照顧者 相關文章

• 2021-05-19 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 在急速「老化」的社會 長照移工是我們的家人

  【編者按】這星期的主題是有關台灣急速「老化」的社會，不能忽視的老人照顧問題。蔡哲雄教授以醫師的立場呼籲，我們需要一套規劃維護身心機能衰退的老人，希望社會各界人共同努力訂出一套更完整的保護措施。曾道雄教授以本身童年時代照顧年邁祖母的感人回憶，期盼政府盡速制定出完善的長照政策。長照政策學者郭慈安教授則提出一些數據支持這種長照計畫的必要性，同時介紹這幾年快速老化與長照政策的同時推動下，其實身旁多了各種「新家人」參加老人的守護，給大家帶來一些遠景。來自東南亞的移工，在我們長照工作中的重要角色：「但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的熱帶天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解。」在一次難得的機會中，我遇見專研這項問題的郭慈安教授，我才深切領悟到長照在台灣，以及其他已開發國家，所衍生的家庭結構和社會倫理的變化，甚至關係到國力與國安的問題。大地繁殖生命，也埋葬生命，肉體身驅的老化與敗壞，有的如冰融，有的如雪崩，但儘管時間過程有快慢，最終殊途同歸，死神會來拿走最後的籌碼。我們只有在這白駒過隙的存在中，老幼相互扶持，展現生命的光景，創造生命的價值。長照的工作，最主要在人口老化與無法自理的慢性病，它不是短跑，而是馬拉松，這期間有人退場放棄，有人不支倒地，甚至照顧者反而比被照顧者先走，最悲慘的是，兩老在完全無法相互扶持之下，選擇一起離開。郭慈安教授說：我們平均每人需要的長照是7.9年，其中如身智嚴重障礙或俗稱的植物人狀況，則高達9.9年需求的平均值。這些潛在的因素浮現在社會的現實面，逐漸加重我們的生活壓力，於是我們看到子女因請長年假照顧父母，而失去再回職場工作的能力，若中生代須要工作，這也是國家生產力的主幹，則年輕的第三代就得提早加入長照的服務，有的還耽誤了自己的功課與成長學習。澳洲幅員廣大，他們政府已把這種城鄉因長照衍生的現象，視同影響國力與國安的嚴肅問題。日本的政府亦然，他們結合社工人員作長照醫療服務，例如定時載獨居老人和病患赴醫院看病和洗腎，即為一例。台灣的長照與隔代的照顧問題，其實早在1960-70年就已隱性存在，只是農村社會稀釋了這個現象而不具突顯。筆者小時候的經歷或可說明此一事實。我小學中年級時，因父母在外經商，我就和祖母兩人住在鄉下，1953年進了初中後，母親和幾個妹妹也回到老家，但祖母卻罹患重病無法自行起身，晚上我都睡在祖母旁邊，半夜抱她起來大小便，這樣也可減輕母親的負擔，而我的熟練反應，甚至可邊睡邊做都不會出錯。但初中生的反抗期，我在學校愛打架，讀了公民課的「民權初步」後，還身體力行，率同學在班會上罷免導師，而且還真的通過 ! 班導師堅持要把我送進田中八卦山下的少年感化院，但很多老師都出面保護我，後來才以兩大過兩小過留校查看收場，也給導師有個面子。當時我不清楚進感化院是什麼情況，我只是擔心真的去了，晚上就沒人可以抱祖母起來小便，我知道我母親一定抱不動。台灣的長照制度雖然起步較晚，但不落人後，且逐步迎頭趕上。長照1.0由扁政府開始正式實施，那十年確實努力積極，也奠立了基楚。後扁時代雖略有遲緩，但蔡政府上來後即開啟了長照2.0，行政院也成立了長照研究小組，隨時根據現況與需求，作靈活的應變與調整，包括縮短城鄉長照的差距、健全外勞制度、保障移工的權益，並且大幅提高補助低收入戶的長照負擔，讓照顧的長路上更安心。

• 2021-05-19 新冠肺炎.預防自保

  雙北身障日照也暫停影響逾2600人 家屬可請防疫照顧假

  本月15日，中央流行疫情指揮中心宣布因應雙北「升級」，雙北的社區式日照全面暫停至28日，相隔3天，衛福部社家署今宣布，即日起，雙北身障日照服務也暫停至28日，受影響的人數為2675人，家屬可因應暫停服務，請防疫照顧假，雇主應給予准假。社家署副署長張美美表示，身障日間照顧服務，包含身障日間照顧機構、社區式日間照顧、社區日間作業措施（俗稱小作所）、家庭托顧。根據統計，台北市可提供身障日間照顧服務的家數為61家，可服務1403人、新北市有52家，可服務1272人。張美美表示，即日起暫停至28日，家中若是有正在接受上述服務的身心障礙者，因為暫停服務必需要返家照顧的民眾，可向工作單位請「防疫照顧假」，雇主也應該要給予准假。張美美表示，同時也考量到部分家長可能無法請假在家照顧身心障礙者，服務暫停期間，將由地方政府視服務對象需求，提供居家服務及營養餐飲服務支援；如經評估家庭無照顧者，地方政府須自行或結合民間資源提供緊急支援措施，以降低群聚及傳染風險。

• 2021-05-14 新聞.杏林．診間

  醫病平台／記憶力一點一點的被拿走，裸露出你原本的樣！失智可以是病也不算是病

  【編者按】編者按：這星期的主題是「失智老人」。一篇來自專門評估「認知功能」的神經科心理師，以她多年對這種病人與家屬的觀察，提出對家屬及照顧者的寶貴意見；一位資深身心科醫師，進一步說明失智老人的精神症狀可能引起家人與照顧者的困擾，尤其目前在台灣的許多家庭，這種照護工作常會落在具有語言與文化隔閡的外籍看護，更容易衍生出許多問題；最後一位神經科資深醫師追憶父親的年老、凋零帶給他的人生哲學，並由多年陪伴失智的老母，說出寓意深遠的這幾句話，「失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。」人生下來就開始面對死亡。小時候隨父母親從大陸來台灣，住在屏東市區的空軍眷村。共十四排房子，一排約十二戶，一戶接著一戶，一戶有四到五個孩子。集中在不到兩個體育場的範圍。家家戶戶互通消息，一家炒菜十戶香、一家罵孩子九家都聽到。村子裡都是年輕人跟小孩，沒有老人，只有生的，沒有死的。十八歲到台北讀書，寒暑假回家就陸續聽到鄰居的湯伯伯走了、宋伯伯走了、李伯伯走了。走的都是癌症、肝病，年齡也就在五、六十歲，就沒聽說誰失智的。如今這些長輩們走的走、老的老，沒剩幾個了，我也七十了。老人家晚年都幸福，孩子個個孝順，陪在身邊。父親是軍人，參加過西安事變、上海保衛戰、南京保衛戰，出生入死，養成堅毅不屈的精神。記得小時候，有一次父親在鄰居家喝酒，大醉，被扶回家，躺在床上，吐了。大聲的哭嚎說：「娘啊，兒子不孝啊，不能事奉您啊！」那是第一次看到父親的哭。第二次哭是大妹結婚，妹夫來家迎娶時，他又大哭，嚇得妹夫立刻跪下，說了好多安慰保證的話。老年，我們一起生活，我到那工作，他就陪我到那住。屏東是他在台灣的老宅。他跟著我住台北，又住花蓮，再搬到嘉義鄉下。我們父子倆有35年住在一起。日常生活都很規律，活到一百零一歲，安祥的走了。父母一輩他們年輕時吃盡辛苦，從大江南北來到台灣，人生地不熟，群聚在一起，相濡以沫，用盡心力把孩子拉拔長大，他們沒有侍奉過父母，我們也沒有被爺爺奶奶疼過。如今他們老了，記憶退了，眷村的房子也拆了，早年的記憶也空了。留下一個勤勞的身體及規律的生活。她們都生下四、五個孩子，每個孩子都是自己帶，沒有親戚幫手，養成獨力自主的個性。養兒方知父母恩，她們見不到父母，只得專心到孩子身上，訓練自己把父、親戚、老家從心裡抹平。也就因爲環境的磨練，讓她們養成了隨遇而安的個性。母親如今也已是九十歲的老人，記憶力退了，最近的記憶忘了，以前的記憶也平了。早餐過後讀讀報，走到附近的便利商店買包蛋捲，回來看點電視，睡個回籠覺。她不會說要回娘家，她已經很早就把那個老家放下了。她跟我住，我就是她的家。我陪她上菜市場，那是她最熟悉的地方，好多攤販都跟她打招呼。她還會選最好吃的魚。她以前很會做菜，如今什麼都吃，問她虧吃不吃？她笑著說：虧不吃。台灣，現在的人活得夠老，動不動就到九十，子女也六七十歲。請了外勞，一夜有人照顧。做飯家中雜物有人打理，分擔了子女的壓力。失智老人能住在自己熟悉房子，有專人照顧生活起居，還有兒女在旁陪伴。這樣的生活豈是日本、歐美可比，大概是台灣、香港獨有，照顧失能失智的父母是子女的責任，所以外勞存焉。不過我等60至70歲小老人，照顧90歲老老人，有外傭在旁幫忙。20年後我等生活失能，如何自理？子女何在？政府何在？所以靠人不如靠己，如何安排老年生活？就從現在開始！例如尋找老伴，老來ㄧ起互伴生活，範圍在一碗湯的距離。常常一起吃吃飯，走走路，喝茶聊天，同歡笑，共病苦，相扶持到終了。我認為，年輕，大概就是七十歲能做六十歲人的事，就年輕十歲；七十歲能做五十歲的事，就年輕二十歲；七十歲能做四十歲的事，就年輕三十歲；七十歲在做四十歲的事，就能活它到百歲。孔子說，不知老之將至，就是因為他做不停啊！而人總是要走的，不想得癌症、中風、心臟病，活得夠老，就會與失智為伍。現在大家都愛做健康檢查及吃高血壓、高血酯、糖尿病的藥，不就是再為失智症準備嗎！失智是一種腦部退化的過程。你的記憶力會一點一點的被拿走，裸露出你原本的樣子。其實失智的人看不到她現在的樣子，她還是繼續的過生活，只是在旁邊照顧的家人看不懂老人家的行，用自己熟悉慣習的思維來相處，產生磨擦與苦惱，又迴向給父母，讓失智的父母看到的是不能溝通的子女，雙方的面貌就變得不好看了。人老了，記憶力還好時，能不能學習訓練把記憶力慢慢的磨平，把日常生活變的簡單規律。如此，當失智來臨，你的日常生活機能需要的不多，因此在日益減退的功能下，仍然能輕安的過日子，平靜的走完這一生。失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。（本文轉載自民報醫病平台2017/9/29）

