多發性硬化症 相關文章

• 2021-08-04 該看哪科.腦部．神經

  停課不停學 翹著二郎腿視訊上課壓迫腓神經變跛腳

  員榮醫療體系員生醫院近日為一名國中生診治莫名跛腳，追問之下，原來病人習慣翹腳的坐姿，COVIN-19防疫第三級警戒期間全國停課不停學，他在家視訊上課都翹著二郎腿，老師看不見所以不會糾正，長時間坐姿不正導致他的右腓神經傳導失常，產生「垂足」症狀，走路時跛行。14歲朱姓國中生半個月前右腳腳踝突然呈現「垂足」狀態，無法抬起，自行揉捏肌肉和踝都沒改善，他的父母懷疑是否罹患少年型中風等神經疾病，日前到員林醫院就診。朱姓國中生走進診間時一跛一跛，員生醫院經神經內科主任葉宗勲仔細診察，初步臆斷很可能是「右腓神經」的問題，因此詢問他停課不停學期間，一天坐在電腦前大概多久，朱姓國中生回答「都超過10小時」，葉宗勳又問「你都翹腳喔？」朱姓國中生的父親在一旁代為回答「對，他習慣坐著的時候翹腳。」「俗語說：站有站相，坐有坐相。」葉宗勳今天表示，朱姓國中生因為短時期內長時間改變坐姿，翹腳導致腓骨骨頭受到壓迫，使得「腓神經」傳導失常，呈現垂足 （drop foot）症狀，無法自行抬起腳板，行走時腳底板拖地。造成垂足的原因，大致分為中樞型和週型。中樞型誘發原因常見於腦中風、脊髓損傷 、腦腫瘤、頭部外傷、多發性硬化症等疾病，週邊型則有腰椎神經損傷 、腓神經損傷、肌肉創傷等因素造成。姿勢不良是導致年輕人腓神經損傷的最常見原因，停課不停學期間，學生在家線上學習，長時間上網久坐，坐姿不良或沒定時起來活動，在家乏人糾正不良坐姿和提醒運動一下，就容易產生背痛或坐骨神經痛等症狀。葉宗勳說，只要確定診斷病因，早期對症下藥及矯正姿勢大多可恢復正常，防疫期間家長應留意孩子線上學習時間，除了不時提醒「坐有坐相」，也要讓孩子適度休息，活動筋骨，眼睛眺望遠方，避免發生「疫情線上學習症候群」。

• 2021-07-22 該看哪科.罕見疾病

  全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

  全台多發性硬化症患者已超過2000名，今年30歲的「馬桶女孩」姜藥師也是病友，15歲那年騎腳踏車時，發現左腳卡在車鍊竟毫無感覺，並於18歲確診，與病魔抗戰12年間長期使用免疫藥物。在新冠疫情下，害怕染疫風險增高，雖有機會優先接種疫苗，但仍擔心疫苗引發的免疫反應，可能與原有藥物相牴觸。所幸專業醫師告訴她，病友可以施打疫苗，但盡量安排在免疫藥物施打的間隔區間，建議可以先和醫師討論。全球每5分鐘即有1人罹患多發性硬化症，20至40歲女性發生比例最高，甚至比男性多出兩至三倍。台灣神經學學會秘書長鄔定宇說，人類原本中樞神經纖維覆蓋一層神經髓鞘，但多發性硬化症患者自身免疫系統異常，自體抗體開始攻擊、破壞髓鞘。他提醒，多發性硬化症臨床表現有很多症狀，多為突發性神經學症狀，常見包含有眼睛視力模糊、手腳笨拙無力、步態不穩、大小便問題等，若維持一段時間，就有就診的必要。成大醫院神經部醫師孫苑庭則說，多發的意思是，時間、空間多發，第一次發病通常是臨床單一的症候群，發病到確診時間，通常需要兩年半。病友姜藥師在15歲騎腳踏車上學途中，發現自己吃力踩腳踏車卻停滯不前，才發現左腳竟卡在車鍊中卻毫無感覺。她表示，自此之後，左腳走路顛簸無力、右腳則偶而失去觸覺，症狀時好時壞，在18歲時即確診為多發性硬化症。因疾病需經常至廁所報到，姜藥師因此笑稱自己為「馬桶女孩」，印象中有次下班回家，20分鐘的車程都在便溺，回家後在廁所痛哭許久，情緒平復後，發現爸媽早已協助將衣物、機車清洗乾淨，讓她感到很安心，更有力量面對病魔，並鼓勵病友，病情控制的好都可以正常生活。近期姜藥師面臨疫苗接種問題，怕與免疫治療相牴觸，擔心自身染疫機率是否更高？孫苑庭指出，多發性硬化症與一般人相比，染疫機率並沒有增加，但少部分接受B細胞免疫治療的患者，染疫後重症率會提高，危險因子包含年紀、共病與神經學缺損嚴重，尤其是擅自停藥的人，新冠重症及死亡風險高於定期治療者的兩倍。孫苑庭說，接種新冠疫苗不會影響病況，除滅毒活性不建議施打外，現行國際上的新冠疫苗都可以接種，惟二線免疫治療恐影響疫苗效力，因此建議患者，疫苗注射時盡量安排在免疫藥物施打的間隔區間，並與主治醫師討論。

