2022-01-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／9歲癲癇發作，長期與之共處 因家人而變勇敢，發現自己能有幫助別人的能力！
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現，但有時候無法完全吻合相同主題，以致無法即時刊登，對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章，讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇，以及克服困難的歷程。我今年30歲，這麼多年以來，與癲癇的因緣我學習到很多，想把收穫寫出來分享，也再次感謝一直以來幫助我的醫師。疾病之始 我第一次癲癇發作是在九歲的暑假，跟媽媽去美國遊玩的時候，假期的一天晚上我沒有預警的癲癇大發作，在這之前我們對疾病真實發生時的狀況一無所知，沒有專業的知識遑論緊急處理的經驗，可想而知的是我媽媽嚇壞了，反倒是我懵懵懂懂醒來時覺得人怎麼在醫院且頭痛欲裂。當天晚上做了一堆檢查，檢查結果因為醫生說的是英語及年紀小，幾乎甚麼都不記得了，只記得花了約20萬台幣的醫療費用。 回到台灣開始接受專業的治療，從發現患有癲癇，學會正視癲癇、進而了解癲癇的醫學知識，也面對社會對於癲癇的未知，或許曾經猶疑，然而終將找到自己與癲癇相伴的長遠默契，很謝謝我的醫生讓我了解癲癇，回首來時路、我居然成為一個能寫出來分享勇氣的人。準時吃藥、詳實紀錄 或許很難想像，對於我的癲癇病況病史，從小到大媽媽早已累績滿滿鉅細靡遺的筆記，更是如此教導我：面對自己的身體狀況，當然必須比別人更負責了解自己。我們判斷不會有醫生準確，所以我們不必妄自揣測；不過我們詳實的記錄或許會在醫師問診時，提供更細微的細節使之不被漏掉。不管是癲癇發作時的時間，或前幾天的生活作息，亦或是藥物帶來的改變（我不會想成是副作用，因為我不是醫生）。 因為這些想法及行動，所以我獲得的資訊是確實的。我從每天記錄吃藥時間，到發展出自律性的吃藥。忘記吃藥的機率極低，更從不對醫生隱瞞，而是尋求該怎麼應對。我想我對自己越誠實，越對癲癇的病情診斷醫治而有幫助。我並非祈求或一味的希望癲癇更除，而是找到一個與醫生治療有默契的平衡點。正向的我 上大學時，從台北搬到台中念書，家人擔心我住外面很危險，雖然我內心不以為意，甚至直接對家人說：「我們是很多人住一起，不是一個人。」不過靜下心來，好像覺得我應該怎麼正式且正確地介紹癲癇，我請了我的醫生，他幫我寫封給室友的信，讓我能邏輯清楚的講給室友聽。 鼓起勇起對初次見面的大學室友說：「我有癲癇，請幫我留意我的狀況。」對我來說再自然也不過了，不是因為我輕忽這件事，相反的，我比大多數的人都知道這件事情的重要性，所以我選擇很平和地說出正確的事實，我不擔心新室友不理解，我只審視我沒有更正確的傳達癲癇的知識。父母擔心 好友關心 醫師用心 因為癲癇，應該要找到世界上的善意，觀察其他人如何面對不了解的事物、學習如何應對，癲癇會遭到誤解，可是不能是病人自己誤解。有時候想一想，父母親擔心的不只是身體健康，而是身心健康：朋友好奇的不是癲癇的發作，而是如何體貼有癲癇的我們：醫生努力的不只是治療，而是理解及陪伴我們。心念一轉有癲癇這疾病一點也不可怕。因為家人，我變得勇敢 家人給你無比的愛，我媽媽每天比我還擔心及重視癲癇患者必須遵守的原則，我必須設法讓家人不擔心。 成長過程中總是會碰到不理解的人：誇張誤解、恐懼型的過度關心、語言中軟釘子的拒絕、或被大驚小怪的宣告、亦或被同學揶揄，族繁不及備載，我因為心中存在一個愛我的人撐起的保護傘，因此面對這些外在壓力我都微笑帶過。