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• 2021-06-28 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 追念護理前輩 ── 陳翠玉女士

  【編者按】這星期的第一篇文章是介紹一位台灣護理教育史非常重要，但卻少為人知的護理前輩陳翠玉老師，是一篇非常有價值的歷史報導。過去「醫病平台」向來是以每星期由不同背景的三位作者分別寫出對一個主題的各種看法，但我們一時之間也不易找到有關台灣護理史上重要人物的來稿，同時我們也注意到這篇文章的作者是衛福部護理及健康照護司司長，因此邀請她與讀者分享其他和國內護理工作有關的議題。很難得的是蔡司長竟已寫好兩篇文章——由目前全國防疫工作中所看到的「護理社會力」，以及照顧偏鄉小鎮不容忽視的「助產師」培訓。這是「醫病平台」首次由同一作者撰寫三篇文章，謝謝她讓我們有機會透過主掌全國護理工作的領頭羊，瞭解她所關心的議題。不一樣的護師節今年5月12日國際護師節，受胡文郁主任邀請，出席了一場很不一樣的國際護師節活動：「台灣的南丁格爾──陳翠玉女性文化地標」揭幕觀禮。欣賞陳翠玉前輩雕像神情及影片簡介。因為真的很有感，所以想動動筆分享，邀請您ㄧ起認識台灣的南丁格爾──陳翠玉女士。Do good anyway 關於陳前輩的介紹，大家可參考2003年前衛出版、李錦容著作的「台灣女英雄陳翠玉」一書。陳翠玉女士於1917年出生於彰化，1988年病逝台大醫院；是戰前第一位接受日本護理教育、戰後第一位到北美護理研究所深造、第一位獲得WHO獎學金及第一位受聘WHO顧問的台灣護理人員，她在國際知名，在台灣，即使是護理界，卻很少人知。讓我想起Mother Teresa的話語之一：「即使你今天所做的善事明天就都被遺忘，但無論如何，你仍然要做善事(The good you do today maybe forgotten tomorrow. Do good anyway.)。」和「護理加冠、傳光」對話陳前輩創辦台大護校、籌備台大護理系，對護理教育用心且嚴謹，畢業生回憶說：那時如能順利畢業都感受非常榮耀，陳前輩為護生加冠典禮的慎重態度，讓他們有成長的喜悅及被賦予神聖使命的感動。護理傳統儀式的「加冠」、「傳光」一直都在，我開始好奇每年參加活動的護理學生或護理人員的感受是什麼呢？對他們的意義是什麼？這儀式對護理人的影響力又會是什麼？陳前輩也是台大醫院護理部主任，更是首位建立護理部制度、護理輪班實施三班制的人，強調應把護理人員的時間還給護理人員執行病患照護工作，所以成立供應室支援非直接照護工作；為避免護理身體的職業傷害，調高病床床腳位置；首創護理人員薦送出國進修等等，「以護理人為本的護理領導」，她做了最前瞻的詮釋與引領。自由護理，護理不怕因為勇於改革，陳前輩背負沉重莫須有罪名，因對當時台灣大環境的失望，故於1959年離開台灣，接受WHO中南美洲護理教育及顧問工作，她也籌組婦女台灣民主運動，稱「WMDIT」(Women Movement for Democracy in Taiwan，穩得)，推動「民主從家庭開始」的理念，鼓勵婦女尊重子女，並參與社會公共事務。原來，「勇敢」的意涵並非「不害怕」，而是雖然害怕，但堅持做對的事，願意與害怕同行前進。我感受陳前輩對「護理自由與自主」的嚮往，台灣護理應有本土覺察，護理可以自由不害怕，護理值得被疼惜與尊重。雖然我不認識陳翠玉女士，但我從心靈深處被她感動，我想說：「謝謝台灣南丁格爾──陳翠玉女士。護理人，應該認識她。」

• 2021-06-09 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 人生的最後可以這樣的詩情畫意 熱愛生命的她繼續活在我們心中！

  【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。我承認我從來沒想過，榮鳳可以如此閃耀，至少在我們初次見面的時候。那是一個禮拜三的下午，門診來了一個新病人，由先生陪伴著。她包著優雅的頭巾穿著清爽的衣服，但遮掩不住削瘦的身軀，勉強露出微笑自我介紹，聲音卻虛弱得幾乎無法聽見，儘管躺在檢查台上休息，疼痛仍寫滿了臉龐。先生鉅細靡遺的敘述罹病和治療的過程，她靜靜地聽著，先生焦慮的報告最近的變化和衰退，她默默地點頭。根據病況與需要很快就判斷必須要住院治療，約好了兩天後住院，開立了住院證，先生鬆了一口氣，很俐落地將她帶離診間回去休息。在他們出診間之後，我和跟診的個管師交換了意見，感嘆病人的氣質、心疼先生的付出，這時完全沒想到，我們其實迎來了一個貴客，一個緩和病房的萬世巨星。很快的病人在禮拜五入院了，住進本院當時開張不到三個月的緩和病房，才不過兩天，榮鳳顯得更虛弱了，深鎖的眉頭裡有藏不住的疼痛，身上複雜的醫療問題急需關注。我很快的與團隊分工合作，決定了初步的治療與照顧計畫，安頓家屬與看護，希望能儘快把狀況穩定下來，以順利度過即將到來的週末。隔天，我帶著忐忑不安的心情踏入病房，沒想到迎接我的，卻是一個燦爛到不行的笑容。那時還不到八點，榮鳳已經梳洗完畢，用完早餐，手裡捧著茶杯，悠閒地與先生和朋友聊著天。一看到我，馬上熱情招呼我，直說謝謝張醫師，我好久沒有睡得這麼好了。面對目瞪口呆的我，三人忍不住笑出聲來，先生連忙解釋說，榮鳳一直都是開朗樂觀的人，最近是因為被疼痛折磨的夜不成眠，才會顯得如此虛弱，謝謝張醫師和你的團隊，讓她能從整天忍受病痛的苦難裡解放出來，恢復往日的風采。看我還是啞口無言，三人又笑了，春風吹過了病房，我也忍不住笑了起來。接下來的發展，完全超出我的預期。經過多科的會診和多專業的合作，榮鳳終於能坐上高背輪椅，一派輕鬆的穿梭在病房與醫院的每個角落，她熱心參與每一個病房的活動，也和所有工作人員打成一片。當醫學生參訪緩和病房時，她毫不猶豫就答應學生的訪談，現身說法上起了生死教育。當特別的節日來到，她與家人朋友竟展現意想不到的想像力與執行力，邀請米其林主廚來病房給我們一場美食巡禮。而她畫龍點睛的大師之作，當是她的「感恩歡樂會」，把她對生命的熱愛，全部化成滿滿的珍惜與祝福，與朋友和醫療團隊分享。榮鳳，點亮了緩和病房。她用她無盡的熱情與超脫生死的智慧，教導這個年輕的病房與團隊緩和照護的真諦。她讓我們領悟每個病人都只是沾上灰塵的寶石，細心拂拭便能耀眼如初。她讓我們知道生命不只是活著，而是毫無保留的享受每一天。榮鳳，謝謝你，謝謝你用生命帶領我們，謝謝你給我們機會見證你的華麗謝幕，謝謝你許這個病房有一個美好的開始。謝謝你的閃耀，讓我們好驕傲。

• 2021-05-28 新聞.杏林．診間

  醫病平台／「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外

  【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。為病人守密是基本的醫學倫理原則，也是醫病間信賴關係的基礎。然而不管在倫理或法律上都承認在某些情境下，醫師必須違背守密原則揭露病人的病情資訊。以下經授權轉載作者已發表論文之部分：醫師保密義務我國《憲法》本文雖未直接將隱私列為憲法保障之權利，但藉由大法官解釋第585號闡明：「隱私權雖非憲法明文列舉之權利，惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整，並為保障個人生活秘密空間，免於他人侵擾及個人資料之自主控制，隱私權乃為不可或缺之基本權利，而受憲法第22條所保障。」可知隱私權的保障在我國屬於憲法層次。在普通法層次，《刑法》第316條洩漏業務上知悉他人秘密罪規定：「醫師、藥師、藥商、助產士、心理師、宗教師、律師、辯護人、公證人、會計師或其業務上佐理人，或曾任此等職務之人，無故洩漏因業務知悉或持有之他人秘密者，處一年以下有期徒刑、拘役或五萬元以下罰金。」《民法》亦有第195條第1項針對侵犯隱私權之條文：「不法侵害他人之身體、健康、名譽、自由、信用、隱私、貞操，或不法侵害其他人格法益而情節重大者，被害人雖非財產上之損害，亦得請求賠償相當之金額。其名譽被侵害者，並得請求回復名譽之適當處分。」民事責任上，醫師違反保密義務，除了民法184條的侵權行為損害賠償責任外，醫療契約成立後，保密可視為醫療契約之附隨義務，因此也同時會構成契約的債務不履行致損害賠償責任。在特別法層次，《醫師法》第23條規定，醫師除受有關機關詢問或委託鑑定，對於因業務知悉或持有他人病情或健康資訊，不得無故洩露；《醫療法》第72條等亦載明，「醫療機構及其人員因業務知悉或持有病人病情或健康資訊，不得無故洩露」。在傳染病防治亦有類似規範，《傳染病防治法》第10條規定：「政府機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉傳染病或疑似傳染病病人之姓名、病歷及病史等有關資料者，不得洩漏」；《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第14條亦有類似規定，但設有「依法律規定或基於防治需要」時得揭露之例外條款。《人體器官移植條例》第10-1條第3項亦規定，因業務而知悉之表示捐贈器官意願者、待移植者及受移植者之姓名及相關資料，不得無故洩漏。在專業指引層次，我國醫師公會全聯會《醫師倫理規範》第11條指出：「醫師應尊重病人隱私權，除法律另有規定外，醫師不無故洩漏因業務知悉之病人秘密。」醫師保密義務之例外以我國《醫師倫理規範》而言，醫師違反保密義務之例外情況，必須是法律另有規定；此種規範方式是相對限縮的，因為只要法律上未有相關規定，醫師似乎皆不被允許違反保密義務。以下乃現行法律明訂醫師可揭露病人隱私之情況：(一)病人同意時根據《個人資料保護法》第 6 條第1項第6款，病歷、醫療、基因、性生活、健康檢查等皆屬特種個資，原則上不得蒐集、處理與利用，若經當事人「書面同意」，則可例外進行(如醫療院所予病人簽署之雲端病歷授權同意書)。(二)醫療場域之病情告知1.病情資訊雖屬於病人隱私，但實務上一般預設可將病情、診斷、治療方案、預後、可能不良反應等資訊告知陪病者(通常為家屬)，如《醫療法》第81條與《醫師法》第12-1條，皆課予醫療機構與醫師告知病情相關資訊之義務，可對病人「或」法定代理人、配偶、親屬或關係人為之。2.《安寧緩和醫療條例》中有關末期病人之病情、安寧緩和醫療治療方針，及維生醫療抉擇之告知，第8條但書規定「病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知」，可推知實務上通常是僅告知家屬，甚至可能面臨家屬要求，不告知本人等情況。3.2019年實施之《病人自主權利法》第5條第1項則規定，醫療機構或醫師應將病人之病情、診斷、治療方案等資訊「告知本人」；病人未明示反對時，亦得告知其關係人(法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人)。(三)以專家證人或鑑定人身分提供意見時依據《醫師法》第22條，醫師受有關機關詢問或委託鑑定時，不得為虛偽之陳述或報告；而所謂「有關機關」，根據《醫師法施行細則》第6條意旨衛生、司法或司法警察機關。(四)依法具有通報義務縱使隱私權為我國憲法保障之權利，但其並非絕對權利，釋字第603號有清楚闡述：「…憲法對個人資訊隱私權之保護亦非絕對，國家基於公益之必要，自得於不違反憲法第23條之範圍內，以法律明確規定強制取得所必要之個人資訊。」因此，主管機關與立法者可能基於其他公益目的之考量，透過法律對人民隱私權加以限制；醫師等醫事人員因依其業務可取得或獲知與特定公益目的相關之資訊，國家為達成該目的，因而課予醫師有將病人特定資訊進行通報給主管機關之義務，如以下規範：1.基於防疫目的：《傳染病防治法》第39條、《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第11、13、17條。2.基於保護目的：《精神衛生法》第29、42條、《老人福利法》第43條、《兒童及少年福利與權益保障法》第14、32、53條。3.基於保護被害人與犯罪防治目的：《性侵害犯罪防治法》第8條、《家庭暴力防治法》第50條。上述規範大多設有罰則，若醫事人員未依法於時限內通報，可能會面臨行政罰鍰。以我國現行有關醫師保密義務之法規架構而論，常見產生倫理與法律衝突者，有以下兩種情況：(1)法律要求醫師違反保密義務(如通報)，但醫師經倫理考量後認為該個案應予以保密；(2)法律未明訂醫師可違反保密義務，但醫師依倫理考量認有揭露特定資訊之道德義務(如警告或保護)。篇幅所限，對於進一步分析有興趣的讀者可參考完整版論文[陳怡伶、莊宇真、蔡甫昌：醫師保密義務之例外，台灣醫學2021;25:385-93]，本文為該論文前1/4部分，作者感謝期刊授權轉載。

• 2021-05-26 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 「保密義務」與「警告義務」的衝突？ 醫師該如何對病人的隱私權保護

  【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。醫病關係須以信賴關係為基礎，否則病人不信任醫師，無法完全描述病情，不但醫師無法做出正確診斷以治療疾病，更可能因無法掌握病情而傷害病人的身體健康。但病人告知醫師病情，涉及病人自身的健康資訊，屬於病人的隱私內容，為保障病人隱私權，醫療人員不得無故侵害病人的健康資訊。醫療法第72條乃規定：「醫療機構及其人員因業務而知悉或持有病人病情或健康資訊，不得無故洩漏。」此即醫療人員對病人的保密義務。醫療法第72條規定的醫療人員保密範圍，限於病人的病情與健康資訊。然而，在法律上，所謂隱私權，指關於私人生活的事項，具有不被他人公開的權利。現代法律的隱私權保障範圍，已經自「個人生活私密領域免於他人侵擾」的隱私，擴大至「個人資料自主控制」的資訊隱私權。此項權利，指個人對其資訊隱私，可以決定在何種範圍內、於何時、以何種方式、向何人揭露的權利。因此，病人如於診療期間，向醫療人員透露許多個人家庭私人事務、或個人交往情況等，此等隱私內容，屬於隱私權保護的範圍，醫療人員不得無故洩漏於他人，否則會侵害病人「個人生活私密領域」的隱私權。至於病人的病情及健康資訊，以及病人的生日、住址、電話號碼等，均屬於個人資料保護法保護的對象，如醫療人員無故洩漏，也會構成「資訊隱私權」的侵害。在醫療人員侵害病人的隱私權時，在民事責任方面，須要負擔損害賠償責任，同時可能觸犯刑事責任。醫療人員對於病人隱私權的保護，有時會發生誤用的情形。例如，甲醫院的病人轉院至乙醫院繼續治療，乙醫院護理人員請甲醫院傳遞病人在該院的X光等影像資料，以供乙醫院醫師參考。但甲醫院之醫師以保護病人隱私權為由，拒絕傳遞影像資料，可以嗎？在此案例，病人到乙醫院繼續治療時，對於甲醫院的病歷文件等資料，具有閱覽權。此時，病人委由乙醫院調閱病歷資料，並無不可。甲醫院交付病歷資料給乙醫院，並無侵害病人隱私權之問題。此時，並非醫療法第72條的「無故」洩漏。因此，醫療法第74條規定：「醫院、診所診治病人時，得依需要，並經病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人之同意，商洽病人原診治之醫院、診所，提供病歷複製本或病歷摘要及各種檢查報告資料。原診治之醫院、診所不得拒絕；其所需費用，由病人負擔。」醫療人員對於病人固然負有廣泛的保密義務，但此項保密義務，並非絕對。如揭露病人的健康資訊，是為保護第三人或公共利益所必要時，仍得揭露，以求病人隱私權保護，與他人權利或公共利益之間的平衡。例如，病人被診斷罹患肺結核病時，醫療人員具有通報衛生主管機關的義務。此項通報義務，就是為保護公共衛生所必要，凌駕於醫療人員的保密義務。醫療人員雖然侵害病人的隱私權，仍然合法，無須負任何法律責任。再如，林先生，30歲，因發燒及咳嗽多日被送到急診，急診醫師安排抽血及胸部X光檢查後，懷疑病人感染愛滋病。醫師和病人溝通後，病人承認已經知道感染人類免疫缺乏病毒(HIV)，但要求醫師不能告訴陪同來就醫的女朋友。醫師應為其保密嗎？如果醫師告知病患的女友，會侵害病人的隱私權嗎？病人感染HIV病毒，是屬於病人的健康資訊，也是隱私權保護的範圍，原則上醫事人員對此項健康資訊，具有「保密義務」，不得無故洩漏。但由於HIV病毒對於他人具有傳染性，如果醫師知悉，病人的女友有可能被病人傳染病毒，而向該女友告知病人感染HIV病毒，請其注意。此時，醫師告知病人之女友關於病人的病情，避免該女友被病毒感染，法律上稱之為「警告義務」。在此案例，醫師面臨「保密義務」與「警告義務」的衝突。如果醫師告知病人之女友，關於病人的病情，將違反其對病人的「保密義務」。反之，如醫師不告知此項病情，病人女友可能因而染病，而違反「警告義務」。由於保密義務是保護病人的隱私權，而警告義務是保護病人女友的身體健康權，基於二者的利益衡量，健康權的保護，應該優先於隱私權的保護。因此如果醫師告知病人女友，關於病人感染HIV病毒之事，醫師可以免除侵害病人隱私權的法律責任。

• 2021-04-30 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫學的凝視——正確與精微的探尋