• 2021-02-02 癌症.抗癌新知

  健保署：治療黑色素瘤、三陰性乳癌等新藥納健保給付

  中央健康保險署今（2）日宣布，包括治療黑色素瘤、三陰性乳癌、前列腺癌、多發性硬化症、偏頭痛等之新成分新藥納入給付，以及抗黴菌劑、用於抗藥性細菌治療之抗生素新藥納入給付。健保署於去年12月17日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(以下簡稱藥物共擬會議)，通過上述多項新藥納入健保給付案和給付規定擴增案。健保署指出，有關黑色素瘤，BRAF為皮膚黑色素瘤最常見的致癌基因(oncogene)之一，且臨床資料顯示臺灣BRAF突變的黑色素瘤病人，高達八成以上為V600E突變。這次藥物共擬會議同意將治療BRAF V600突變之雙標靶藥物dabrafenib/trametinib納入健保給付，可用於治療無法切除或轉移性惡性黑色素瘤，及惡性黑色素瘤病人術後輔助治療。BRAF發生致癌性突變會促使RAS/RAF/MEK/ERK途徑發生持續性活化；dabrafenib是一種RAF激酶抑制劑，而另一成分trametinib為MEK激酶抑制劑。由於dabrafenib和trametinib能抑制此路徑上的兩種激酶RAF及MEK，因此合併使用能有共同抑制的作用。此藥納入給付後五年內，預計每年約有30多至60多位病患受惠。有關三陰性乳癌，健保署指出，本次會議同意將第二個口服PARP抑制劑標靶藥物talazoparib納入健保給付，可用於治療BRCA1/2基因突變之接受化療失敗之三陰性乳癌。此藥納入給付後可增加臨床用藥選擇，預計五年內每年將有約40多至50多名病患受惠。此外，健保署這次會議亦同意其他多種新成分新藥納入健保給付，摘述如下：一、治療「高風險非轉移性去勢抗性前列腺癌(nmCRPC)」及「轉移性去勢敏感性前列腺癌(mCSPC)」之含apalutamide新成分新藥，對於「轉移性去勢敏感性前列腺癌(mCSPC)」之治療為新藥理機轉之用藥，可增加臨床用藥選擇，預計五年內每年將有400多至800多名病患受惠。二、治療次發展型多發性硬化症之含siponimod新成分新藥，為口服劑型可提升病人使用治療之方便性，預計五年內每年將有約40多至50多名病患受惠。三、用於預防成人偏頭痛之含galcanezumab新成分新藥，為新的治療機轉，預計五年內每年將有約400多至900多名病患受惠。四、治療侵犯性麴菌症及白黴菌症之含isavuconazole新成分新藥，特別是在治療麴菌感染方面，在肝臟、眼睛、皮膚及皮下組織之副作用較現有治療藥品小。五、對於抗藥性綠膿桿菌及抗藥性大腸桿菌具療效之含ceftolozane/tazobacctam成分抗菌劑，可減少carbapenems類抗生素使用，進而可能減緩抗生素抗藥性的散布，對於抗藥性細菌之治療具臨床重要性，預計五年內每年將有約1,000多至4,000多名病患受惠。六、治療癌因性疲憊症之含polysaccharides of astragalus membranaceus新成分新藥，在台灣為國際間第一個上市，預計每年約有500多名病患受惠。健保署表示，近年致力於合理分配有限之醫療資源，期盼健保給付於最有效益的治療，未來亦將持續與藥物共擬會議代表(含專家、醫界團體、付費者代表、病友團體及藥廠)一起努力，讓每個藥品給付均能達到最佳的效益。

• 2020-11-17 科別.腦部．神經

  高中女生跑步被奇怪的力量抓住 原來是這怪病

  一名高中女生從16歲開始，就常常忽然感覺左邊手腳像是「被一股奇怪的力量抓住」。這種突如其來的感覺導致她常常不能參與體育課，因此受到歧視，家人也以為她中邪，還帶她去找靈媒。如此折騰了兩年，症狀卻沒緩解，還越來越嚴重，透過檢查發現，原來是一種罕見的不自主動作障礙，服藥就能控制，終於可以自在跑跳。書田診所腦神經內科主任醫師黃啟訓表示，患者診斷為「陣發性動作誘發型肌張力異常症」，發生率僅15萬分之一，一般在6至20歲之間開始出現症狀，男女比為3比1；雖然是一種顯性遺傳疾病，為第16對染色體PRRT2基因異常，但家族中也可能只有單獨成員發生，像這名個案家族中就沒有其他成員發病。黃啟訓表示，此疾病主要原因是腦部基底核功能異常，基底核位於大腦、小腦、腦幹中間，就像一個油門煞車系統，可協調大小腦動作指令的強度，再透過腦幹傳出去。當這裡功能異常，會導致不自主的動作障礙，例如亨丁頓舞蹈症、巴金森氏症。這個病人就是基底核剎車太強，才會在運動中忽然有被抓住的感覺。黃啟訓表示，慶幸的是，有一半病人在30歲之後會症狀就會減經，甚至可以停藥，另外一半病人持續吃藥，也可以控制得很好，平時也可藉由避免爆發性的動作來減少症狀產生的次數。這個疾病可以使用幾種神經細胞離子通道阻斷類的藥物，用量輕、副作用少，可調整腦神細胞的離子通道，讓神經電位及神經訊號正常化。因為這個疾病不常見，所以很多病人經過多次就醫，可能還是找不到原因，生活心情都大受影響。黃啟訓表示，這個疾病的確診需要花一些時間做檢查，包括神經科理學檢查、血液檢查、影像檢查，排除血糖異常、中風、腦瘤、甲狀腺功能異常、多發性硬化症等因素，另外也要在診間誘發症狀，才能觀察其動作異常的表現。黃啟訓說，當身體出現異樣感覺影響日常生活時，可留意發作時間，有無特定的誘發因素，如果可能，建議將發作時的情況錄影，供醫師鑑別診斷。罹患這個疾病的人不需恐慌，應及早診斷與治療，可以避免衍生的許多生活上的困擾及可能造成的社交退縮。

• 2020-09-08 科別.腦部．神經

  導致殘疾、認知退化…4特徵辨別高度活躍型多發性硬化症

  多發性硬化症（multiple sclerosis, MS）是一種慢性的神經系統免疫疾病，就病理而言，就是大腦與脊髓因免疫系統失調導致神經的髓鞘受到攻擊，髓鞘受到損壞之後會進行修補及形成疤痕，所謂硬化，就是一塊一塊的疤痕組織，這就是多發性硬化症的命名由來。臺大醫院神經部主治醫師 楊智超提醒，疾病在整個中樞神經系統隨機及反覆的出現，所以每個人發作情況差異很大，每個人所表現的症狀也非常多樣化。大部分多發性硬化症都都會反覆發作，進而造成逐漸的失能及殘障。臨床上，疾病的活性在病人之間差異性很大。有一部分患者的病程較快，儘管使用了一種或多種「改變病程之治療」（disease modifying therapy, DMT），但仍快速累積身體之殘疾和認知能力的退化。這種疾病的表型被稱為高度活躍型MS（highly active multiple sclerosis, HAMS）。由於這種表現型較嚴重，其治療可能必須要採取不同的策略。對於高度活躍型多發性硬化症，目前有許多種不同的定義。有專家提出，如果具有下面其中一種或更多特徵的話。就屬於高度活躍型多發性硬化症：1. 發病5年EDSS已達到4分。2. 一年中有多次復發（兩次或更多次）。3. 超過2次腦磁共振造影（MRI）出現新的病變或T2中病變增大，或在治療下仍出現顯影增強的病變。4. 對一種或一種以上DMT的治療一年以上仍無反應。那麼，有哪些病人比較有可能發展為高度活躍型多發性硬化症呢？研究發現的危險因子包括：男性、40歲以上、非裔或拉丁裔的病人，過去有較嚴重的發作、發作後無法完全恢復、每次發作的時間間距較短、發作影響較大（如影響到運動功能、小腦、括約肌、認知功能等）、及失能快速惡化。具有這些特性的病人比較容易成為高度活躍型多發性硬化症。在磁振造影（MRI）影像中，病灶（白點） 數量與體積（lesion load） 較大，或是追蹤檢查時出現新病灶的病人，也代表疾病的活性較高。 對於高度活躍型多發性硬化症，治療目標和所有的多發性硬化症病人一樣，我們都希望能儘量達到所謂的NEDA （no evidence disease activity），也就是沒有疾病活性的跡證。由於病人的疾病較活躍，第一線的注射藥物對於這類患者來說通常是不足夠的，必需要儘早使用較強效的藥物。在療效與藥物帶來的風險之間做取捨也是非常重要的考量。對病人來說，調整藥物是一個重大的抉擇，然而，多發性硬化症的每一次發作都有可能造成不可逆的損傷，最終影響生活功能。隨著科技進步，藥物治療推陳出新，多發性硬化症已不再像過去那樣令人束手無策。積極面對疾病，與醫師充分討論後選擇適合個人的最佳治療，才能更有效的控制多發性硬化症。參考資料：1. 漫談神經醫學 https://jesseneuro.com/2. Mellen Center Approaches: Highly Active Multiple Sclerosis https://my.clevelandclinic.org/-/scassets/files/org/neurological/multiple-sclerosis/14-neu-528-highly-active-ms.ashx?la=en3. Mult Scler Relat Disord. 2017 Oct;17:75-83. doi: 10.1016/j.msard.2017.07.003.原文：

