維化」，有了「疤痕」的肌筋膜不再滑順，逐漸變硬；同時影響到肌肉，出現僵硬、容易疲勞的情況，繼續惡化下去，很快就會出現疼痛。觸摸受傷的地方，能找到「新鮮的疼痛點」，通常不碰有點痠，摸了會出現較大的痠痛感。這時就醫，醫囑通常是吃藥和多休息。我的做法是，建議患者先接受檢查，先找出造成痠痛的原因，然後指導如何訓練穩定肌群，以及透過按摩和放鬆，處理相關肌群，以免惡化。治療的原則是，除非處於急性發炎期，否則不打針、不吃藥，利用復健，讓身體啟動自我修補能力。可惜多數人在此階段不以為意，年輕人以忙碌為藉口，老人家想省錢，於是錯過了修補效果最好的黃金期。2 肌筋膜失去「收縮性」和「延展性」★表現徵兆：出現「疼痛」、「發炎」等症狀。「肌筋膜」因修復傷口而發生「纖維化」之後，肌肉喪失原有的「收縮性」和「延展性」，或是肌肉束和肌肉束之間互相牽制、沾黏，導致活動力變差，行動起來極不順暢。這時如果照超音波，很明顯能察覺肌筋膜變厚了，肌鍵上甚至出現「鈣化」的白點。觸感較敏銳的人可在肌肉上摸到「小團塊」，除了會感覺到肌肉緊繃，也會覺得觸感較粗糙、較不滑順。在這個階段的初期，疼痛點非常明顯，一觸摸就能明確感覺到。一段時間後，當觸摸變得較不痛，或變成間歇痛時，如果病情不是好轉而是惡化，痛的範圍會擴散，這時就必須做「深層按壓」才能找到「疼痛點」。出現這個階段的患者八成是「上班痛」，工作姿勢難以改變，所以狀況很難改善。從身體的姿勢來觀察，很明顯會發現病況變得更糟了，進而將影響到骨骼的健康，肌肉已經改變其特質，由軟變硬，像是橡皮筋變成塑膠繩般。只要不是急性疼痛期，我會建議患者「熱敷」讓肌筋膜變鬆軟，電熱毯就是理想的熱敷工具，恆溫定時很方便；此外，我會提醒患者避免冷氣直吹，以免造成血管收縮，讓病情加劇。只要還沒影響到骨骼，也還沒長出骨刺，若及時處理是有希望康復的。3.骨骼過度磨損，增生出「骨刺」★ 表現徵兆：出現「手腳發麻」的情形。如果不解決「肌筋膜」的壓力，肌肉難以順利活動，錯誤姿勢延續下去，關節和骨骼不僅會嚴重磨損，還會增生長出「骨刺」。如果照超音波，可以看見「肌筋膜」變得愈發肥厚，與關節、肌腱互相擠壓。「脊椎」是一節節的構造，在骨骼中間有腔室，稱為神經孔，是神經通過的地方。「骨刺」的形成是日積月累的，當關節活動模式走樣，功能和結構都打破原有狀態，所承受的壓力不平衡，受壓較嚴重之處因為外力而使得骨頭變得更強壯，但過量反而形成贅生物，就漸漸形成所謂的「骨刺」。「骨刺」的生長方向對於病況影響為至重要，如果影響到周邊神經，會造成「身體單側痛、麻」，如果影響到主要神經元，會出現「對稱性麻木、抽筋」。到了此階段已經無法讓傷害百分之百恢復，因為結構已經發生改變。「骨刺」最常長在腰椎、頸椎、膝蓋、髖關節等處，嚴重時只能開刀解決。手術的成功率並非百分之百，即使在手術室裡成功，後續復元過程依然有風險；再者必須考慮復發率，很多人因此裹足不前。開刀把骨刺拿掉，等於去除刺激源，讓神經不再受壓迫，但這只算治標；如果不將錯誤姿勢改正，肌筋膜照樣緊繃，後續又刺激，或因老化使骨質代謝週期不正常，那麼仍會再長出骨刺。4.骨刺壓迫神經，導致「神經發炎」★表現徵兆：出現「針刺感疼痛」、「肌肉萎縮」，嚴重可能「癱瘓」。「骨刺」若不處理，可能傷害到神經，這種不舒服的感覺是持續發生的，但有進程上的區別。起初因發炎而「痛」，之後出現針刺感的「麻」，然後是無感或異常感的「木」，最後肌肉萎縮、神經壞死，演變為「癱瘓」。身體的肌肉，25至30歲是身體的高峰期，之後以每年1%的速度流失。假設某人30歲時有30公斤的肌肉量，每10年大約減少3公斤，到60歲時就減少了三成，能負載的工作量相對也減少許多，如果30歲能扛100公斤，到60歲只能扛70公斤。「肌肉萎縮」會導致肌力變小、耐力變差、對抗外力衝擊的能力下降，以及影響關節不穩定。透過訓練可維持肌肉狀態，避免惡化太快。不過，神經造成的肌肉萎縮屬於病理性，是不可控制的，其徵兆以兩側肌肉非對稱性萎縮居多。兩者造成原因之間的判別應交給專業醫師診斷，萬萬不要輕忽。▲正常 V.S 萎縮的肌肉圖  萎縮的肌肉能負載工作量減少，但受傷機率增高，可透過肌力訓練防範過度惡化。(本文出處/摘錄自蘋果屋出版《網球鬆筋按摩手冊》)