成長過程中也會面臨不少選擇：我沒有參加國中畢業旅行，我沒有隨意地住在朋友家夜不歸宿，或許少了一些當下的玩樂機會，但卻不應該選擇少掉健康。這些選擇及應對我從不說，也不必說，因為我從不讓這些問題真正困擾我，學會勇敢能照顧好我自己，才有保護所愛的能力。這很重要，也是我過得快樂的原因，分享這樣的種子給同樣癲癇的病友。認識同樣癲癇的病人，我學會了該怎麼面對社會的眼光 曾有個機會是在10歲時參加夏令營，參與者有癲癇病友、照顧病友的家人、專業治療的醫師及救國團的大哥哥大姊姊們。 在癲癇疾病中扮演不同角色的人、透過夏令營活動以輕鬆的角度彼此閒聊嬉鬧。尤其能讓因為癲癇而影響家庭生活的照顧者們好好享受出遊的樂趣，一個優質的自然環境場域，快樂的時光在寬敞建築裡發生。在這裡，我認識了很多同樣患有癲癇的朋友，我們除了癲癇發作程度不同以及患病病因不同外，沒有甚麼不一樣。 對於我而言，印象最清晰的不是玩樂，而是醫生寵愛的眼神以及帶團康大哥哥大姊姊溫暖的笑容。我感受到社會的善意及人與人之間的愛。 在2001年，班上有一位身心障礙的同學，他早上在資源班學習，下午則和普通班同學一起上課，然而他因為與多數人不同、同學不太跟他玩，只在偶而發出奇怪聲響時被大家注意。有一天他突然口吐白沫的倒下，即刻間：少數同學跑去找老師，多數嚇壞了不知道該怎麼辦；我也愣住了，不過隨即反應過來原來是我碰到別人癲癇大發作，立即做了最基本的照顧。這是我夏令營以外第一次碰到身邊的人發作。每當回想起這件事時，總覺得其實幸運的是我，我發現自己能夠有幫助別人的能力 我不害怕癲癇發作，我也不會因為旁人不了解癲癇、看到時驚慌失措，而產生不舒服情緒，我學會很鎮定的移除發作時周遭危險物品，避免癲癇發作者受到傷害，且在他身邊守護紀錄時間及症狀。長大了，能在工作中回饋照顧我的醫院，我覺得無比榮幸 我是一個喜歡植物，也樂於分享的人，慢慢地因為興趣發展成職業，終於有一天，我找到一個機會能夠回饋，回饋在成長過程中那麼多的貴人以及那麼多的愛。一直以來醫院就像我的家，有次回診時注意到一面空白的牆，我堅定地告訴我自己，這是我的機會，並不是賺錢的機會而是回饋的機會，後來我打造了全台第一座以蕨類為主題的垂直綠化工程。 我沒有特別告訴客戶或業主我是癲癇病患，我不覺得我需要告訴他們；我不怕別人問我，我認可我自己的專業；我正視我的疾病，我不以癲癇為特例或訴求改變我的工作，尤其是我知道有不少病患在面對癲癇與工作之間的掙扎，我很幸運，我審視我自己所擁有的專業，默默地做我能改變醫療環境的空間。 一直以來我綠化工程的工作總是找機會把目標放在各個醫療環境裡，做過醫院的庭園維護、醫美陽台、健檢中心、醫院頂樓花園以及醫院托老中心的園藝治療。我很開心有一天我有能力貢獻自己，儘管微小，但若能讓下一個來看病的人有那一抹放鬆的微笑，我就心滿意足了。一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣 我跟我家人說，我從來不覺得我得到的是癲癇，我是得到一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣。我不太喝可樂、少喝咖啡；我不太熬夜、夜唱及夜遊；我不太玩雲霄飛車、那些讓自己筋疲力盡的活動，當然、我是說我「不太做」不是說我沒有做過，只是如同我每次告訴我自己的，一般人三天三夜不睡覺徹夜狂歡也會引發癲癇，我比他們更敏感，我了解自己，所以我如果筋疲力盡，我一定要有比一般人想像中更紮實的睡眠品質以及更完整的休息。我想照顧好我自己，才有保護所愛的能力。