• 2020-08-25 科別.風溼過敏免疫

  症狀千變萬化、全身受影響的多發性硬化症 醫：唯有靠這件事改善

  多發性硬化症（Multiple Sclerosis，簡稱為MS）是一種自體免疫性中樞神經系統疾病，也就是發生於腦部與脊髓的疾病。多發性硬化症與撞到頭、車禍這類外傷無關，而是一種免疫系統失調產生破壞自體中樞神經的疾病。讓神經短路的自體免疫發炎疾病我們的神經纖維表面覆蓋著一層「髓鞘」，髓鞘可以隔絕相鄰的電氣傳導，減少干擾，讓神經纖維傳導速率變快。這原理類似家裡的電線，銅線外圍會包覆一層絕緣外皮，就是為了減少電流傳導時受到干擾、耗損。多發性硬化症患者體內有些免疫細胞出現異常，會導致發炎並攻擊、破壞包覆神經纖維的髓鞘，就像是包覆電線的絕緣外皮變得破損、劣化，裸露的銅線容易發生短路那般，中樞神經的神經傳導也會因為髓鞘被破壞而發生「短路」，失去正常神經功能。 高雄長庚神經內科部神經肌肉疾病科蔡乃文主任表示，免疫系統的攻擊是隨機的，因此神經受傷的地方在中樞神經系統的各處都可能出現，受損的位置不只一處，會影響很多不同的神經部位，所以我們會稱之為「多發性」。每次攻擊後，都會讓神經髓鞘發炎受傷，癒合後留下疤痕，也就是所謂的病理上的斑塊，或說「硬化」。因此，從多發性硬化這個病名我們可以理解到，患者的神經纖維留有不少疤痕。「多發性硬化症容易發生於20歲到40歲的族群，」蔡乃文醫師指出，「而且以女性患者居多，女性與男性的比率大約是2：1。」在台灣，有罕病登記的多發性硬化總患者數約為1900人左右，算罕見疾病，但這個疾病在西方國家的患者比較多，尤其是緯度較高的國家。多發性硬化的症狀千變萬化、全身受影響多發性硬化症可能侵犯腦或脊髓的任何一個部位，也因為每位患者髓鞘受傷的位置不盡相同，症狀可說是千變萬化。侵犯到視神經，患者會抱怨視力模糊；侵犯到大腦，患者可能表現出運動功能受損、肢體無力，讓人誤以為是中風。有患者會頭暈目眩，有人講話大舌頭、口齒不清，有的則是失去平衡感。如此多樣化的症狀代表著視神經、運動神經、感覺神經或脊髓的受損，也因為臨床上病徵多、疾病認知度低，經常延誤確診的時間。 值得注意的是，多發性硬化症是會反覆發作的疾病。蔡乃文醫師表示，「多發性硬化症的每一次發作，都可能侵犯到不同部位，並帶來不同的症狀。」時好時壞、經常復發的多發性硬化症約七、八成的多發性硬化症患者屬於「復發緩解型」（Relapsing-remitting Multiple sclerosis，簡稱RRMS）。患者於疾病發作時會表現出不同的症狀，但在一兩個月後症狀緩解、狀況漸漸變好，甚至恢復到正常。「另外一小部分的患者會在症狀復發之間，狀況持續變差，」蔡乃文醫師說，「這群患者大約佔了15%，屬於次發進展型的多發性硬化症（Secondary progressive Multiple sclerosis，簡稱為SPMS）。」多發性硬化症要積極控制，延緩病情目前尚未有方式能治癒多發性硬化症，不過有許多藥物可以穩定並緩解病情，透過積極的藥物治療，可以減少復發或新病灶的產生；平日多做運動與復健，能盡量維持正常的活動功能，也要學會與疾病共處，對生活品質改善很大。在藥物治療方面，這幾年來可說是進步很多。蔡乃文醫師表示，過去只有干擾素之類的針劑能被用來治療多發性硬化症，患者得每天或隔天替自己打針。近幾年來，陸續有不少口服藥物出現，患者可以靠吃藥控制多發性硬化症，減少復發機會，比較方便、也不用挨針。目前健保核准的藥物已有七、八項，接下來還會有新的藥物陸續引進台灣。根據患者病灶、病情不同與個人情況差異，醫師會與患者討論來選擇適當的藥物。 「一定要提醒患者，不可擅自停藥！」蔡乃文醫師叮囑著：「不要因為吃藥吃半年沒發作，就以為病好了，而自行停藥。那有可能面臨很嚴重的復發！」運動復健要循序漸進、量力而為多發性硬化症會影響身體多處的功能，因此每次急性發作之後，應該盡早進行復健。通常在急性發作穩定之後，便可視患者症狀安排適當的復健計畫。尤其針對肢體無力、緊繃、痙攣等狀況，復健治療會很有幫助。在多發性硬化患者身上，可能就不適用大家平時熟知的「運動三三三」，也就是每週運動三次、每次三十分鐘、心跳達133下這樣的運動標準。最重要的是要針對個別患者的狀況擬定運動處方，例如當患者的平衡系統受損，就不該叫他去做打球、騎腳踏車這類型大量講求平衡感的運動。 「曾經有患者到健身房去，看到別人練重訓就跟著練，結果一個禮拜就受傷了。」蔡乃文醫師提醒，「復健與運動一定要考量病情及身體能否負荷，有些患者很心急，想要趕快恢復身體功能，反而容易運動傷害。重點就是，復健運動要量力而為、循序漸進。」一般而言，有氧運動有助於改善體力，維持心肺功能；徒手或借助器材進行阻力訓練，能改善肢體無力；水中運動有助於訓練協調能力，改善平衡感，水中的阻力可以訓練肌力，而且冷水能帶走熱量，運動後體溫不至於升高，可減輕疲勞感。由於每個人的症狀、嚴重度皆不相同，醫師會和患者一同評估，找到合適的運動菜單，漸進式地訓練。「按摩與伸展就比較適合大部分的多發性硬化症患者。」蔡乃文醫師說：「當肌肉過度緊繃，會引發疼痛不適。靠著居家伸展活動舒展關節與肌肉，很緩和，也不會造成心肺負擔，對關節的活動度與減輕疼痛都有幫助。」運動時務必注意安全，平衡感較差的患者要預防跌倒受傷。無論從事哪一種運動，請隨時留意環境溫度，最好能保持涼爽舒適，而且要記得隨時補充水份。運動復健，對身心都好蔡乃文醫師回憶道，有位患者已罹患多發性硬化症超過10年，反覆發作過好幾次，也留下一些神經學症狀，走路比較不方便，需要拿拐杖，走一小段路就需要停下來休息。患者的家庭支持還不錯，家人都能陪伴她正向面對多發性硬化症，幫她安排了運動復健的課程，雖然她能做的運動有限，不過相當認真學，在家也都不斷練習。「我發現她的整體狀況，包括肢體僵硬的程度、走路的平衡感，都有明顯改善。另一個最重要的是，她的情緒、心情，也都跟著變好了。」蔡乃文醫師說，「多發性硬化症患者，大部分會伴隨一些憂鬱、焦慮的狀況。畢竟當病情反覆發作，對一個人來講是很大的壓力。患者不知道該怎麼辦，也不知道什麼時候會變差？」運動復健、參與活動，除了對身體的症狀有幫助，能改善肢體的肌力、僵硬度，同時也對心情的改善有益。患者很開心能夠來參加活動，也感覺到自己漸漸進步，然後醫師又能調整運動處方，讓他繼續練習。這些活動，其實不只是對病患有利，家屬也能參與其中，可以幫忙、也可以一起做，進而促進情感交流、家庭和諧。貼心小提醒蔡乃文醫師提醒道，很多患者或家屬有進補的習慣，然而多發性硬化症是自體免疫疾病，要避免食補、藥補，任意進補反而會加重病況，甚至導致復發。採取均衡、清淡的飲食，減少身體氧化壓力，對免疫系統的平衡會比較好。平時作息要規律，不要熬夜、不能太累，搭配適當的運動復健，改善肌肉僵硬與肌耐力，按時回診並依照指示服藥，才是面對疾病的最佳方式！原文：