• 2019-09-19 新聞.健康知識+

  肩頸僵硬貼幾片就紓解？磁力貼的吹捧與現實

  讀者Andy在2019-8-21在臉書上問我是否有磁鐵的研究 ？例如易利氣這類的商品。我跟他說，等很久，總算有人問了。我之所以這樣說，是有三個原因：（1）十多年前我擔任中半島台灣合唱團指揮時，就有一位團員跟其他團員推銷所謂的磁鐵貼布。我雖不以為然，但為顧及團員間的和氣團結，並未予以制止。（2）今年4月間，一心出版社在籌備我的第二本書《餐桌上的偽科學2》時，總編輯蘇小姐建議我補寫一篇關於磁力貼的文章。但後來由於文章的篇數已經超過所需，所以就沒下筆。（3）我發表文章的主要動力是讀者提問，所以，有人問，我才會有動力寫。 在進入主題之前，我需要先說明，我這篇文章要討論的是「磁鐵治療」（例如，磁力貼），而非其他任何形式的「磁力治療」。好，我們現在可以先來看一篇2006年發表的論文，它的標題是Magnet therapy（磁力治療）。在這篇論文裡，兩位教授審查了所有之前用磁鐵治療的臨床研究。他們的結論可以很容易地從這篇論文的開場白看得出來：開場白標題：Extraordinary claims, but no proved benefits（非凡的聲稱，但無證實的好處）開場白內容：聲稱具有治療作用的磁力裝置包括磁力手鐲，鞋墊，腕帶和膝蓋帶，背部和頸部支撐，甚至枕頭和床墊。 他們在美國的年銷售額估計為3億美元，全球銷售額超過10億美元。 它們被廣告宣傳為可以治癒各式各樣的疾病，特別是疼痛。 用谷歌搜索“磁力+療癒”（省略“核磁共振”），會產生超過2萬頁，其中大多是吹捧療愈。 請讀者在網上用“磁力療愈”做搜索，來評估這些五花八門的聲明。我們再來看一篇2007年發表的論文，它的標題是Static magnets for reducing pain: systematic review and meta-analysis of randomized trials（用於減輕疼痛的靜態磁鐵：隨機試驗的系統評價和薈萃分析）。它的結論是：證據不支持使用靜磁力緩解疼痛，因此不建議將磁鐵作為有效的治療方法。我們再來看美國國家健康研究院所提供的資訊。它的標題是Magnets for Pain（治療疼痛的磁力）。它的結論是：研究不支持使用靜電磁鐵治療任何形式的疼痛。它更提供三項警告：1.磁鐵可能會干擾醫療設備，例如心臟起搏器和胰島素幫浦。2.兒童可能吞嚥或意外吸入可能致命的小磁鐵。3.不要使用無需處方即可購買的靜電磁鐵或電磁鐵，以推遲向醫療保健提供者諮詢疼痛或任何其他醫療問題。美國FDA屬下的《器械與放射健康中心》（Center for Devices and Radiological Health，CDRH）曾發表如下的聲明 ：迄今為止，FDA尚未批准銷售任何用於醫療用途的磁鐵。 由於這些設備沒有營銷許可，因此違反了法律規定，並受到監管行動。美國FDA的檔案中也有一篇文章叫做Magnet Promoted to Cure Cancer（被促銷能治療癌症的磁鐵）。它說，有一家叫做Macrotech的公司用他們研發的《磁環裝置》來治療癌症病患，也聲稱此一裝置可以治療多發性硬化症，關節炎，肌肉萎縮症，阿茲海默症，肺氣腫，冠心病和愛滋病，等等。經過FDA調查和控告，Macrotech公司的負責人James Gary Davidson被法院裁定需賠償受害人675,000美元，以及入監服刑7年又4個月。最後，我請大家看幾篇有趣的文章及報導：2002年：Attorney General Lockyer Files False Claims Lawsuit Against Makers of “Magnetic" Mattress Pads（加州總檢察長控告磁鐵床墊的製造商）2003年：STATE SUES MAGNETIC MATTRESS PROMOTER（華盛頓州政府控告磁鐵床墊的推銷商）2006年：Magnet Therapy: A Billion-Dollar Boondoggle（磁療：十億美元的冤枉蠢事）2008-6-29更新：Magnet Therapy: A Skeptical View（磁療：一個抱持懷疑的看法）2015-10-26更新：magnet therapy（磁鐵治療）。它說，將磁鐵掛在脖子上來治愈癌症，不僅是胡說八道，而且也是危險的，因為它們可能會轉移患者從主流醫學中尋求適當的治療。 磁療產品是浪費金錢。2017-3-7：Magnets Provide Amusement, But Not Health Benefits（磁鐵提供娛樂，但不是健康益處）原文：磁力貼，吹捧與現實