  【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。前言醫學生進入臨床的衝擊，最開始的也許是如何把課本中的知識變現成臨床「正確」的觀察、診斷、以及決策。從方法學、病生理機轉、到如何獨立實戰，希望透過依歸準則的指引不鑄下錯誤。實際上臨床要處理的問題不只是有沒有依賴準則做好判斷那樣的單純。如果我按照認知中正確的方式去做，反而造成病人更大的痛苦，那我所認為的正確就是對的嗎？病人不是機器人，面對不同的決定而有無法預期的情緒，我們又該如何自處、作出合情合理的決定、乃至在不得不說抱歉時，尋找兩全的可能，總有一些超出課本知識、臨床技能的範圍。這卻是每位一線醫生終將面對的日常，在過去在課堂中是難以想像的。剛好在診間碰上一個頗有情緒張力的場面，當時我很驚訝：老師已經窮盡所能的按照「正確」方式操作，還是遇到這樣的局面。旁觀處理的過程中有很多反思，那些看似尖銳的問題在討論下有機會挖出更深層以及實務面的解答。背景故事、提出問題今年一月有一位中年女性到診間，右前臂上只有一個橫切的手術傷口，摸不到腫瘤，影像上也都看不到，只有術後檢體的病理報告提到在組織邊緣發現癌細胞（Positive margin）。原先看診的診所、醫院，也都沒有影像記錄，但因為是需要切除乾淨的肉瘤，就算處在資訊很缺乏的情況，還是要進行手術。理論上進行手術時，應該讓切口盡量與血管、神經平行，才可以減少傷害，因為上一次手術以橫向切除，導致我們這次要切的更大、補更大的皮。病人術後因為補皮的關係，要打石膏、避免移動，隔天就覺得打著石膏很痠、不舒服。我們才讓他清醒的時候把石膏拿下，只要注意不要過度移動，晚上睡覺時再打上石膏，病人很不舒服、也很焦慮。因為傷口的位置，為了最大保存功能，加之無其餘參考資料，我們先依照經驗由疤痕處往外切2公分。事前就告知過病人，可能仍會在組織邊緣發現癌細胞，就需要繼續往外切。然而在二月回診告知病人必須繼續往外切時，對病人來說如同晴天霹靂，當場合併低血糖險些暈厥，躺臥十分鐘，並吃了護理師提供的糖果才漸漸恢復，期間醫師不斷向病人夫婦說明以及給予安慰，他們的情緒才比較穩定，選擇繼續相信醫師。但病人想要一次往外切更多，以絕後患，醫師表示理解病人心情，如果堅持也會尊重，但因為傷口接近手腕，往外多切可能會讓肌腱露出，對日後的恢復、功能保存上都會比較不好。建議一步步作，乾淨時直接收手，由於有標示方位，就算切多次犧牲的面積比較少，在臨床上對病人比較有利。病人最後接受。我本來只是會覺得這些醫師到底為什麼要做這樣的決策，當見識到選擇說真話的場面後，仍不能接受但較能理解他們在害怕什麼。所以我以此臨床情境為例提出三個問題：問題一：病人的所願與規範牴觸，怎麼辦？所謂Clinical Practice Guideline (臨床診療指引) 是一種醫界普世準則，是對醫師跟病人的保護，一旦超過診療指引的部分就屬於個人選擇，可以先了解病人最大的擔心究竟是什麼，畢竟醫生是依據存活率、復發率等數據推薦病人適合的治療，但是對於生命價值的評估卻只有病人本人可以做決定，因此關於治療選擇還是有協商的空間，醫師可以拒絕自己認為傷害過大的治療選擇。現在醫師已經不再握有醫療的絕對權力，我們更加強調病人擁有對自己身體的決定權，因此我們應該向病人分享可能的結果，再讓病人做決定。當然醫病共享決策不代表醫生就只能中立的陳述資料，因為就算攤開資料給病人，病人仍然未必能真正全然了解（或者比你了解）。如果我們心中有比較適合病人的方式，在告知所有可能選擇後，可以「推銷」自己認為最適當的方法，分析其優劣，對於傷害較大的選擇亦可以強力勸退。可以利用過去臨床遇到個案的經驗做為對照，讓病人更有感覺、對於推薦的方式更有信心。最後，病人究竟在意的是什麼，其實在不同的階段他們在意的會不一樣，病人現在身上有腫瘤，他覺得重要的事把它切乾淨。之後，生活功能才是他真正在意的，也就是後遺症。這部份的權衡，醫生也應事先跟病人討論好。問題二：告知壞消息的心態及方法雖然說真話很重要，我們應該磨練說話技巧以降低衝擊，但也不能因為想要避免情緒風暴就避重就輕，反而讓病人喪失知的權利。一開始就不要把話講太滿、最壞的情況要一點一滴提早透露給病人跟家屬，讓他們能夠慢慢消化、有心理準備。也要讓病人有疑惑的話，能有時間發問討論，不要只是單方面在告知。確認病人都懂了再繼續說明，也需要視病人反應調整告知的方式與程度。最後，要給予一些希望，如還可能的治療方式、後續照顧，以比較歡樂的方式來結束談話。對於這個個案，醫師後續有補充：對於一個要切乾淨的肉瘤發現沒切乾淨，有三種可能反應，第一種是當作已經切乾淨、一種是後續用其他治療、最後一種是告知病人並勇於再切一次，前兩種雖也有優劣之分，都仍然算是一種逃避，對於病人的預後也不好。如果以後遇到一定要切乾淨才有較好預後的癌症時，不要做前兩種，要勇於做第三種人。問題三：我們該如何說抱歉病人很容易就覺得醫生有錯，但我們要區分哪些是自然病程、哪些是犯錯。醫學上有很多不確定性，需要事前想過列出來、在執行前跟病人告知可能產生的併發症，才不會有誤會。如果犯錯了就需要道歉。用意有三，一個是就算你不說，病人還是可能覺得是你的錯，你道歉會讓他比較好受；第二個是反省自己；第三，也是臨床上重要的，是你必須說明清楚、並負責到底。我實習的醫院認為道歉這件事不應該給一個人獨自去面對，醫院有一個相關的小組，會協同處理，一面釐清真相責任、一面對兩方進行輔導，可以有更圓滿結果。還有一件事…最後，討論中有人發現，我之所以提出這件事，除了因為病人當下很受傷外，我自己也受到很大的影響。在告知壞消息時我們也要照顧自己的情緒。在醫學人文個案討論會，我們把讓自己不安的事件提出來和大家討論，這是很好的做法，透過把事情說出來跟大家討論，我們可以化解一些東西。希望大家受傷時也可以找人討論、可以做自己喜歡的事，學習化解這種情緒、照顧自己才能照顧病人。消防員在救重大災難後，很多人要面對創傷後壓力症候群的問題，像上次普悠瑪事件的總指揮，在幾個月後自殺，非常令人惋惜。在臨床中，雖然跟災難現場是不同場域，但除了要面對那些無常與病痛，這些不得不背負的情緒現場何嘗不是一種壓力的來源，如何正確的發現、面對、自處、和解，都是行醫之路上需要面對的課題，才不會在黑洞大到快吞噬一切時，被扭曲成不再熟悉的樣子，如此誠然可嘆，也是醫師行醫之路上需要自我警惕的地方。承認自己的脆弱，尋求支援，反而是好轉的開始。結語在醫療場域中，我們凝視的目光漸漸從知識技能的熟練轉向那些教科書未必教我們的地方，這些地方的複雜在於醫學知識外，我們該如何面對與承受那些來自期許的投射、喜怒哀樂的反饋、乃至失望的傾訴，在這個狀況下做出合情合理的決定。原來一旦牽涉到人，一位醫師終究很難只透過醫學知識的護航全身而退。但也在學習處理這些精微的課題中，人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視，這又何嘗不是懸壺濟世的最高境界？

• 2021-04-28 新聞.杏林．診間

  醫病平台／與癌症末期的病人站在同一線 醫生能夠相信奇蹟嗎？

  【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。面帶笑容，客客氣氣地一一向醫護人員問好，是我對這個病人的第一印象。比起丈夫，病人的太太顯得憔悴許多，圍著眼眶瀰漫出去的黑色影跡，也許只是雨窗外灰雲投射下的錯意，但更像是長期與睡意抗戰的煎熬。笑容似乎只是為了隱藏表情底下無可探知的哀傷。「醫生，我還年輕，請不要放棄我。」肺癌已經擴散到心臟、肋膜的58歲叔叔，已經試過各種電療、化療，效果皆不彰，本次入院還因為有嚴重的全肺塌陷一度進入加護病房，我們對他的預後實在不抱持太大的希望。但即便我們和病人不斷解釋不甚樂觀的預後，說明他這次住院正在面臨不可逆的生命危險，病人還是不斷地和我們重複著相似的求救訊號，我們一直站在不同的出發點，對疾病的期待不同。身為主責照顧他的實習醫學生，我總覺得自己無法完全真誠地待他，每當他問起「我還有救嗎」、「拜託你們用最先進的技術治療我」時，我總無法違背自己的理性，肯定地給他希望。針對病情複雜的病人，主治醫師們都會在一週一次的團隊會議上一起討論該病人的病情，並給原主治醫師後續治療的建議。我向叔叔阿姨提起本週的團隊會議上將會討論他的狀況，只見阿姨眼睛一亮，憔悴的面容頓時紅潤了起來。然而，看見他們燃起希望，我的心中並非那麼雀躍，我擔心團隊會議只會捎來壞消息，造成叔叔阿姨更沉痛的打擊。當週的肺癌團隊會議擠滿了人，每位主治醫師都努力地為自己的病人爭取機會。這大概是我最緊張的一次團隊會議了，我以前從來沒有想過，在這短短的30分鐘內，其實定奪了一個人的生與死，當台下各科主任、醫療專家開始紛紛搖頭，就等於宣判了病人的死期。驚喜的是，有位外科醫師自告奮勇地願意幫叔叔放置支氣管支架，我們也趕緊向叔叔報告這個好消息。叔叔還是維持一貫的客氣，只是臉上多了些喜悅，阿姨深鎖的眉頭頓時展開，連說了好幾聲謝謝。術後叔叔的肺張開了三分之二，不舒服的狀況改善了許多，雖然叔叔並沒有脫離癌症病魔，但是他至少度過了這次難關，有機會重振旗鼓，繼續為自己的生命打拚。我一直在想，身為醫生的我們，面對叔叔這樣的病人，究竟要站在什麼樣的角度幫助他。對我們來說，他也許只是另一個無法挽救的病人，然而對叔叔自己而言，這卻是他不可放棄的唯一生命。在與叔叔的溝通過程中，我們一直覺得他沒能夠真正理解自己的病情，總是過度樂觀，也讓我們相當擔心突來的噩耗會重創叔叔一家人。但也許他並不是沒有把醫護人員的病情解釋聽進去，而只是不願意面對。我從護理人員口中聽說叔叔家裡的狀況，父親久病不起，兄長年前猝死，也許他只能催眠自己緊抓著希望的絲線，才能擁有繼續活下去的動力，支持著自己和身邊的家人。兩週一次的醫學人文個案討論會上，老師提及了曾經有位病人對著實習醫學生憤怒地說：「我知道我會死，難道我自己不能有希望嗎？」希望，也許就像我們擔心的，已經不值得存在，但是它對一個生命的意義，也不是我們能夠輕易下定論的。我很喜歡晨會上一位醫師說過的話：「面對困境時，人們總是要求別人『面對它、接受它』，卻忘了後面聖嚴法師還說了後面兩句：『處理它、放下它』。」叔叔也許只是需要時間「處理並放下」目前面臨的人生困境。回到醫生本身，我們的工作不只是治療疾病，也需要撫慰病人的情緒，應該試圖去了解病人痛苦背後的故事，而不只是以專業的眼光衡量每個病人的生死。為什麼叔叔總是故作堅強，過度客氣？為什麼叔叔對醫療技術總是抱持著那麼高的希望？如果離開之後，叔叔最放不下的是什麼？阿姨跟我提到，叔叔幾天前進加護病房時，還一直擔心她要怎麼自己一個人回家。有一次病房的門沒關，我無意間瞥見叔叔和阿姨在床邊互相緊握著手，似乎輕聲地祈禱著什麼。我相信叔叔還有許多人生的願望未了，他想拚命一搏，想照顧家人，想趕快回家做個好丈夫、好兒子……凝視死亡，就像直視太陽一樣刺眼。儘管身為醫療人員，我們時時看見死亡，卻都不曾面對自身的死亡。我從來就不覺得我能同理病人的苦難，但是與受苦的病人站在同一線，盡力為他們著想，是我一定能夠做到的。叔叔出院之前，全身的症狀都改善了許多，甚至能夠步行出院。雖然我們必須誠實告訴病人專業知識計算出的生死機率，但是他們依然有相信奇蹟，擁有希望的權利。下一次，你會陪著病人一起相信奇蹟嗎？

• 2021-04-26 新聞.杏林．診間

  醫病平台／同理是可以跟別人一起體會別人的不幸！ 一位醫學生對醫學人文教育的觀察與體悟

  【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。身為初進醫院的大五見習生，在連結基礎醫學與臨床所見的拉扯之間，憶起四年來在醫學院的迷惘，披上白袍，推開白色巨塔的門扉，未知的迷霧逐漸散去，始見為何而學。數周前，一位醫界前輩來我實習的醫院進行全院性演講，筆者感受到前輩對後輩滿滿的期望。在醫界耕耘了數十載，希望能提升醫學生後輩們對人文關懷的敏感度。前輩在演講上提到一個醫學人文教育上的譬喻，發人深省：醫學人文教育之於醫學生像是一種疫苗，在大一大二施打一劑（授課）；在大五大六再打一劑（床邊教學），同學在日後的行醫才會「有感」。演講後的回饋時間，有幸和在座師長與講者分享自己四年來對醫學人文教育的一點微薄的看法。首先，筆者認同前輩以美國後醫（大學讀畢始能進入醫學院）與台灣高中生畢業即進入醫學院做比較。醫學人文在台灣年輕世代的推動難有起色，因為高中甫畢業的學生，一直到畢業，不過18到24歲的年紀。在人生剛起步的階段，就要對生命有成熟的體悟與感觸，殊為一件不容易的事，更多的是大學入學面試，或私下時被問到「為什麼想當醫生」時，千篇一律的回答親人生病的啟發，或者無言以對的學生。台灣的學生在職涯探索這塊做得比較弱，因為一路升學上只要考試考好就好，這是非常可惜的。我們起步得早、略顯稚氣，倒也無妨。《Think Again》一書作者Adam Grant在最末章提到，若過早鎖定人生目標，很有可能進入一種「tunnel vision」的盲點，忽略了人生還有其他豐富的可能性。筆者認為，在大學期間，多花點時間探索，奔走山林或深潛大海，或和不同領域的朋友交流，抑或徜徉書海，都有助於提升生命的深度和廣度，也進而提升對生命感觸的敏銳度。再者，筆者認為數位大環境下的影響，閱讀風氣不盛是一大致命傷。如果說對於所學提不起勁、對病人麻木、社會的冷漠氛圍是一種需要治療的病。但諷刺的是，我們往往會在遭逢重大事故時，有了一番領悟，像是一段感情的痛心分手，或自己經歷瀕死經驗，或至親摯友離世的打擊。對此，筆者有個生動的比喻：醫學上遇到急性的自體免疫疾病，我們會給予「pulse therapy」，即高劑量的類固醇，以壓下過多的發炎反應。類比來說，這種會改變一個人的重大事故，很像突然來的一劑高劑量的藥，讓我們有一段時間對很多事都「有感」；但時間可能會沖淡感情、遺忘傷痛；對於「麻木」的慢性疾病，日常還是要投以「maintenance dose」，筆者認為這個維持的劑量，就是良好的閱讀習慣。廣泛而深入的閱讀，可以加深我們對這個世界的敏感度。舉醫學人文書籍為例，國內有黃崑巖醫師的《醫師不是天使》，黃勝雄醫師的《回台灣買靈魂》；國外則有阿圖．葛文德醫師的《凝視死亡》、《一位外科醫師的修煉》，保羅．卡拉提尼醫師的《當呼吸化為空氣》等等。作者畢生經驗的故事，凝煉成文字，將他們的感動分享給在世的人們，是非常值得讓人感恩的事情。最後，是醫療的極限。當醫師問我們，對於末期病人，我們能幫上什麼忙？是的，絕症的病人，醫療上的極限限制了我們對病人生命的延長，但病痛、醫療之外，我們能否幫得上的忙？聽了很多故事，病人在生命的終末，其實很多時候不是希望能延長生命，而是是否有未了的心願，心願能否圓滿？也許是和數十年前鬧翻不相往來的兒子的重聚、也許是擔憂尚幼的兒女的成長與教育、也許是擔心自己撒手後年邁母親的照顧。這半年多來的學習，讓我覺得醫生是個很紳士、暖男的職業（因筆者是男性，角色互換換作是女性的同義詞亦可），這種貼心，好像照顧女朋友一般，天冷時幫她多加一件外套、出門時先拉開門讓她出去、月事來時替她煮湯、泡熱牛奶等等。當這種貼心，推廣到身邊的所有人時，我們會覺得他是個很溫暖的人。替病人設身處地想得越多，越顯得周到，舉凡查房時是否側耳專心傾聽、接觸病人前是否洗手、身體檢查時是否留意簾子拉上、聽診前金屬頭是冰冷的可以用手搓熱再貼上病人的肚皮。加上嚴謹而縝密的臨床推理，不遺漏丁點線索，結合紮實的醫學知識與待人接物的良善，替病人解決病痛。我想，良醫者，多出於此。會後，小兒風濕免疫科的歐醫師同我稍稍討論了一番。他略有感慨的說，其實自己和病人的互動與其中的感動自己有，但該怎麼教學生、讓他們更「有感」，把這個感動傳給同學。他也認為實行上困難而未知。歐醫師舉例說，是不是可以透過藝術或音樂等等，陶冶學生的性情？歐醫師表示，自己從前就讀公立國中，以前那個年代，班上有60個學生，有10人上大學就不錯了。其他的很多都是農工階級、家境比較不好，需要為生活三餐煩惱，而無暇顧及讀書。他覺得，現在部分醫學生是一路私校升上來，生活優渥，即便是就讀公立高中，也往往是明星學校，同儕的家境通常不會太差。能看見的世界和身旁同儕的階級較高，就看不太到民間疾苦，也就難培養同理的情懷。米蘭．昆德拉在《生命不能承受之輕》提到：「同理(Compassion)，是可以跟別人一起體會別人的不幸，而且也可以同他感受其他的感覺：歡樂、悲傷、焦慮、痛苦，於是這種同情，指的是情感上最高的想像力，也就是以心靈去感應感情的藝術。在感覺的等級而言，這種感覺是至高無上的。」我想，誠如與會後這位前輩醫師對我的提醒，筆者原本說道：「同理心不是被教導的（taught），而是被激發的（provoked）」前輩卻道：「激發好像是一開始沒有，要被挖掘出來，我覺得更應該是揭開（uncover），把學生原本有的、但不自覺的，掀開而已。」