• 2020-07-27 科別.腦部．神經

  視力突模糊 竟是多發性硬化症

  用眼過度是現代人的通病，常會感到眼睛痠痛、視力模糊，若視力模糊持續24小時以上，同時又出現肢體無力，特別是「女性」，千萬別以為這是正常的疲憊現象，恐是罕見疾病「多發性硬化症」纏身，得立即就醫。一位30多歲女性，一如往常按下手機鬧鈴準備起床上班，起身看一下手機螢幕卻是一片模糊，以為是忘了把眼鏡戴上，但掛上眼鏡後，其中一眼仍看不見。起初，以為是睡覺期間手壓在眼睛上導致視力模糊，由於單眼仍有正常視力，她暫時不理如常上班，不料症狀長達兩天沒有恢復，嚇得她趕緊就醫。免疫系統疾病 攻擊中樞神經收治患者的新北市立土城醫院腦神經內科主任徐榮隆表示，該名患者先到眼科就診，眼科醫師警覺性很高，懷疑是視神經發炎，馬上轉診至神經科門診，經核磁共振及多方問診確診為多發性硬化症。多發性硬化症是一種免疫系統疾病，也是一種罕見疾病。免疫系統不明原因攻擊中樞神經系統中髓鞘及神經纖維，影響正常傳導功能，也因神經傳導負責多種行為模式，表現的症狀也相對多元。徐榮隆解釋，腦部的神經纖維負責傳導各種訊息，神經纖維外由髓鞘包裹著，就像一條包裹著塑膠皮的電線，多發性硬化症患者的免疫系統會攻擊這條電線的塑膠皮，導致塑膠皮脫落，原本可以順利傳導訊息的神經系統，會出現類似「燒怕電」（短路）的現象。傳導能力受損後，會反映到身體不同的部位，最常見以視力模糊或消失、感覺異常、肢體無力、失去平衡、失禁等方式表現。台灣患者又以視力模糊、肢體無力兩種症狀表現最多。首次發病 多在20歲到40歲間多發性硬化症的表現症狀與一般疾病非常類似，臨床上定義為任一種症狀持續發生超過24小時，每次發作其症狀的嚴重程度會累進，或合併發生多種不同症狀，發生至少兩次以上。過去各科對於多發性硬化症的敏感度不高，導致確診時間較長，如今患者就診後幾乎能在一天內確診。多發性硬化症首次發病年齡介於20歲到40歲之間，如同其他的免疫疾病，女性患者多於男性，台灣的患者約有1100多人，此疾病西方比東方盛行，且多發生在氣候寒冷的國家，如冰島。規律服藥 才能維持正生活徐榮隆進一步表示，多發性硬化症是「沒辦法治癒」但「可被控制」的疾病，此疾病最令人擔心的就是未妥善控制時，症狀逐漸累積，到最後影響正常生活。因此治療目的就是避免再次發作，規律服藥絕對是患者終身得遵循的法則，能夠維持正常生活就是藥物的效果。但在規律治療後，患者常以為疾病已被治癒，便自行減藥或停藥，曾有患者自行斷藥而再次發作，導致四肢無力而失能。徐榮隆呼籲患者千萬別自行停藥，應依醫師建議定期追蹤，即使疫情期間也不該掉以輕心。徐榮隆表示，多發性硬化症是神經免疫疾病中最大宗的疾病，也是神經免疫學會最關注的疾病，如今土城醫院的成立，希望能免除新北市患者舟車勞頓之苦，就近就醫，增加患者醫囑遵從性，定期治療避免失能。此事也是林口長庚攜手土城醫院最大的任務，希望土城醫院的成立能造福新北市民眾，擁有更便利、更專業的醫療資源。（本衛教文章由台灣諾華協助刊登）