• 2019-05-01 新聞.健康知識+

  護腰別一直穿！戴久小心肌肉萎縮、取下後損傷爆發

  護腰帶又稱束腰帶、護腰、腰托、腰圍，作為護具，多用於腰椎疾病患者的保守治療以及腰椎手術後患者的康復訓練。護腰帶一般由可透氣的腰護網、高彈性的左右鬆緊帶、加強帶構成，內有半硬鋁合金條或醫用纖維塑膠條。護腰帶的主要作用是保護腰部，通過限制腰部活動來達到緩解腰痛的目的，即通過限制腰椎的屈曲等運動，緩解椎間盤內壓力，使損傷的椎間盤可以充分休息，同時減輕腰椎周圍肌肉與韌帶的負擔，防止損傷繼續加重，為患者機體恢復創造良好條件，保護腰部組織。在使用護腰帶時，將護腰帶凹面朝外，墊於腰部後，兩端尼龍扣重合相搭扣緊，再將副帶搭扣扣在腹部前，調整兩邊的鬆緊帶至舒適位置。在平臥或站立時都可以進行佩戴，睡覺時可以摘除入睡。市面上售賣的護腰帶品種繁多，選購時，要注意三點，一是護腰帶的舒適性。護腰是戴在腰部的，並不是戴在髖部。好的護腰一戴上馬上有一種束縛感，腰部有種「立起來」的感覺，而且這種束縛感是舒適的。二是要有足夠的硬度。有治療作用的護腰，必須要有一定的硬度來支撐腰部、分散腰部受力。三是根據用途挑選。腰肌勞損、腰椎退變引起的腰部疼痛，對保護、治療作用要求不太高，可以選擇一些有彈力、透氣的護腰，這種護腰相對來說舒適性高，而且貼身。在生活中，佩戴護腰帶的時間不能一概而論，為了經濟利益誇大護腰帶作用，鼓勵長期佩戴的做法是不正確的，而是應該根據病情靈活調節。具體要在醫生指導下確定佩戴時間，最長一般不超過3個月。如果長期使用會約束血液循環，過度固定會使肌肉萎縮。腰部一旦沒有力量，就很容易引發各種損傷，這些損傷會在取下腰帶後集中爆發。現實生活中也有老年人長時間佩戴護腰帶造成肌肉萎縮。除科​​學佩戴之外，還應在腰痛等不適症狀緩解後逐步去掉護腰帶，恢復腰部的正常活動，並加強腰部鍛煉。鍛煉腰部肌肉力量才是護腰的最好方法，腰部鍛煉可以通過簡單的長凳背伸、俯臥兩頭起、俯臥對側肢體抬高等方式。人們對於健康的觀念總在不斷修正，無論是愛美人士還是病人，正確認識和使用護腰帶才能讓大家既健康，又有美感。原文出處