• 2021-05-12 新聞.杏林．診間

  醫病平台／失智症的家人與醫病互動——回應「陪父母做失智檢查，心情好複雜？」

  【編者按】這星期的主題是「失智老人」。一篇來自專門評估「認知功能」的神經科心理師，以她多年對這種病人與家屬的觀察，提出對家屬及照顧者的寶貴意見；一位資深身心科醫師，進一步說明失智老人的精神症狀可能引起家人與照顧者的困擾，尤其目前在台灣的許多家庭，這種照護工作常會落在具有語言與文化隔閡的外籍看護，更容易衍生出許多問題；最後一位神經科資深醫師追憶父親的年老、凋零帶給他的人生哲學，並由多年陪伴失智的老母，說出寓意深遠的這幾句話，「失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。」很高興有臨床心理師分享執行認知功能評估的經驗，這項檢查不只是疑似有失智跡象的人，還包括已經確診為失智症，需追蹤認知功能變化的病人，也會安排做這項檢查。特別是已經有明顯記憶力問題的病人，如果再加上長輩們有重聽，或是語言功能不佳時，這些認知功能評估經常需要花相當的時間，因此也需要臨床心理師十分有耐心來完成。筆者是身心科醫師，有時在門診或是病房會診，遇到懷疑有認知功能障礙的病人，有時會以簡易智能檢查(Mini-Mental Status Examination)來做初步篩檢，短短五個大項目的檢測，因為病人聽力不佳或是注意力無法集中，需要大聲地重複問題，一個測驗花個15到20分鐘不是少見的事，更何況要做完一整套測驗。因此向來對於執行認知功能評估為日常業務的臨床心理師十分欽佩敬重。除了林心理師文章中描述，因為擔心母親無法順利回答問題，而焦慮無助的家屬，我在臨床上也觀察到主要照顧者常承受極大壓力。有些失智症病人的家庭，會由子女們輪流照顧，或是由其中一位負責照顧。但是不論何種情況，主要照顧者常承受極大的壓力。因為如果病人開始出現失智症狀，或是原有的症狀惡化，主要照顧者會被其他家人責怪沒有照顧好病人，好像失智症就是因為照顧的人疏忽才造成的，尤其當主要照顧者是媳婦的時候，這現象更明顯。但是我們知道失智症是大腦逐漸退化的疾病，隨著時間進展本來症狀就會逐漸惡化，一昧的指責照顧者是不公平的。有時候失智症的病人還有一個現象，就是對著不住在一起的其他家人抱怨照顧者，沒有按時讓他吃飯，對他態度不好等等。但是這些指控往往不是事實，而可能是失智症病人記憶力不好的症狀。例如剛吃過飯可是他自己忘記了；或是出了家門找不到路回家，照顧者只好限制他的行動。又例如我們常看到外籍看護受到失智老人胡亂抱怨「偷錢」、「偷吃」等指控，但是因為語言的困難無法辯駁而受到許多委屈，直到最後家人發覺錯怪了外勞，賣力工作的外勞才獲得家人的體諒信任。因此家人需要多一點信任與體諒，少一點指責，否則失智症病人的主要照顧者身心不堪負荷的新聞時有所聞。醫療人員也需要給照顧失智症病人的家人支持與鼓勵，即使就醫時病人的記憶等認知功能已有明顯障礙，醫師或其他醫療人員也不適合說：「為什麼拖到現在才來檢查?」因為如此一來除了讓照顧者覺得被指責，也可能使其他家人誤以為照顧者拖延病情。更何況有些與失智症相關聯的認知功能、情緒障礙，或是行為症狀，在沒有醫學背景的照顧者看來，可能只是正常老化的健忘、鬧脾氣，或是原本固執的個性更厲害而已。此外，為了幫助執行認知功能評估的臨床心理師能夠更有效率地完成測驗，轉介測驗的醫師以及家人都可以幫忙。例如醫師可以在轉介單上面稍加敘述病人的疾病史、臨床症狀、慣用語言以及教育程度等，如此一來臨床心理師就可以較為快速了解病人的概況，認知功能評估的目的與重點，以及預期會遇到的問題。當然現今的醫療現況，上述的情境只是理想中的情形，醫師通常忙碌到無法詳述心理師需要的資訊。這時陪同前來的家人就可以幫忙補充說明，除了上述的資料之外，家人也可以告知心理師這次認知功能評估的目的。例如是初次評估，目的是為了做失智症診斷的依據之一，以便接下來的治療；或者是追蹤評估，以了解現有失智症治療的效果。就像文章中陪同媽媽就診的焦慮無助的兒子，有時候家屬或許是擔心萬一認知功能評估的結果不如預期，健保就不再給付媽媽正在服用治療失智症的藥物了。因此醫病彼此雙向的溝通是重要的，如同文章所言，「家屬如果能以信任代替質疑，以尊重代替干預，以開放合作的心態與醫療人員互動，相信整體醫療品質將有所提升，也能夠大大降低溝通不良產生的誤會，增進患者的福祉」。而醫療人員也可以設身處地去了解焦慮不安的病人或家屬，在緊張激動的表象之下，背後未說出口的擔憂，促進醫病雙贏。

• 2021-05-10 新聞.杏林．診間

  醫病平台／陪父母做失智檢查，心情好複雜？

  【編者按】這星期的主題是「失智老人」。一篇來自專門評估「認知功能」的神經科心理師，以她多年對這種病人與家屬的觀察，提出對家屬及照顧者的寶貴意見；一位資深身心科醫師，進一步說明失智老人的精神症狀可能引起家人與照顧者的困擾，尤其目前在台灣的許多家庭，這種照護工作常會落在具有語言與文化隔閡的外籍看護，更容易衍生出許多問題；最後一位神經科資深醫師追憶父親的年老、凋零帶給他的人生哲學，並由多年陪伴失智的老母，說出寓意深遠的這幾句話，「失智是一個現象，它可以不是一個問題，它可以是病，也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。」「認知功能評估」是神經科門診、記憶門診時常開立的檢查項目，許多抱怨記憶力衰退、腦力下降的民眾在就診時，醫師通常會建議接受這樣的檢查；許多疑似有失智跡象的人，也會被安排做這項檢查。身為神經科心理師，我的日常便是執行認知功能評估。由於民眾對此普遍較不熟悉，再加上如果是失智症病人，常伴有情緒及行為症狀，在評估過程難免會有意外插曲。筆者想藉由個人執業經驗，向大家分享一個印象特別深刻的經歷，也一同說明來醫院做認知功能檢查該注意些什麼？如何調整好心態，降低就醫時的緊張感，避免溝通不良，與醫療人員默契互動。焦慮無助的家屬一位年近90歲的奶奶，由兒子推著輪椅進到評估室。我習慣在病人與家屬移動進來的過程快速瞥一下病人外觀大致狀態。眼前的第一印象是：虛弱無力、反應遲滯、情緒低落、沒有動機的高齡長輩。按照正規流程，我請家屬在外等候，待病人完成評估後再請家屬入內。此時這名兒子突然說：「她不行自己在裡面啦！你控制不了，她等一下就會不配合。」「控制不了？」我心裡立即浮現幾個臆測，是會情緒失控叫罵？還是行為失控打人？但眼前這名奶奶的狀態看起來都不像是需要被「控制」。而身為心理師，對於人的下意識語言總是比較敏銳，不禁思考：是什麼會讓這名兒子用「控制」來形容自己的母親？在正式測驗開始前，我通常先用簡單的問題喚起病人的注意力，一方面觀察是否有足夠的溝通能力回應接下來的測驗題目。「奶奶你好，我現在要給你做腦力檢查，請問你叫什麼名字呢？」「……」這名奶奶呈現虛弱、呆滯、神情哀傷。我放慢速度，反覆問了幾次，奶奶才終於說出了自己的名字。「好，那請問你是民國幾年出生的？」奶奶的反應仍然遲滯，停頓幾秒鐘才提起虛弱的聲音：「……我聽不到……聽無！」此時，眼看著奶奶一直回答不出來，一旁的兒子激動著：「媽，人家在問你，你要回答啊！」很多時候，我們在診間最怕的不是病人沒有反應或答不出來。這名兒子扯開嗓子，滿懷不耐的語調，穿透整間評估室。看上去是為了「協助」我做評估，但這樣帶有情緒的高分貝音量反倒讓這名奶奶越來越退縮、膽怯，整個人更是顫抖了起來……「媽！」兒子又一次的大聲疾呼。「沒關係！」我舉起手向這位家屬示意，請他在旁「陪伴即可」。如同上面所述，一般來說我們會請家屬在外等候，視情況同意家屬在旁陪伴，主要是考量到有些病人若一個人容易感到緊張害怕，家屬在旁陪同，病人能夠感到安心放鬆。然而最不樂見的是上述這種情況，家屬在旁陪同非但沒有安撫的作用，更無意間干擾了評估的進行，醫療人員還得一面安撫家屬激動的情緒。這不是賽跑，不需分秒必爭。這不是考試，不需力求完美。其實故事中這名兒子的心情，我當然能夠理解。可能是怕回答得太慢而耽誤時間，可能是覺得沒有回答會失了禮貌，可能是不想被認為程度很差。然而這個現象讓我不禁反思，為什麼病人跟家屬會這麼「高焦慮」?左思右想，歸結出兩大因素：時間壓迫感與文化氛圍時間急促感在這個什麼都講求高效率的社會，我們做什麼都講求快捷。錯過捷運，五分鐘後的下一班讓人感到度秒如年，網購可以早上訂晚上取貨；我們對時間的「經驗感」早已被重新定義。外加上台灣醫療資源的可及性高，特別在台北市，到大醫院就醫並非太困難的事情，掛號大廳每天皆呈現「門庭若市」的狀態。在就醫人數多的情況下，醫療人員在一個病患所能花費的時間自然就被壓縮，許多民眾也養成「速戰速決」就醫習慣。如此一來，需時40分鐘左右的認知功能評估，好像變成一件很奇怪的事情。文化氛圍有些家屬會在評估開始前對長輩說：「待會要給你考試喔！你要認真回答喔！」我理解家屬是出自於求好心切的叮嚀，要長輩配合一些。不知是否儒家文化使然，我們對考試這件事總是格外敏感，許多長輩一聽到要被考試，整個人都緊張起來，評估過程滿頭大汗、臉紅手抖。也碰過幾個小時候未受教育的長輩，認為自己沒念過書而感到相當自卑，覺得自己沒念書一定表現不佳。還有一些長輩則是在評估結束時問道：我考得如何？有沒有及格？　在上述因素的影響之下，病人反而無法表現出真正的能力，就也失去認知功能檢查的意義。做檢查最重要的目的在於了解病人真實的能力水準，好讓醫師能夠給予適切的治療計畫。所以基本上我在開始評估前並不會告知這是一個「考試」。回到剛才的故事，這名奶奶後來在我的引導下漸漸放鬆下來，能夠聽懂並回答測驗題目；原本呆滯的眼神，開始會注意我的反應。我們看到這名奶奶的轉變，從一開始淡漠退縮到能夠進行互動，以下分享一些溝通技巧：1.溫和適當的撫觸：在病人同意的情況下，我會握握老人家的手，一方面喚起他們的注意力，一方面降低他們的緊張感。2.足夠的耐心：失智病人的感知及理解能力比一般人來得「鈍」，一件事情需要重複解釋很多次他們才會慢慢聽懂；他們的反應與表達能力也比一般人來得「慢」，所以需要十足的耐心去理解他們真正的意思。。3.不放大檢視錯誤：答對了，大大給予肯定；答錯了，不特別放大檢視。一旁的兒子看著奶奶的反應漸入佳境，開口對我說：「這次順利很多，你太棒啦！是你的功力好，不然去年帶她來測，不到一分鐘就出來說不行了。」此話一出，我更加能夠同理為什麼這名兒子在一開始進入評估室時，會說出那樣不信任的話，又為什麼會在奶奶答不出來的時候情緒如此激動。給彼此多一份信任，有助於醫病正向互動身為醫療人員，家屬平日照顧病人背後的辛苦與辛酸，我們感同身受。我們想讓家屬知道的是，在評估過程中的一些操作，背後皆有其考量，如同評估時所做的詢問，主要是在蒐集資訊、澄清現況，並非在拷問或身家調查。當醫療人員執行專業工作時，家屬如果能以信任代替質疑，以尊重代替干預，以開放合作的心態與醫療人員互動，相信整體醫療品質將有所提升，也能夠大大降低溝通不良產生的誤會，增進病人的福祉。