• 2020-05-31 科別.腦部．神經

  視力模糊、手腳無力 小心是這個病作祟

  「出現暈眩、手腳無力、視力模糊…你會聯想到可能是多發性硬化症嗎？」新北市立土城醫院腦神經內科主任徐榮隆便曾收治一名50多歲的王先生，四年前因左側肢體無力、意識不清緊急入院，後續花費一年多時間輾轉於多家醫院診斷，才終於確診為多發性硬化症。所幸目前使用二線藥物規律治療，病況穩定未再復發惡化，也可維持清楚意識、與他人交談，回歸正常生活。徐榮隆表示，多發性硬化症是一種發生於中樞神經系統的自體免疫性發炎疾病，免疫細胞產生異常，攻擊包覆神經纖維的髓鞘，使中樞神經出現反覆持續發炎的脫髓鞘性神經病變，讓神經傳導發生「短路」而失去正常功能，但病因至今不明。但多發性硬化症在台灣屬罕見疾病，依據重大傷病登錄資料，全台目前約1100位病友。因為疾病早期症狀多元，導致疾病警覺性與確診度低，經常延誤確診。徐榮隆說，多發性硬化症首次發病年齡約20至40歲，病灶可能發生在腦袋不同部位，造成不同程度的功能異常，常見的神經症狀包括暈眩、手腳無力、視力受損、平衡失調、臉歪嘴斜、吞嚥困難、口齒不清、甚至大小便失禁等，少數病友有癲癇及智能障礙，嚴重可能癱瘓，也由於病灶表現多元，病患常在不同科別間反覆就醫，影響黃金治療時期。加上因為反覆發作，可能對神經已造成不可逆的傷害，導致肢體無力、無法繼續工作，出入需要輪椅輔助，生活品質大受影響。徐榮隆表示，雖然疾病初期治療後幾乎能夠痊癒，但若不長期持續藥物控制，病症反覆發作後可能造成永久性失能。而干擾素是常見的多發性硬化症一線治療藥物，若一線用藥使用後效果不佳，可採二線治療；二線用藥為免疫調節劑，包含口服與針劑。徐榮隆說，治療時規律以藥物控制降低復發機率，以達到多發性硬化症治療的四大治療目標，包括：降低復發機率、避免腦部病灶的新發生或擴大、延緩腦萎縮，以及維持活動功能與生活品質。

• 2019-07-01 新聞.健康知識+

  多發性硬化症 研究：幼時感染惹禍

  小時候腦部受病毒感染，長大可能患多發性硬化症！目前還無法確定造成多發性硬化症的確切原因，一般認為它是一種自體免疫的疾病。多發性硬化症的症狀包括運動、平衡、協調等方面的問題，甚至可能影響視覺或造成疲勞。近期研究顯示，若在兒童早期階段腦部受病毒感染，可能會是誘發多發性硬化症的原因之一。根據《MedicalXpress》報導，研究人員分別在成年老鼠與幼年老鼠身上誘發暫時性的病毒感染（病毒經過減毒），兩組老鼠身上均沒有出現任何感染的現象，並且在一週內透過抗病毒免疫反應止住感染。接著，等老鼠都長大一些後，研究人員再將會影響腦結構，甚至被認為是多發性硬化症誘因的自體反應細胞轉植到老鼠體內，觀察它們對老鼠產生的影響。那些自體反應細胞存在於大部分人體內，但不一定會誘發疾病。兩組老鼠當中，腦部在成年後才受病毒感染的老鼠，轉植到體內的自體反應細胞沒有進入腦部；腦部在幼年時期受到感染的老鼠，轉植到體內的自體反應細胞卻滲入腦部，直奔當初受到感染的部位。根據《每日醫學新聞》報導，腦部在幼年受到病毒感染的老鼠，聚集在它們大腦皮質的腦駐留記憶T細胞（一種免疫細胞）數量異常。一般來說那些記憶T細胞會均勻分布於腦中以避免病毒入侵，但在那些老鼠腦中記憶T細胞卻聚集在受過病毒感染的部位。那些腦駐留記憶T細胞會引來自體反應細胞，進而對大腦造成傷害。為了驗證實驗的準確性，研究人員將傳遞訊息給自體反應細胞的受器阻斷，發現老鼠的腦部因此免於受到傷害。研究人員也發現人類與老鼠的腦駐留記憶T細胞與多發性硬化症之間的關係類似，接下來的研究有許多發展空間。【更多精采內容，詳見】

• 2019-05-30 科別.腦部．神經

  多發性硬化症如「千面女郎」 病友常因此被誤解

  今天是世界多發性硬化症日，主題為「#My Invisible MS」，台灣多發性硬化症病友協會表示，希望能夠提高民眾對此症「隱形症狀」的認知，社會看見疾病、關注患者需求。台灣多發性硬化症病友協會理事長雷蕾表示，多發性硬化症為罕見疾病，並有「千面女郎」的稱號。此症為中樞神經系統免疫疾病，症狀依侵犯部位而不同；如侵犯視神經會造成視力模糊、腦部會造成肢體無力或麻痺、吞嚥困難、走路不穩等情形。雷蕾說，許多病友在發病初期雖外觀看似正常，卻因為疲勞、嗜睡等症狀很容易被家人、朋友、同事誤解，而承受生理和心理壓力。協會調查顯示，多發性硬化症患者確診前曾出現多種症狀，前五名依次為平衡力受影響或走路不穩(53.9%)、感覺異常(麻木、刺痛或灼熱)(46.1%)、肢體無力或不能走動(39.5%)、視力受損(35.5%)、容易疲倦(28.9%)。雷蕾說，初估統計，目前全台約有600多位多發性硬化症患者，協會目前除網站推廣外，並透過線上與線下活動來協助病友醫療認知與互動。如社群與粉絲團，提供疾病意見交流，目前常態互動粉絲數近200人。另外，每年會舉辦1至2次醫療專題演講、病友出遊活動，邀請醫師講舉醫藥常識與新知，並鼓勵病友多走出戶外互動、曬曬太陽。雷蕾說，上周六（25）日才在宜蘭舉辦完病友互動日，共20幾位病友參加，讓病友互相交流、抒發心情及壓力。雷蕾也呼籲，多發性硬化症症狀多變，若有疑似疾病的民眾勿拖延，應向專業醫師就診，協會也提供疾病衛教知識，可多加利用。