• 2019-04-26 醫聲.罕見疾病

  罕病認定／12種罕重病是否適用病主法 衛福部6月底公告

  病人自主權利法今年初上路，民眾可在健康時就預立醫療決定，自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時，要如何善終。衛福部目前正討論新納入12項疾病，預計6月30日正式公告。衛福部長陳時中今早出席醫療品質策進會舉辦的20週年國際論壇，談及我國病主法的執行成果。他說，病主法自今年1月6日上路至今，共有2513人依法預立醫療決定，相對於預立安寧緩和醫療暨維生醫療的人數還差很遠。陳時中表示，衛福部將檢討如何系統性地提升效率，像是如何讓醫院更順利、更有效率地協助民眾預立醫療決定。另外，或許有民眾擔心，病主法上路了，但預立的醫療決定能否真正被執行、能否被安全執行、能否不被濫用執行？這部分醫界還需要更多討論。病主法適用情形不只末期病人、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人，法規也為重病、罕病患者開一扇窗，若符合政府公告的疾病患者也適用。衛福部醫事司長石崇良表示，目前共有漸凍人、小腦萎縮症、表皮分解水泡症、肢帶型肌肉萎縮症、原發性肺動脈高壓等12種疾病被提出申請，衛福部已經邀集各專業醫學會表示意見，將再召開專家會議和諮議會討論是否適用，預計6月30日正式公告。

• 2019-04-10 科別.骨科．復健

  慢跑族當心！腳跟劇痛 小心足底筋膜炎上身

  44歲蘇先生愛好慢跑運動，是馬拉松常客，但最近幾個月卻因為右側腳跟常出現撕裂般的疼痛而放棄比賽，因為自己是職能治療師，所以會做些舒緩的動作，但總是效果短暫。門診檢查後發現步態沒有明顯異常，肌力與感覺都沒有特別改變，再看平日穿的鞋子，發現鞋底內側與前側磨損較明顯，足部X光顯示並無出現任何骨折現象，可是足弓較為塌陷，並在後脛肌的骨接點與足底跟骨處有壓痛的狀況。蘇先生到醫院求診，進一步使用高解析度骨骼超音波，發現蘇先生右側的足底筋膜雖然沒有急性發炎狀況，但筋膜明顯增厚，並發現組織退化的情形，後脛肌也發炎腫脹。經過與病人討論改善的治療方案後，使用體外震波搭配復健儀器，並以肌內效貼布貼紮足弓，再提醒回家如何拉筋與訓練肌肉的方式，三周治療過後，雖不敢馬上挑戰全馬，但平常跑步與工作已無大礙。高雄市小港醫院復健專科醫師蘇烱輝指出，正常人的足部由22塊骨頭、33個關節組成，在這些骨頭間有相當多的韌帶緊緊相繫，就像鋼索綁住梁柱一般，穩定足部的結構。其中足弓便是特別維持穩定與吸收走路衝擊力道的結構。足底跟前有著像是超級彈簧的足底筋膜，連接跟骨與趾骨，是天生的避震器。蘇烱輝表示，假如支撐足弓的脛後肌腱失去了支持力道，而使得足弓塌陷造成扁平足，或是因為先天性肌肉萎縮症病患產生高弓足而讓關節變形，還是常跑馬拉松、久站或是穿高跟鞋逛街等等，這都會使得足底筋膜受到過度的牽拉與傷害，產生退化性變化甚至發炎鈣化而引起疼痛，久之便形成足底筋膜炎。蘇烱輝說，當足底筋膜因為種種原因而受傷的時候，便會失去原有的彈性，減少避震的能力。所以有人一早下床的當下，足底的筋膜無法承受突如其來的張力，因而產生疼痛。