• 2021-04-21 新聞.杏林．診間

  醫病平台／慢性肝病在台灣十大死因中多年高居第六！B型肝炎醫病皆難為

  【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路，因而對醫病關係有更深入的體驗，感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折，但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想，生過病的醫師會是更好的醫師，也許真的有道理。台灣原是一個B型肝炎盛行的地方，本來台灣B型肝炎表面抗原(HBsAg)陽性者(即帶原者)佔全民15-20%，1986年領先全球的新生兒全面公費疫苗施打開始後，接種率高達98%，帶原率已降到0.5%以下，台灣新生代B型肝炎雖未絕跡，至少不算大問題。但1986年以前出生(現年35歲以上)的台灣人，推估還有200多萬帶原者，幸好其中約70%為無肝炎的「不活動帶原者」，大多無病無痛過一生，而且隨年齡增加HBsAg有可能消失成為HBsAg陰性的「痊癒」狀態，將來變成肝硬化或肝癌的機會極低，年發生率在0.05%以下。但其他的30%則有程度不等的肝炎，重者可能進行為肝硬化(每年2%左右)，因而容易進行為肝癌(每年2-5%左右)，這就是慢性肝病在台灣十大死因中多年高居第六的主要原因，因此需要積極有效的治療。台灣肝病醫者投身肝病診療與研究近50年，已了解B型肝炎病毒非常難纏，它感染後並不直接破壞肝臟，而是進入肝細胞核改裝成可源源不斷製造病毒及其抗原的穩固源頭，等病人的免疫細胞認知病毒存在起而戰鬥，肝細胞才被破壞引起肝炎，指數(即GPT現稱ALT)上升。這種戰鬥打打停停，打時ALT升高可達數百甚至過千，雖僅30%有倦怠、厭食等症狀，ALT升高令多數病友不安、惶恐擔憂惡化，實際上大多數病友免疫力最終戰勝成為「不活動帶原者」，其他與病毒持續纏鬥，少數走向肝硬化。2000年以前B型肝炎沒有特效藥，醫師面對病友會先檢測分辨是「不活動帶原者」還是肝炎，就臨床症狀、變化為病友「分憂解惑」或提供「支持療法」，但嚴重到可能致命時卻束手無策，是醫者心中最大的痛與挫折。幸好大多帶原者為「不活動帶原者」，只需每四至六個月以超音波和血清胎兒蛋白篩檢以便及早發現肝癌及早治療。2000年以後，有效壓制B型肝炎病毒的口服藥終於上市且推陳出新，因每日一粒方便、有效又無直接副作用，95%以上的病友捨有副作用的干擾素就口服藥，強效且幾乎無抗藥性的貝樂克(ETV)、惠立妥(TDF)和韋立得(TAF)成為目前選藥。自2003年10月起健保給付並逐步改善後，慢性肝病已從台灣十大死因第六降到第十，療效可見一斑。但這些強效抗病毒藥對細胞核內製造病毒及抗原的源頭沒轍，一旦停藥病毒大多復現，因此西方專家主張長期甚至終生服用，但台灣為主的研究顯示「用藥超過二年、檢測不到病毒超過一年後停藥觀察」是一安全可行的策略而且2016年起終被西方接受。健保據此加上財務考量，給付對象限病毒超量(大於2000 IU/mL)、ALT超過正常上限二倍且持續三個月者，一次療程最多三年。雖然病人以此療程大於95%可達停藥標準，但大多數在停藥後病毒復現、50-60%肝炎復發，儘管絕大多數沒有不適症狀，病友知道復發身心仍受煎熬，而且停藥後要小心監控，必要時每月或1-2週檢測，決定是否再治療，以確保病友安全。這對醫病雙方當然比每三個月回診開連續處方「麻煩」很多，需要貼心、細心與耐心加上病友的信任、合作。要避免雙方的「麻煩」，最簡單的方法就是給付到期請病人自費買藥(每粒近200元)無限期服用，但即使月入五萬每月五至六千藥費仍是沉重負擔。更重要的是目前B型肝炎還只能控制，服藥十年HBsAg消失「痊癒」的不到5%，比無需治療的「不活動帶原者」每年1-2% HBsAg自然消失率低得多。反之，醫病雙方充分溝通了解後決定停藥、定期監測，約60%不必再服藥，其中半數沒有復發，10年累積HBsAg消失率可達50%；復發但無需治療者十年消失率也近30%，而復發後治療者十年HBsAg消失率不到5%。肝炎復發時，尤其ALT上升超過200甚至上千(肝炎急性發作)時，擔心發生肝功能衰竭的危險，大多病友希望馬上再服藥，其實現在專家已有辦法分辨誰需要立即投藥確保安全和誰不必要或不必急於投藥，讓已佔上風的免疫力更徹底地擊潰病毒而達到HBsAg消失的終極目標。要做到這樣需醫師不厭其詳貼心地說明、溝通以及病友的充分信任，共同面對才能達成。上述嚴謹的研究數據顯示健保目前的給付雖尚需微幅改善但大致正確，以病人為念，醫師不宜建議病人無限期服藥。長期服藥的另一風險是用藥時間一久病友失去耐心，會自行停藥甚至不再回診，以致停藥後沒有適當監測，萬一復發出現症狀時多已病情嚴重，危險性可想而知。最近有些「權威專家」公開在媒體上建議無限期治療，而且將病毒超量(>2000 IU/mL)但ALT正常者，甚至病毒未超量但ALT微上升者納入治療對象。這種無適當科學根據的建議似已由藥商廣泛流傳到基層醫師和病友，以致無需治療的「不活動帶原者」無端花錢服藥或拿上述報導或有待商確的「專家共識」要求自費用藥，費時、費心解釋事小，說服不了病友對「權威」的迷信悻悻而去，在醫病之間造成困擾。從現有科學證據與臨床實證觀之，這種作法除浪費金錢、時間外，用藥中HBsAg消失率太低，等於剝奪了「不活動帶原者」HBsAg自然消失痊癒的機會，未見其利反受其害，千萬不要誤信。目前B型肝炎藥物治療尚未完善，科學家正在積極尋找像C型肝炎那樣可以幾個月用藥即痊癒的藥物，但可能五到十年內還難有這麼理想藥物，目前最好的辦法是醫病雙方溝通、合作協力，適時出手壓制有破壞力的肝炎，也適時讓病友的免疫力發揮驅逐病毒達到痊癒的效果。因為病友的免疫力扮演宰制病毒的關鍵角色，要記得每次就醫提醒醫師避用會壓制免疫力的藥物，尤其是類固醇，它另具使B型肝炎病毒巨量複製的作用，切記！切記！切記！如果35歲以上的人不知道自己是否為需要適當療護的HBsAg帶原者，趕快找醫師檢測。願所有病友都得到最好的醫療。

• 2021-04-12 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫病關係與神經衰弱的興衰

  【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」，由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變，而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響；以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化，而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場，主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法，並列出國際間不同的民情有不同的接受度，而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。在醫學歷史中，醫病關係曾影響某些疾病概念的形成與解體。這些疾病概念在某種特定醫病關係中被建構出來，醫病關係的改變則促成了它們的消失。曾經於十九世紀末至二十世紀上半葉流行的神經衰弱（neurasthenia）就是一個例子。透過神經衰弱的歷史，不但可以看到在醫病關係於二十世紀上半葉的變化，也可以讓我們思考醫病關係在醫學進展中扮演的角色。神經衰弱這個疾病概念，最早是由美國神經科醫生George Miller Beard於1860年代提出。當時於紐約執業的Beard，專長於新近興起的神經醫學與電氣治療學。他診療的病患中，有不少中上階級人士。其中許多病患主訴一些難以找到確切病因的身體與精神症狀，如疲憊、消化不良、失眠、性功能異常、注意力不集中、焦躁易怒等。Beard提出一個新疾病概念，認為他們罹患了「神經衰弱」。他主張神經衰弱是一種因為神經系統過度使用，致使神經能量耗竭，變得脆弱且過度敏感的疾病。他認為神經衰弱的終極病因，乃是工業化、都市化與資訊化的現代文明。最容易罹患神經衰弱的族群，就是站在文明頂端，引領文明進步的中上層階級。他們日以繼夜進行繁複腦力勞動，不停接收大量資訊，必須迅速作出影響重大的決策，最後陷入神經衰弱成為現代文明的犧牲者。Beard還認為由於美國擁有最高度發展的文明，神經衰弱已成為美國國病，因此稱呼它為「美國神經病」（American nervousness）。對此神經衰弱，Beard主張以電氣治療回復神經系統能量，不但能治癒患者，還能拯救因過度發達陷入衰退危機的現代文明。Beard的神經衰弱概念大體上並未背離當代醫學理論，但這也是Beard為他的中上階級病患量身打造的疾病。這些病患缺乏特異性也找不到確切病因的模糊症狀，過往若是女性可能會被診斷為「歇斯底里」（hysteria），男性則可能被診斷為「心氣症」（hypochondria），二者於當代都是帶有負面意義的疾病標籤，其症狀的真實性受到質疑，其病因則被歸諸於患者人格與意志力或是體質的缺陷。相對地，藉著連結當時最先進的神經科學與電氣治療學，Beard的神經衰弱籠罩著科學光環。他的現代文明病因理論，更讓神經衰弱成為一種光榮的勳章，只有過著高度現代化生活，站在文明頂端引領其前進的人，才會罹患此病。神經衰弱病患並非弱者或落伍者，其疾病是他們卓越成就的表徵。這樣的疾病概念，無疑受病患歡迎，當時多半為開業醫的美國神經科醫生，也樂於為他們自費就醫的病患作出此診斷。一時之間，神經衰弱成為美國中上階級的流行病。追逐流行的社會菁英，以罹患神經衰弱為傲，將其做為一種自我認同，甚至還出現了神經衰弱的社交圈，只有曾罹患神經衰弱的人才能參與。神經衰弱也渡過大西洋，於法國、德國、英國等地流行。這些地方的醫生在採行Beard理論的同時，也反駁其關於美國文明優越性的主張，強調神經衰弱並不是美國的專利。然而，神經衰弱的流行保鮮期並不長，很快地它就失去其吸引力與可信度。Beard的神經衰弱理論原本就不具有充足科學證據，約莫同時興起的心理病因理論，對於Beard的神經病因理論，更是一個極大的挑戰與威脅。然而，神經衰弱的退流行也與醫病關係的變化有關。神經衰弱最適合發展的環境，還是在開業醫生與他們具有相當社經地位的自費病患的關係裡。隨著在公立醫院任職，診療許多勞動階級病患的醫生也認同並採用此診斷，它開始發生許多突變，反過來威脅其原生型的生存。對於這些勞動階級病患而言，神經衰弱也是一個受歡迎的診斷，不少患者自我診斷為神經衰弱，也有工會主張神經衰弱起因於工作損耗，因此患者應得到工傷給付，雇主也應負起責任，設立收治神經衰弱患者的療養所。然而，隨著勞動階級患者增加，神經衰弱逐漸失去其原本的象徵意義，不再能吸引中上階級人士。神經衰弱原本歸因於現代文明與腦力工作的病因理論，也無法適用於勞動階級病患。更重要的是，醫生對於這些勞動階級病患，在診斷疾病、構想病因與解釋病情時，並不像對較高社經階層病患一樣，會細心顧慮對方的感受與尊嚴，並同理、同情對方的處境。特別當病患並非付費者或僅支付少許費用時，情況更是如此。各國情況不同。但是多數勞動階級患者乃是在公立醫院就醫，醫藥費相對低廉；有些患者的醫療費用則由雇主支付；也有一些國家在二十世紀初逐漸發展社會保險體系，帶有官方色彩的保險公司成為支付者。這些第三方支付者的介入，改變了原本只有醫生與病患兩造的醫病關係。當病患與第三方支付者之間有衝突之際，例如當診斷與醫療牽涉到工傷認定與賠償等問題時，醫生常陷入兩難境地。無論如何，在這樣的醫病關係中，醫生不再只對病患負責，在其診斷與醫療的考量中，病患的認知與感受也不再如以往一般重要。此外，醫學作為一門科學與專業的社會地位與權威，在二十世紀初有了飛躍性的提升，而原本仍為新興學科的神經醫學，在這段時期地位也逐漸穩固，成為一門制度化的專科。這使得醫病權力天平，更往醫生側傾斜。神經科醫生也更為重視自己在醫學科學社群的地位與責任，更努力讓自身的理論與治療經得起科學檢證。受病患歡迎，認為其可以述說其生命故事或現實處境的神經衰弱，在神經科醫生看來，日益成為一個沒有明確症狀與生物基礎，且其理論充滿空想臆測的過時疾病概念。最後，神經科醫生失去了對於神經衰弱的興趣，將其丟給精神科醫生。在精神醫學裡，神經衰弱曾暫時充當診斷垃圾桶，用以放置一些無法明確診斷的疾患。其原本的神經病因，也被當時精神醫學兩大主流的遺傳退化病因與心理病因取代。到了1930年代，隨著精神醫學逐步界定出更多、更明確的疾病範疇，神經衰弱幾乎已是一個歷史中的疾病，只有在一些非西方特別是東亞國家，由於傳統身體文化的影響以及許多歷史條件的配合，它持續存在了更長的時間。醫學的進展不斷地重塑醫病關係，但是醫病關係同時也形塑著醫學的知識、治療與研究，神經衰弱的興衰就是一個例子。今日，醫學看似有著更高的自主性，但是影響醫學知識與實作的社會性與制度性因素，也比以往更為複雜。或許在不同意義與程度上，今日仍然存在著一些類似神經衰弱的疾病，滿足著醫病雙方以及其他利益相關者的需求。

• 2021-04-09 新聞.杏林．診間

  醫病平台／一盒被退回的鳳梨酥：怪胎與自閉症的兩種文化

  【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。大約兩週前的某天，郵差送來了一個退回的包裹，並收取80元的郵資。滿頭霧水的我撕開包裹上的單子，看到地址與收件人，恍然大悟，原來是過年期間我寄給二哥的一盒鳳梨酥。這是我第一次寄鳳梨酥給二哥，因為疫情之故，兄姊今年不聚會。因為疫情，我也未能探望在地球其他地方的親友，於是我決定寄鳳梨酥禮盒給在台灣、韓國、美國兄姊親友們。不過，數盒鳳梨酥中，只有這一盒被退回來了。郵局的人在我寄國外包裹時不斷地提醒，寄送的時程無法預測，但沒有人會料到寄往國內158公里外的地方的包裹會被退回來。包裹上的戳印顯示，這一盒鳳梨酥在郵局等了很久，郵局也很盡責地數次通知收件人，但是終究沒有人來領，於是就被退回來了。所以，我的二哥不只在郵差寄送包裹時不在家或者是沒理會，也忽視兩次的包裹通知單。但這並不是因為他與我不睦，也不是他遠遊在外，而是他的生活方式使然。二哥大我兩歲，我們小時候，他有許多有令我佩服的事跡，小學時他能熟記課本內容，而我無法；他也總是可以很正確地解數學題型，我則時好時壞。但他也有許多令我不解的時刻，例如，他偶而會自得其樂地尖聲大叫。我常在外面亂跑，在村子裡串門子，他則足不出戶。國中時期，有一日當他的同窗朋友成群來找他玩時，他甚至把他們趕走。在好客的鄉下，這是很令人詫異的行為(也許我當時有點佩服他的我行我素，但我已經不記得了)。雖然他似乎有些怪怪的，但由於他善於(堅持)遵守規則，善於背誦，除了一些小意外，如偶而在學校昏倒、從樹上摔下來而送醫之外，家人也不疑有他，頂多覺得他是個怪胎，或是如母親說的這就是他的性地(質)，就像是英文字的nature一般。隨著年歲漸長，台灣家庭對於兒子的期待也逐漸加諸於他的身上，但他都無法讓父母滿意。父親曾以為二哥最像他，所以應該可以念好書，以彌補父親因家貧無法升學的遺憾。不幸的是，他不只沒能考上第一志願的高中，在五專時，出乎一般人的想像，他的國文一直無法及格，二姊得數次親自拜訪老師求情。在父親與二哥之間，一方感到失望，一方感到壓迫，緊張成了父子關係的基調。我自高中畢業後就長年離家在外，與二哥也漸行漸遠。除了年幼的打架爭吵及覺得父母重男輕女而優待他之外，對我而言，他就是一個活在自己世界的人，不喜與人來往。但成年後，我漸漸注意到與他講話時中間好似隔了一道牆，他聽不懂我的意思，我也無法進入他的認知世界。當所有的兄姊妹都已經經歷了不同的生命階段，就學、畢業、就業、結婚生子，只有二哥的人生停頓在某一個狀態，畢業當完兵之後，他不斷地換工作(或是不斷地被辭退)，也沒有發展出伴侶關係，最後也只有他一直與父母同住。他不會協助打理家務，水電費也不繳，但他會將水壺的蓋子打開燒開水直到水滾還不熄火，也不准別人熄火。漸漸地，兄弟姐妹生氣了：他長這麼大，怎麼都不負一點責任？房子那麼大只有媽媽一個人打掃？怎麼講都講不聽！這麼簡單的事情怎麼都不會？都是被媽媽寵壞的！挫折與憤怒不斷地在家庭對話中像熱開水一樣滾燙著我們的心。但是，他每次看到小孩子都很開心，會跟他們講話，他在家裡的空地上種菜，每次回家他總會帶我們去拔新鮮無農藥的菜。在十多年前的某一天，我正在閱讀與自閉(症)相關的文章，突然之間，我恍然大悟，文獻裡面描述的情形不就是我的哥哥嗎! 這並不是一個阿基米德般的Eureka（恍然大悟）時刻，充滿著發現知識的愉悅。在大悟之後，隨之而來的是很深的罪惡感。如果我們早知道他的情況，我們或許就可以嘗試說服父親要用不一樣的態度看他，不要給他壓力、我們可以嘗試不要生氣、不要責怪他。甚至，我們可以尋求相關專業的協助，讓他，或者我們家人，可以免除許多的挫折、失望與憤怒。我將這個後知後覺的「發現」告訴了大姊，本來以為可以讓她因為了解而釋懷，但她聽到之後卻沉默了，像一個世紀那麼久(大姊長二哥七歲，是他小時候除了母親之外主要的照顧者)。之後，我也嘗試告訴大哥我的看法，希望他不要再生氣，但他無法接受。大姊的沉默讓我重新思考，究竟我們應該繼續視二哥為怪胎，還是將他視為自閉者？我以為，如果家人可以認識自閉，那麼他可以免於受到父權加諸於兒子的期待的壓力(其實無論自閉與否，社會應該重新檢討男孩的教育與陽剛文化的養成過程)，家人也不會將他的種種不同視為是不負責任的表現，也應該改變溝通的模式。但是，自閉症這的名詞對於大姊而言，似乎很沉重，或許敏感多愁的她不願自己的弟弟被視為不正常的人，或許在那個時刻她的感受就彷彿她被視為是自閉症者，我並不確定，因為我們的對話終究因為氣氛過於凝重而沒持續下去。我之所以寫這個故事，是因為前一陣子偶然看到《跟著妹妹搭巴士》，作者(Rachel Simon)在書中描述她與身心障礙的妹妹一起搭巴士的經驗，不僅讓她了解妹妹的生活與其社群，也讓她反省自己的生活。作者在受訪時提到為自己的家人寫一本書是很有意義的事，這給了我效法的念頭。過去，我以為「我跟二哥」是一個關於父權社會重男輕女，以及「幸好父母最終體認到兒子女兒都差不多」的故事。但是，現在看來這似乎是一個不太一樣故事。當然，父權社會對於兒子的種種壓力(以及優待)仍然是其中的元素，但是這也是一個不符合社會常規的人因不為周遭的人所理解而遭到不合理對待的故事，而我也是施以不合理對待的人之一。如果我沒有「發現」二哥可能是自閉者，我收到那一盒退回的鳳梨酥可能會感到受傷、生氣，但因為我能夠模糊地想像他的生活世界，我想收到包裹這件事對他來說並不平常(我也確實從沒寄東西給他)，所以我並沒有感到受傷。我打開它，打算用平常心慢慢把它吃完。在學院生活中，身旁幾乎都是能人，很容易讓人忘記人類的多樣性，不管這個多樣性是展現在身體、智力、精神、情緒或是社交模式上。許多不符合規格、不符合社會期待的人，往往被排除在外。我們應該如何讓一般人以及未來的醫療專業者更加體認到人的處境(human condition)的複雜多樣性？這是重要的任務，也是一大挑戰。雖然Arthur Kleinman最近很失望的指出，原先他提出疾病敘說(illness narratives)是希望作為建立醫病關係(讓醫者了解病人與病人同在)的起頭，沒想到事實上它卻成了句點。但是，他的建議，傾聽病人，了解病人的疾病敘說，仍然有其意義。在這個基礎上，我或許還可以再加上，了解病人家屬的經驗與掙扎。