• 2021-05-08 新聞.生命智慧

  老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷！有時候，忘了也很好！

  朋友在群組裡分享笑話一則：「有四位老人家打麻將，其中一位去上廁所後，忘了自己在打牌就回家了，另外三人等了半天，想著人到哪去了？決定call 他，卻想不起他是誰？」大家在群組中一陣嬉笑留言接龍後，回頭看看笑話的標題「我們老了會這樣嗎？」思緒突然有些飄忽。我們此刻當然無從預知自己老了會不會也這樣（感覺可能性很高）？不過，面臨家中長輩失智，或記憶嚴重錯亂衰退，倒是我們這代人集體的現在進行式。多數人可能都始料未及，「失智」竟會成為中年以後與人分享交流的重要話題。家家有本難念而且獨特的經，隨不同年齡、病程、心理狀態、健康情形、家庭關係各自千變萬化，甲的經驗心得，未必能完全套用在乙身上；乙的困境對丙來說，也或許不見得是主要難題；而丙的煩憂，也非甲乙所能體得。照顧者彼此互通有無，取暖成分居多，求的只是同理共感的一絲微小安慰罷了。這些年，相互扶持走過「被忘記」的心情低谷，對於「遺忘」，我們不約而同產生了另一種觀點：記得所有事情未必幸福，或許對某些家庭而言，「刪除部分記憶」反而比較和樂。至少，對我那姐妹淘確是如此。能幹又堅強的她，一直擔負著原生家庭經濟支柱的角色，那日，高齡九十多的父親突然對她說：「以後不必再辛苦了，已經請託某某親友來幫妳分憂，他們都答應了喔！」好友苦笑以對，那些父親所謂的「親友」其實皆已辭世多年，現在因為父親失智，自己肩上的擔子只有更加沉重而已，但老父一席體貼的話，讓她心裡偶有的那幾分怨懟，頓時煙消雲散。經過這許多年，在父親「放心」的生活中，她的心終於也「放下」了。不久後，我又聽聞了另一個關於遺忘的故事。一位老同學家近年迭經變故，母親失智反而教家人無比感恩，因為短期記憶喪失，他們的媽媽毋須在暮年承受老伴、長女、么兒相繼離開的傷痛，他們總對母親說：「大姐在南部，么弟出國了。」母親從來不疑，在她的生命裡，那些悲傷不曾存在，直到某一天，老媽媽取下供在佛桌上的亡夫牌位，不解地責備子女：「牌位是供往生的人，爸爸還在，怎麼可以放牌位呢？」那個家暫時為此一陣慌亂，最後總算安然過關，母親也隨即忘了這事，生活一如既往，當然，她「心裡的老伴」也依舊常相左右。牢記或遺忘，何者幸福？也許，只要當下感覺美麗，有時候，忘了也很好。(本文節錄自方舟文化出版《秋葉落下之前：活在燦盛熟齡時》)

• 2021-05-01 新聞.元氣新聞

  育兒不只是媽媽的事！爸爸請領育嬰留停津貼破13萬人

  台灣少子化問題嚴重，根據美國中情局近日報告，我國生育率更名列全球倒數第一名，經濟與育兒壓力讓人怯步。勞動部表示，育兒不是單一性別的責任，爸媽都該扮演親職與照顧者的重要角色，據統計，就業保險開辦育嬰留職停薪津貼至今年3月底，已有80萬人受惠，其中爸爸請領狀況，從開辦時的4千多人，累計成長至13萬人。勞動部勞動保險司副司長陳文宗指出，就保法規定，就保年資只要滿1年，就可向勞保局申請最長6個月的育嬰留職停薪津貼，給付標準按留職停薪當月起前6個月平均月投保薪資的6成發給，減輕留停期間的經濟壓力。陳文宗說，部分民眾誤以為育嬰留停津貼必須一次請領6個月，家長可視自身許求及雇主協商安排育嬰留停方式，彈性分次請領，並沒有限縮一次領滿。根據去年資料，未領滿6個月的民眾佔25%。陳文宗指出，根據勞保局統計，育嬰留職停薪津貼自開辦至今年3月底止，已有80萬人受惠，其中爸爸請領狀況，也從開辦時的4千多人，累計成長至13萬人，雙親都有請領育嬰津貼的佔18%，媽媽單獨請領佔73%，爸爸佔9%。勞動部提醒，新手爸媽們別忘了自身權益申請留停津貼，也鼓勵爸爸們共同承擔育兒責任。

• 2021-04-30 新聞.杏林．診間

  專業觀點／壓力症候群 照顧者應尋求協助

  需要長期照護的病人，多以中風、癌末、脊椎損傷、嚴重失智症、精神病患等居多，這些病患的照顧者往往長期一人照顧病人，也不見得具有醫療背景，且需長期承受病人的負面情緒，在多重壓力下，會產生「壓力症候群」，出現憂鬱、失眠、頭暈、呼吸急促、食欲不振、筋骨痠痛等症狀。當類似症狀一周出現三次以上，且持續超過一個月，最好能夠至醫院的精神科或身心科門診，接受專業醫師的診斷。臨床上，醫師會先釐清照顧者的壓力源為何？通常照顧者因為責任感強烈，凡事都要自己解決，而一肩挑起大小事務。因此照顧者首先要認知沒有所謂「完美的照顧」，應適時讓專業照顧團隊接手照顧，「放下壓力源」是非常重要的事情。更應該將「照顧好自己」列為重要任務。在尋求藥物治療前，臨床上也會讓照護者學習放鬆技巧，並鼓勵其調整生活作息、適時運動，都是能卸下壓力緊繃的方式。如果還是有憂鬱、失眠等症狀，則可和醫師討論，透過心理諮商或開立助眠等緩解藥物，來幫助照顧者適時釋放壓力。

• 2021-04-28 失智.長期照護

  臨終照護／用感官的接觸和活動陪臨終的失智者走到最後

  失智症老人的臨終照護在這個階段，老人已經終日臥床，仰賴你進行所有的個人照護。他們需要你幫他們發聲，關心和注意他們身體和心理的需求。即便是已經踏上最後一程的失智老人，跟他們有意義的互動仍是可能的，經由感官的接觸和活動，盡管他們無法說出對你的感謝，你帶給他們的益處是顯著的。 • 試著幫他們做手部和腳部的按摩，溫柔的觸摸，可以幫助他們放鬆。 • 輕輕地幫他們梳頭或整理頭髮，動作要非常的緩慢，讓他們感覺舒服。 • 隨著音樂，稍微動動他們的手臂和腿部，保持他們四肢仍有彈性。 • 在枕頭上噴點他們喜歡的味道，以讓氛圍清新，或是帶一束芬芳撲鼻，盛開的花朵到房間，還可以燃起溫暖的肉桂，松樹氣味的冬日蠟燭。 • 帶一些意外驚喜到他們的空間，吹一些泡泡，戴一頂奇特的帽子，用小小的幽默跟他們連結。 • 讀一個他們喜歡的故事給他們聽，或是他們最愛的詩，來自他們親愛家人的信或電郵，唱首搖籃曲。 • 播放小鳥歌唱的錄音或他們喜歡的音樂給他們聽。 • 確定太陽不要直接曬到他們的臉上。 • 將燈光調弱，考慮帶一盞充電的，會變色的燭光燈到房間。 • 整天提供營養補充和飲料，持續的供應水分能夠減少，有時候甚至完全解除尿道發炎。 • 你可能聽不懂他們在說什麼，或是他們到底要什麼，然而不少研究顯示，有些嚴重失智的人，會忽然變得非常清醒，還一一跟周遭的人道別，或是完整的敘述，他們見到了死去的親人，所以請不要輕忽他們，以為只是胡言亂語。當我罹患阿茲海默症的爸爸臨終的時候，他有一天卻像完全康復似的腦筋清楚，我們可以跟他說所有我們想說的話，實在是太驚訝，太美好的奇蹟，我覺得我終於可以準備好，往前邁進。——阿比吉兒，照護者疼痛管理管理疼痛與不適，需要經常的查看和評估微妙的，非語言的跡象。些微的行為改變，都在顯示未滿足的需求。將觀察到的現象，時間和事件寫下來，對於理解老人的疼痛狀態，是很好的線索，確保這樣的疼痛評估表是隨時更新的，如果病人的痛苦很明顯地增強了，請不要遲疑，馬上報告給相關人士，晚一點再寫進表格裡。跟老人緊密的在一起，不要隨意的留他們在房間裡，只因為他們看起來「好像沒事」。他們仍需要你的全然關注，否則可能為時已晚。輕柔緩和的碰觸，按摩，音樂，香味和聲音，都可以降低他們的疼痛。你可以嘗試不同的方式，然後觀察老人的反應。我站在他的房間門外，聽到他們幫他更換時，他慘痛的嘶吼，我要求他們增加一些嗎啡的劑量，但他們告訴我，那會導致他進入半昏迷狀態，我實在不知道這怎麼會是問題，他們似乎不理解，他們應該要把我爸爸當成一個臨終之人來照料，而不是一個有希望復原的人，你連對動物都不至於如此，放任它們痛苦哀號。這件事讓我心很痛。——大衛，照護者請準備好確認親友了解，若在生命末期使用強烈的止痛藥物，他們所愛的親人會進入昏迷狀態，因此，任何重要的對話，應該在事先進行，很多時候，因為溝通不良，導致親友陷入沉痛的悲傷，他們失去了說聲再見的機會。

• 2021-04-27 養生.運動健身

  慢病主題館【運動】長輩、照顧者做解憂瑜伽 在家活絡筋骨紓壓

  運動能釋放腦內多巴胺，讓人擺脫憂鬱，不過人生的每一階段，適用的運動方式都不相同，隨著人口邁向超高齡化，慢性疾病、失能者可預期會愈來愈多，背負照顧重擔的照顧者，紓壓更是重要的選項，瑜伽老師李孟哲（Lemon）特別規畫五組在家也能做的解憂瑜伽，適合長輩、照顧者一起在家運動，活絡筋骨增加肌力，也增加多巴胺的分泌。5組簡易瑜伽第1組：頸部伸展右手反背到下背部，吸氣左手向上伸直、吐氣左手向下壓著右邊的顴骨太陽穴，下一個吐氣讓頭壓到左邊，感受頸部周圍的伸展，停留5到8個呼吸，吐氣後，先讓左手回到身體左側；吸氣後，讓頭慢慢轉回正中間，頭抬起來，並將右手解開。第2組：肩膀活動練習雙手手指交叉覆蓋在頭頂正上方，手肘往後集中，吐氣手心向上翻，吸氣雙手推向天空，維持1到2個呼吸，吐氣雙手放回頭頂，手心轉向下，動作重複3次。第3組：背肌訓練身體向下趴在地上，十隻手指張開，雙手擺在胸側外圍，雙手撐地，肩膀微微聳肩，隨後放鬆往後轉開，兩手肘往後背夾緊，吸氣雙手支撐身體往上提，吐氣放鬆，重複5次，最後雙手放在頭部前方，頭靠在雙手上放鬆。第4組：骨盆放鬆呈坐姿，雙腳掌心合十，不要駝背，雙手可自然碰到腳背。吸氣後，脊椎往頭頂延伸，肩膀往上聳肩，再往後轉，最後往下收，胸部自然延伸往前方，停留5到8個呼吸，第二次雙腳再往身體一小步，若無法往身體則維持，重複前述動作。腳伸直往前，雙手握著腳踝，臀部左右擺動，停止擺動身體重心往前伸展。身體回歸正位，伸直的雙腳，微微彎曲雙腳掌心再次合十，雙手也跟著合十，兩手手肘靠在小腿肚上，合十雙手的大拇指壓在眉心處，輕輕按壓、提拉眉心，可停留8個呼吸。第5組：左右鼻孔呼吸交替法右手食指與中指合併放在眉心，右手大拇指壓著右邊鼻翼，左邊鼻孔開始呼吸，吸氣維持四秒，換無名指壓著左邊鼻翼，吐氣維持四秒，維持左吸右吐、右吸左吐交替的方式，總計做8組。如果發現任一邊鼻塞就跳過此動作。》看更多內容【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團

• 2021-04-24 該看哪科.精神．身心

  兒童哭鬧、易怒不受管教 可能是「控制型」人格出問題

  8歲男孩嘉嘉從小受父母寵愛，小學三年級突然不願寫功課、哭鬧抗拒，對於師長管教無法配合，父母親帶嘉嘉到台中榮總嘉義分院兒青科就醫，醫師研判嘉嘉有ADHD(注意力不足過動症)傾向，亦屬阿德勒中「控制型」人格，會利用自己所能做行為、控制自己世界，經親職教育、藥物治療，學習、人際關係逐步回歸正軌。台中榮總嘉義分院兒青科主任章秉純指出，父母或主要照顧者正確的兒童教養，可增強兒童「社會興趣」，才不會「長歪」成為自私的人；增加社會興趣會培養孩童責任感，建議父母在教養中增加合作與分享，讓社會興趣從家庭中萌芽。章秉純表示，兒童時期腦部尚未成熟，孩子的行為、思考模式、都完全受父母或是照顧者影響；人類腦部發育在幼童期、甚至兒童、青少年初期，都尚未發育完整，故情緒問題與其解讀為「疾病」，不如視為「發展不均衡」較合宜。章秉純說明，孩童持續易怒長達30分鐘，家長就應注意，近年來，研究兒童情緒的學者研究發現，易怒兒童杏仁核、頂葉、枕葉與額葉在實驗中會出現異常活動；挫折期間，兒童的後扣帶迴和頂葉皮質，功能也較弱。透過這些現象可知，兒童易怒有時不是師長「說破嘴」制止就可解決。章秉純認為，將精神醫學與個體心理學結合，可以幫助我們思考易怒兒童的教養策略，致力兒童教養的個體心理學之父阿德勒曾說過「當父母親站著指責孩子，讓孩子看到自己的一無是處」，認為人類心理力量來自「自卑感」，而自卑感能激起個體產生追求補償力量。心理學家凱弗基於阿德勒理論，提出「生活方式」可分為四種優勢人格，為「取悅他人型」、「控制他人型」、「追求舒適型」、「超越他人型」四大類，「暴怒孩子」最多類型就是「控制型」人格，「控制型」守法，但失控後反而是最不守規矩、無法親近人群也易怕挫折；「舒適型」則愛好和平不與人爭，但偏掉後會出現逃避、懶惰；「取悅型」志願為他人付出，但反之則會失去自我。