• 2019-04-09 科別.腦部．神經

  是「面癱」還是中風 醫：看看抬頭紋和法令紋在否

  台中市一名高三女生去年準備學測時，因為感冒又熬夜唸書、壓力大，起床時突然發現右臉僵硬、嘴巴歪斜、眼睛閉合困難。醫師診斷她罹患了俗稱「面癱」的顏面神經麻痺，後來透過紅外線、雷射治療、電刺激等治療1個多月，顏面才恢復正常。亞洲大學附屬醫院復健部部長周立偉指出，顏面神經麻痺好發於季節交替時，各年齡層的人都可能發生，許多老人家起初會將症狀誤以為「中風」，但只要透過門診理學和神經學檢查，就能立刻排除此因素，以這名高中女生為例，就因病毒感染引起的顏面神經麻痺。他說，顏面神經麻痺可分為「周邊型麻痺」和「中樞型麻痺」前者和壓力大、休息不足，造成免疫力低下，導致病毒感染大腦第七對顏面神經有關，通常只要1至1.5個月積極配合治療，都能完全恢復原本的樣貌；後者則與腦血管疾病有關。簡易的區別方式是，若抬頭紋和法令紋消失則為周邊型麻痺，若兩者都在，則為中樞型麻痺。周立偉也說明「周邊型麻痺」的患者還會發生眼睛閉合困難、淚液減少、無法吹口哨、口齒不清、流口水等症狀，通常這些症狀在發病的48小時內最明顯，會先由神經內科醫師安排系列檢查，並給予7天的高劑量口服類固醇，之後再搭配復健和中醫治療，大多能獲得不錯的療效。他說，顏面神經麻痺經紅外線照射可使受損的神經，因良好的血液循環獲得養分；雷射治療可促進神經生長修復。此外，在神經完全修復前，肌肉容易因缺乏神經刺激而萎縮，此時可再搭配電刺激，以減緩肌肉萎縮的速度。周立偉提醒，當發生顏面神經麻痺時，應遵循正規醫療管道積極配合治療，並保持良好生活作息與飲食均衡、勤做臉部按摩，都有助於順利康復，千萬不要嘗試坊間來路不明的偏方。