• 2021-03-24 新聞.杏林．診間

  醫病平台／長照、移工、治療室裡的笑顏

  【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。2016年的夏天，我們發起建構一個醫病之間和諧的平台時，筆者曾提到長照，與來自東南亞的移工，給予我們的幫助：「即使我們的長照制度實施了，但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的赤道天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解」。然而，等到我們在第二位印尼看護妮蘭要回國，新的越南移工未到之前的這段近兩個月空窗期，我才真正領受到：抽離了這些南洋小天使，我們是何等的失恃與無助，或許也是我平時太過依賴她們了。內人因多囊性器官感染須定時注射抗生素，醫師為她裝設人工血管(Port-A)，以免除每次打針的痛苦，而居家的醫療照顧，就都交給了這些靈巧的南洋女孩。我後悔當初在醫院，護理師嚴格訓練她們如何打針時，自己沒仔細旁聽學習，以致沒有了她們就手足無措。在我一時找不到短期護理時，最後只能親自「下海」，請妮蘭在回國之前，每天教我打針，內人也同時從旁督導。妮蘭難得當起小老師，教我比當初教她的護理師還嚴格得多。妮蘭回國之後，我獨當一面，這才知道當家庭護理比我指揮歌劇難得多，我只要一棒在手，整個管絃樂團、演唱家、合唱團和舞者，以及舞台藝術人員都會跟著動起來，現在要做到「無菌注射」，得謹慎消毒、觀看針管是否暢通回血，還有控制點滴的速度……整個程序馬虎不得。但內人一直安慰我不用太緊張。妮蘭走後第一個週三，我們在醫院的內科治療室，為我內人換Port A 的角針。護理師為了消毒皮膚，要我幫忙把內人的右邊胸衣拉低一點，我很快地照做了。但這位機警的護理師突然略有所思的抬頭問我：「您是她的什麼人嗎？」我說：「26歲時我是她的朋友，28歲後我是她的先生，80歲之後我是她的先生，也是朋友！」內人和治療室的一些人都笑開來，護理師就瞬間把角針蚻入Port A的入口，內人竟忘了刺痛！這些前後遠道來幫助我們的移工，年紀都很輕。六年前，第一次跨進我們家的印尼女孩，叫做溫達，她小小的個子，相對於我內人較大的身材，有點不太搭配，她看出我的顧慮，就說：「我會做事，我有力量。」溫達的機謹和自信，讓我們印象深刻。早先在白色恐怖晚期，兒女與我們分住台美日三地。三年前，內人提議一起到東京作個家庭聚會。我們把內人的注射劑和針筒隨身帶，航空的櫃臺小姐細問沙林食鹽水和藥劑，我也詳加說明，這時溫達二話不說，就把臺大開的病歷證明書亮出來，很快就過關。在東京次日，我們一起去鎌倉看大佛，氣溫乍降，天正飄著細雨，溫達下車就馬上到記念品店，買了一件透明雨衣給內人穿上，但沒買到手套，她回過頭想了想，就去買了一雙中型的襪子，給內人充當手套保暖。我不知道她是如何用英文和那日本店員溝通的，而我雖知道德文的手套叫做手鞋（Handschuhe），卻沒能想到溫達這麼能變通！這麼聰明的女孩，在來我們家之前，她去過三個地方當幫傭，新店一家沒讓她吃飽，移到板橋環境也很糟糕，到了九份還差點被老雇主嗑藥的兒子破門性侵。有一天，她在彰化當漁工的叔叔遇海難身亡了。她和妹妹去太平間看了叔叔被冰凍的身體，回來後仍覺得自己很冷和恐懼。那晚，內人就叫溫達睡在她身邊直到到天亮。這一切，才讓我深深體認到：一個國家的政府若無法確保自己國民的福祉與安危時，是多麼的嚴重。溫達九年來辛苦工作，積蓄下了一些錢，足以讓她資助大弟弟讀書，去進修英文，最後考上一艘義大利郵輪的服務生，收入很好。弟弟上船工作時，她從台灣買了一雙新皮鞋給他風光上任。然後，她又在她父母附近買了一塊地，準備和愛人結婚。她有空就自己用筆紙規畫著房子隔間的佈局，我們看到一個女孩，正一針一線地在編織著自己未來的幸福。 溫達離台前，我和內人陪她到前敦南的誠品，買了一些裁縫的工具書籍和東西方服裝歷史圖像，作為餞別禮物。她說她愛好編織，但沒錢上服裝設計學校，這些工具書她說看就可以自學，受益很大。溫達回印尼之後，結了婚，也在她自己的住家成立了一個服飾設計工作室，她自創品牌作網購行銷。幾個月後，她寄來給內人一個手提袋成品，色調造形都十分精美。第二次她傳來了一個更是令人驚喜的影像，一個大眼睛的可愛女嬰 ! 但我端詳之餘，卻有種淡淡的愁感，想到印尼政府如果不能提升國民的生活水準，那麼二十幾年後，這女嬰是否又得像她母親一樣，離家背井到國外去做移工當幫傭……我們的第二位移工妮蘭也是來自印尼，她沒溫達那般靈巧，但後來居家護理照顧也做得很好，她的先生也在南方澳當漁工，新婚六個月就分別來台工作，每當她先生漁船回港或進基隆港避颱風，我們就讓她去會她先生，經常是過一個晚上才回來。妮蘭未作滿三年，就決定和她先生一起回印尼。如前所述：臨行前兩週，她每天盯著我，教會了我如何為內人的人工血管作無菌注射。現在來幫我們的，是一位年近三十的女孩，她的越南名字不好念，我們就叫她做蘇姍。醫院問我們須不須要教她學作居家護理工作，結果她一看我操作就會了，因為她曾在老人院工作三年，天天都在協助護理師作打針的工作。但蘇姍個性沉靜，經常壓低著聲音在看手機，有鄰居叫我們須限定她用手機的時間，但我們不覺得她會因此影響到正務工作。後來我們知道蘇姍大都是用手機在和家裡的兩個女兒通話，大的八歲，小的才五歲，越南是她的丈夫和婆婆在帶孩子。我內人對蘇姍的處境特別「有感」，這並非僅是同為女性和母親。因早年二二八的事故，父母赴日不能回台，她十幾歲就得在基隆照顧幼小的弟妹；嫁給我之後，又因我被白色恐怖掃到颱風尾，只好把小孩又送到日本我岳父母家。內人對一個母親遠離自己幼小的子女，有著切身的感受。於是內人就直接和蘇姍一起在手機上，看她女兒的起居，一起欣賞那五歲老么的唱歌。蘇姍減輕了用手機的心理壓力，也開朗了好多。但當那小女孩一直問媽媽什麼時候回來時，確實令人聽了心酸。內人只好安慰蘇姍說：「現在的人有手機視訊可以對話好多了，四十幾年前，我們連通個電話，不但又貴又困難。」台灣的少子與人口老化的現象，形成長照，醫療與移工的社會問題，它不僅存在著聘僱之間的現實條件，其間還存在著文化與人性的沖擊，那不是僅賴法律、制度與經濟條件就得以解決。最後，我們可能須以更大的諒解、體恤與互愛，才能共渡這跨國互助的嚴肅考驗，才能共建此世紀人間的和諧與幸福。

• 2021-03-12 新聞.杏林．診間

  醫病平台／生死自在——談預立醫療決定

  【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。

• 2021-03-10 新聞.杏林．診間

  醫病平台／執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思

  【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初，本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診，如火如荼的籌備中，社會服務室是其中一個重要的工作單位之一，在我的執業生涯裡，基於對家庭工作的熱愛，主動和主管提出想參與這個新的業務，而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方，我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的，若有問題，並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任，因此，我喜歡留意一個家庭的溝通，看他們如何彼此說話，怎麼詮釋不同的想法，怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動，是我很願意投入的工作。然而，接下這個預立醫療諮商的門診工作後，我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為：「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢，想要進入這個預立醫療諮商時，我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立？他的信念與價值是什麼？意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎？有沒有和安寧緩和條例混淆？關於生死，意願人是怎麼想的？家人支持他的想法嗎？如果不支持，意願人是怎麼回應呢？而我，又如何在會談的過程中，能夠一直保持著尊重意願人，同時又要澄清法律的規範，以及了解意願人所面臨的處境，給予其與協助呢？我經常在Pre-ACP的過程中，半輕鬆卻也堅定的對意願人說：「你的家人，有誰最不支持你做這個預立醫囑，有誰最捨不得你的嗎？請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人，直接的來到諮商門診，面對與討論這個重要的議題，同時輔以我們醫療團隊的成員在現場，不論是協助法律的澄清，或是不捨情緒的疏理，最終能夠充分的溝通，了解彼此心中對對方真實的關心與想法，才是預立醫療諮商門診中，最重要的工作。儘管我這麼解釋後，我知道迎來的，是將把這個困難，再次拋回給意願人，許多意願人對我說：「就是不支持我的家人很難接受我簽署，我難道不能自己簽簽就行？我不是有對自己生命主張的權利嗎？」是的，台灣在通過了「病人自主權利保障法」後，在生死的大事上，的確已經可以由我們自己來主張，但是，家人的參與，卻是會讓這件生命大事，從預立、到執行的階段，都更臻完備。因此，我更多回應意願人的是：我相信，這也是一個生命教育，透過我們更多的家人參與，不論他們是否能跟的上我們的想法，而是一起探索彼此的信念與價值，關心甚或擔心，吐露與坦誠自己的情感的過程，我都覺得這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文，我尤其欣賞他在面對他的老年生活時，有如此豁達而開朗的心，不只是有父執輩的生活智慧，也亳不遜色於年輕人，仍有著活潑的思維，因為這位長者的參與，也讓我在這個工作中，再次受到很大的激勵，知道自己的角色雖微，知道前方仍有挑戰，但卻是有價值而且豐富的。

• 2021-03-08 新聞.杏林．診間

  醫病平台／由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」

  【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人，在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望，「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事，如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前，不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療，而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時，就與我結婚55年的老伴談到，這法案正是我想要的，能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束，而避免在機器的陪伴下，「生不如死」地，無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨，讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法，而在他的安排下，我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件，並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步，但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」：我認為如何保有健康，並不是靠醫師可以做到的，健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭，你自己不走，惟有坐以待斃 ! 自從退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境，我去游泳回來，內人說：「今早大風大雨你還去游泳？」我說：「我不能口是心非啊！」她一時聽不懂我在說什麼，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂，最重要的是要接受老了的事實，要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的，我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離，一切順其自然，但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣，還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖，只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」：自己將來會因為什麼病，或發生什麼事而結束生命是無法預料，但我們多年來都按時看我們的內科醫師，做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查，是因為既然遲早都會生病，我們只能希望來的是大病，以期能夠病得短暫！我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的，在毫無生命價值的情況下，成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」：我靜悄悄地來到這個世間，走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，我希望按照我的意願，不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇了「自主」，也因此我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」的保障下，預先表明我所選擇的安排。同時，也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。

• 2021-03-01 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫師視病猶「友」，當病人離世的悵然心情浮上心頭

  【編者按】：這星期的主題是「醫師談醫病關係與醫療大環境」。一位醫師談自己在習醫成長的過程中對病人死亡的不同體驗；另一位醫師從插鼻胃管的高齡病人，描述病人、家屬與醫師發人深省的對話；最後一位資深醫師則指出目前醫療迷失於「專家」、「先進科技」、「大醫院」，忽略了醫師本身的專業精神，並表達對醫療企業化與媒體介入的隱憂。 在行醫路上，難免會遇到病人去世的時刻，這些事件在成為見、實習醫學生後，就時常經歷。然而，在照顧病患時，每日到床側噓寒問暖、詢問病史及做身體檢查時，有些會有種朋友甚至家人的情感油然而生，當病人離世，就有種悵然的心情浮上心頭。本文就提幾位從醫學生時期到主治醫師時的深刻案例來分享。在醫學生時期，第一位照顧的病患為一位長期抽煙而導致慢性肺阻塞疾病的老人家，每次發作就呼吸困難及缺氧，因而時常反覆住院。雖然主要的治療計畫是主治醫師及住院醫師在擬定，我只是每天去關心他的症狀有否改善及做些基本的身體檢查，再向團隊中的住院醫師報告及討論，很感謝他及家人當時不嫌棄讓我關心他的病痛症狀，而有種親切感，不致讓我對問病史有種想趕快問完就想逃離現場的感覺。當他的症狀逐漸得到改善時，我心裡總有種成就感，或許是我的病史詢問間接幫到他了。而在他準備出院時，我已輪替至其他專科學習了。那年的冬天，他又因肺炎造成慢性肺阻塞疾病的急性發作，雖然在其他科，我看到胸腔科病房住院名單有這位老人家的姓名時，便抽空去探望他，可是這次真的病重了，戴著非侵襲性呼吸面罩，連話都說不太出口，看到這樣的情況，真的不知道如何表達我的感受，只能跟他說聲「加油！要好好保重」，便離開病房。過了幾天，發現住院名單沒了這位病人的姓名，去詢問了照顧團隊的成員，才得知老人家不敵病魔已經離世了，當下覺得很失落，也曾動念想去家裡上香跟他道別。到了住院醫師時期，照顧過一位罕見的惡性後腹腔肉瘤末期的病人，常常因大量腹水造成腹脹及呼吸窘迫而需要抽腹水來減輕他的不適，也因此建立了信任感。在我離開腫瘤科之後，他的家人也常常來問我一些有關病人遇到的問題。雖然我只能提供粗淺的解答，請他們還是要再與照顧病人的醫療團隊討論。有次看會診的時候被這位病患的醫療團隊會診，發現大腸被腫瘤給侵犯而破裂造成嚴重的腹膜炎併發敗血症休克，最後造成藥石罔效而離世。記得那個時間接近農曆過年，我依照家屬給我的名片，按著上面的地址，從彰化市騎摩托車到芬園去病人家上香慰問家屬，就因曾經照顧過病人這個緣分及友誼前往致意。隔了二年後，我因公費下鄉離開了原本服務的醫院，病人太太有天晚上突然致電給我，詢問C型肝炎治療的知識，我也以我所知的情況，介紹給以前服務醫院的前輩治療。 在主治醫師時期，對病人的照顧更是覺得如履薄冰，責任及壓力更重大且直接的!去年初，有位不到60歲的中壯年男性，因食慾不振、體重減輕及右上腹不適就診，腹部超音波一看就發現右肝有一顆超過10公分的肝癌且有肝門靜脈的侵犯，根據標準治療，只能吃口服標靶藥物。治療期間，看到腫瘤縮小也曾替病人感到高興。但是，好景不常，腫瘤後來發生淋巴結轉移，經過放射腫瘤科醫師的幫忙，針對局部做放射線治療，也陪伴病人走過治療的痛苦階段，情況改善後，他到門診都說他精神好多了，也時常去釣魚，那時候內心真的替他高興，也幫他申請第二線口服標靶藥物來治療肝癌，但藥物的毒性造成病人身體上很大的不舒服，說他很疲倦、無力、沒有食慾，而無法去釣魚了。再追蹤腹部影像，發現腫瘤復發並有腹膜轉移且產生腹水，病況很不理想。病人也看得很開，知道這天遲早會來到，跟我說，他單身，與兄長同住，家中還有一位嚴重失智的老母，這一生也沒什麼好牽掛的。去年底，他就在某個晚上於醫院離世了!手機接到簡訊，內心覺得很悵然。畢竟，一起努力將近一年像朋友的病人離開了，覺得相當失落。常常聽人說要視病猶「親」，在我經歷這些照顧病人的經歷及心境，我覺得視病猶「友」對我而言或許比較真切。把跟每位病人的相遇，都當成是種緣分，盡力幫他們解決病痛、找出疾病的源頭，病況好轉出院的話就會覺得很開心，病情無法獲得控制或是逐漸惡化，心情便會很沉重。面對每位求治的病人，以求盡力解決他們的問題，以及用真誠的態度來溝通，還有檢視是否有照顧不足之處。

• 2021-02-22 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫師分享三個乳癌病人，三種故事 (上)

  【編者按】這是醫病平台從來沒有過的嘗試，我們把一位醫師作家欲罷不能寫出超過5000字的長文，在作者的同意下拆成三篇，在同一星期登出。相信讀者也會同意，這樣的安排可以使讀者分期讀完這三位乳癌病人所呈現的不同問題，才體會得到一位真正的好醫師是幫忙生病的「人」，與只是診治病人的「病」的醫師，在「量身定做」的用心可以有這麼的不一樣。同時，我也希望作者用心良苦與我們分享的行醫心得可以感動社會大眾，讓大家了解也唯有在社會大眾不隨便就醫、濫用資源，好醫師才有充裕的時間，對真正需要用心照顧的病人提供高品質的服務。 伊凡伊凡是一個46歲的捷克裔美國人，剛剛診斷三陰型（Triple negative，ER/PR/HER2標誌陰型）乳癌，帶著她一天前做的乳房磁振造影光碟片，在她先生的陪伴下來看初診。伊凡長得高頭大馬，患有多囊性卵巢綜合症（Polycystic ovary syndrome）伴隨的不孕症，十多年前接受荷爾蒙治療，成功地生育兩個兒子。她知道不孕症的治療可能增加乳癌的風險，伊凡從39歲開始就每年準時地做乳癌篩檢攝影。12月中，伊凡的年度乳房攝影出現右側乳房一個2.5公分的腫瘤。她在兩個禮拜內看了乳房外科醫師，做了超音波腫瘤穿刺證實是分化不良的三陰型乳癌。走進診間，先自我介紹。伊凡友善地説她認得出我，因為她已經在網路上看了我的資歷及照片。雖然我行醫已經三十多年，要給一個素昧平生的病人高度惡性癌症診斷的壞消息，心情總還是跟病人一樣的忐忑不安。病人知道事態的嚴重度嗎？她對癌症的壞消息有什麼樣程度的心理準備呢？在這個寶貴的初診一小時內，哪些資訊是幫助她做治療選擇最迫切需要的討論重點？哪些則是可以點到為止，才不會讓她承受不了過盛的資訊。網路資訊泛盛的時代，許多病人在看診前已經從網路上做了功課。伊凡知道三陰型乳癌惡性程度高，但是對於治療的詳情並不清楚。我解釋了她的癌症期別，治療的內容——包括手術、放射線治療及化學治療；先化療再手術的優點及可能的風險。因為她比較年輕就得到乳癌，又有東歐的血統，雖然她沒有乳癌或卵巢癌的家族史，伊凡帶有先天性（germ line）BRCA基因突變的可能性比一般病人高。在手術前得到這個基因檢測資訊，能協助病人選擇乳癌的開刀的方式；多數帶有BRCA基因突變的病人可能迴避乳房局部切除術，而選擇乳房全切，甚至也切除另一側乳房，以絕後患。多數選擇乳房全切的病人在術後不需要做放射線治癌，除非腫瘤太大，或腫瘤侵犯了皮膚組織，或侵犯多數腋下淋巴結。如果病人希望選擇乳房重建術，可以轉介給乳房整型外科醫師，討論乳房重建術的選項及重建術的最佳時期點。講到這裡，我一路留心伊凡的表情及肢體語言，確定她承受得住這麼沉重的資訊。事實上，伊凡的乳癌在短短的一年內出現（一年前的乳房攝影是完全正常的），病理上是惡性度很高的腫瘤，而且病理醫師也描述幾個小血管內存在有癌細胞（lymphovascular invasion），表示癌症有可能已經轉移到遠端。我小心地選擇我的措辭解釋這個重點，説明我們需要做全身正子掃描檢查，確定癌症只侷限在乳房。雖然我憂慮伊凡的乳癌惡性程度，我安慰她和她先生，我認為她的乳癌已經轉移遠端的機會是很低的。一方面，我的職責是要提供伊凡完整的訊息，另一方面，我不希望過度驚嚇她，造成她恐慌焦慮而失去鬥志；有些事情也許不大做文章，點到為止比較好。這是醫師的工作類似老師教學之處，「善待問者如撞鐘，叩之以小者則小鳴，叩之以大者則大鳴」；同樣的病情，不同的病人，我對病情説明方式可能都不一樣，但是基本原則是一致的－提供完整資訊，並且給病人最佳治療的希望。伊凡看來很強悍，完全沒有因為多項壞消息顯得憂鬱張慌。她一直都保持鎮定及專住，問了很多好問題，伊凡的先生則用他的筆記型電腦做記錄，也偶爾提他的問題。醫療重頭話題告了一個段落時，我們討論她在化療期間繼續工作的可能性，以及她應該如何告訴兩個稚齡的兒子她的癌症診斷。也許是話題牽涉到她的孩子讓她的情緒堤防開始崩陷，這個很有女強人氣勢的病人眼眶開始盈淚。她説她的家人及朋友給她很多壓力，要她到波士頓的 Dana Farber Cancer Center 做治療；這時候，她告訴我她事實上需要趕著去 Dana Farber 看一位乳癌名醫。為了不耽誤她跟 Dr. Eric Winer的會診，我甚至沒有來得及給她做身體檢查就結束了這個90分鐘的初診。我知道伊凡跟我就此分道揚鑣了，她會留在 Dana Farber 做治療，我則趕緊去看下一個已經等了30分鐘的病人。不少同事遇到類似的狀況——花了心血時間準備及傾全力詳盡地看診，病人卻在最後一刻告訴你，她要到著名的醫院看著名的醫師。早知道，就不會花那麼多唇舌與精力看她。我猜網路資訊可能教導病人看病種種絕竅，包括守到最後一刻才告知原本就想好的要去名醫院所治療的決定。反倒是我不知是在安慰病人或安慰自己，我告訴伊凡，在Dana Farber 治病與在我們的癌症診所治病的差別是，我只是一個一般腫瘤醫師，我不只治療乳癌，也治療各式各樣的癌症；Dr. Winer 則專門治療乳癌，也許他會提供參與臨床實驗的機會；除此之外，我相信Dr. Winer 會同意我的治療建議。我告訴伊凡不需要覺得過意不去，病人尋求第二意見是常有的事，也是對病人很有幫忙的舉措，讓專家中的專家確認我的治療計畫是完備的。我也鼓勵伊凡有機會的話，要參與臨床實驗。我跟她保證臨床實驗有嚴格的醫學倫理規範，病人的最高權益是受保障的，也絕不會有一些人想像參與實驗是會淪為小白鼠的情況。我的一個沒説出口的意見是，我以做為一個一般腫瘤醫師為豪。我看的病人有著各式各樣的病，每個病人的病情我都能如數家珍，每個病人對我都是珍貴特殊的。我無法想像如果我從日出到日落只看乳癌病人，她們的病情病歷會不會都模糊在一起了呢？