• 2019-05-30 科別.腦部．神經

  手腳麻、走路不穩 多發性硬化症確診不易

  你有手腳麻、容易疲倦、走路不穩的情形嗎，要留意可能是多發性硬化症。40歲的順銘在19歲時開始出現手腳麻、複視、疲累等症狀，當時以為是課業、工作壓力大及姿勢不良所致，看遍各科仍找不出原因，直到9年後昏倒才確診，並出現記憶力衰退、腦部萎縮。5月30日為世界多發性硬化症日（MS Day），台大神經部醫師楊智超表示，多發性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）是一種罕見的慢性神經系統免疫疾病，起因於免疫系統攻擊中樞神經，進而對大腦和脊髓造成影響，典型好發於20到40歲之間。楊智超說，人體的中樞神經纖維表面覆蓋了一層具有加速傳導和保護神經纖維的「髓鞘」，如同包覆電線的絕緣外皮。然而病友的免疫系統會攻擊包覆在神經外的髓鞘，造成神經傳導的異常及神經的破壞。「硬化」則是指這些髓鞘損壞區域，會因組織修復過程中產生的疤痕組織而變硬，硬塊可能會有好幾個，隨著時間的進展，新的硬塊也可能出現，所以稱作「多發性」。據台灣多發性硬化症協會調查顯示，病人確診前曾出現多種症狀，前五名依次為平衡力受影響或走路不穩（53.9%）、感覺異常（麻木、刺痛或灼熱）（46.1%）、肢體無力或不能走動（39.5%）、視力受損（35.5%）、容易疲倦（28.9%）。 楊智超說，由於多發性硬化症症狀多重，如上述調查般出現走路不穩、手腳麻、刺痛感等，與其他疾病症狀相似，患者常遊走於神經科、眼科、復健科，確診時間不一，順銘就花了9年才確診；國外研究統計，多發性硬化症從症狀出現到確診平均需花24.9月。目前多發性硬化症的治療上，除了針劑注射外，現也有口服型藥品。楊智超提醒，多發性硬化症是一個持續進行的疾病，因此持續治療非常重要，若病人害怕打針或打針後皮膚紅腫等副作用，可與醫師討論轉換藥物來持續治療，減緩疾病惡化。

• 2019-04-17 新聞.健康知識+

  緩解多發性硬化症疲勞 研究建議可以喝1杯熱可可

  【健康傳媒 編譯組／外電報導】患有多發性硬化症（MS）的人多半容易疲勞，但是目前有1項小型研究指出，只要1杯熱可可就能緩解，研究刊登在《神經內科、神經外科與精神科期刊》（Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry）。英國牛津布魯克斯大學營養與健康中心研究員Shelly Coe說明，過去曾有研究認為，黑巧克力中含有70%至85%的可可，有助減輕慢性疲勞患者的疲勞感，為進一步釐清是否也能應用在多發性硬化症（MS）患者的身上，研究團隊追蹤近期被確診多發性硬化症中最為常見的復發緩解型成人共40名。參與者被分成2組，其中1組共19人，每天1杯加入高類黃酮可可粉的熱米漿類飲品，另外1組21人，每天喝低類黃酮飲品並持續6周。研究人員發現，抽樣其中11名喝了高類黃酮可可與另1組8名喝了低類黃酮類可可的患者，疲勞狀況略有改善，但在6分鐘的步行測驗中，喝了高類黃酮可可的那組可以走更長的距離，且疲勞程度平均下降45%，步行速度則提高80%。Shelly Coe解釋，可可粉與黑巧克力同樣富含類黃酮素，具有抗發炎效果可緩解疲勞症狀。紐約史泰登島大學醫院Kirane補充，類黃酮素會阻止大腦釋放腺苷，就能保持清醒和抵抗疲勞。★本文經《健康傳媒》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【健康傳媒】

• 2019-04-02 科別.罕見疾病

  罕病友找出突變基因 結婚生出正常子女

  台大醫院雲林分院今天成立罕見疾病中心，可為先天基因突變的罕見疾病病友找出突變基因；已有罕病個案想結婚，透過團隊協助，經人工受孕生出正常子女。結合台大醫院總院基因醫學部、雲林分院小兒部、神經內科等團隊，在雲林虎尾院區成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」，提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護的一站式全人服務；院長黃瑞仁、總院教授胡務亮、簡穎秀、雲林分院團隊、雲林縣衛生局長曾春美及各界揭牌。黃瑞仁指出，雲林分院從民國102年至今，通報確診罕病個案51例，並有53例確診個案追蹤治療中，成立罕病中心除了因應日漸增多案例，也希望藉由鼓勵篩檢，發現更多潛在患者並提供後續照護，於是借鏡總院「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」，並在雲林成立罕病中心服務鄉親。曾春美表示，衛生福利部統計到今年1月，已公告223種罕見疾病、105種治療罕病藥物、40項罕病特殊營養食品，全台通報確診個案1萬5500多人，其中，在雲林縣居住者362人、在籍284人；台大醫院雲林分院設立罕病中心，為病友提供一站式服務，免除舟車勞頓之苦，並提供諮詢、通報等，減輕罕病家庭負擔。擔任罕病中心主任的醫務秘書楊豐榮說，罕病的年盛行率在萬分之一以下，具有罕見性、遺傳性和診治困難性的指標，並經中央主管機關指定公告，透過基因醫學努力，即使罕病個案也可以生出正常子女。楊豐榮舉例，一對罕病男女朋友，希望結婚生子，經過台大醫院雲林分院等團隊努力，找出突變基因，經由人工受孕，生出正常小孩，現在已經2歲；雖然罕病無法預防，但是可以透過醫療新科技及通報專案補助，生活遠景可期。楊豐榮表示，罕病分類大致有氨基酸/有機酸代謝異常、先天性尿素循環代謝異常、心肺功能失調、消化系統失調、骨頭病變、染色體異常等18種，至於軟骨發育不全症、多發性硬化症等是常見病名；罕病中心建構整合服務平台，協助病友及家屬瞭解疾病、調適心理、生育關懷、照護諮詢及醫療與社會資源等，讓罕病就醫不再是孤單之路。