• 2019-03-12 科別.骨科．復健

  先天性髖臼不良走路像鴨子 亞大醫用機器人手術治好

  54歲吳姓婦人因先天性髖臼發育不良，導致髖部疼痛，近來更因長短腳越來越明顯，疼痛益形加劇，尤其她生性愛美，不想拿拐杖出門，無形中增加跌倒風險，不得不赴醫求救，幸好醫療團隊透過「機器人輔助人工關節置換術」治療，減少了她的疼痛，也無須仰賴助行器。亞洲大學附屬醫院醫療副院長黃揆洲指出，吳婦有先天性髖臼發育不良的症狀，因當時醫療技術不發達，無法積極治療，曾靠著學瑜珈，希望能改善髖部疼痛問題，但沒想到愈做愈嚴重，且愛美的吳婦認為「拄拐杖顯老」，所以寧願冒著跌倒的風險，也不願帶拐杖出門。他說，人工髖關節置換術不論在技術上或是關節材質上，都是非常成熟的手術，根據目前全球大規模統計，一般人工髖關節置換術10年存活率超過九成，術後15年存活率也超過八成五，但是針對先天性髖臼發育不良的情形，仍屬於棘手的問題。黃揆洲解釋，先天性髖臼發育不良的患者，其解剖形狀與位置和正常人不同，同時也影響股骨近端前傾角，因此無法在術中找到正確的參考座標，較容易出現術後人工關節角度偏差，影響患者的預後，但透過機器人輔助置換人工關節，就能克服上述問題。他介紹，只要術前將患者下肢的電腦斷層掃描數據輸入電腦後，利用電腦計算並模擬人工關節擺放的位置和角度，以機器手臂引導的方式，將人工關節擺放於正確且完美的位置，根據過去文獻統計，此術式的失敗率為傳統手術的十分之一，精準度為傳統手術的3至4倍。且透過導航系統定位，醫師可以用較小的傷口看到關節全貌，對軟組織破壞較少，恢復時間也大幅縮短。黃揆洲提醒，先天性髖臼發育不良的患者，走路會有一跛一跛的情形，下肢因不常使力，也會逐漸萎縮，且站立時臀部翹高、腹部往前挺，走路如鴨子一般，除了影響外觀，生活品質亦會受限，建議需積極治療，才能避免日後為髖臼磨損嚴重無法重建、關節僵硬，肌肉萎縮等併發症所苦。