• 2021-02-05 新聞.杏林．診間

  醫病平台／床邊教學讓醫學生體會「語言」與「態度」的重要

  【編者按】這星期的主題是「語言、態度在看病的重要」。一位年輕醫師在偶然的機會想起祖父當年啟發他對語言、文化與歷史的重視，而領會了用病人的母語看病的重要； 一位作家分享她從各種人生經驗，感受到醫師的態度與使用的語言對病人的重要；一位資深醫師利用床邊教學的機會，讓醫學生體會看病的態度與使用病人的母語看病的重要。希望這三篇文章可以促成臨床醫學教育在這方面的重視，進而改善台灣的醫病關係。 今天到某大學醫院做定期的神經內科床邊教學。五年級醫學生報告的病案是一位九十一歲來自外縣的老阿嬤，十天前突然發生中風，左側身體癱瘓，即時送到地方醫院，在病發一小時內開始給予靜脈注射tPA。但後來發現心律不整，並再度發生中風，而轉到大學醫院。學生討論了許多醫療團隊所做的努力，也提到因為這位老太太平常只講台語，構成他們檢查上有困難，因此主動提出，到底病人是因為中風引起「失語症」，還是她聽不懂醫學生所說的國語。學生告訴我，這病人慣用右手，照道理應該是左邊大腦主司她的語言，根據神經學的知識，我們兩側大腦半球是掌管對側的運動與感覺，換句話說，左側偏癱應該是來自右邊大腦的中風，所以這病人不應該會有語言的困難。學生希望我能讓他們有機會看我如何做神經學檢查，以確定這病人的問題。學生也說，家屬非常保護病人，希望她能多多休息，所以學生都不太容易有機會好好檢查她。討論完病人的問題之後，我要學生們養成習慣，需要先弄清楚病史以及病歷上其他醫師做的身體診察紀錄，再利用合理的推論，想出最可能的診斷，以及這病人可能會有哪些身體診察的關鍵徵候，這樣進去看病人時，因為對病情的清楚了解，才能有條有理地、在有限的時間內釐清病史並且做好身體診察，而得到正確的診斷。由於同學們提及家屬很不願意醫學生進去打擾病人的休息，所以我先與照顧這病人的醫學生進去與家屬和病人說明這床邊教學的意義，並徵求他們同意我帶醫學生一起去看她。我作了簡短的自我介紹，並表示我們想利用她的病來教醫學生中風病人的診斷與治療。我對病人說，我們需要好好教醫學生，將來你我的子女生病時才會有好醫師可以照顧他們。家屬欣然同意，而病人本身從頭到尾也都微笑以對，贊成讓學生來學習我怎麼檢查她。接著我就帶著學生們到病房，首先我先問病人與家屬他們最常使用哪一種語言，他們回答母親普通都說台語，但國語勉強可以聽得懂一些，接著我就全程使用台語。我在學生面前與病人和家屬看似閒談，卻釐清了一些混淆不清的病史，而後我做了一些重要的神經學檢查，包括詳細的語言檢查，確定她的了解與表達能力都正常，絲毫沒有失語症的現象，這也解決了學生們對左側偏癱卻發生失語症狀的困擾，很顯然的是學生所觀察到的語言問題是來自病人對國語的困難。接著在確證了她對語言的瞭解沒有問題的情況下，我請她做了簡單的計算、記憶以及左右辨識，以病人小學畢業的程度而言，她的認知能力十分正常，並無失智的現象。在病人已恢復得非常令人滿意的情形下，因為這中風是在右側大腦頂葉（parietal lobe）部分，所以我也在學生面前做了一個特別的感覺測試。我請病人眼睛閉起來，我摸她的左手，她馬上回答「左手」，我摸她的右手，她馬上回答「右手」，但當我同時摸她兩手時，她卻只回答「右手」，而這種「忽略症候群」（neglect syndrome）正是病人在「非主宰語言側」的大腦頂葉發生病變時，會發生的罕見神經學症狀。這時，學生也告訴我，他們在這病人急診處病歷上發現，住院醫師也發現了病人當時有這種罕見的「忽略症候群」。看完了病人，我與這群學生都向病人與家屬謝謝他們給我們這機會，從她的身上學到許多神經學的知識與技術。回到討論室以後，我要求每位學生與大家分享他們今天在這場床邊教學學到些什麼。學生們踴躍發言，他們看到老師徵求病人與家屬同意參與床邊教學的努力，這種尊重病人與家屬的「態度」給他們留下很深的印象。同時也見證了許多神經學認知方面的檢查可以透過看似談天一樣地執行，譬如老師說：「你要不要算一下，今天一共有多少學生來與你學神經學？」看著她從一數到十三，並且眼睛動、頭動、手動，最後和氣地告訴我：「居然有十三位學生來看我，真不好意思。」我們不用正式地按本操課地問些失語症狀的問題，就很明顯地看得出她絲毫沒有語言的了解或表達的困難。但我發覺沒有一位學生提及我從頭到尾使用台語看病的重要性。我終於忍不住問他們，如果今天我用國語的話，我們會對這位小學畢業的九十幾歲耳聰目明的高齡老人，做出多少離譜的「誤判」。我語重心長地告訴學生，我二十三年前初到美國明尼蘇達大學醫院時，最初幾年我發覺有時很難讓病人或同事了解我想表達的意思，而有時我也聽不懂他們所說的英文，這期間我才首次深深感受到「語言」的重要。回台又已是另一個二十三年，我經歷過好幾次這樣的經驗：雖然病人與家屬都告訴我，他們使用國語沒有困難，但當他們談到激動的話題時，都很自然地改用更能表達他們內心感受的台語，而使我警覺到當初沒先問清楚他們的母語是什麼，尤其對來自偏鄉或老年的病人或家屬，是非常不公平的。我對學生有感而發，我們不應該讓病人在自己的家園，還要擔心他們會聽不懂醫師說的話，或醫師聽不懂他們所說的話。我說，我希望同學們還有一年多才畢業，除了多念書以外，一定要好好學會台語，畢竟使用台語的人口是不容忽視的。但我也主動提及，我自己還有「客家話」、「原住民話」待學，所以我們都要努力，讓我們的病人不會在自己的家園還要擔心 「語言的隔閡」。我的結論是理想的好醫師除了要擁有足夠的「知識」與「技術」，還要有親切的「態度」，並能夠使用病人熟悉的「語言」看病。

• 2021-02-01 新聞.杏林．診間

  醫病平台／阿公送的兩塊太陽餅，對我的影響！

  【編者按】這星期的主題是「語言、態度在看病的重要」。一位年輕醫師在偶然的機會想起祖父當年啟發他對語言、文化與歷史的重視，而領會了用病人的母語看病的重要； 一位作家分享她從各種人生經驗，感受到醫師的態度與使用的語言對病人的重要；一位資深醫師利用床邊教學的機會，讓醫學生體會看病的態度與使用病人的母語看病的重要。希望這三篇文章可以促成臨床醫學教育在這方面的重視，進而改善台灣的醫病關係。年休時回台中省親，穿得稍微正式，在市區順道尋訪幾個日本時代留存的「辰野式」古蹟。途經太陽餅博物館走進去逛逛，20元買了一張台中市役所的明信片正要出來，店員(約莫50多歲的阿姨)親切地跟我說：「你台灣話講甲誠好，這馬(tsit-má)少年人真少講得遮爾(tsiah-nī)標準，你佗位來？敢是咧教冊？」「我請你兩塊太陽餅，咱台中人嘛真有人情味(lîn-tsîng-bī)！」我連說：「按呢歹謝啦~」推辭了幾秒收下就推玻璃門離開了。推門出去後想想：「我ê台語是阿公教ê，這領殕色(phú-sik) ê西裝外套是兩年前我共(kā)伊ê衫改來穿ê，講起來這兩塊太陽餅是阿公送我ê！」想起來很高興，雖然他不能再帶我去餐廳吃好料、或是講台灣的歷史給我聽，卻透過陌生人的手，在異鄉異地送給我兩塊太陽餅，彷彿再次提醒我人生最寶貴的東西：語言、歷史與文化不能忘記。我，又怎麼能忘記？每次在醫院西址看診結束，走在百年歷史的中央走廊上，在川流的人群中無意識地頻頻張望，彷彿還可以看到他老邁的身影等我跟他一起去看病。這兩年來，他曾經跟我提過的名字，有一天下班後忍不住從泛黃的電話簿一通通打過去，空號居多，卻仍然接到幾個蒼老親切的聲音；從台北、新竹快車一路南下，回到破敗傾圮的三合院、回到終戰前屏東竹田的野戰醫院舊址，沿著鄉間小道，試著找尋當年的蛛絲馬跡，來來回回捨不得離去。最近在醫院的佈告欄又看到醫學院開辦醫用台語的課，猶豫了一下報了名。白天在病房一陣忙亂後，下班隨便吃個飯就趕緊走到隔壁醫學院的教室裡坐下來跟著一群醫學生學羅馬拼音。看著台上的老先生精神抖擻的講古相當陶醉，搖頭晃腦地帶著大家一起讀台語，發出一陣吵雜又親切的聲音。恍惚之間，我彷彿跌進時光隧道，回到家裡那張總是滿座的實木大圓桌，他談笑風生主導所有的話題，所有的人都必須用流利(liàn-tńg)或不流利(bē liàn-tńg)的台灣話回應，伴隨添飯的聲音、喝湯的聲音、筷子碰到碗的聲音、移動椅子的聲音，與許許多多的聲音在空氣中熱鬧的流動著……只要想到家裡那張桌子，我就可以聞到餐桌上那鍋菜頭湯，燒燙燙的氣味。回到家，夜晚從口袋裡拿出有點扁掉的太陽餅放在空蕩蕩的餐桌上準備打開來吃。阿公生病沒有體力說話後，餐桌上的語言不知不覺被另外一種語言佔據，不久，圓桌再也湊不齊所有的人了。台語ê時代過去了。但是我，又怎麼能忘記呢？在醫院中央走廊川流的人群中回頭不見他的人影，來來去去的，還是他的聲音。後記最近發現醫院裡面住院醫師的英文愈來愈好，令我自嘆不如。新聞說我們台灣政府最近積極推動雙語政策，目標要在2030年跟國際接軌成為雙語國家，大家也樂觀其成。然而語言尤其母語，承載著歷史、文化與濃厚的感情。努力跟國際接軌，卻忽略了自己的語言，還是一件相當可惜的事。其實「愈本土、愈國際」，立足本土，建立自己的文化認同與特色，才能立足國際，也才能吸引別人來此工作、生活與學習，成為台灣人多元文化的一部分。為了不要忘記自己的母語，不要忘了我是誰？也為了介紹這個古老典雅的語言給更多人聽，我在醫院一邊看病人也努力練台灣話。台灣話不是平常凊彩講(tshìn-tshái kóng)，還要有理論基礎。感謝醫院在十二年前由朱子宏、張之嚴學長與各科醫師前輩通力合作，主編的一本「醫用台語教學」書籍給我很大的幫助。李恆德老師開辦的醫用台語班課程也延續至今，看到滿座醫學院學生上課中琅琅上口其實滿高興的，也激勵自己平時跟住院醫師們說話盡量穿插台語，盡一己之力把這個語言努力傳下去。也希望自己會的語言愈多愈好，第二個要學的是客家話，希望可以聽懂更多新竹故鄉的客家阿婆講的話。願咱台灣人，在台灣這塊土地上，大家一起說(學)母語，互相接納彼此不同的文化背景，將祖先流傳的話，持續傳唱在太平洋西南海邊，翠青的美麗島「福爾摩沙」。*感謝李英芬台語教師修正台語字詞。

• 2021-01-29 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫療的最小與最大

  【編者按】繼上星期的主題「邁入老年的醫師做什麼想什麼」，這星期我們邀請了三位較年輕世代的醫師，分享他們對醫學這條路的看法與憧憬。一位中生代的醫學院副教授誠懇地分享自己如何在行醫與研究中，探索出自己得到成就感的一條路；一位醫學院畢業快兩年，目前在接受住院醫師訓練的醫師分享自己如何步入習醫之路，並分享他如何找到行醫的「火花」；一位再一年就要畢業的醫學院雙主修博士生，從最小(細胞與分子)到最大(病人與社會)的探索，領悟到「了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現」。希望這兩星期來自醫界不同世代的分享，可以幫忙社會大眾了解醫師，更拉近醫病之間的距離。經過四年的基礎醫學訓練，及兩年的臨床醫學訓練，再過不久就要成為一位領有執照的正式醫師，緊接著的住院醫師申請，就要決定要走一輩子的專科。在這樣生涯的轉捩中，我時常自問，究竟何謂醫療的本質？我們到底需要具備怎麼樣的視野與能力？在這一輩子的追尋之中，我們要如何做到問心無愧？我不敢說我得到了好的答案，但「看見醫療的最小與最大，和之外」是我暫時的結論。最小，小至細胞與分子。隨著科學的進展，我們已經能從分子的層次去了解一個疾病的生成，也許是一個基因密碼的錯置，也許是蛋白質的錯誤折疊，抑或激素的失衡，一個細小的改變都可能造成嚴重的疾病。現代醫學發展至今已朝向個人化、精準化的方向前進，每個人基因體的不同會影響疾病的表現和對治療的反應，看似雷同的症狀背後的分子機轉可能大相徑庭，這些領域都是過去的醫學無法處理的。作為未來的醫師，我們必須有能力看見疾病分子層次的機轉，看見每個人的差異，並對症下藥。至此，我們的醫療僅止於cure的層次，必須拓展到care和comfort，看見疾病背後的人，看見生理之外的心理與社會層次。在制定治療計畫時，我們不只要考慮生物醫學上的適切，更必須體認病人所處的境遇(context)，試圖了解這個疾病及我們所做的處置，會對這個「人」產生怎麼的影響，他的感受，他與人際往來，他與社會的交互作用，都會很大程度的影響我們治療的效果和病醫關係。醫療的最大，是看見疾病的社會性，與醫療的公共性。疾病的成因絕非僅只於分子的異常，更時常肇因於社會的發展。疾病與社會的互動的是複雜而廣泛的，現在盛行全球的COVID-19疫情，根本地改變了人類的行為，而這樣的驟變又會回頭影響群體健康的樣態。疾病不識國土疆界，不識貧富貴賤，但其表現與反應又會隨著這些社會決定因素（social determinants of health）所影響，就像學習症狀的鑑別診斷一樣，我們也需要了解非生物學的因子是如何參與疾病的形成。而正是因為疾病是如此的全面地影響人類，醫療的本質應是公共的，應是面對所有人群的。每個人的健康權理應平等，不應受到社經階級的影響，掌握最多醫療資源的我們，應該要了解Rawls的正義論中所論述的：擁有最多資源者應該去服務最缺乏資源的一群。最後，我們要看到醫療之外，從社會層次了解健康的醫療化(Medicalization)，了解醫師作為「專家」，是如何定義何謂健康的人？何謂生病的人？是如何區分正常與異常？醫療產業是如何獲得甚至壟斷照護生病的人的權力？擁有西方醫學專業的我們要如何面對其他的照護方式？在不斷將自己專業化的同時，我們要時常跳出西方醫療的狹窄框架，從更恢宏的視野去思考醫生和醫療行為是如何被型塑。在讀醫療社會學時令我印象深刻的Mckeown Thesis就說到，十九世紀西方國家人口大幅成長很多人可能會以為是因為現代醫學以及疫苗的進步使得死亡率大幅下降，但真正讓死亡率大幅下降的是國家經濟、衛生、還有文化的發展，如果一個社會能健全的發展，很多醫療問題將不復存在，如果我們只著眼於如何「矯正」或「復原」人類健康的變異，而不去思考甚至嘗試改變那些病變的源頭，我們的辛苦很有可能徒勞。醫療之外，也要看到白袍之下，看到白袍之下的自己。我們是人，我們會感到脆弱，我們會受到人類本能性地認知偏誤影響，我們會對未明的事情感到恐懼，了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現。現代醫學之父William Osler曾說，醫療是一種生活方式(A way of life)，我慢慢能理解這句話，醫學不只是個專業或職業，更是一種生活上非常廣袤的實踐，以此自勉。

• 2021-01-01 新聞.杏林．診間

  醫病平台／面對病人罹患短暫性全面失憶症 什麼才是醫護人員應該做的事？

  【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激，文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊，曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師，而他邀請學生就這疾病的最近文獻，整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識，又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。應醫病平台要求，我以醫師的立場，回應這篇來自病人的「我曾罹患暫時性的全面失憶症」，以促成醫病平台一直希望做到的醫病對談。這一篇文章是出自一位因為突發性失去記憶而很幸運的短時間內就完全恢復的病人。她以非常順暢的文筆寫出發病的前後、家人對這突發事件的反應，以及對她先生的醫師朋友及時給她的幫忙發自內心的感謝。這真誠的「第一手報導」，讓我十分感動。這病人首先寫出她對時下社會普遍對「失智症」（如阿茲海默症）的恐懼，她所引用的書、電影的確是時下大家最擔心的老人癡呆，而她娓娓道來家人都長壽而且沒有失智的現象來自我安慰，是十分動人的病人對這突發的「失憶」自我安慰的瞬間反應。接著，她以非常寫實的文筆詳述自己突然「腦袋空白，沒有記憶」的經過，以及先生在氣急敗壞下打電話給在海外的子女的反應，也反映了時下台灣許多子女滯留國外的老人驟然生病的心情寫照，而當時家人的憂心「瓦斯中毒」、「中風」等猜測也是都是十分合理的反應。但最讓我感動的是她所敘述的這一段話：「……但先生疑慮未解，立即打電話請教多年來曾悉心照顧他的神經內科醫師，醫師聽了外子的敘述後，初步認為我是短暫的失憶症，安慰說：『一般的短暫性失憶，恢復記憶後，是不會復發的。』」醫師還特別傳送2012-06-04 自由時報的自由健康網的文章「暫時性全面失憶症小檔案」。由她的轉述，這是一篇對這不常見的神經科疾病，由記者採訪一位神經科醫師之後，用一般人都看得懂的話所寫出來的大眾醫學常識的文章。這位病人在來稿中，忠實地轉載這文章的內容給我留下很深的印象。很顯然地，這篇文章對當時驚慌失措的病人與家屬是有如「及時雨」，而她的「醫師朋友」居然在這種病人或家屬無法真正瞭解或相信醫師說「這病應該是會好的」的關頭，會想到這種現有的大眾醫學常識，可能是這種突發的症狀帶給全家人不安時最有效的「定心丸」。我不覺捫心自問，如果我是這位醫師，我會想到這樣做嗎？ 也許，我們一般醫師在接到病人或家屬驚慌萬分求救時，我們很可能都會在電話中解釋安慰，並安排如何到醫院看病，或甚至判斷病人的情形是否需要即時到急診處，甚或打電話119 尋求送醫。但有多少醫護人員會有心去想找些「一般人都看得懂的」醫學資訊來安病人與家屬的心。坦白說，我們醫護人員在這種時刻，常會因為我們看慣了各種讓病人或家屬驚慌的情景，不知不覺會無法了解病人與家屬為什麼如此「大驚小怪」，換句話說我們的經驗帶給我們能力與信心，但相對的我們卻對當事者的感受失去「敏感度」。很顯然地，他們的這位「醫師朋友」能夠以「同理心」了解他們當時的感受，而找到這篇大眾醫學的文章，帶給他們最大的「定心丸」。其實，我最初的反應是我哪有那麼多時間還幫病人找這種大眾醫療資訊，但再一想，我相信這位醫師在掛斷電話後，順手到google 打進這醫學診斷，用不到幾分鐘就可找出這種比什麼都更有效的使病人與家屬安心的妙方。所以只要有那分「同理心」與「敏感度」，真正動手找資料只是幾分鐘的時間，就可以達到病人與家屬花了許多時間、金錢都沒有辦法找到的「安心」。這位病人的幾句話，「由於文中的病徵和我相仿，由於記憶回復，看了上文，讓我放心許多。」見證了這種對病人及時的幫忙絕對不比醫師後來在門診的身體診察、腦血管照影、超音波檢查遜色。最後，容我「野人獻曝」，這位醫師多花了幾分鐘，但帶給病人與家屬在等到醫院看門診做檢查之前，少了多少天的擔心，這難道不是我們醫護人員應該做的事嗎？如果我們醫療團隊都能有這種「同理心」，也許我們的門診、急診處不會有那麼多氣急敗壞「濫用醫療資源」的病人。