• 2021-04-13 該看哪科.精神．身心

  太魯閣號出軌／抹不去的傷痛如何平復？職能治療師以4件事助照顧者釋放壓力

  身心疲憊、心情憂鬱…心理失調漸出現台鐵太魯閣號於清明連假第一天（4/2）上午撞上滑落於軌道上的工程車釀成出軌意外，造成50死、逾200人輕重傷的重大事故，第一時間除了各家醫院的醫療單位，立即出動並全力協助花蓮清水隧道事故現場救援外，更有來自全國的軍警義消與民間搜救團體進入台鐵出軌現場，搶救任何一位可能的生還者。經歷這場車禍的傷者與前往支援的這群志工可能會有創傷後相關壓力症候群，所以災後心理健康支持很重要，透過心理健康重建團隊包括：醫師、職能治療師、心理師、社工師和護理師等的專業提供，可以讓經歷事故的輕重傷者及不幸傷亡的家屬們獲得最大的心理支持。台鐵出軌發生至今已經近二週了，越來越多第一線的工作人員無論是直接或間接的投入現場救災或是醫療復健工作，或多或少會感到身心疲憊(日以繼夜的搜救與協助)、罪惡感(為何沒有及時把他們救出)、心情憂鬱(每天看到悲傷的景象)、無助(明明救出但無法救活)、情緒不穩(壓力與疲憊造成)等，而且緊急救護、現場搜救或傷亡民眾的家屬崩潰等殘酷的景象會不由自主的出現在腦海中，導致心理健康失調等現象。Care the Carer 4件事助照顧者釋放壓力為使第一線救難或醫療急救照顧者，或是未來長期協助傷者的家屬或志工照顧者能夠降低照顧上的壓力，應該重視Care the Carer，亦即關心照顧者，透過關心與協助這些照顧者，讓他們面對救災、急救與照顧傷者壓力之餘，能自我調適或是透過團體的協助，避免把災難和工作壓力影響個人生活中，可以健康並持續扮演好照顧者角色。現階段的Care the Carer，包括：1.該休息時就要休息，才能有良好的體力支持工作2.感到壓力時立刻找人說，獲得傾聽與支持，就能降低壓力3.學習壓力放鬆技巧，如：逛街或看電影、聽音樂4.團體事件分享與紓壓等職能治療師在這次事件中，除了是精神醫療團隊之重要成員之一，亦在生理疾病之復健上扮演重要之角色，因此能就職能治療過去在進行災後重建的經驗，應用在台鐵出軌重大災難發生後之身心重健上，更可以協助執行 Care the Carer計畫，透過有經驗的治療師擔任團體帶領者，運用團體動力學的技巧，將照顧者形成小團體，在團體中討論事件經過、分享個人的心得，並鼓勵討論壓力事件及處理方式…等，最後總結並給予正向及健康的處理模式，以協助照顧者能夠持續且健康的回歸正常的生活。台鐵出軌事件發生至今，救災與醫護人員工作量劇增，不但身心俱疲同時還要面對死傷者家屬與外界的各種壓力，救災人員與醫護人員的壓力一定要釋放，未來還有漫長的路，外界也應給予支持及關懷，讓身心重建順利，早日重回正常生活。

• 2021-04-12 失智.照顧喘息

  失智故事／失智父親表達愛意的方式是將零食緊抱懷裡留給家人...

  2011年，上海男人孫曉雄46歲，他70歲的父親患上阿茲海默症，逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。正值創業關鍵時期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護父親。接下來的9年中，他們和父親一起，展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。接到家裡打來的電話時，孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔：「你爸不見了。」孫曉雄心中慌亂，但還是強裝鎮定地安慰說：「不要緊，他走不遠的。」母親告訴孫曉雄，她已經沿著家所在的揚州路，找遍了父親可能去的所有地方，但都沒找到。幾乎沒怎麼猶豫，孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後，他抵達父母位於楊浦區弄堂裡的家，大姐、妹妹都在。商議後，他們決定去街道派出所碰碰運氣。趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服髒了，面色驚惶。民警問他的名字，他答「李中玲」，問他家住哪兒，他答「浙江中路」。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續打電話給附近幾個居委會排查。實際上，黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀60年代末，因家庭成分問題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村，浙江中路的家也被收為公用。90年代，一家人相繼重返上海，在楊浦區揚州路新康里的弄堂中安家落戶，住了20多年。家人們都落了淚。他們謝過民警，把受到驚嚇、已經無法開口說話的父親帶回家。這一年是2014年，父親73歲，患阿茲海默症的第3年，他的大部分記憶已經被疾病抹去。此前，為防止他走失，家人給他買了GPS定位器，戴在他手上，並仿照工牌製作了寫有他姓名和住址的「身分卡」，掛在他脖子上。還列印了厚厚一沓卡片─寫有家中的電話號碼、母親及三個子女的手機號碼，塞在他口袋裡。但父親覺得難為情，總會將定位器、身分卡偷偷扯掉，小卡片有時也隨手丟掉。那時，父親雖然記憶受損，但身體還不錯，走路時腳底生風，動作又輕，常常貓一樣溜出家，無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。這次走失後，母親看護父親時更加小心，後來只能選擇限制他的行動。白天，母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會夢遊般地走出家門，母親就在睡覺前找一條寬布袋，把兩個人的手綁在一起。父親一起夜，她就跟著醒來。生病前，父親堅持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，父親給少年時代的孫曉雄講俄羅斯文學時，問他：「伏爾加河在哪裡？」他答「不知道」。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經，父親能準確無誤地記住一條遙遠河流的相關知識，現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。更讓孫曉雄難過的事在後頭。好幾次，孫曉雄回到父母家，父親看到他，不僅問他「你是誰」，還拒絕他進家門。母親在一旁提醒：「這是你兒子啊。」儘管知道父親的反應是生病所致，孫曉雄轉過身，還是哭了。被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受？和至親之人情感連接中斷，安全感喪失，讓他不得不重新打量父子關係。他經常做噩夢。夢裡，他置身公車、地鐵站，場景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最後遍尋不得，他流著淚從噩夢中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠裡的工人也遭了殃，沒少挨罵。他流淚也是為自己。父親患病時，正值他創業的關鍵時期，經營的床品公司在全國開了22家連鎖店。可是父親需要照顧，他自己的身體也出現了危機，精力不濟，他不得不將店一家一家收回來。讓孫曉雄更感遺憾的是，他曾主動疏遠父親近十年。少年時代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學歷，年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時，母親在學校做老師，父親做了一段時間的老師後，開始負責家中的農活。他鼓勵孩子們看書，用俄語朗讀普希金的詩歌。一天的農活結束，他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》，很受當地人的喜愛和尊敬。90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶口都得重新爭取。回到上海後，母親在幼稚園做老師，兼做家庭教師貼補家用，做了十幾年農民的父親只能在工程隊、飯店做臨時工，往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師…他受到打擊，主動和老友斷絕聯繫。父親清高，一家人的戶口、住房問題全靠母親奔走才得以解決。身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔家庭責任的父親。有段時間，看到父親，他連招呼都不打。父子關係破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天，父親帶孫子出門，孩子牽著爺爺的手蹦蹦跳跳，有說有笑。孫曉雄站在後面─想起小時候，父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想：養大一個孩子並不容易。他也漸漸明白，父親是一個被時代捉弄的人。每個人都有自己的長處，父親只是不擅長社交和賺錢而已。他在心裡與父親和解了。瞭解到阿茲海默症具有一定的遺傳性，孫曉雄陷入憂慮。法國作家迪迪埃‧埃里蓬曾描述過作為子女，他在父親患上阿茲海默症後的恐懼。埃里蓬會反覆背誦他爛熟於心的詩詞，以證明自己的記憶力完好無損。只要忘記了一句詩、一個日期、一串電話號碼，他就會陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什麼事，他就止不住胡思亂想，問兒子：「爸以後會不會也得這個病？」他自己的健康也不容樂觀。父親確診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史10年，還患有高血壓和嚴重的胃病。母親李中玲的抑鬱症發生在丈夫患病兩年後。兒女要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂慮的是他走失─她長期患有關節病的雙腿無法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後，丈夫逐漸生活無法自理，她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍為他洗衣、換衣，有時，她一天得給他換洗3次。李中玲原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後的10年，她是在社區老年大學度過的：學做中國結和麥秸畫，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料，看她做這些小玩意兒。他們本是志同道合的愛侶，中學時相識。結婚後，相濡以沫50年，「兩個人好得就像一個人」。她從未想過推脫照顧丈夫的責任，也拒絕將這種承擔浪漫化、崇高化。但她也是女人，需要丈夫的呵護。然而大多數時候，生病的丈夫和外界隔著一堵牆，無法溝通，不見回應。最讓她心灰意冷的時刻，發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，想讓他幫自己將床頭上的手機拿過來。他在屋子裡來來回回走了半天，只遞給她一個空調遙控器…她只能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機旁，撥通小女兒的電話，小女兒撥打了120＊，她才被送往醫院。李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來，她在家中總是無端流淚，會把家裡好好的東西剪壞，還說想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫生，她在醫生面前流著淚長長地傾吐一番，之後又做了3年心理諮詢。因為焦慮，她常常失眠，提出讓兒子給她開一些安眠藥。孫曉雄留了個心眼，他開了許多維C片，替換進安眠藥的藥盒裡，再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無奈之下的選擇。李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次，他說他第二天要結婚，別人問他和誰，他說「李中玲」。雖然記憶出現錯亂，他不記得他們結了婚，有三個兒女，也有孫子和重孫，但他始終記得，李中玲是他的戀人。2013年前後，隨著父親病情加重，孫家三個兒女商量，分工輪流照看父親，盡量保證有人在父母身邊。2015年後，大家又進一步明確分工：長期在上海的大姐、妹妹常來家中幫助母親，需要經常出差的孫曉雄有空就過來，主要負責父母的生活費和醫療費。兒女分擔了一些工作，李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上，她帶著丈夫進行刷牙、洗臉、刮鬍子「三部曲」，晚上睡覺前，將丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時間提前準備好。白天，丈夫大小便過後，她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律，到點了，她就會問他是否想去衛生間。家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車裡失禁，孫曉雄坐在副駕駛座上，還沒來得及起身，姐夫自然地拿著塑膠袋包好穢物以及父親弄髒的衣物，扔掉了，這一幕讓孫曉雄至今都很感動。家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時，李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務：摘豆芽、包餛飩…她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見爺爺就給他一個大大的擁抱，想著法兒哄兩位老人開心。情人節，孩子們會商量好，分別給爺爺、奶奶買巧克力。有一年情人節，外孫帶爺爺、奶奶去一家網紅餐廳吃飯，餐廳裡坐的都是衣著時尚的年輕人。有人問：「爺爺、奶奶，你們也過情人節？」李中玲就告訴他們：「是啊！我們結婚50年啦。」家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海後，孫志雄感受到某種落差，一度變得封閉沉默。生病後，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時期被遺忘，他反而鬆弛快樂了不少。別人同他搭話，他多報以微笑，用他語言庫中僅存的結構簡單的句子─「我很愛你」「我很喜歡你」「你真漂亮」來回應。一次，他在社區裡遇上一個老太太，開口就說：「你真漂亮，我愛你啊！」李中玲忙不迭地向對方解釋和道歉。對方卻笑了：「我這一輩子，也沒聽過幾句這樣的話。」2018年，他們在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去，為更方便地看護父親，住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。2019年，經鑒定，父親的阿茲海默症為五級，處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親，鍛鍊他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具，空閒時陪他練習，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀態，言行舉止憨直可愛，觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿茲海默症共處下去，不如換一種心情面對。孫曉雄把父親的搞笑時刻拍下來，先是發到微信朋友圈，後來又發到抖音上，也是留存一份記憶。在孫曉雄的鏡頭下，近80歲的父親自稱「寶寶」，一天中最令他開心的事是吃，蔥油餅、霜淇淋是他的最愛，得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個月牙印，最後還是重孫女原諒了她。他常對家人耍小孩子脾氣，但對妻子李中玲言聽計從…這些質樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的抖音帳號吸引了近30萬粉絲。這個團圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關於家庭和養老的負面新聞中，給人們提供了一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：「看見孫爺爺，就好像看到自己的爺爺。」被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲，發私信告訴孫曉雄，他決定對自己的爸媽耐心一點。2020年10月，孫曉雄開車載父親外出。父親嚷著要吃霜淇淋，孫曉雄心軟了，買了一支給他，又擔心他吃壞肚子，搶過霜淇淋，吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃霜淇淋了，但父親無法理解這種好意，委屈地「哭」起來。這則影片在抖音獲得了34.5萬次按讚。孫曉雄的粉絲中，有不少人也是阿茲海默症病人家屬。他特別能理解這些焦灼無助的親屬。現在，他一有時間就會回復私信向他取經的人：看病要去三甲醫院，不要盲目服藥，最重要的照護是家人的陪伴關愛、不嫌棄。有一次，孫曉雄帶母親去看病，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂，早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來，他委屈地把頭埋進她懷裡，發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他：「又假哭了。」等父親抬起頭，家人看見，他眼角真的有淚。孫曉雄堅信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他內心深處。10月的一個夜晚，孫曉雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推開門，父親正一個人坐在黑暗的客廳，孫曉雄嚇了一跳，打開燈，看見他正在哭。當時已經午夜12點了，他問父親：「你怎麼不去睡覺？」父親告訴他：「我做夢，夢見你死掉了。」孫曉雄心緒複雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒有死，「我們都長命百歲」。父親這才放心去睡了。生病的父親對家人有著自己表達愛意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶打電話找他，他便帶上父親一起前往。客戶也知道老爺子生病，買來一大包零食給他。離開時，父親坐在車後排，緊緊地把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他擔心別人搶，對他說：「你不要抱著，放好嘛！這些都是給你的。」父親不願放，很鄭重地說：「帶回去給中玲吃。」(田龍華／摘自微信公眾號「真實故事計畫」，本刊節選)