• 2019-02-21 新聞.健康知識+

  雙腳麻痺是糖尿病變？警告：可能是這6種疾病發出的警訊

  對神經施加過大的壓力或減少血流的位置，許多人都會感到腿和腳的麻木，不過如果這種情況出現的越來越頻繁，當心可能是身體向你發出一些疾病警訊。根據《medicalnewstoday》報導，腿部和腳部的長期麻木或刺痛感可能是由多發性硬化症(MS)、糖尿病、外周動脈疾病，或纖維肌痛等病症所引起的。腿和腳麻木的可能原因通常，一個人的腿會因為姿勢而短暫麻木。不過，若是足部和腿部維持長期或持久的麻木症狀，這樣可能就是身體裡潛藏著某些疾病警訊喔！1.姿勢對神經施加壓力或減少下肢血流的姿勢習慣是腿和腳暫時性麻木的最常見原因。可能導致腳和腿麻木的習慣包括：◎長時間坐著或跪著◎坐在腳上◎穿著太緊的褲子，襪子或鞋子2.受傷身體、脊椎、臀部、腿部、腳踝和腳部受的傷容易對神經造成壓力，最終導致腳、腿麻木。3.糖尿病有部分糖尿病患者會出現一種稱為糖尿病神經病變的神經損傷。此種病變有可能引起足部麻木、刺痛和疼痛等，若情況嚴重，也可能引起腿部疼痛。4.腰、背部問題和坐骨神經痛椎間盤破裂或突出，有可能導致神經壓縮到腿部，導致麻木或感覺障礙；而坐骨神經痛是從下背部到腿部發生的刺痛感，一旦這種神經受到刺激或壓迫，一個人的腿或腳可能會出現麻木或刺痛感。5.周圍動脈疾病外周動脈疾病（PAD）會導致腿部、手臂和胃部的動脈縮小，減少它們可以運送的血液量並減少血液流動。腿是受PAD影響的常見部位之一，大多數患有PAD的人在走路或上樓時會感到腿部和臀部疼痛和痙攣；還有些患有PAD的人也會出現腿部麻木和虛弱。但PAD的症狀通常在休息幾分鐘後消失了。6.腫瘤或其他異常生長腫瘤、囊腫、膿腫和良性（非癌）生長可對大腦，脊髓或腿和腳的任何部位施加壓力，這種壓力可以限制血液流向腿部和腳部，導致麻木。參考來源：medicalnewstoday【本文出處，更多資訊請上《每日健康》、《每日健康》粉絲團。】

• 2019-01-23 新聞.健康知識+

  外媒：新驗血方式可在發病前十年測到阿茲海默症

  外國媒體報導，已有一種新的血液檢測方式，據說可在阿茲海默症症狀出現前的十年間，就早早測出病患是否患病。祕訣在於患者血液中的一種蛋白質含量。財星雜誌網站引述英國衛報（Guardian）的報導指出，測量病患血液中某種蛋白質含量的變化，有助於在患者開始顯示阿茲海默症狀之前，就早早發現腦部逐漸受損的情況。目前還沒有一種方法可阻止或減緩阿茲海默症的發展，但這種新驗血方式之所以帶來新望，既因為能夠讓醫師更了解患者可能何時開始顯露症狀，也可用來判斷某種阿茲海默症用藥是否有前景。這項研究是由位於杜賓根的德國神經退化性疾病中心所執行，研究論文發表於學術期刊「自然醫學」（Nature Medicine）。這項研究雖帶來一絲希望，但要驗證並非易事。研究對象鎖定帶有阿茲海默症遺傳基因者，這讓研究員對患者可能在何時顯露症狀有個概略的了解，再據此研判蛋白質含量變化何時開始發生。然而，相同的變化也可能發生在病患遭到創傷性腦傷之後，或患有多發性硬化症。

• 2019-01-07 醫聲.罕見疾病

  罕病認定／未納病主法 漸凍人、小腦萎縮症還在等

  病人自主權法昨上路，預立醫療決定書避免無效醫療，達到善終；目前適用的狀況有末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智，最後一項其他經政府公告的類別，衛福部尚未公告。罕病基金會已列出十多項以目前醫療無法醫治且疾病不可逆的疾病，催生病主法的前立委楊玉欣不解衛福部為何至今未公告。衛福部醫事司長石崇良表示，隨著病主法上路，本周將公告受理各醫學會或協會、團體或病人之申請，召開審查會議討論，預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。八年前確診為小腦萎縮症的秀秀，只能透過簡單的手勢與家人溝通。她的爸爸多年前也因小腦萎縮症辭世，罹病的過程中，多次因為呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救，因為抗拒插管，而手腳被綑綁，最後一次送醫時，她的爸爸在急重症病房待了十多天才轉到安寧病房。昨天她的媽媽問了她「妳希望病主法能納入小腦萎縮症嗎？」她的媽媽向她說，如果妳希望就比「一」，不願意就比「二」，她比了「一」。楊玉欣表示，像秀秀一樣正在與疾病奮戰，追著有限的時間跑的患者很多，她自己也是其中之一，病主法三讀通過後，給了三年的緩衝期，三年間，部分醫院進行試辦，過程中，也對第五類其他重大疾病不斷持續審議，如漸凍人、多發性硬化症、小腦萎縮症等，如今沒辦法隨著病主法上路公告，對於許多患者是一大傷害。

• 2018-01-09 醫聲.罕見疾病

  罕病認定／症狀多變難察覺 罕病多發性硬化症如「千面女郎」

  根據統計，國內約有1100多位罕見疾病多發性硬化症病患，雖然目前真正的發病原因不明，但可能與基因、維他命D缺乏、病毒感染有關，甚至壓力都可能引發，而女性發生機率更是男性的4.4倍，由於症狀多變難察覺，有著「千面女郎」的稱號。 林口長庚醫院神經內科系系主任羅榮昇表示，多發性硬化症是一種中樞神經系統免疫疾病，發生症狀根據侵犯部位而不同；若是侵犯視神經會造成視力模糊，侵犯腦部造成對側肢體無力或是麻痺，侵犯腦幹造成吞嚥困難，甚至複視、走路不穩，侵犯脊髓可能造成四肢無力、大小便失禁。 不斷復發恐神經退化　提早正確診斷 多發性硬化症不斷復發，會造成神經退化，連帶增加失智、失能的風險；根據近年國際研究發現，多發性硬化症最好越早治療、效果越好。因此，提早正確診斷就特別重要。羅榮昇主任說明，多發性硬化症診斷方式簡單，利用核磁共振檢查能夠提早診斷，也可以搭配脊髓穿刺、誘發電位等輔助器材，排除其他疾病的可能性。 病患適當治療　能結婚生子 臨床上，曾有一名20多歲的年輕女性，眼睛突然看不清楚就醫，檢查發現腦部發生白質病變，經過1年後，已經發生走路不穩，才確診是多發性硬化症；所幸，經過適當治療，生活回復正常。羅榮昇主任指出，這名病患在門診治療已經10多年，目前能夠上班，生活回復正常，也已經結婚生子。 有症狀要警覺　新診斷標準及早治療 羅榮昇主任提醒，年輕女性若是突然發生複視、走路不穩、下半身無力等症狀，就要提高警覺。現在透過McDonald診斷標準，就可及早診斷、及早治療。【更多健康資訊，請見「健康醫療網」】