• 2020-12-30 新聞.杏林．診間

  醫病平台／下一秒忘記我在哪? 5種人易罹患「短暫性全面失憶症」

  【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激，文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊，曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師，而他邀請學生就這疾病的最近文獻，整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識，又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。短暫性全面失憶症（Transient global amnesia, TGA）是一個很特別的神經疾病，這個疾病簡單來說就是會有一定期間內的記憶不見了，這是一種良性的失憶症，而且會在24小時內會恢復，而且這輩子再次發生的機率非常非常的低。TGA發作時的症狀非常特別，它會同時影響到語言與非語言的記憶，患者在發病期間，短期記憶會嚴重退化，沒辦法記得剛才發生的事情，但是邏輯運算，技能操作都沒有問題，而且會保留著以前的記憶，所以不會忘記自己的身份。在疾病康復之後，病患在這段時間的記憶會消失，而且再也不會想起來。舉個例子來形容：如果我們的記憶是一條線，TGA患者的記憶，就像是被用剪刀剪掉一樣，那段期間會不見，而且再也找不回來了。所以我們最常遇到的是TGA患者會不斷地重複的問同一個問題，而且完全沒有自覺（舉例：會一直問日期、時間、周圍環境等）。 TGA 並不常見，根據2020年StatPearls所做的統計資料顯示，而且如果越年輕越不容易得到這個疾病，每十萬人50歲以下的人口中大概只有5-10個人。但隨著年齡上升，發病率會提高不少，在50歲以上的族群中患病機率就來到了約每百萬人口中有30人左右。而且如果要診斷TGA必須要符合很嚴苛的條件。根據Neuropsychiatric Disease & Treatment中一篇2017年的治療觀點，TGA 的診斷標準中必須符合下面這個症狀（Hodeges and Warlow 診斷標準）：1. 發病的時候必須要有旁人在場 2. 發病時必須要順向失憶症（Anterograde amnesia）3. 認知功能除了記憶功能以外都是正常 4. 沒有失去自我認知能力 5. 沒有其他局部病灶的神經系統症狀 6. 沒有癲癇的病癥 7. 必須要在24小時內緩解 8. 最近沒有頭部外傷或是癲癇總體來說，就是只有發病後的記憶喪失，沒有其他神經學的問題，而且在24小時內緩解才符合TGA的診斷標準。那跟我們常聽到的阿茲海默失憶症有什麼不同的地方呢？阿茲海默失憶症跟TGA的表現相當不同。首先必須要先解釋一下，我們常常認為阿茲海默症就是失憶症，但是其實並不是如此。失憶症有非常多種，而阿茲海默症只是其中比較常見且熟悉的一種而已。阿茲海默的失憶現象是慢性的，通常需要一段比較久的疾病進程，不會再短時間內突然失憶，而且失憶這個症狀是不可逆的。跟TGA失憶的情況不太一樣，TGA是急性發作，記憶力會突然消失，而且會在24小時內緩解。所以TGA跟阿茲海默其實是不一樣的兩個疾病，只是同時有失憶的情形。TGA 的預後非常的良好，在疾病自行緩解之後，通常也不需要做什麼治療，而且在未來也不會因為TGA，而有神經的病變。在急性發病時，我們所做的身體檢查跟神經檢查都是跟正常人一樣沒有差異的，受到影響的部分主要只有短期記憶，其他功能都沒有顯著的問題。這個時候的有些檢查可以佐證這些神經學的症狀，像是磁振造影MRI，就會在腦部特定區域發現亮點，這些亮點會在病情緩解的時候消失。至於TGA發病的原因，它的成因非常的複雜，所以醫學界還沒辦法有非常確定的因素。目前有幾種說法，最被廣泛接受的是因為海馬迴(Hippocampus)及內低側的顳葉(mediobasal temporal lobe)異常導致的。這些異常的病灶可以分為單側跟雙側，通常單側的可能會造成一些語言表達上的失常；雙側的話症狀就會有更多的變化，但是主要還是以語言記憶為主。通常在臨床上以單左側比較常見。在急性發作時有機會在MRI上找到相對應的病灶，這些病灶位置的影像可以來幫助我們處理跟分析臨床症狀。目前的研究發現，海馬迴中有部分細胞對血液的化學物質反應非常的敏感，會因為一些不同的因素讓細胞產生傷害，這些傷害會逐漸累積到最後就容易產生TGA的症狀。至於哪些人會比較容易有TGA呢？首先TGA跟性別比較沒有相關，與這些因子則較有相關性：1.高血脂2.有缺血性中風的歷史3.缺血性心衰竭歷史4.偏頭痛5.癲癇歷史TGA是一種臨床上的診斷，是需要排除其它急性問題後才能下的診斷，所以如果有身體健康方面的疑慮，建議可以去各大醫療院所的神經內科就診，做詳細的檢查。參考資料：Spiegel DR, Smith J, Wade RR, Cherukuru N, Ursani A, Dobruskina Y, Crist T, Busch RF, Dhanani RM, Dreyer N. Transient global amnesia: current perspectives. Neuropsychiatr Dis Treat. 2017 Oct 24;13:2691-2703. doi: 10.2147/NDT.S130710. PMID: 29123402; PMCID: PMC5661450.Nehring SM, Spurling BC, Kumar A. Transient Global Amnesia. [Updated 2020 Jul 21]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2020 Jan-. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK442001/

• 2020-12-25 新聞.杏林．診間

  醫病平台／快速醫療中的慢與效率

  【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。醫病平台專欄在九月底時曾有三篇關於病史詢問、身體診察的分享。我對這個主題特別有興趣，因為對應了自己近年的病人經驗與觀察。這幾年看病，觀察到各科醫師少有拿起聽診器或是觸診以了解身體狀況（這其中包括初診時的心臟內科與家醫科的醫師）。醫師們一邊聽著我的主述，一邊看著電腦就開始在鍵盤上打字或是用滑鼠填選螢幕上的資訊，然後結束問診。台灣讀者頗為熟悉的美國醫師作家葛文德（Atul Gawande）曾著有《清單革命：不犯錯的秘密武器》（The Checklist Manifesto: How to Get Things Rights），強調清單管理的優點，而數位時代在電腦上完成這些清單確認，也是診療的重要部分。另一方面，我對於身體診察這類醫病互動的期待，是否僅是一種懷舊情懷，還是仍有醫療照護上的意義呢？帶著這樣疑惑的我，恰巧在備課時讀到加州大學舊金山分校醫學史博士的美國舊金山深池醫院資深內科醫師史薇特（Victoria Sweet）兩本書：《慢療》和《我的慢療之路》。透過這位古根漢獎得主充滿智慧與洞見的觀察與叩問，我的疑惑得到一部分的回答：病史詢問與身體診察「曾是」醫療診斷的重要技藝，然而在診間為何越來越少有機會執行，這涉及到過去數十年醫療照護組織的改變與（史薇特醫師較少提到的）醫療科技的發展。接下來，我會簡單介紹這兩本書與身體診察與病史詢問的片段，然後提出一些問題，期待拋磚引玉延伸身體診察的相關討論。史薇特醫師一九六零年代在史丹佛大學讀數學和古典文學，也受到當時美國西岸各種政治與文化運動的影響。之後，她進入加州大學醫學院習醫，在不同類型的醫院與診所實習與執業，見證了美國醫療體系從八零年代開始逐步採用泰勒式管理的變遷。醫療組織的變化必定影響醫學與醫者的實作方式，恰好有史薇特醫師這兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，見證了身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等這些慢功夫如何成為有效醫療的基石。史薇特醫師的身體診察課程老師，強調診察病人身體的重要性，例如慢性肺病病人的杵狀指，或是藉由辨識拍打背部不同部位的聲音以判斷胸腔積液的位置。這門課最後一天的作業是讓醫學生根據《德高文臨床診斷檢查》（DeGowin Bedside Diagnostic Examination），將病人從頭到腳，依照索引卡做了所有的檢查，頭皮、頭骨、五官、喉嚨、指甲、手掌、脈搏，甚至膚質和毛髮都不錯過。這花了她和病人四個小時，但也親身感受到身體診察能有的細膩、精確、仔細，這過程不僅需要豐富的科學知識，也是一門技藝（視、聽、叩、觸診）；每個細節都很重要，才能判斷病人的問題、安排進一步的檢查或治療。這樣的基本功，是搭配進步診察科技的基礎，也是「慢療」第一步。慢療不可或缺的另一步是仔細閱讀病歷。史薇特醫師在神經科見習階段，在住院醫師的要求下，花了整個下午仔細翻閱一位頭痛入院的躁鬱症患者的病歷。這份病歷有五大本電話簿的厚度，她發現之前的住院醫師曾懷疑病人可能患有多發性骨髓瘤，導致血鈣、憂鬱和頭痛，要求加做血鈣檢測及顱骨X光以排除可能性。但檢測還沒做之前，病人就出院了；病歷顯示之後負責的醫師都只處理病患的躁鬱症，忽略先前建議的檢查。史薇特醫師注意到這點，為哈里斯先生做了測試與X光檢查，發現血鈣濃度很高，顱骨佈滿小洞，證實了是多發性骨髓瘤造成頭痛等症狀，進行後續的治療。逐頁檢視病歷看似效率低落，但史薇特醫師認為詳實的病歷其實有如在診間累積而成的共筆，紀錄了不確定情境下，醫學集體思維的流程：如何猜測、做出最佳推論，以及萬一猜錯的因應之道。這些在診間多花點時間的動作，其實會讓接下來的治療更有效率而不草率，體現了醫學的冷靜與專業。適切的病史詢問也有類似的功能，讓醫者更能了解病人的情況、想法、生活與環境。至此，我們了解史薇特醫師倡議「慢療」的慢，不是時間上的慢，也並非排斥快速醫療，而是醫者在必要的觀察與行動之際，要能保持冷靜、不慌不忙、不倉促。如果基本功（也就是行醫技藝的工具）夠，可以在快中求慢、慢中求快。這些反思都呼應醫病平台所強調的，在教育面與組織面鼓勵醫師詳實的病史詢問、身體診察，避免過度依賴高科技檢查而忽視醫病互動能帶來的訊息與連結。慢療之書娓娓道來醫學曾有的紮實之道，不是感性懷舊，而是探問醫學的樣貌。這是醫者與病人都該思考的問題。另一方面，醫學知識與技術與時俱進，如何有助於我們發展21世紀版本的慢療呢？身體診察、病史詢問與新科技之間，應該是整合與協助的關係。例如大數據、數位化與各式儀器如何能有效協助醫事人員進行臨床診斷與使用病歷資料？實證醫學要求與身體診察技藝之間的協作可以有哪些面貌？慢療技藝與精神在內科之外的其他專科又能帶來哪些洞見與提醒？這些問題有待更多醫病平台讀者的觀察、思考與對話。

• 2020-12-16 新聞.杏林．診間

  醫病平台／從受傷經驗談「中西合璧」的好處！

  【編者按】這星期的主題是「當醫師變成病人時」，我們收集了三位醫師的生病經驗。一位老醫師因為不小心摔倒而肩部受傷，才有機會由病人的立場體會醫師的同理心是多麼重要，是醫病之間的尊重與信任的基石；一位西醫醫師在受傷之後，發現「中西合璧」的治療有時可以達到很好的效果，而希望自己的經驗能促進西醫的專業人員重視中醫，彼此合作，並尊重病人選擇中醫治療的決定，但她也不忘提醒讀者，要謹慎挑選中醫從業人員，不為江湖郎中所騙；一位中年醫師分享自己年輕時為「重症肌無力」所苦，中年以後又因兩側髖關節骨折的延誤診斷，經歷了一段痛苦的煎熬。相信由這些文章間也可以感受到「生過病的醫生可能會是更好的醫生」。七月下旬某天晚上，我欲將一幅畫掛在餐桌旁的牆壁，於是爬了上去。我沒注意到桌子只有中間一隻腳，所以當我踩在桌緣時，它就開始傾斜。眼見厚重的餐桌要翻覆的同時，我趕緊跳下來，左腳先著地。頓時感覺一股強大的力量從腳底傳到膝蓋下方外側，聽到「啪」的一聲，然後我的身體就摔落到地上。那一剎那我體會到武俠小說裡描述的「得內傷」是怎麼一回事，因為我的內臟器官被重重地震了一下。等我回過神來，發現左腳除了膝蓋外側十分疼痛，並沒有腫脹或變型。既然沒有骨折，我就放心地冰敷患處，等隔天再到醫院檢查。第二天早上膝蓋依舊十分疼痛、無法施力，但還是沒有腫。到了醫院，先做X光檢查，結果的確沒有骨折，不過骨科醫師從理學檢查懷疑膝關節裡的半月板受傷，於是開一週的止痛藥，並安排核磁共振檢查。原本我期待骨科醫師能幫我固定患處，因為一動就會痛，但是他說不需要，只囑咐我回家冰敷，並指導正確使用拐杖。我覺得我的傷並沒有被完全處理，於是向一位中醫師朋友請教，他推薦我去找幫忙治療他背部受傷的推拿師。起初，家人反對，因為不清楚急性受傷期是否能推拿，也擔心病情會越弄越糟。我想起以前同事腳踝扭傷，經推拿後患處的腫脹在半小時後消退，於是決定放手一試。果然在那位「整復推拿」的劉師傅幫我將扭傷時錯位的組織復原後，我就能夠站起來並自己行走。之後我定期去找劉師傅，調整我在期間因行動不便或背重物所造成的不良姿勢，並讓復健科友人幫我用儀器減輕疼痛。一個月後核磁共振的檢查結果為前十字韌帶斷裂，骨科醫師考量我的年齡和日常活動形態，認為不需要開刀，所以我就到住家附近的復健科診所做復健，減少疼痛並訓練肌肉的力量。一些朋友知道我同時在復健並看推拿師，擔心我如近日網路流傳的一句話：「西醫治標，中醫治本，中西合醫，治成標本。」會有不良的後果。我倒是覺得可以各取其長處，讓兩個醫療系統互補。以我這次膝蓋受傷為例，西醫的放射線檢查可清楚顯示受傷的部位，中醫的推拿手法能讓「筋骨」歸位，兩者互補加速復原。當初若我只聽從骨科醫師的建議，服用止痛藥及冰敷，大概須在家休息一兩週。這對一般須工作或照顧家裡老幼的成人影響蠻大的，特別對經濟不好者，更是沈重的負擔。事後我詢問劉師傅，剛受傷時是否能推拿？他回答說，若確定沒骨折是可以在急性期推拿，將骨頭、肌肉、肌腱和韌帶等歸位，不用等到消腫後再讓患者忍受第二次的疼痛。他告訴我當他看到我持拐杖走進他的診間，以他多年推拿整骨的經驗，已經知道我沒骨折，所以才敢幫我推拿和敷藥。我想起國中時，有次踢到桌腳，某腳趾後來一直感覺「卡卡」的。我嘗試自己將趾頭拉一拉，但是無法緩解。忍了兩星期，情況沒好轉，我只好告訴母親。她不知道去哪裡打聽到有位老中醫，於是某天放學後我們就搭了很遠的車子去找他。記得那裡病人很多，我們等了很久。輪到我時，老中醫不問診，只叫我將雙手伸出給他觀察指甲，就立即知道問題在我左腳的第四腳趾。他將我腳趾轉幾圈後拉了一下，我馬上感到很舒服，腳趾也不再卡住了。那次短短幾秒鐘的治療，花了母親不少錢與時間，但讓我見識到中醫的知識和技術何等高明。雖然我國實施中醫認證制度已有一段時間，可是坊間整復推拿師的程度及功力良莠不齊，病人就醫前須自行篩選。當然我也有朋友某天早上睡覺起來，發現大拇指的關節卡住，看了幾個中醫師，經過敷藥和針灸都沒效。後來經人介紹，找到一位推拿師，對方將他的肩膀旋轉、運動幾下，他自己聽到「咔」的一聲，後來推拿師將他手臂的筋絡，從肩膀到拇指一一地調整，其傷處便完全好了。現在資訊普及，中西醫療專業人員其實都可跨其領域學習，彼此互相吸收對方的精華。像劉師傅曾修過一些解剖課，讓他很了解人體的構造。而我所認識的許多復健科醫師，也使用中醫的方法幫助病人，如耳針、遠距按壓等，以輔助治療運動傷害。以前實習時，遇到一些中醫系後來選擇走西醫的住院醫師（台灣的中醫系學生都須雙修西醫，畢業後可選擇走中醫或西醫），有些學長就從各腸胃藥所引起的腹瀉或便秘現象，以中醫的寒熱屬性方法歸類，看病時再透過把脈和看舌苔了解病人的體質後開藥，減少藥物所產生的副作用。我也聽說有些骨科或家醫科醫師，對於那些慢性疼痛病人須肌肉注射藥物止痛時，利用中醫的「阿是穴」原理，在疼痛點上打針，可延長藥的效果。更有些醫院的安寧緩和病房與中醫部門合作，用中藥和其它中醫治療方法減緩末期病人的種種不適。希望本文能促進西醫的專業人員重視中醫，彼此合作，並尊重病人選擇中醫治療的決定。另外也要提醒讀者，要謹慎挑選中醫從業人員，避免被一些江湖郎中騙了還繼續受苦，那真的可能造成「中西合醫，治成標本」！（本文轉載自民報醫病平台2016/11/18）

