生命無價，大部分人都同意。如果非得喊價，花多少錢挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，卻是各國健保決定給付藥品的主要考量，罕病藥物因此經常失去給付機會。
健保共擬會將於本周舉行，討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品，盼望共擬會考量孩子福祉，因為健保精神就是在保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。
健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示，台灣的市場規模小，對藥商協廠的難度也較高，正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，「健保署和病友一樣焦慮」。
台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，罕病藥費不影響到其他總額分配，但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付，愈來愈難也愈來愈慢。
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