• 2021-04-02 養生.人生智慧

  4月2日社工日 社工曝心聲：從服務中看盡人生百態

  每年4月2日為社工日，創世基金會桃園院指出，社工日的由來是因為1997年4月2日社工師法通過，因而制定出此紀念日，肯定社工對社會的奉獻。有社工分享過去的服務個案，她直呼，「從服務過程中看盡人生百態」。創世基金會目前在全台有17所安養院、3個分會，安養近800位植物人，免費到2千多個植物人家庭服務，全台共有32位專職社工員，協助個案獲得妥善的照護品質、家庭獲得足夠資源，生活回歸正軌。創世桃園院社工張怡婷在社工身障領域已有9年經驗，她說，發現有許多植物人家庭選擇在家自行照顧，往往一顧就10多年，但照顧者常忽略自己的身心狀況，舉例來說，有位到宅個案，生活起居都仰賴雙親照顧，但爸爸是視障者、媽媽罹患胃癌，一家病殘窮，處境艱難，讓人看了相當不捨。張怡婷趕緊連結資源，轉介電動床、協助申請社會福利補助、定期提供到宅服務，讓個案照護品質改善，家庭經濟壓力緩解，她說，從服務過程中看盡人生百態，讓她更體悟到社工的角色是如此重要，要去陪伴有需要的人。創世桃園院表示，創世基金會從事植物人服務邁入35年，照護是一條長遠而艱辛的路，除了熱忱、同理心外，更需運用專業知識與技巧，拉弱勢一把、為弱勢發聲，把弱勢的需求當成責任。

• 2021-03-22 新聞.杏林．診間

  醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們

  【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？

• 2021-03-19 名人.葉北辰

  【直播預告】定期回診不簡單 這麼會說換你顧！ feat.解憂瑜珈

  【慢病好日子系列直播 第四集】主題：定期回診不簡單 這麼會說換你顧！ feat.解憂瑜珈時間：2021/3/25(四) 20:00慢病普及化已經是未來趨勢，當大家都把焦點放在慢病患者身上時， 最常被忽略的嚴重問題，就是照顧者們的心情壓力。照顧者也有年輕化的趨勢，許多在職照顧者的情況，無論病患是甚麼疾病，定期回診(拿藥、復健、看診)都是必須的，2020疫情下，甚至造成許多特殊回診情況，例如不敢進醫院、居家照護難申請等，導致照顧者的負擔太重。慢病好日子聽到大家的心聲了，系列直播第四集邀請照顧者雅雯，現場分享照顧歷程，同場邀請心理諮商師葉北辰，提供照顧分工小技巧，減少負擔也避免情緒問題，最後，重磅推出瑜伽療癒師Lemon L. Yoga，現場帶大家一起做瑜伽，解憂一下，讓大家的壓力不見啦！敬請準時收看唷~直播邀請：葉北辰/心理諮商師照顧者/雅雯瑜伽療癒師/ Lemon L. Yoga元氣網粉絲團(☝️立刻按讚，以便接收直播訊息)慢病好日子電子報有五大主題，以專欄或影音輕鬆呈現，每個月不定期寄送，提供最生活化又最專業的資訊給你。👉歡迎免費訂閱●本站保留調整各電子報出刊頻率之權利。●訂戶除收到您所訂閱之電子報外，系統將定期或不定期額外寄送「聯合電子報訂戶專刊」至您的電子信箱。●其它事項請參閱聯合報的「隱私權聲明」👉隱私權聲明連結

• 2021-03-15 失智.非藥物治療

  非藥物治療／社交處方箋 台博館將出參考書幫忙治失智

  到醫院看病，醫生開的治療處方是「參觀博物館」？你沒看錯，國立台灣博物館（台博館）前年起與台北市立聯合醫院合辦「失智友善博物館處方箋」，醫院對失智患者開出的處方箋之一便是「上台博館」。台博館最近公告「博物館處方箋實務手冊」，免費提供下載，預計半年後蒐集完各方建議修正後，將出版台灣首份「博物館處方箋」參考書。台博館教育推廣組長黃星達說，該手冊歸納「博物館處方箋」的實踐原則、國外案例討論；以及台博館推動的經驗，包括文物展示標準、活動範例與準則等，盼讓更多博物館成為治療失智、憂鬱等疾病的重要場所。人口高齡化與醫療費用上漲的雙重壓力，英、美、紐、加等國開始推動非醫療性的治療方式。英國衛生部二○一八年率先提出「社會處方箋」，醫生針對患者的身心狀況開出藝術治療或音樂治療等處方。以台博館與北市聯醫合作的處方箋為例，醫師須先前往台博館完成參觀體驗，之後依個案需求開立處方箋，一人一張，處方內容包括參觀台博館或參加館內相關活動。患者與照顧者持處方箋至台博館服務窗口換門票、書面參觀指引，完成治療後必須回診，帶著博物館參觀紀錄與醫生討論。黃星達表示，台博館目前約有超過七十位志工與導覽人員受過失智症培訓課程，輪流在不同時段提供服務。黃星達說，「社會處方箋（Social Prescribing）」也可譯為「社交處方箋」，因為社交、社會互動被認為是減少孤獨感、避免長者罹患失智症的關鍵原因。研究顯示，高齡者多參與藝文活動，能刺激認知功能、強化身心健康，減輕照顧者壓力。博物館非正式診療空間，可讓患者感到與他人與社會的連結，也能讓患者不會因疾病被隔離，是藝術治療的絕佳場所。台灣史前文化博物館館長王長華任台灣歷史博物館館長時，曾與華山基金會合作，邀長者運用博物館典藏的懷舊藏品重溫童年記憶，藉此活化腦力。王長華說，參觀博物館對獨居長者是珍貴的社交經驗；博物館成為社會處方箋，證明「博物館是為了社會而存在，不是為了典藏而存在」。

• 2021-03-12 新聞.杏林．診間

  醫病平台／生死自在——談預立醫療決定

  【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。

• 2021-02-21 名人.葉北辰

  身心紓壓／召開家庭協議 聽見失智照顧者的需求

  從抗癌鬥士到諮商心理師，分叉路口的兩端因為罹癌這件事有了交會。一副娃娃臉的葉北辰，從高偉的身材很難看得出他是一位有18年抗癌資歷的淋巴癌癌友。他是在研究所時發現接近心臟部位有不明硬塊，經檢查確診罹患淋巴癌第三期，隨即展開化療與放療。仗著年紀輕，葉北辰一度以為自己痊癒，戰勝惡疾，沒想到才短短兩個月，癌症復發，葉北辰說，當下他才驚覺，「原來癌症是會死人的。」從抗癌到心理諮商，同理心讓他成為心靈捕手。越靠近生死線，葉北辰積極治療，人生轉彎。他說，曾以為人生軌跡就是讀完碩士再攻博士，接著到大學謀職教書。但抗癌路上，葉北辰遇見周遭更多的癌友，因為同理心使然，他成了第一線工作者。先是在基隆長庚醫院癌症中心擔任諮商師，並至台北護理學院生死教育與輔導研究所進修，直到兩年前，他成為自由工作者，將觸角擴及失智症、慢性病等，參與心理腫瘤基金會、癌症希望基金會個案諮商以及接受企業邀請演講，成為陪伴許多病友、家屬的心靈捕手。面對兩大疾病癌症與失智症，葉北辰說，照顧者無不面臨同一種處境，那就是「照顧者的需求總被放在後面的序位」。他們或者需要面對家人的不諒解或質疑，或是對自我要求過高。他曾赴朋友家協助輔導一對老夫妻，妻子因罹患失智症導致妄想，身為主要照顧者的先生不堪壓力，不時抱怨「已經照顧得這麼辛苦，還被懷疑找小三？」聆聽家屬的心情，照顧兼顧紓壓，路才走得遠。葉北辰認為，在高壓的照顧情境下，照顧者的需求應該被大家聽見，因此建議召開家庭協議，透過這個「儀式」，聆聽每一位家屬的心情，尤其是越不肯開口的家屬，越要引導、鼓勵他講話，或是避免某些家屬的意見被打壓。在udn╳WaCare開設的線上照護live課程系列，葉北辰引領的主題「照顧紓壓」已成為人氣王，包括「家人漸漸不是原來的他，該怎麼面對調適？」、「別再說加油-減輕照顧者壓力小技巧」等。舉例來說，針對照顧者的每一個難題，提供多個具體的步驟或方法，讓照顧者一一嘗試，葉北辰表示，失智症者的情緒變化較大，照顧者可以多試幾遍，有效的技巧就多多使用。「都是為你好」，照顧者的好意可能變病患壓力。葉北辰表示，除了家屬對照顧意見不同之外，有時照顧者與病患也會有紛爭，例如病友常會抱怨自己都生病了，還常被照顧者監控飲食，「這也不能吃？那也不能吃？」照顧者則會認為一切都是為了愛。葉北辰建議，每個人對健康的定義不同，他開玩笑說，如果大家公認100公斤是過胖，有一天世界改變標準，120公斤才稱為胖的話，原來100公斤的人瞬時都不再是胖子了。也就是說，要過得健康或不健康在於每個人的信念，他建議面對患者不健康的習慣時，照顧者不妨引導他想像一位他所嚮往的健康人物或情境，有了這個信念，患者比較容易落實在生活細節。4技巧 撫平照顧情緒照顧自己的情緒是照顧的第一步，可善用四項技巧幫助照顧者轉換照顧情緒。1.人際資源開家庭會議討論照顧分工，盤點原生家庭、兄弟姊妹、伴侶、子女等家庭樹系統。2.補位生活任務因照顧無法兼顧原本事務，有沒有人幫忙補位，如接送小孩的工作。3.善用網路資源、社區資源4.練習自我肯定寫出3個與自己有關的正向形容詞，例如樂觀、認真、積極、幽默、願意做等。每晚靜心思考今天哪裡做得好？接下來問自己如何辦到的？試著讓做得好的東西被挑出，自我肯定。葉北辰影音課程https://bit.ly/34KSgtQ