• 2020-12-14 新聞.杏林．診間

  醫病平台／生過病的醫生會是更好的醫生！

  【編者按】這星期的主題是「當醫師變成病人時」，我們收集了三位醫師的生病經驗。一位老醫師因為不小心摔倒而肩部受傷，才有機會由病人的立場體會醫師的同理心是多麼重要，是醫病之間的尊重與信任的基石；一位西醫醫師在受傷之後，發現「中西合璧」的治療有時可以達到很好的效果，而希望自己的經驗能促進西醫的專業人員重視中醫，彼此合作，並尊重病人選擇中醫治療的決定，但她也不忘提醒讀者，要謹慎挑選中醫從業人員，不為江湖郎中所騙；一位中年醫師分享自己年輕時為「重症肌無力」所苦，中年以後又因兩側髖關節骨折的延誤診斷，經歷了一段痛苦的煎熬。相信由這些文章間也可以感受到「生過病的醫生可能會是更好的醫生」。兩年多前在書房不小心被堆積的書本絆倒，撞傷了右肩，發生「肩旋轉袖斷裂」。在醫師照顧下漸漸恢復到可以游泳，每次游罷全身舒暢時，都會打從心內感激當初照顧自己的骨科醫師。此時常自問，這位醫師可曾想過，對他說來可能是一個骨科常見的「小病」，但卻有病人過了這麼久，還念念不忘感激他。我想在此以醫師變成病人時的切身感受，以「野人獻曝」之心，探討這位醫生怎麼贏得我這位病人的尊敬與信任。當時肩痛加劇，又擔心傷勢將影響兩天後即將出國開會的既定行程，情急之下打電話給我的骨科同事，想不到他正在休假。轉而請教相知甚深的他院外科醫師朋友推薦，到他所服務的醫院急診處，而有幸見到這位骨科良醫。他在仔細的問診與身體診察之後，認為應該不是嚴重的問題，建議先做個肩膀的 X光檢查，證實沒有骨折的話，就很可能是「肩旋轉袖斷裂」，隔天早上再做超音波檢查，確認肌腱是否斷裂。他特別問了我一句話，「你現在最擔心的是什麼？」 我實在有點不好意思地實說，因為自己兩天後要出國開會，勢必要提行李，不知道這肩痛將如何以對。 他當場很簡單扼要地指導我，避免某些動作、姿勢，並切忌右手提重物，可能就會慢慢康復。這幾句話就有如定心丸， 肩膀的 X光檢查證實沒有骨折，他開了消炎止痛藥，並告訴我應該可以照原計畫出國開會。回到家才發現自己的心情與要去看醫師時判若兩人。也是醫生的內人與我才領會到，急診病人與家屬多半因突發的變化，以為事態嚴重，需要醫療人員的緊急診治，而一旦了解診斷與治療的方向，尤其是知道以後可能的發展（醫學上稱之為「預後」），雖然肩痛還是難耐，但我與內人不再疑惑而豁然開朗。隔天的超音波檢查，發現一條肌腱完全斷裂，另一條部分斷裂。醫師確認我可以照原定計畫出國開會，回國後再回診，以決定是否需要開刀。碰到度假歸來的骨科同事，認為我隔天要出國一星期，還是在肩關節打一針類固醇比較放心。當時擔心肩痛又擔心類固醇的可能副作用，加上前晚醫師並沒建議關節注射類固醇，我一開始遲疑不決，最後仍為追求「速效」的心情下，一針下去，痛感幾乎完全消失，在國外期間也都不再劇痛。幾個星期後我接受追蹤檢查、核磁共振。這位骨科醫師告訴我，由復原的程度看來可以不須考慮開刀。這兩年來，除了偶而因為忘了「避免用右手提重物」的醫囑，而感到不適以外，已經很久沒有肩部劇痛。今天「痛定思痛」，決定在這「醫病平台」寫出我的「病人心得」，也由衷希望能因此促成醫病雙方更多了解。一、 如何做好醫師與好病人：這是我在寫作、演講、上課經常討論的話題，但透過這次的就醫經驗，才親身體會，真正的「好醫師」是能在病人求診時，看得出病人擔心的關鍵問題，而及時地以其專業經驗贏取病人的信任。同時我也深知做個「好病人」，一定要老實告訴醫師自己所接受的一切治療，這樣醫師才能提供最適合他的醫療照護。因此儘管很難啟齒，我向骨科醫師坦承自己因為擔心肩痛影響出國開會，隔天接受同事建議的類固醇關節注射;而做個「好醫師」，像這位醫師一樣，了解病人病痛纏身的心情，而有那雅量告訴我，這注射的確是可以達到速效，但當時他不認爲我痛的程度需要用到那種程度的治療，但看來這治療也的確帶給我在國外平安無痛的一星期。二、病人所關心的問題：在急診時，才發現自己以病人的身分想問的問題，許多是不好意思出口的「笨問題」。當我問他「我可以開始游泳嗎?」，這位醫師仍一本正經地回答我，「你要自己衡量，慢慢開始恢復運動，如果痛了，就不要再游下去，慢慢地，可以找到自己能做多少。要有耐心，不要太勉強。」他誠懇回答的態度，突然使我意識到自己還想問下去的問題，幾乎都是以一般常識就可以回答的「笨問題」。我才意識到當自己披上白袍，聽病人與家屬問我類似的「笨問題」時，我更能夠瞭解他們的心情。也使我想起，1975年初到美國接受訓練時，印象深刻的一句話，主治醫師鼓勵病人、家屬或醫學生發問時，常說：「沒有所謂的『笨問題』，只有所謂的『笨回答』」。但話說回來，這些出自醫師的「笨回答」雖說很多是「一般常識」，但出自醫師之口，卻帶給病人與家屬莫大的慰藉與安心。這使我深感醫師的話語帶來的權威性，並由此更體會其責任的重大。同時更提醒自己，只要是病人關心的問題就是醫師應該好好用心回答的「好問題」。三、病人與家屬還有「生病」以外的考量: 與骨科醫師第一次見面，他問我「你現在最擔心的是什麼？」給我留下很深的印象。相信醫師沒有意料到我的回答竟是我即將出國開會的「時間點」。這使我想到過去自己有時為病人努力找時間、找同事幫忙他們，卻碰到病人或家屬因為工作或其他因素無法配合，而感到失望。但在自己受傷時才深深體會，沒有一個人會在自己的時間表，預留「可能生病需要看醫生」的時程，也因此醫師也需要體恤，有時病人或家屬無法配合醫療團隊所安排的時間。一場小病使我發現醫病之間尚需努力的空間，百尺竿頭，再進一步，才能建立彼此的尊重與信任，而得到理想的醫療效果。也難怪有人說，「生過病的醫生會是更好的醫生。」（本文轉載自民報醫病平台2016/7/8）

• 2020-12-11 新聞.杏林．診間

  醫病平台／以人為中心的實證醫病共同決策

  【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「實證醫學」與「醫病共同決策」的興起近年來，在實證醫學（Evidence-based Medicine）潮流的推波助瀾之下，許多歐美國家將實證醫學結合民眾健康識能與醫病溝通，促進醫療決策的「共同決策（Shared Decision Making, SDM）」，作為未來健康照護政策的主要目標。希望臨床醫療照護可以將病人偏好和期待整合，以制定符合病人偏好、需求與價值的臨床健康照護服務，藉以促進民眾自我健康照護、提昇醫療服務的有效利用、減少不必要的醫療成本支出、並增進醫療品質與照護成效。「醫病共同決策」的定義一開始，「醫病共同決策」這個名詞是為促進醫病相互尊重與溝通而提出的，它包括以下三個要素：（1）有醫療團隊和病人或家屬的雙方共同參與，（2）醫療人員提出各種不同診療處置方案之實證資料，病人或家屬提出個人偏好和價值觀，並且彼此交換資訊和討論，以及（3）經過充分詳盡地醫病之溝通和討論後，共同達成對病患目前狀況最佳並可行之治療選項，是一個兼具知識、溝通和尊重三個元素的良好溝通與決策過程。因此，醫病共同決策強調讓病人一起共同參與醫療決策的決定過程，藉由醫療人員將實證醫學證據以去學術化的語言，讓醫病雙方共同商討合適的治療選項或檢查項目間的利弊得失，並考慮個人之價值偏好與需求，因而由醫師與病人一同產生的「實證醫病共同決策」。「實證醫病共同決策」以人為中心然而，正因為不同病人的特質與價值偏好可能不同，而每一位病人對於不同的臨床決策也可能會有不一樣的看法與抉擇，所以病人是否可以有效的參與和投入正是醫病共同決策的主要關鍵因素。舉例來說，對一位年輕病人的治療而言，相較於治療所需花費的成本負擔，治療所帶來的生活品質與生命價值是更為重要的考量因素；然而，若是一位年老衰弱的輕度糖尿病病人，其治療負擔、生活品質或功能角色等，便是該治療更為重要的臨床決策考量因素。由此可知，過去著重在的醫師單方面決定的父權權威醫療模式，並非最理想以人為中心的醫療決策制度。「實證醫病共同決策」的實踐「實證醫病共同決策」的實踐步驟，一般是由提供專業諮詢的醫師，以符合病人健康識能程度的白話易懂的文字或圖案，說明醫學實證中關於適合此病人臨床選項的利益和風險，病人則分享個人的偏好和價值，透過反覆聆聽和仔細溝通每一種可獲得的臨床選擇的價值偏好和其相對優缺點，達成醫療決策共識後，共同決定並承擔結果，進而達成「實證健康照護」中「醫病共同決策」的徹底實踐與終極目標。尤其現代醫療中仍存有許多未知領域的醫療不確定性，「實證醫病共同決策」不僅可以減少臨床專業人員給予病人排斥或困難遵循照護內容的機會，反而透過醫病彼此互相溝通過程，更可以降低病人對臨床健康照護介入成效過高期待或低估其害處之落差，讓民眾可以在充分了解的情形之下，明智選擇（Choosing Wisely）以減少不必要的診斷檢查或不需要的低效益治療，並在醫療專業人員的充分完全告知與溝通之下，病人可以權衡利弊做出最適合自身狀況的選擇，進而大幅降低現今台灣醫療上過度診斷治療或醫療資源浪費情形。「實證醫病共同決策」的倡議與展望過去台灣在「實證醫學」上的推動成效已有不錯的成效，近年來更積極推動「以人為中心的實證醫病共同決策」溝通模式，特別是對於目前尚無明確之實證治療指引、治療好壞處權衡取決於不同個人的價值考量、高風險嚴重的疾病、需長期配合的治療或藥物等情境，更是需要民眾觀點的參與，一同來進行以實證為基礎的醫病溝通模式。近幾年，醫策會積極鼓勵醫療機構推行醫病共同決策並建置醫病共同決策平台、推動導入決策輔助工具、辦理醫病溝通模式教育訓練，來提升醫療人員與民眾的溝通效益；國健署亦致力於民眾健康識能的賦能與衛生教育的倡議，期能兼顧專業與民眾需求。因此，專業醫療人員將更能強化實證的依據及運用淺白語言的引導，促進醫病溝通、提昇醫療品質並落實臨床實際效益。最後，我們也要在此呼籲民眾：下次在您就醫時，請別忘記大膽的說出心中的疑問或擔憂，可以找機會跟醫護人員請教：我的選擇有哪些？這些選擇的優點跟風險是什麼？我可以在哪裡得到幫助，才能做出最合適的選擇？讓醫生知道您的需要，才能確實增進醫病溝通與提昇醫療品質，真正實踐「以人為中心的實證醫病共同決策」之全人照護新境界。

• 2020-12-09 新聞.杏林．診間

  醫病平台／「都是為你好？」—— 醫療場域中的家長式行為

  【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「您的家人目前狀況危急，請問要不要插管急救？」 「我爸爸他平常身體很好，怎麼會這樣！」 「什麼！？簽這份文件是要叫我們放棄急救嗎？」以上對話，都是發生在急診室的日常，也常是每個醫護人員跟家屬心中最脆弱的一塊。考量醫療預後以及患者的利益及苦痛，究竟該怎麼做才好？真實情況下，往往家屬難以抉擇時，醫療團隊只能機械般地進行壓胸、電擊、插管、急救。依據當代生命倫理學，「尊重自主」、「行善」、「不傷害」及「正義」是四個最主要的共識或原則，然而在醫療場域，不難發現「尊重自主」跟「行善」或「不傷害」時常是衝突的，就如同小孩子拒絕打針吃藥，家長必須介入管教一樣，很多時候我們也不得不介入最親愛的家人的醫療決策。舉例來說，獲知壞消息的長輩沮喪的說要回家、不想治療，身為子女一定萬般阻攔。又或者病人因為看了連續劇而畏懼開刀，為了病況不受延誤，醫師一定苦口婆心好言相勸，而非任由病患走向不好的結果。像這樣勸說患者改變決策，甚至基於病患利益強硬執行醫療決策的行為，都可以歸類為醫療場域中的家長式行為。由定義來看，家長式行為是決策者本著以病患中心及效益最大化的信念，越過當事人代為決定部分醫療事項，例如幫情緒崩潰的家屬代為決定繼續急救，或是拒絕精神狀況異常病患的不合理醫療決策（想回家不想治療）。歸根究底，家長式行為之所以發生，以及能否被合理化，端看其中的損害利益能否平衡。如果對患者的利益遠大於自主權被侵犯所受損害，那麼多數人都會同意這樣的家長式是可以被接受的。回到文初的狀況，危急病患究竟該不該急救到底？家屬在病情急轉直下一定是非常慌亂，難以理性分析。在沒有任何心理準備的狀況下，由醫師代為行使醫療決策權是合理權宜的做法。但是當病情初步穩定，醫療端將需要針對病人或家屬進行妥善的說明，補充前述忽略的知情同意。很多時候，複雜情況下的醫療決策，常常讓醫療端有家長式行為，如果沒有妥善的溝通，就會成為醫療爭議的來源。如果醫師在醫療裁量權的範圍內，越過患者或家屬決定了部分事項，忽略了某些檢查或治療，當家屬發現並提出質疑，就會造成誤會及衝突。因應病人意識及自主權的尊重，預立醫囑及醫病共享決策是兩個可行的補充方案。預立醫囑讓病人可以針對假設的特定情況，預先決定維生醫療及人工營養等相關決策，譬如未來如果不幸成為植物人，可以預先書面決定拒絕插管及維生醫療，以免除難以善終的痛苦。醫病共享決策則是強調醫療端提供病人多樣的選擇及實證，並依照病患的偏好共同達成醫療決策。上述兩者都是在醫療場域中維護病患自主的方式之一。回到急救的議題，其實除了文初的急救與否，更多的挑戰是在急救復甦之後才開始。舉例來說，急救恢復生命徵象以後，患者會進入垂死復生的狀態，不僅各個器官功能面臨挑戰，也很有可能需要接受各種高風險的處置，譬如呼吸器、洗腎、低體溫治療、介入性心導管或開刀等等。急重症醫師，不僅在醫療上，也在倫理上扮演著病人權利的最後防線。關鍵時刻，醫療端會在尊重意願的前提下，以家長式行為代替病人做最好的決定。而當病況穩定，醫療端也會本著尊重自主的精神與病患及家屬共同協商出符合病人利益的最佳決策。

• 2020-12-07 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？

  【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。林阿姨，今年四月洗澡的時候，在腹部摸到硬塊，來醫院接受腹部電腦斷層檢查，發現罹患第四期肝內膽管癌，腫瘤已經向外吃到了腹部的肌肉。當我在門診跟她講述這個結果時，出乎我意料之外，她竟然有種如釋重負的感覺，臉上露出ㄧ絲笑容跟我說：「醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？」這位林阿姨在二十幾年前，因膽道狹窄，有肝內膽管結石，開過很多次刀，但都沒有完全解決她的問題，後來她的主治醫師就直接幫她用經皮穿肝膽道引流管，解決了膽道阻塞的問題，也因為這樣她的生活從此有了巨大的改變，每隔一段時間，都得回醫院換管。有一次，來醫院換管才回去沒多久，就因為發燒被家人送來急診，診斷為急性膽管炎，需住院接受抗生素治療。那一次住院我剛好就是她的主治醫師，或許因為是同鄉的關係，我們很快建立了互信的醫病關係，出院後，她一直在我的門診追蹤，每隔一段時間，就會風塵僕僕地從鄉下搭車來到大城市看病，換完管子後，又再自己搭車回家。每回看她走進診間，衣服裡藏著一個小袋子，都會替她覺得難過。但這樣的日子，她已經過了十幾年。或許因為體質的關係，這支肝內膽道引流管的壽命都不長，大概一個多月，就會塞住，而每次只要袋子沒有膽汁流出，她就會擔心是不是又要發燒來住院了。有一次門診，我忍不住問她：「阿姨，你有考慮換肝嗎？」 她一聽到換肝，馬上就搖頭回絕我的建議。當我追問這其中的原因，起初，她不太願意跟我說，但熬不過我的再三追問，她才說：「我小孩都成家立業了，都是人家的爸爸或媽媽，每個小孩都有事業，我不想要麻煩他們，就先維持這樣就好…」就在今年四月的回診，她問我：「醫師，我這裡硬硬的，可不可以麻煩你看一下有沒有什麼問題？」我觸診之後，馬上幫她安排了超音波檢查，發現肝臟有顆大腫瘤，接著就幫她抽血檢查，並安排腹部電腦斷層掃描。腹部電腦斷層很快地就完成了，解釋報告那天，她神情自若，非常鎮定，好像她自己已經有了初步的答案。我按照往例，打開影像系統，點開她的電腦斷層，並且開始解釋到底在肝臟裡面發生了什麼事情。聽完我的解釋後，她馬上就要求我讓她可以跟傅達仁一樣，快點結束這一切。她的女兒聽到媽媽的想法，馬上就回她：「要提早結束，得要先有六百萬。」接著她女兒就跟我說：「醫師，不要聽我媽亂講，我們大家的意見都是要讓她接受治療。」以這種腫瘤來說，若能接受開刀，那絕對會是一個最好的處理方式，但在此前，我曾詢問外科醫師，討論林阿姨是否能夠用開刀來移除這個腫瘤，外科醫師看了電腦斷層的相片後，含蓄地說：「也許要找其他的方式來治療比較妥當，例如放射治療、免疫治療或是化學治療。」在診間裡，我跟阿姨說：「如果不接受治療，這個疾病不會使妳馬上離開這個世界，反而會慢慢地折磨妳，會讓妳度日如年，如果妳接受放射治療，除了可以延緩腫瘤生長速度外，也有機會篩選出生長更快的腫瘤，這樣就可以符合妳目前的期待，妳覺得如何？」阿姨想了一會兒，才勉為其難答應接受放射治療。在接受放射治療期間，有一點點不舒服，但都還在她可以忍受的範圍。好不容易完成了整個療程，腫瘤變得比較小，且大部分的區域都已經壞死，此時趁勝追擊，接受化療應該可以得到不錯的控制。在完成放射治療後，阿姨定時會到我的門診追蹤，並安排膽道引流管置換，在診間裡，不論我怎麼勸說她接受化療，阿姨就是搖頭不願意接受，最主要的癥結點就是治療這段時間，她覺得自己很麻煩她的小孩，每個小孩都有家庭，這樣麻煩他們，她很過意不去，再者接下來的治療，如果只是為了要延長壽命，卻讓自己很難過或不舒服，她實在不願意繼續這種沒有品質的人生。又經過了幾個月，阿姨回來置換管路的時候，跟我抱怨上腹痛與喘，抽血檢查，並沒有發現感染的跡象，但之前她也曾經這樣，後來住院診斷為急性膽管炎，因此就安排她住院接受進一步檢查與治療。經電腦斷層檢查發現，癌細胞除了擴散到整個肝臟外，也轉移到了心臟，並且有心包膜積水。治療與不治療之間，要如何選擇，考驗著醫師、病人與家屬的智慧。醫師如同一齣劇的導演，要如何在家屬期待與病人的願望中找到一個平衡點？為阿姨及她的子女們召開家庭會議，開誠佈公地讓彼此互相理解各自的想法，並清楚地知道目前可以做的治療與必須面對的併發症，以及最後的底線，應該不失為一個好方法。 在家庭會議中，大家一邊看著最新的電腦斷層圖片，一邊聽我解說，每個來參加的家族成員，漸漸明瞭目前所面對的問題與困境，每個處理方式都有它的優點與必須面對的缺點或風險，在大家沒有說出自己可以接受的底線前，我只能聆聽每個人的想法，默默的在心中整理各路人馬的意見，從中為他們找出相互的交集點，並在腦海中計劃著可行的治療方案。阿姨本人嘴裡說沒有什麼意見，但最掛心的其實是接下來的治療會不會造成她更痛苦，甚至會連累她的家人。她的小孩們分成兩種意見，一種是尊重媽媽的意願，另一種則是只要有機會，都要努力去嘗試。姑且不論病患及家屬的意見，單就醫學專業來說，眼下最需要拆除的炸彈莫過於心包膜積水，但直接引流或抽吸危險性都太高。我心裡思忖著，用手術的方式直接打開心包膜，讓水流到肋膜腔，再由肋膜腔放置引流管，應該是個可行的方案。過了這關，接下來到底要化療、標靶治療、放射治療，或免疫治療才有得商量。在這個家庭會議的最後，我提出了這個治療建議，跟阿姨說這個治療是要解決她的疼痛與喘的問題，開刀的風險都不用考慮，開刀若是遇到什麼意外，我就負責說服她的小孩們放棄積極急救；但如果開刀成功，我們就會有更多時間來談未來的癌症治療，因此不管是哪個結果，對病人來說都是贏。在這個敘事邏輯下，成功說服病人接受開刀的安排。開完刀後，接下來呢？ 也許那才是挑戰的開始。