• 2018-12-23 新聞.健康知識+

  從沙發起身都困難？2招對抗30歲開始流失的「肌少症」

  陳太太盯著電視螢幕追劇追得認真，因為聽到丈夫進門的聲音而打算從沙發起身，偏偏力不從心站不太穩，整個人又倒在沙發上，忍不住唉叫了一聲。陳先生苦笑道：「老婆啊！我們一起去運動吧！聽說有個毛病叫做『肌少症』，我們兩個可能都中獎了。」肌肉流失，三十歲就開始！「肌少症」代表著我們的肌肉質量流失，運動活動功能變差，讓我們走路速度變慢，活動距離變短，要出力時使不上力。我們三十歲以前，身體的肌肉質量連年累積，但年過三十歲之後，就開始走下坡路了，每十年可能流失3%至8%的肌肉質量。隨著年齡增長，流失速度也會加快。初期肌肉的「本」還很多，自己不會察覺什麼不對勁，但五十歲之後，力不從心的感覺就愈形明顯，有時要趕捷運、公車，想走快一點卻快不起來，或是想要搬垃圾到回收定點時，發現自己使不上力，東西掉一地。當我們到了六十五歲之後，肌肉流失的速度更是加快，這時不僅是影響生活品質，肌肉變弱後我們跌倒、骨折、甚至臥床的機會都是大幅增加，為老後生活添上好幾筆苦痛。我們體內的肌肉質量是持續變動的，你可以想像有個天平，天平上的一邊是肌肉生長修復，一邊是肌肉受到破壞。在新陳代謝之間，我們身體會盡量給出訊號維持天平平衡，當肌肉流失的太多，這個天平就會失衡，往肌少症傾斜。究竟哪些原因會加速肌肉流失呢？太少使用肌肉是首要原因。有人是因為長時間的工作需要久坐不動，有人則是因為生病開刀在床上躺了一個星期，或住院安胎整整三個月都沒怎麼動。當我們沒有使用肌肉，肌肉就容易快速流失，而且肌肉質量變少、力氣變小之後，我們可能走一點路就覺得累，容易產生惡性循環，讓人愈來愈不想動、不敢動，肌肉就更容易流失了。雖然說肌肉流失容易發生於久坐不動的人身上，但你可能也會注意到，有些長者明明很忙碌，又是打掃環境、又是整理花草，但狀況卻還是一路變差。通常這時大家都會怪罪說：「唉！沒辦法，老了就是這樣！」但其實這不只是年齡變化這個因子。許多長者可能是因為牙齒狀況不好，或家裡只剩老人家懶得煮也懶得出門買，甚至自己食慾降低，總之呢，就是吃的不夠，沒有獲取足夠的營養和能量來維持肌肉。長期熱量攝取不足，蛋白質、維生素、礦物質攝取不足或不均衡，就難以維持肌肉的質量。另外會影響到肌肉質量維持與生長的因素還與荷爾蒙有關。像是生長激素、睪固酮等的濃度不足，會讓體內蛋白質合成的速度比被分解的速度還慢，而身體肌肉要收縮活動，肌肉細胞裡需要有多種蛋白質參與收縮訊息的傳導，當蛋白質合成受到影響，肌肉的收縮活動就比較差。還有，隨著年紀增長，腦部控制肌肉運動的神經傳導減少，肌肉動作的控制愈來愈不精確，協調性不好，亦會影響到肌肉的質量和收縮活動。對抗肌少症，阻力訓練很重要！對抗肌少症，最有效的方式是阻力訓練和吃得營養健康。說到運動，大家一定會先想，適合老人的活動不就單純做做園藝或走走路，這樣可以預防肌少症嗎？老實說，這樣做可能效果比較有限。要鍛鍊肌肉，比較好的方式是「阻力訓練」。阻力訓練可以減緩肌少症阻力訓練代表著靠著外在阻力來訓練動作，當物體帶來阻力，而我們進行肌肉收縮時，肌肉纖維感受到的張力會刺激荷爾蒙生成，神經傳導變好，並增強促使肌肉生長的訊號來刺激骨骼肌裡的蛋白質合成，因此阻力訓練來能讓肌肉的質量變多，並使肌肉變得更有力量、耐力增強。適合每個人的阻力訓練套餐不同，水中阻力運動、彈性帶、或徒手肌力訓練都是可行的計畫。根據研究，開始練習阻力運動後的兩個星期內，就能帶來好處。然而只要運動就可能會帶來運動傷害，因此要注意運動的頻率、強度，若不知從何開始的話，可以考慮找物理治療師或運動教練一同制定屬於自己的運動計畫。營養均衡，才是王道！要如何吃得健康呢？首先熱量要攝取足夠。我們前面曾經提到，長者常常因為各種原因而愈吃愈少，如果攝取的熱量不足，身體會開始分解貯存的肝醣、蛋白質、和脂肪，長期熱量不足就會分解肌肉以供能量，肌肉當然就流失囉！而當營養充足時，更會放大運動帶來的好處。研究顯示，蛋白質攝取不足與肌少症有明確關係。攝取蛋白質有助於肌肉生長，當年紀愈大，還需要更多量蛋白質才能促使肌肉生長。如果腎臟功能正常的話，一天每公斤體重可以攝取1至1.2克的蛋白質，也就是一個六十公斤的女性每天建議攝取60克到72克的蛋白質，可從起司、牛奶、蛋、肉類、黃豆來攝取高生物價蛋白質。想要增進肌肉品質，還可以考慮補充胺基酸，尤其是白胺酸、維生素D、ω−3脂肪酸（Omega-3 Fatty Acids）。不過要提醒大家，預防肌少症並非只顧著攝取蛋白質，其他營養素例如碳水化合物、脂肪也都要均衡攝取。攝取蛋白質過量，非但沒有幫助還可能造成腎臟的負擔。營養均衡，才是王道！營養均衡才能減緩肌少症雖然我們前面曾提過，生長激素或睪固酮濃度不足是引發肌少症的原因之一，但直接補充睪固酮、生長激素可能會產生血栓、糖尿病等諸多副作用，甚至增加罹癌風險，必須經由醫師評估，才可以使用。年過三十，就要開始對抗肌少症囉，大家要養成運動習慣規律進行阻力運動，還要吃的營養又均衡！搜尋附近的診所：免費註冊，掛號、領藥超方便！