• 2021-02-21 失智.失智資源

  失智課程／善用3平台 當個聰明照顧者

  udn X WaCare 失智線上課程 聽取專家建議 還能即時互動失智症者的照顧之路可能長達8至10年，每一個階段的精神行為、身體衰退程度常有變化，且根據失智旅人粉絲網頁與WaCare針對百餘位照顧者的調查，每一位失智者多數有2～3位照顧人力，因此善用科技遠端照顧，提升技巧，可能是下一階段更聰明的照顧方法。目前針對失智症者提供互動式服務的平台有聯合報系udn與遠距健康平台WaCare合作推出的線上照顧即時課程與影音，以及聚集11萬多名照顧家屬、專業人士的「失智‧時空記憶的旅人」粉絲專頁。請跟著元氣周報一步步操作加入平台，讓你的照顧問題即時獲得解決。udn×WaCare失智線上課程每周有三個晚上，每次15分鐘，邀請不同領域的專家進駐，於WaCare App與專家Live面對面，一同解決長期困擾你的失智照護問題。目前該平台針對失智症照顧共推出七大系列，WaCare執行長潘人豪指出，去年三月，該平台針對照顧者收集最令他們感到困擾、壓力負荷大的問題，結果發現，照顧者最迫切需要被改善的是，前兩大為精神行為症狀和吞嚥飲食問題，其他則為照顧者紓壓、衛生清潔、肌力提升、資源申請以及居家改造。照顧者除了有15分鐘可以聽取專家的具體建議，還有5分鐘能即時以視訊或文字訊息與專家互動。這項即時團課服務開設五個月以來，已吸引超過一萬人報名參加，有一半以上是失智症照顧家屬，還有想提升照護技巧的長照機構專業人員、照服員等，若來不及參與即時團課，平台提供近百部影片，讓民眾購買後可在空檔時間觀看複習，甚至針對外籍看護提供口譯版本的影片。如何加入live團課？1.下載WaCare App依手機作業系統，於App Store或Google Play搜尋「WaCare」App，下載並安裝成功後，開啟App即可看到提醒視窗，選擇註冊或直接登入。小提醒：帳號註冊請先選擇國籍，再輸入手機號碼；登入同樣需先選擇國籍再輸入手機號碼、密碼。2.瀏覽主題課程註冊完成並成功登入後，即可看到相關課程頁面，請先點選「健康課程」，再點選課程標籤，瀏覽你需要的主題課程。3.報名主題課程向下滑動點選你需要的主題，即可看到相對應的課程影音預告、簡介與師資介紹，欲報名課程，請直接點選「報名」按鈕。4.報名成功報名成功後，於課程時間點選下方「開啟」按鈕，即可看到專家在線上與您Live面對面，一同解決失智症照護上的難題。元氣網失智頻道聯合報系長期關注失智照顧者，不僅在元氣網開闢失智頻道，自今年元月起，將內容根據照顧者歷程，規畫為辨別疑似症狀、新手照顧、大腦健康、非藥物治療、資源申請等目次，方便民眾根據自己的情境點選文章、影音閱讀。此外，民眾在閱讀文章至文末時，還可以看到相對應的udn×WaCare失智線上課程，今後透過AI人工智慧，會針對有類似情境的族群提供更精準的線上課程等資訊。如何加入元氣網失智頻道網址：https://health.udn.com/health/cate/10691失智‧時空記憶的旅人粉絲網頁「失智·時空記憶的旅人」粉絲專頁目前有11萬多名粉絲，有超過六成是照顧家屬，二成為醫護、社工等跨領域專業人士。粉絲專頁主編陳韻如指出，失智照護有許多難題，但同樣也有對應的方法，透過粉絲網頁不僅能即時獲取專業的醫療資訊，更珍貴的是，照顧者們會彼此分享照顧故事，在不同角落、不同境遇的照顧者互助，得到支持與力量。如何加入粉絲專頁？請至https://www.facebook.com/NTCDementia，按讚並且追蹤。或至臉書搜尋「失智‧時空記憶的旅人」。

• 2021-02-20 科別.腦部．神經

  健忘、走路不穩恐非正常老化！ 留意失智症警訊免惡化

  65歲的伯伯，退休後在家幫忙照顧孫子，但近期常忘東忘西，幫忙整理書包會遺漏要帶的東西，好幾次完全忘記要到幼稚園接孫子回家。兒女們帶他到醫院檢查後，發現伯伯罹患了阿茲海默症，因此開始固定服用阿茲海默症藥物。一段時間之後，原本穩定控制的病情突然在1個月內迅速走下坡，除記憶問題外更出現走路不穩、手腳無力等症狀，家人沒有在第一時間內察覺到異樣，直到固定回診時才告知醫師，診斷後發現伯伯因三高（血壓、血糖、血脂）控制不良，在這段期間發生了幾次小中風，以致病情後來演變成混合性失智症。不同類型失智症治療方式大不同 對症下藥才能正確防惡化以伯伯的案例來看，他除了罹患民眾認知程度較高的阿茲海默症，也就是退化性失智症的其中1種外，還合併罹患了血管性失智症，屬於混合性失智症患者。新光醫院失智症中心主任劉子洋醫師表示，不同類型的失智症，其引起的成因與治療方式，皆有所不同，民眾應正確地認識，才能夠知道對應的治療選擇。劉子洋醫師特別提醒患者及家屬，需要了解及建立阿茲海默症屬於長期緩慢退化之疾病的觀念，倘若觀察到患者在短時間，如：幾天或1個月內狀況迅速惡化，應即時就醫，檢查是否合併有血管性失智症的可能，避免傷害擴大。三軍總醫院神經科部病房主任蔡佳光醫師說明，若家屬能及早發現異狀，便有機會在發病初期接受醫師的診斷，盡早穩定用藥，積極延緩惡化。蔡佳光醫師分享，曾有1名家屬觀察到年長的父親，退休原本都能自理生活，但近年來身體靈活度越來越差，對任何事物都提不起興趣，對於他人說話理解能力也下降，常誤會他人表達的意思，除了常常反覆發問同樣的問題外，也不願外出與他人交流。家屬懷疑父親可能罹患失智症，趕緊安排就醫檢查，果不其然，檢查結果顯示父親罹患輕度阿茲海默症，所幸發現得時間早，患者透過穩定用藥，參加社區長青課程，失智症狀況控制良好，日常應對的反應上也有明顯地改善。穩定用藥有助病情控制 選對合適藥物增進患者生活品質蔡佳光醫師指出，雖然目前針對失智症的藥物並沒有辦法阻止或恢復已受損的大腦細胞，但可使患者症狀獲得改善或延緩疾病進行，也有研究數據顯示，早期治療的效果遠勝於腦部嚴重受損後的補救。並呼籲，一旦發現失智徵兆，應及早前往就醫診察，配合醫師治療、穩定用藥，幫助控制病情惡化。同時，劉子洋醫師說明，現在已經有能治療輕、中、重度，所有程度的口服錠用藥，使用方便，用藥服從性及便利性高，可增進患者生活品質，更能減輕照顧者負擔。善用社交互動、腦部運動等非藥物治療 失智症照護資源可減輕照護壓力劉子洋醫師指出，除藥物治療外，非藥物治療對於失智症病情控制上亦扮演相當重要的角色，且現今長照服務日趨完善，有許多資源可提供協助，如：社區據點、長春學堂等。蔡佳光醫師則強調，社交互動及固定的運動習慣，皆有助病情改善。失智症並不是短時間內發生的疾病，劉醫師提及一旦出現症狀，腦部的病變恐已從十幾年甚至二十年前就開始發生。兩位醫師皆呼籲，若出現相關症狀應及早就醫，透過正確的診治，對症下藥，有效控制病情減緩惡化。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】

• 2021-02-16 新聞.長期照護

  「孝順」的道德枷鎖讓你身心耗竭了嗎？一表檢核你是否過勞

  如果你也是這樣的照顧者，害怕做不到世人眼中的孝順，覺得必須加倍努力？害怕被說不孝，默默忍耐積壓所有情緒？ 請你對自己的限制寬容，因為你是被照顧的家屬最至親的人，你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件，讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待，眼前這個曾經善待或惡待你的親人，又無法斷了照顧關係，你的挫折與負面情緒也是因此而來。Ｇwen的先生因為工作關係，身在海外，她只好一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任。 婆婆未失智前，還能幫忙照顧兩個女兒，幫忙接送女兒上下課、料理餐點等等，婆婆都很樂意協助。也因此，Gwen才能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。 可是現在婆婆失智了，老公既是獨子卻不在台灣，Gwen理所當然成了照顧婆婆的不二人選。先生說自己薪資上還可以過得去，便要她把工作辭了，希望她在家全天候看護婆婆。 Gwen明白先生孝順的個性，連當初到海外工作都是不得已的結果，找看護或是送婆婆到安養院，絕對不會是先生樂見的選項，貼心的她不由分說地辭去工作，全心投入家庭。 其實剛開始一切都還好，直到最近，她開始出現失眠、情緒失控等情緒，才驚覺「事情不對了」，透過朋友轉介來到治療所。 聽Gwen的故事，我真的覺得還好她願意踏出求助的這一步。否則，演變下去，若不是傷害了自己，就可能是傷害了婆婆。▍ 照顧者易過勞，累積的身心疲倦2016年6月初，新聞報導一位男子出手打因中風而尿失禁的父親。沈政男醫師對這則新聞進行了評述，他認為虐老的問題就是長照的問題，而虐老的起因之一與照顧者過勞、身心俱疲有關。照顧者過勞的狀態，容易以身心失調的症狀表現出來，在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。 假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀，請你告訴朋友不要一個人獨撐，協同親友一起協助，或最重要的—尋求專業支持。 【過勞症狀檢核表】 v 活動力明顯下降v 容易感冒不適v 持續地感到疲憊，即使休息也無法恢復v 忽略自己的需求v 你的生活都繞著照顧他人打轉，但照顧他人卻不能為你帶來滿足感v 想要傷害自己或所照顧的人v 容易感到心情低落、煩躁、易怒v 感覺無助無望 當我們了解照顧者的過勞症狀可能有哪些時，會發現自己無法單純地批評新聞中的兒子為不孝，而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。 任意將照顧者貼上「不孝」這類標籤，更可能成為重軛勒住照顧者的脖子，不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息，以及想被照顧的心理需求。 這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法，在長照家庭中，更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的，反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。 ▍ 照顧者的壓力，你看見了嗎？不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定，亦或是自願承擔照顧者的責任，未曾受過專業訓練的照顧者，都只能邊摸索邊學習，可能在照顧的過程中感受到挫折，或是引發過勞症狀。 這些你都看見了嗎？能不能，我們都換個眼光，「這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝，而是因為照顧者太過用力想要做到孝順，反而讓自己太快耗竭？」 如果你也是這樣的照顧者，害怕做不到世人眼中的孝順，覺得必須加倍努力？害怕被說不孝，默默忍耐積壓所有情緒？ 請你對自己的限制寬容，因為你是被照顧的家屬最至親的人，你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件，讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待，眼前這個曾經善待或惡待你的親人，又無法斷了照顧關係，你的挫折與負面情緒也是因此而來。 若不能安心地述說，直接對所照顧的對象傾瀉也是必然。他們是情緒的源頭，對他們發作看似找對人，卻會讓處境更無法收拾。 偶而的失控，並非不孝，只是你忘記了「照顧者必須先照顧自己」，身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒，請你一定要記得求助於專業資源，不論是個別諮商或是支持團體，相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。 照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。 而是，原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人，你能做得並不多； 而是，接受自己的確會在照顧關係中，被挑起最脆弱的情感，會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡； 而是，你知道過去發生的種種事件，讓你與受照顧者的關係只能停留在這，無法前進，可能也很難修復，然後為此哀悼......這類心理上的追尋，是照顧者最漫長的修煉。 一個人走這條路，是漫長且辛苦的。這是之所以專業資源必須存在的原因。 也許「孝順」並不是一個自然而然，可以被要求被期待出現的狀態，而是出自於對原生家庭經驗造成的影響有洞察能接納，卻依舊選擇對年邁孱弱的父母獻上一己之力的過程吧。