• 2020-11-23 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫界典範之我懷念的陳秋江教授

  【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。提到小兒外科界，就不得不談德高望重的陳秋江教授。(一)陳教授與我的初次淵源陳秋江教授是台大醫院小兒外科醫師，當年與洪啟仁、魏達成三人被喻為「台大外科三大公子」，不僅手術刀法神乎其技、個性謙和有禮、風度翩翩，儼然是台大外科的活招牌。我在台大擔任住院醫師第二年時，印象中，有一個病人，開刀前診斷為肝膿瘍，陳秋江教授在上刀前，先把膿瘍積液抽出，要求我跟實習醫師去染色後向他報告情況，沒想到，我們發現竟然是蛔蟲卵！在腸道內的蛔蟲卵怎會在肝臟內發現？帶著半信半疑摸不著頭緒的結果，還是向陳教授報告。怎知陳教授刀一開下去，對了！還真的是蛔蟲從膽管鑽到肝臟去了。因為這件事，陳教授對我印象很深。(二)不居功的陳教授1972年，我從台大轉職到馬偕任主治醫師，當時的兒科主任蔡炳照醫師十分有份量，權威式的帶領讓我印象十分深刻。當年馬偕兒科醫師若想把病人轉到別家醫院，必須經過蔡主任這一關，因為他堅持一個信念：「我們不能醫治的病人才可轉出!」才能提升醫師診治能力。我剛到馬偕時，病人不多，也因為是「空降部隊」，所以遇到困難的疾病，還是習慣打電話向老東家請益，特別是需要接受外科手術的病例，我總是習慣打電話給陳秋江教授，陳教授也不吝提點。有一次，我老家高雄縣的布袋戲班子團長的小孫子，罹患先天性小腸閉鎖症，在高雄求醫得不到醫治。團長聽聞我在馬偕當小兒科醫生，於是大老遠把小嬰兒轉到台北來，小嬰兒痊癒後，團長在家鄉替我四處宣揚。其實幫他孫子開刀的人是陳秋江教授，但功勞卻歸到我頭上，真正該感謝的應該是陳秋江教授。(三)醫術過人又有愛心的陳教授另一回，一般外科主任級醫師王永輝在晚間正在為一位小嬰兒開刀，但下刀後才發現問題，於是馬上打電話問我，一開頭便說：「這孩子小腸不對勁！」我接到電話，馬上跟王主任說，陳秋江教授就在旁邊，我請他聽。熱心的陳教授接起電話，問了幾個關鍵問題後，立刻診斷這個嬰兒罹患「壞死性腸炎」。「壞死性腸炎」這個疾病本來就是新生兒常見的疾病，很少發生在成人身上，以致於一般外科醫師一下子束手無策、急尋救兵。可見陳教授醫術超人。有一天，陳教授為一位膀胱輸尿管迴流的小病人開刀，術後整個晚上都沒有排尿，直到我隔天上午查房。我急忙致電陳教授，陳教授一聽，就馬上回到馬偕，為小病人再進行一次手術。陳教授雖然在台大，但病人一有狀況就馬上到馬偕幫忙，這種敬業精神及愛心值得學習。(四)幫助馬偕安排小兒外科醫師當年，在馬偕遇到小兒外科的病人，例如小腸閉鎖、膽道閉鎖、幽門狹窄等，都是由一般外科醫師來執刀；先天生巨結腸症的嬰兒則交給直腸外科醫師來處理。但我一直覺得兒科這類病人應該要有一位專門為這些孩子解決困難的小兒外科醫師。在蔡炳照主任之後，馬偕兒科由施政雄主任接棒，但施主任僅接了不到二年，便離開去外頭開業；我隨即被任命為代理主任。當時我才32歲，實在有點惶恐。我觀察到有許多問題需要解決，特別是長期以來心裡頭牽掛第一個要處理的，就是小兒外科的問題。當時科內有一位國外回來的何文佑醫師，跟我反應為什麼兒科小病人需要手術時，都給成人外科醫師開刀，導致失敗率過高，他要求我去向院長反應。當時吳再成院長召開外科與兒科協調會議，與會者有我、何文佑及外科主任。最後，吳院長下了結論，請外科主任從科內選派一位醫師接受小兒外科專科醫師訓練。(五)雖是台大教授卻不吝幫助馬偕兒科二週後，外科主任表示派不出合適人選，於是院長命令兒科自己去找。於是，我又再度請陳秋江教授協助。剛好有位台大小兒外科CR葉明倫醫師，本要出國深造，經協調後，同意以特例方式讓葉醫師在台大繼續接受陳秋江教授的指導，完程紮實的訓練，其薪水由馬偕醫院支付。自從葉明倫醫師到馬偕後，馬偕終於有了自己的小兒外科醫師，記得1969年到1972年期間，我擔任台大住院醫師時，早產兒的食道閉鎖及食道氣管瘻管，沒有手術成功過，沒有想到葉明倫醫師到馬偕後，成功手術了一位食道閉鎖及食道氣管瘻管的早產兒，真是讓人欣慰。繼葉明倫醫師之後，陳教授又培養了張北葉、許錦城及王念陸等優秀的小兒外科醫師，對馬偕的貢獻良多。小兒外科一直被認為是冷門的領域，但馬偕小兒外科反而因為陳教授的貢獻，建立了堅強的小兒外科團隊。馬偕小兒外科從零開始奠定腳步，全都要感謝陳秋江教授不藏私的付出，在陳教授到馬偕任顧問醫師時，每週有一次門診，跟過陳教授的許錦城醫師也提到，陳教授刀法一流、心思細膩，不論學生會不會，都是很嚴謹的在旁邊一步步的教刀法與手勢，並且常常把書本上的術式靈活變化，讓學生們學到「書上沒教的事」。(六)馬偕兒科有今天的規模，真要感謝陳秋江教授啊陳秋江教授曾經告訴我：「黃富源，馬偕的醫生數、病人數、規模都足以成立一個兒童醫院了！」這句話給了我很大的鼓勵，多年後，終於有了馬偕兒童醫院。2000年5月20日我被任命為衛生署副署長，在到任前一個禮拜，我拜託葉明倫醫師帶我去陳教授家中拜訪，謝謝他多年來對馬偕及我的栽培。雖然他已中風多年，坐在輪椅上，看到葉明倫及我來訪，陳教授露出笑容。當我們要離開時，他用手緊緊握住我，我感到一股暖流，心中充滿感謝。當我年紀越來越大，往往會回憶過往，想起過去曾幫忙我的人。雖然陳秋江教授已去世多年，到現在我仍然永遠懷念他過去對馬偕醫院的協助及對我的教導。

• 2020-11-20 新聞.杏林．診間

  醫病平台／長期照顧2.0 讓失能者有所安

  【編者按】這星期的主題是「長照」（長期照顧），這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師，寄來一篇他的看法，指出目前醫療體系，對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動，必須有效整合，才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應：台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」，介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練，並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」，說明長照的對象，包括身體失能以及失智者，以個案的生活為中心來規劃，設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。政府從2017年開始推動「長期照顧十年計畫2.0」（以下簡稱長照2.0），背景是臺灣人口結構正朝向快速高齡的方向前進，預計2025年臺灣人口比例有超過20%在65歲以上；不僅如此，這些年來臺灣的家庭結構也在改變，老人獨居或雙老同居的比例也在快速上升。代表著一旦家中有人失能，將越來越無法只依靠家人的力量來提供照顧，必須要結合社會整體的資源，發展完善的長照體系，才能讓失能者得到適當的照顧。長照2.0的核心精神是建立優質、平價、普及的長照體系，從居家、社區到機構式連續服務，實踐「在地老化」的目標；服務對象則包括了65歲以上的失能老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者、全年齡失能身心障礙者，以及日常生活需要他人協助的獨居老人或衰弱老人，推估2020年全國長照需求人數，約為85.5萬人，之後並以每年約3萬人的速度成長。為了讓逐年增加的失能者能近便使用到長照服務，政府建置了「1966」的長照服務專線，民眾只要撥打專線，就可以直接連絡發話當地縣市政府的長期照顧服務管理中心（以下稱照管中心），照管中心就會指派專人到宅進行失能評估；評估結果如判定已經達到失能，則依其失能程度可使用一定額度的長照居家式與社區式服務，並依照派案機制交由社區整合型服務中心（也就是俗稱長照Ａ級單位）的個案管理員依失能個案的需要，量身訂作照顧計畫並媒合適合的服務單位來提供服務。如果是住院個案，則可以在出院前經由出院準備服務，在醫院內先進行失能評估，並將評估結果傳送給縣市照管中心進行派案服務連結，讓個案在出院返家後可以在最短時間得到長照服務。政府提供失能個案使用的長照服務項目可區分為四大類：第一類是「照顧及專業服務」，按長照失能等級每月可使用10,020元至36,180元額度，其中照顧服務是可由照顧服務員到宅，提供失能個案例如洗澡、備餐、協助進食、陪同外出或就醫等生活照顧，失能個案也可以到社區中的間日照顧中心或家庭托顧接受生活照顧；專業服務則是由護理、職能治療或物理治療等專業醫事人員，對失能個案提供訓練指導，或協助其運用其現有的功能（例如中風後手部活動角度受限），進行生活適應的復能活動（例如穿衣、吃飯、洗澡），提升其生活自理能力，降低照顧依賴。第二類為「交通接送服務」，依當地交通情形，每月額度由1,680至2,400元，以便利失能個案就醫、復健等外出的需求。第三類是「輔具及居家無障礙環境改善服務」，每3年有4萬元額度，提供失能個案購買所需要的生活輔具（例如輪椅、氣墊床），或在家中裝置如扶手、撥桿式水龍頭等無障礙設施。第四類為「喘息服務」，其額度按失能程度，分為每年32,340與48,510元2級，經由引進短時間替代照顧人力的方式，提供照顧失能個案的家庭照顧者可以暫時從照顧場域抽離，以達到紓緩照顧壓力的效果。聘有外籍看護工來照顧失能個案的家庭，仍然可以經評估後使用大部分的政府長照服務，除「照顧及專業服務」的額度只能使用30%，且限用於專業服務外，其他「交通接送服務」、「輔具及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等全部都可以使用。失能個案使用長照服務所需要的費用，由政府補助絕大部分，民眾只需要支付很小比例的部分負擔。以「照顧及專業服務」為例，每使用一項服務，失能個案只須支付服務價格的16%，其餘84%由政府補助；至於中低收入戶僅須部分負擔5%；低收入戶則由政府全額補助，民眾完全不用出錢。此外，有些失能個案無法使用居家式或社區式長照服務（例如獨居無人照顧），選擇住在例如護理之家或養護中心等住宿式機構接受照顧，政府從2019年起對於這類長照失能者，開始提供每年最高可達6萬元的現金補助，以適度紓解這類長照個案因照顧支出所生的經濟壓力。失智者不同於身體失能個案，在未達重度失智前仍具有一定行動能力，但因為認知功能的改變連帶情緒不穩定，除了需要不同的照顧模式，對於照顧的家屬而言，照顧負擔往往更為沈重。失智個案除了初期與一般退化不易區分，加上社會對於失智者標籤化的顧慮，個案可能因而抗拒就醫，造成無法及時診斷及介入措施，以致形成認知退化速度加快，照顧負擔更重的負面循環。政府從2017年起推動以社區照顧為主的失智照顧計畫，一方面由以醫院為主的失智共同照顧中心，發掘潛在失智個案及早診斷，並納入個案管理機制，轉介照顧單位，以及負責訓練失智照顧專業人員；一方面則在社區中廣布失智社區照顧服務據點，提供近便的照顧場所供失智個案接受認知訓練等照顧服務，也可讓照顧家屬在此交換照顧技巧或經驗、提供照顧知識諮詢及形成支持團體，來紓緩照顧壓力。理想的照顧體系，不是等到個案失能以後再提供長期照顧，而是從預防著眼，在個案有失能潛在風險或是輕度失能的程度時儘早介入，預防這些個案太早就進入失能；或即使有失能，也要設法減緩失能的速度，讓這些民眾可以在自己熟悉的環境，依照自己的意願，有尊嚴地生活。長照2.0基於上述理念，於社區推動預防延緩失能方案，讓經過專業訓練的師資，在各類的社區據點中帶領尚未失能的衰弱或輕度失能個案，從事有實證基礎的身體或認知訓練，並經由訓練前後的測量，評估其健康狀況與訓練成效。據統計，失能個案中帶有一種以上慢性疾病（如高血壓、糖尿病）者，占失能人口八成以上，慢性疾病一旦控制不良而發生急性變化，往往造成失能程度加重。有鑑於此，政府從長照和醫療整合的角度，發展「居家失能個案家庭醫師照護方案」，由醫師開立醫師意見書，提出長照醫事照護意見，並由醫師及護理師(個案管理師)定期家訪，進行失能個案健康及慢性病管理，以建立居家失能個案長照與醫療整合之照護網絡。對於在住宿式機構的失能個案，也推動了「減少機構住民至醫療機構就醫方案」，由特約醫療機構專責住民之健康管理、必要診療及轉診，減少因外出就醫往返之感染風險，並掌握機構中長照個案的健康情形及控制慢性病惡化，維護其健康。長期照顧的各項服務，是以個案的生活為中心來規劃，所以政府設計了多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。經過近四年的推動，國人對於長期照顧的認識越來越普及；使用過政府長照服務或接受過相關補助的失能人數，也已經占推估失能人數的50%以上。展望未來，政府會秉持以個案為中心及全人照顧的精神，經由提升服務量能和精進服務品質兩個面向，從中央到地方，結合政府與民間的力量，讓服務更普及與優質，使需要長照服務的民眾有更近便的服務，得到更完善的照顧。

• 2020-11-18 新聞.杏林．診間

  醫病平台／台灣長照體系人員的培訓

  【編者按】這星期的主題是「長照」（長期照顧），這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師，寄來一篇他的看法，指出目前醫療體系，對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動，必須有效整合，才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應：台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」，介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練，並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」，說明長照的對象，包括身體失能以及失智者，以個案的生活為中心來規劃，設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。失能需協助的判斷，以個案能否自己吃飯、洗澡、上廁所、移位、上下樓梯等日常生活功能作為主要評估工具；如何判斷失能需協助，需要哪些方面之協助？那些協助是衛生福利部長照2.0計畫可提供的長照服務？那些需要地方政府連結其他地方資源？縣市政府長照管理中心扮演重要的角色。長照2.0計畫服務需求評估與管理的執行，主要由縣市政府「長期照顧管理中心(簡稱照管中心) 」負責，照管中心的「照管專員」多由護理、職治等醫事專業或社工、或公衛背景人員擔任。新進照管專員須接受照管專員第一階段訓練共40小時計五天的專業訓練課程與實務實習，內容包括基本概念(長照導論、相關法令與規範、照顧管理的概念)、評估與計畫(包括長照個案問題評估與討論、服務模式、照顧管理的工作內容)、資源應用(包括服務品質評估與監測、家庭及社區資源發展)，並須通過評量測驗與口試；並在資深照管專員與照專督導協助下，成為可獨立提供長照相關諮詢、個案評估、及複雜長照個案處理服務、並管理長照A單位與B單位照顧服務的專業人員。需要長照2.0服務的失能民眾，可與1966或縣市政府長照管理中心聯絡，若經「照管專員」初評，符合長照2.0計畫補助對象，則「照管專員」會與「長照A單位的個案管理員」一起到個案家進行家訪評估；若是住院病人出院後需要長照服務，可透過出院準備服務連結長照2.0的資源；「照管專員」會依據個案的失能程度、居家的環境、家庭照顧的能力，判定失能等級，以及長照2.0計畫可補助的額度，再與「長照A單位的個案管理師」，擬定個案的照顧計畫，再由「長照A單位的個案管理師」協助連結與管理個案所需的各項長照B單位能提供的長照服務；以共同確保個案得到及時且適切的長照服務。然縣市政府除協助失能需長照服務者連結與補助長照服務外，亦負責開發長照資源、管理失能者權益保障、以及長照服務單位之照護品質。為確保長照服務人員的照顧品質，99年衛生署召開「長期照護專業人力培訓規劃」會議，本人建議可規劃三階段認證課程，獲當時衛生署採納，並列為長期照護服務之要件：第一階段認證課程(Level Ⅰ)包括長照領域需要學會的共同課程、第二階段認證課程(Level Ⅱ)回歸護理(32小時)、物理治療(32小時)、職能治療(32小時)、營養師(32小時)、醫師(16小時)、社工師(32小時)..等各專業在長照領域最常見的照護技巧課程；第三階段認證課程(Level III) 整合性照護(24小時) 分三天辦理，屬於繼續教育課程，強化一個多重問題失能個案如何藉由跨團隊合作讓個案被照顧得更好。三個階段的課程皆訂有課程名稱與時數要求，每個課程皆會有課程介紹、課程安排。level I已有線上學習平台，從衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台，可以看到level I的數位學習課程，包括溝通與協調、照顧管理概念、個案評估簡介、長期照顧政策與法規、獨居老人在宅照顧、跨專業案例討論重度失能長者在宅照護、長照需求與情境介紹、跨專業角色概念、長照之性別文化觀點、長照資源介紹與應用、長照發展理念與倫理等，個案評估簡介課程已有41萬餘人次點閱、其他課程也有20多萬至30多萬人次之點閱。level II課程委託醫師公會、藥師公會、營養師公會、護理師護士公會、聽力語言學會、物理治療學會、職能治療學會、輔導與諮商學會、臨床心理師公會全聯會等各專業單位開課；109年7月起，執行復能服務之專業服務人員需於109年12月31日前完成衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台之復能實務專業服務基礎訓練8小時線上課程（不含個案討論與分享）及地方政府自辦之實體個案研討4小時，共2類12小時之課程，始得提供服務。level III課程委託臺灣長期照護專業協會開課，108年在臺灣北中南東共辦理15梯次，3,300人完成訓練。A單位的個案管理員，由完成長照LEVEL 1課程，且有以下資格者擔任：1.具一年以上長照服務相關工作經驗之(1)師級以上醫事人員、社會工作師或(2)老照碩士及公衛相關科、系、所畢業生，或2.有二年以上長照相關工作經驗之(1)專科以上醫事人員相關科、系、所或公衛、醫管、社工、老照或長照相關科、系、所畢業生或(2)具社工師應考資格者或3.具三年以上長照服務工作經驗，(1)領有照顧服務員技術士證者、(2)高中(職)護理或老照相關科系畢業者、(3)領有專門職業證書者(如護士、藥劑生、職能治療生、物理治療生等)，要接受縣市政府辦理個管人員初階訓練，包含：專業基礎訓練課程7小時與案例實作6小時，並在六年內要完成A單位個案管理員的進階課程30小時，訓練內容包括基本內涵(倫理議題、感染控制、人身安全)、個案管理(照顧會議的意義與方法、服務提供的監測與評估、社區工作方法)、資源運用與服務模式(失能身心障礙者需求與資源運用、長照輔具及無障礙環境改善服務給支付基準暨相關資源說明)、特殊及新興議題(復能概念與演練、家庭照顧與高風險家庭處理機制)、案例實作類課程(多元案例實務演練)計五天的進階訓練課程，並須通過評量測驗與口試。長照2.0的服務，主要由長照B單位提供，包括居家照顧服務(協助洗澡、陪伴就醫…)、居家專業照顧(醫療、護理、復健、復能)、日間照護、失智日照、失智共照、交通接送、輔具、環境改造、喘息等項目之服務。B單位各類醫事專業人員接受該專業level II的課程；至於照顧服務員的培訓，需要有50小時的核心課程、8小時實作課程、2小時綜合討論與課程評量、與30小時的臨床實習，共計90小時的訓練，照顧服務員核心課程有長照服務願景與相關法律基本認識、照服員功能角色與服務內涵、照顧服務資源與團隊協同合作、臨終關懷級認識安寧照顧、家務處理協助技巧、性別平等、人際關係與溝通技巧等24單元課程，自108年6月1日起，規定測驗成績須達80分且課程閱讀時數須達到建議學習時數；另外搭配特殊照顧需要額外特殊課程之訓練。109年3月13日起照顧服務員訓練增列保護性課程，包括家庭暴力、老人保護及身心障礙者保護工作概述(含相關政策與法律)。失能長照個案除長照服務需求，通常因伴隨多重慢性疾病而有醫療需求，個案可能因疾病住院加重失能程度，如何讓住院醫療之出院準備、急性後期照護、基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；讓民眾、醫療院所、鄰里長、社區熱心人士，都知道失能時可聯絡縣市政府長照管理中心；配合高齡老年人口增加去提升長照服務量能與效率，發展遠距照護智慧科技減少照顧負荷，皆是衛生福利部必須持續努力的目標。