• 2021-02-14 科別.精神．身心

  「你上一次哭是什麼時候？」哭哭有兩種，你是越哭越慘？還是越哭越好？

  嬰兒多以哭聲表達需求，我當奶爸照顧孩子時，每天聽聞哭聲，白天哭、晚上哭、半夜哭、不定期哭、嚎啕大哭……，慢慢也分辨出哭聲裡的不同意義：累了想睡、尿濕、身體不舒服、肚子餓、易被驚嚇的特質、或就是想哭……。哭是與生俱來的需求表達，社會化後卻不再哭了。「你上一次哭是什麼時候？」每次我問來諮商的案主，許多人都想很久，彷彿那是遙遠的過去。「哭」是人類最初的情緒表達，告訴照顧者他有什麼需要，然長大後卻被禁止了，說這樣羞羞臉，真是奇怪。其實哭哭有兩種，有時候是種宣洩、釋放，有時卻越哭越傷心、不可自拔，到底它與情緒表現的關係是什麼，每個人都需要知道。哭哭有兩種意義，你必須知道它嬰兒的「哭」是呼喚照顧者前來的訊息，有些人認為不要理會哭聲以免被孩子操弄，這種論調我不贊成，反而建議在能力範圍內盡量回應，因為孩子即使尚未發展意識，也能感應是處在「一段關係」裡，他的呼喚得到回應而滿足，照顧者也收到孩子平穩下來的回饋，彼此產生有安全感的親密連結。委屈掉淚、紅眼眶、哭不停，哭是情緒的釋放，「哭」到底好不好？ 不能單就表象判斷，而是像嬰兒的哭一樣，背後有不同意義。我把「哭」分為兩大類，第一類是「自己哭自己的」，像不被理會的嬰兒，沒人與他連結，躲在自己世界的哭；第二類是「關係裡的哭」，有人看見、有人回應，釋放情緒時被關注、被接納、被理解。前者越哭越慘，後者則越哭越好。第一類：自己哭自己的，缺乏連結、孤單無依自己哭自己的，沒人看見與理會，缺乏連結、孤單無依，不在一段關係裡，躲在自己世界的哭，又往下分為兩種。①絕望的哭當人感覺不到希望，越哭越無助、陷入漩渦不能自拔，帶有驚慌、無助時，這個哭是絕望的：他不期盼會有人回應。這不是情緒發洩，他會從哭聲中譴責自己沒用、軟弱，對自己又落井下石，越哭越慘，負面感受一直滾雪球，越慘又越哭，停不下來，越哭越陷入自憐與自責的矛盾深淵。②快閃的哭因為領悟「放棄吧，沒人會理你」，於是哭一哭快速擦乾眼淚，心一橫把感受關得更緊、不讓人靠近，先拒絕別人就不會被拒絕，強迫症似只依賴自己。情緒壓抑原意是為了應對艱苦環境所產生的短暫堅強，但是長期如此就會爆炸，因為被壓抑的情緒不會消失，最後變成絕望的哭。「自己哭自己的」就是哭辛酸的，既然哭沒人理、沒人來敲門，很多人乾脆把哭泣封印、壓抑情緒，反正沒人來敲門。幫助方式：關心、等待與陪伴要破除這種狀態，要鍥而不捨地對哭的人敲門。敲門的方式，是輕輕的一句關心，「你還好嗎？」然後等待與陪伴。另一種方式是針對他的情緒反應作現場報導：「你的眼眶紅紅的耶……」、「我看見你的雙拳緊握……」，或者更直接一點說：「我感覺你很孤單，我感受到了。」這些話表示你看見了他，願意與他連結，當壓抑的滿水位被賦予洩洪的正當性時，就會自動哭出來，一開始一點點，接著就唏哩嘩啦。若是當事人越哭越慘，但彼此不熟，則先轉移話題或幽默解嘲，暫時帶當事人脫離哭的負面循環。實際怎麼做還得視當下環境及兩人關係決定。哭是很好的情緒突破，我們只需陪伴，靜靜地聽、遞衛生紙就好。第二類：在關係裡的哭，被理解、被接納在關係裡的哭，這是心疼自己、是被理解而安心、是被接納而有安全感、是釋放情緒而放鬆的哭。在一段關係裡，我的哭有人看、有人知道、有人接應，哭便是好的宣洩，是種療傷，就像歌手庾澄慶唱過的一首歌「想哭就到我懷裡哭」：想哭就到我懷裡哭oh就像一切都不會結束讓彼此感覺不那麼孤獨想哭就到我懷裡哭更神奇的是，好好哭完之後，情緒通暢了，一切都會明朗，知道下一步該怎麼做。親人過世後，能不能常哭呢？把兩種哭哭應用到日常生活，那麼，「親人過世的失落情緒，能不能常哭呢？」。傳統的應對方式是「不要哭，太傷心的話，逝者會擔心你而無法離開陽世……。」強調越是重要的人越應該強顏歡笑，壓抑傷心，等到逝者安心上路後，留下來的人也將淡忘、深藏難過，逝者回來托夢時才會放心。以上種種皆屬民間傳說，實際上應該是古代人還沒有心理學，又怕留下來的人哭壞身體，所想出來的止哭、止傷心說法，仍然是壓抑的一種。其實，把傷心攤在陽光下，不要各自悲傷，不要自己哭自己的，而是製造機會一起分享「在關係裡的哭」。陪傷心的人一起傷心、一起哭，不用阻止，不必斬斷與逝者的回憶，雖然人不在了，但過去的情感都能藉著家人彼此敘說復甦回來，讓逝者永存心裡，讓留下來的人不感孤單，使失落的痛有所轉換。安慰失落的人，別讓他「自己哭自己的」，反要陪他一起懷念逝者。在悲傷輔導時我都鼓勵家人分享逝者的照片，一起整理出他的專屬相本，互相講述與豐富對逝者的回憶，他仍是家裡的一份子，無論生死，彼此心裡都還有連結，在連結的關係裡哭就是釋放，就是療傷。下回遇到朋友哭泣，別急著叫他「不要哭」，倘若可以，就陪在身旁，不讓他孤單地躲起來哭，提醒他「我還在」。讓他感受支持和陪伴，在你們的關係裡好好地哭，之後便會恢復力量繼續前進。TIP：進行哭的探索「看電視電影的劇情令人想哭。」因為我們不擅長為自己哭，總是在別人的故事裡流自己的淚。下次落淚的時候，趁機探索一下為什麼哭吧，找出自己隱藏的情感。想讓過世親友一路好走，哭還是不哭呢？家人們一起聊聊，一起分享「在關係裡哭」，不必斬斷與逝者的回憶，雖然人不在了，但過去的情感都能藉著家人間敘說復甦回來，讓逝者永存心裡，讓留下來的人不會孤單，轉換失落的痛。※本文摘自《何必管別人怎麼看，反正也沒人看：精神生存的28個心理原則》。 《何必管別人怎麼看，反正也沒人看：精神生存的28個心理原則》作者： 林仁廷出版社：新自然主義出版日期：2020/12/24

• 2021-02-02 失智.照顧喘息

  失智故事／在艱困中安慰與陪伴， 讓疲累的照顧者重新站立

  為了照顧失智的婆婆，身心承受很大壓力，在硬撐十年之後，我因著罹患乳癌病倒了。面對這些挑戰，身為基督徒的我選擇用禱告來和上帝訴說這些難處，而上帝也回應了我，讓我能因著瑞智基金會的幫助，重拾平穩的身心狀態。感謝神，這美好的仗祂已經帶領我打過了！現在我可以好好孝敬婆婆，內心總是覺得很喜樂、很感恩。當照顧者生病了在華人社會的傳統觀念中，總會期待家庭中的女性能夠負擔照顧者的角色、打理年邁長者的食衣住行和起居。然而，對照顧者來說，若要長期擔負這樣的重責大任，卻未能取得足夠的支持或讚美時，很容易就會因壓力倒下，成為另一位需要被照顧的人。婆婆大概是在1992年失智，因為失智症病人會妄想、情緒起伏比較激動，所以她在剛失智的時後，常常就會陷入苦毒的負面思考中，也常常把脾氣都發在媳婦身上。失智前，婆婆長期在鄉下務農，在傳統觀念下覺得媳婦要按三餐服侍、要帶她去看病等等。每件事情都得按照她的指示和要求完成，只要有一點地方沒做好，婆婆就會動怒，一言不合還會反覆以死相脅，那時雖然知道要孝順老人家，但我要外出工作，孩子也都還小，很多地方也需要我照顧和接送，這些事都讓我覺得不知所措、每天都過得非常挫折。.身心俱疲的日子熬了十年，到了2002年後，我開始察覺到身體不對勁，覺得不舒服，手臂也會明顯地感到疼痛、沒辦法舉起。這時候輪到我去醫院看醫師，沒想到做了一些檢查後發現，我竟然罹患了乳癌！信仰中的希望與力量罹癌後有一段時間暫時放下了沉重的照顧負擔，專心地完成治療、養生休息。然而回顧過去那段艱辛的歷程，我想或許是因為長期處在巨大壓力下，才會得到癌症。生病前的那十年，每天我做什麼都不對、都會被罵，好像家族內的所有不如意都怪到我頭上。因著信仰，知道「人的盡頭，就是神的起頭」，我轉而將生活中、生命中遇到的各樣挑戰都放在禱告中，我在禱告中一次次的呼求上帝幫助，然後奇妙的事情發生了。開始禱告後沒多久，就在教會中聽到瑞智事工（瑞智基金會之前的名稱），是專門服事失智者及其家庭關顧。因這一路走來，在服事婆婆的事上實在是遭遇太多挫折了，就決定報名參加。與瑞智事工相遇後，我慢慢放下了以往的挫折沮喪，尤其是認識了牛姊，她就像是天使般的來到我的身邊。在同工們的陪伴下，我在心中開始感到很安慰，原來真的有人可以了解、同理我受過的苦。此外，藉著瑞智事工舉辦的家屬訓練班與講座，我也從中得到非常多實用的失智症照護知能、各樣的專業訓練及失智者講座，讓我學到也改變很多照顧婆婆的方式。還有，最重要的是，在大家的陪伴之下，我終於明白失智症照顧不可能只由一人長期單打獨鬥的撐下去，如果從頭到尾都是一位照顧者要做完所有的事，那久而久之，照顧者一定會受不了而倒下的。我不是一個人！改變後的新生活在身心都得到充分的休息與幫助後，不只明顯感覺到自己能夠又重新地健康、強壯了起來，也開始覺得自己應該也有能力成為陪伴關心他人的天使，這讓我更進一步投入瑞智，以志工身分在甘泉咖啡坊中分享自己走過的心路歷程。我都會一直叮嚀大家，在照顧工作上不要忘了為自己保留一些可以喘息的空間，家庭內的成員大家彼此應當互相幫忙。以我們家來說，後來先生和孩子們也都會學習彼此分擔照顧的工作，對於婆婆因為失智後表現出的很多異常反應，也都能找到方式來引導與安撫。例如婆婆在失智後總說自己憋不住尿，出門時會隔幾分鐘就喊著要上廁所。以前會覺得她是在無理取鬧，後來知道這是她焦慮的表現，就會適時地安撫她，情況就改善很多。另一個比較常見的，就是失智者時間認知錯亂的問題，常常白天嗜睡，到晚上反而睡不著鬧著要出門。這時除了尋求醫師在藥物上做出適當調整，也會記得要在白天引導她多活動，像是出門曬曬太陽、走一走，都是很棒的，這樣晚上比較容易入睡，家人們也可以因此得到休息。對於生活處境與心境上的改變，感謝神，這美好的仗祂已經帶領我打過了！《聖經．以賽亞書》記載：「你們必得加倍的好處代替所受的羞辱，份中所得的喜樂必代替所受的凌辱；在境內必得加倍的產業，永遠之樂必歸於你們。」現在我可以好好的孝敬婆婆，也能每天吃好睡好，內心總是覺得很喜樂、很感恩。

• 2021-01-22 新冠肺炎.預防自保

  陳時中：將訂「部桃專案」醫護照顧隔離病患也可領津貼

  部立桃園醫院爆發武漢肺炎院內感染，爆發群聚事件，醫院停診，員工擔心收入受影響。指揮中心指揮官陳時中表示，將訂定「部桃專案」，不只照顧確診個案的醫事人員可領津貼，照顧隔離病室患者的人員同樣可領。部桃爆發新冠肺炎院內感染，患者全數轉出，數百名員工也遭隔離，因過去醫院會將部分盈餘發給員工，如今全面停擺，員工也擔心收入受影響。陳時中表示，針對醫院受疫情影響而停診，醫療費用比照去年同期來給付，「請部桃同仁不用擔心」，原本就有相關辦法給予補助。在照顧者津貼，以往照顧「確診者」的醫事人員可領有津貼，在隔離病房照顧非確診者的人員，不在領取津貼範圍內。陳時中表示，進入隔離病室照顧患者的醫事人員仍有風險，在行政院院長蘇貞昌指示下，將訂定「部桃專案」，未來對於進入隔離病室照顧患者的醫事人員也會給予津貼。陳時中補充，相關經費預計將以防疫經費支應並訂專案辦法，今早才初步研議，政院全力支援。外傳醫護人員有症狀被要求要自費採檢，且隔離也沒有薪水，陳時中表示，應該不可能是部桃相關人員。一般有症狀的篩檢，依現行辦法都在公費採檢範圍內。

• 2021-01-18 失智.照顧喘息

  心靈雞湯／需要幫助的，不是只有患者而已

  我很享受當一位醫生。雖然每天的尾聲都很疲憊，事情總是做不完，而且遇到的人都是病人。但說真的，人們只要可以完整的活著就是奇蹟了。然而，身為醫生，我的工作幾乎都留在診間裡，或許偶爾在休息時會關心患者的狀況，但他們不會在餐桌邊陪我吃晚餐，不會來度過假日或週末，不會打電話詢問我的位置，或是請我幫忙遛狗。身為家庭成員照護者的情況就截然不同了。關係會緩慢、穩定而不可逆的改變，從夫妻或父女，變成護理師和患者。對許多人來說，家庭成員的照護伴隨著大量的焦慮和罪惡感。一方面，我們會覺得因為深愛對方，所以有義務這麼做；因為對方是父母、祖父母、伴侶或手足。另一方面，照護別人真的會令人精疲力竭。持續的將自己的一部分奉獻給其他人，意味著你無法為自己保留一點時間和空間。身為醫生，我們很了解燃燒殆盡的危險，我也曾經燃燒殆盡過，感覺自己來到臨界點，再也無法付出任何東西，再用上任何一點時間都太過沉重，就像是壓垮駱駝的最後一根稻草。再一個「小請求」，再一句「你可以幫我個忙嗎？」，或是「我忘了拿藥」、「你可以帶我去廁所嗎？」都會讓人承受不了。照護者的壓力是必須認真面對的問題，而隨著時間累積，照護家庭成員可能會帶來一定程度的恨意。就如同患病不是患者的錯，被需要也不是他們的錯。我們必須先照護好自己，雖然身為照護者所做的舉動似乎很偉大，但我們不是超級英雄。身為照護者很艱難，會帶來真正生理和心理疾病的風險。有許多人忽視了自己的需求，而讓自己的生理或心理健康出問題。每個杯子都有可能會滿溢，而就像飛機逃生安全指示說的：「先戴上自己的面罩再協助其他人。」這是個不錯的比喻，但面罩不該只是假裝，在自己不好時卻說「我很好」。憂鬱、焦慮和生理健康問題都可能影響照護者。不只是沒收錢的家庭照護者，連專業人士也可能會發生。在疾病面前，我們都很脆弱，且沒有人能對它免疫。那麼，該怎麼做？尋求幫助，越多越好，不要害怕開口求助。像我這樣的醫生不會傷害你，社工人員也可以在你有需求時幫助你。你只要承認自己需要幫助就好。問題在於，我們能取得什麼樣的幫助？該如何知道自己需要照護？有時候在住院或發生意外之前，都看不出問題。我們該如何請求協助？

• 2021-01-11 新聞.杏林．診間

  醫病平台／正向解決問題，會幫助我們往前邁進忘記煎熬

  【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導，我才突然意識到，對喔！我也是一名長期照顧者。曾經有人對我說：「很辛苦對吧！」是的，真的非常煎熬，沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了，生病後的女兒變得不一樣，不斷的癲癇發作昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食插鼻胃管。但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們，一開始我們不知道該怎麼照顧，我們想方設法尋求外部的協助，我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣，漫長歲月中，要感謝的貴人太多了，現在我和女兒享受在每一個當下的成長，正向面對問題，解決問題。如何的想方設法，舉其中一例，我曾經因為擔憂女兒智能障礙，每天很認真地教導生活習慣與識字數數，女兒有時願意學習，有時反抗，我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突，我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾，因此向主治醫師尋求幫助，主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授，由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額，我為了能確保掛到初診名額，我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外，通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香掛1號，我進診間，宋教授問我是甚麼問題，我開始一連串的描述，宋教授很耐心的靜靜聽我說，我很挫折的問：「女兒明明可以為何不學習？」此時宋教授說話了：「你怎麼知道女兒可以？」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來聽爸爸說，最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教，此時我明白了我錯在甚麼地方，我心急，我沒有從女兒的能力上看事情，而是用自己的想法上看事情，我的教育方式是不當的，返家後我改變了我的教育方式，也改變了自己的心態，我不再執著女兒學習是否落後其他孩子，而是依照女兒的能力安排，從有趣的家庭活動上安排，女兒不配合時，也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如每週假日外出用餐，讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕；女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人閃車，安排每週假日爬山健走，藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離；安排女兒去教養機構，與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能；陪伴女兒參加兒童禪修才藝班，學習靜坐聽經聞法，與正常孩子一同融合學習才藝表演。我不刻意教孩子什麼，而是融合在生活上自然學習，並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力，女兒因此變得喜歡學習，情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長，我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題，改變問題。當我們正向解決問題時，會幫助我們忘記煎熬，幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。

• 2020-12-23 新聞.杏林．診間

  醫病平台／一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌

  【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。不久之前在某個tutorial結束之後，一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近，但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥，趕忙送醫之後，急診室將病患做了基本處置，接上該有的點滴和管線，但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後，便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師，此時可以做些什麼？現代醫學進步飛速，但如今面臨的「瓶頸」，便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇，無法針對病患或家屬的需求，或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象，逐漸從「人」轉移到細胞，乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出，這是一個病人消失的過程。在我任教的香港大學，我每年邀請慢性病患者和他們的家屬，在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前，少數能夠聆聽，並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折，佈滿荊棘，是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來，醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程，其中一個熱門的課目，就是疾病敘事。重新聽病人說話，這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後，再度出現的轉折，稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授，麗塔．夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence)：「能夠辨認、聆聽、理解，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述，這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時，受到自身表達能力和焦慮情緒的限制；醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響，往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾．歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度，解析病患和醫師理解診間敘事的落差。當代社會之中的疾病樣態，使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化，比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙，讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義，但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外，更影響著一個人就算久病不癒，卻同樣急切的身心安適需求。更耐人尋味的是，敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題，落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到，就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌，只因照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女，被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭，還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建，甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講，照顧者的身分經常隱而不現，但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法，只有將他們一字不漏地記錄，然後說出來。兩年多前，我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場，探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式，藉由民族誌方法，讓演員們的肢體和語言表達，成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中，讓參與的學員學習，並親身體現(embody)照顧的種種負擔，最後成為一個具有理解溝通，和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下，由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教，希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍，把計畫帶回台灣，共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)

• 2020-12-20 科別.腦部．神經

  爸媽性格大變 張小燕拍攝《愛記》提醒留心失智前兆

  為喚起國人失智預防的重要，天主教失智老人基金會推出「愛記」一系列失智關懷宣導影片，最近全面上線，重量級綜藝大姐大張小燕挺身加入宣導，並呼籲大家，父母若性格改變，可能是失智症前兆，千萬不要跟他們爭辯，趕緊就醫篩檢，及早發現、治療。張小燕過去經常與已逝藝人孫越、陶大偉投身公益代言，此次接續孫越生前對失智議題的關心，在天主教失智老人基金會董事王念慈邀請下，拍攝宣導影片。張小燕在有23萬粉絲的個人臉書專頁也提及，失智症不可怕，需要你去了解，希望大家一起關心失智，如果我們可以溫柔的辨識身邊人的變化，及早發現失智症狀，就更能幫助病情。張小燕在影片中指出，「性格改變，其實是失智症初期常見症狀之一。」指出如果爸媽感冒，發燒了，是不是會帶去看醫師？若好動的父親變安靜，溫柔的母親變猜忌多疑，甚至常常覺得他的東西被人偷走，這時千萬不要跟他們爭辯，因為他們可能生病了，這就是失智前兆，要趕緊帶去看醫師；可以看記憶門診，神經內科或精神科，進行失智症篩檢，及早發現及早治療，延緩失智症惡化，也能提升一家人品質。「愛記」失智關懷宣導影片共8部，除了張小燕，還有黃子佼、郎祖筠、郭采潔、葉金川、江綺雯、鍾安住、鄧世雄等共同參與拍攝宣導。黃子佼在影片指出，多運動、多動腦，是預防失智的重要方法，多吃橄欖油、全果堅果類食物可降低失智風險，同為失智症家屬的郎祖筠，也參與了此片宣傳的拍攝，她提醒失智老人的照顧者，如果發生意見與衝突，請先試圖接受，試圖引導他，不要急著改變或更他，因為他們記憶功能已經受損，爭辯對事情完全沒幫助。「愛記」共8部影片，至今已上線一個月，希望推動「認識他、找到他、關懷他、照顧他」的照護宣言，正向推廣失智症各項議題。相關影片請見天主教失智老人基金會官網。

• 2020-12-16 新冠肺炎.預防自保

  印尼移工暫緩來台繼續 視當地疫情再決定重新開放時間

  近6成入境印尼移工提供核酸（PCR）檢驗陰性報告卻仍驗出確診，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今天表示，鑒於印尼新冠肺炎疫情持續升溫，自今年12月18日起，持續暫停引進印尼籍移工來台工作，並視當地疫情狀況，再決定重新開放時間。因應印尼疫情，指揮中心日前宣布自12月4日至17日暫停引進印尼籍移工二周，暫停期限將屆，但印尼最近一周日增病例數約6000例，疫情仍未趨緩；另10月至今，我國自印尼移入之確定病例共132人，其中76人雖持有核酸檢驗陰性報告，但該國目前尚未提供認證檢驗機構。陳時中說，為確保我國邊境防疫量能與社區防疫安全，指揮中心宣布自12月18日起，將持續暫停引進印尼籍移工。印尼籍移工多為從事家庭照顧工作，暫停引進期間，為兼顧照顧需求，建議雇主可採行措施。首先，被照顧者如經長照評估，符合長照需要等級2~8級，可撥打1966長照諮詢服務專線，或洽各地方政府長期照顧管理中心，依家戶個別需求申請長照2.0各項服務，協助家中照顧需求。再者，雇主可改聘越南、菲律賓或泰國籍移工，勞動部已請各來源國駐臺機構專案協助，另為利雇主作業，將延長雇主引進許可效期；另外，鼓勵家庭雇主聘僱本國照顧服務員，勞動部針對已符合聘僱家庭類移工資格但聘僱本國照顧服務員家庭雇主提供補助。如已聘有移工者可繼續留用現有移工取代引進新移工，勞動部已推動多項專案，例如針對在臺年限屆滿的移工可申請延長、聘僱許可已到期的移工可申請轉換雇主。陳時中表示，將持續監測印尼當地疫情狀況，並與我國駐印尼館處研議認證當地檢疫機構之可行性，在確保我國防疫安全的前提下，適時重新開放引進印尼籍移工。