• 2016-07-10 健康百科.罕見疾病

  與母罹相同絕症 7招勝病魔

  急診醫學教授傑利納(George Jelinek)1999年4月被診斷罹患多發性硬化症，當時他45歲，正處於事業巔峰。沒有人知道是何因素引發多發性硬化症，導致免疫系統攻擊覆蓋和保護神經系統纖維的細胞，干擾大腦和全身之間的信息，造成僵硬、抽搐、一直到失去基本身體功能。就在被診斷的18年前，傑利納坐輪椅的母親伊娃，在受盡相同絕症的16年摧殘後自殺，享年僅58歲。傑利納自己則是先注意到自己的左邊大腳指有不尋常的感覺，而且向上蔓延。當他聽到診斷時，他已經知道病情將如何發展，但他並未被動等著病魔把他擊垮，而是展開研究與發現之旅，追蹤和分析數百份被遺忘的醫學文獻，並與世界各地的多發性硬化症病患合作。這位澳洲醫生在他50多歲時改變專科，前往墨爾本大學設立一個神經科研究單位。傑利納認為，他學到的東西救了他的命。診斷17年後，現年62歲的傑利納沒有症狀，「我的狀況非常好」。他經常游泳和跑步，「我現在體能更好、更健康」。傑利納的秘訣是什麼? 他在新書「克服多發性硬化症」 (Overcoming Multiple Sclerosis)表示，他的健康是施行一項簡單計畫的結果，該計畫注重飲食和生活改變，根據嚴謹分析科學證據而制定七步驟：飲食、運動、曬太陽和攝取維他命D、冥想、保護家人、吃藥和改變生活。傑利納說，患者應該知道，此病不見得會持續惡化，年齡和殘障程度並沒有關係，在任何階段都可使病情穩定。

• 2016-03-22 健康百科.風溼過敏免疫

  多發性硬化症 NG飲食

  【台灣新生報／記者陳敬哲】 多發性硬化症是種免疫疾病，由於免疫細胞異常攻擊神經，導致神經訊號異常，患者可能出現視力受損、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木、口齒不清、大小便失調等症狀，每位病人發病狀況都不相同，原因仍然是謎；部分研究發現，某些食材會增加病徵嚴重度或引起其他疾病，最好小心攝取。減少飽和脂肪攝取紅肉，包含豬肉、牛肉等，富含飽和脂肪酸，很容易增加心血管疾病風險，特別是心臟病與中風，2013年一份研究發現，相對於一般人，多發性硬化症患者假使長期多量攝取飽和脂肪，發生突發疾病風險更高；另一方面，經常用於食品加工的反式脂肪，也會增加心血管疾病與發言反應危險。牛奶具有爭議牛奶含有許多豐富營養素，尤其是蛋白質與鈣質，但2010年一份研究發現，牛奶的部分蛋白質可能加重多發性硬化症病徵，但也有持相反意見學者，假使擔心牛奶影響，也許可以攝取其他食材的鈣質、蛋白質；另一方面，精緻穀類由於容易快速提升血糖，不利於生理狀態調控，可以改吃未精緻穀類。控制鈉與糖攝取量雖然鈉是人體必要營養素，但攝取量必須仔細控制，否則會增加高血壓機會，2015年一份研究發現，多發性硬化症患者鈉攝取量過高，復發機會可能跟著增加，另一項調味料糖，由於熱量太高，很可能增加體重，由於多發性硬化症患者行動不佳，最好保持健康體重，維持行動能力，以免發生外傷意外。專家意見營養師程涵宇表示，攝取能增加抗氧化能力、降低發言反應的食材，如蔬菜、水果等，都是很好選擇；另一方面，糖不只資增加體重，也有增加發言反應風險，最好要維持合適攝取量，加工食品也應該減少，尤其麵包越軟，使用油脂可能越多，但喝牛奶如果選擇低脂，應該相對安全。【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】

• 2015-12-16 健康百科.罕見疾病

  全台唯一罕病照護中心 點亮患者曙光

  「我曾以為歡笑離我們遠去，但現在我們並不孤單。」何大姐照顧罹患運動神經元疾病、俗稱「漸凍症」的丈夫一年多，從進食、排便、洗澡到日常大小事一手包辦，盡管辛勤照護，但丈夫身體依然日漸衰弱，讓她備感恐懼。直到今年9月因胃造口手術，丈夫住進衛福部台中醫院的「罕見神經退化疾病照護中心」，當踏入無障礙浴室時，她感動落淚。何大姐說，平常因家裡空間狹小，丈夫要洗個澡非常困難，照護有諸多不便，但住進照護中心後，讓癱瘓不便的丈夫能夠享受沐浴、享受陽光；最重要的是，以往看病，跨科別要跑不同樓層、掛號也得掛好幾次，但住進中心病房50多天，個案管理師包辦患者醫療需求，家屬只需透過單一窗口，無須舟車勞頓，而且跨科別的醫師、營養師主動會診。2年前，衛福部台中醫院成立漸凍人急性照護的「曙光照護中心」，該中心主任蔡宗璋說，當時病床僅25床，2年來逐漸擴大服務，不只病床增為49床外，也擴大罕病照護種類，像脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病患者，都能接受治療與照護，為全台唯一罕病專門照護中心，於上月25日正式成立。蔡宗璋說，罕見神經退化疾病患者，咳痰稍一卡住、吞嚥困難、或突發急性肺炎、尿道炎等，都可能危及生命，經常要跑急診，雖能當下解決疑難雜症，但缺乏後續照護與觀察，可能併發嚴重的後果。因此，在中心成立後，將納入胸腔科、泌尿科等跨科別的醫療團隊，並由受過罕見神經退化性疾病的照護員與個管師提供單一窗口服務。▍提供優質新聞，還需要你的鼓勵，按讚加入《元氣網粉絲團》：

• 2015-08-11 健康百科.腦部．神經

  牙痛查嘸原因 三叉神經惹禍

  中市70歲老婦人右側上排牙齒疼痛難忍，連續3周看了3名牙醫，仍查不出原因，轉診到衛福部台中醫院，神經內科醫師蔡宗璋確診為三叉神經痛，研判病毒侵犯右側三叉神經節導致。醫師蔡宗璋說，三叉神經痛發生在三叉神經的分佈區域，也就是臉部及口腔部位，疼痛點在牙齒附近，易被誤認為牙痛。蔡宗璋建議民眾牙齒周邊出現疼痛，可先至牙醫就診，若牙醫排除牙齒原因引起疼痛後，再轉診神經內科。三叉神經痛最常發生在50歲以上患者，女多於男，原因可能是顱內腫瘤或血管畸形擠壓到神經、中樞神經發炎疾病（多發性硬化症或帶狀皰疹病毒感染）、中風或牙科手術造成三叉神經損傷等。他說明，口腔內的黏膜或顏面皮膚感覺都由三叉神經傳導，牙齒疼痛感覺也由三叉神經帶狀皰疹的分支支配，因此當疼痛點在牙齒附近，很容易讓病人誤認為是牙齒發炎引起的神經痛。▍提供優質新聞，還需要你的鼓勵，按讚加入《元氣網粉絲團》：

• 2015-05-28 健康百科.一般內科

  天氣熱 症狀易加劇的4種疾病

  我們通常在夏天比較健康，研究顯示，這是因為人類近四分之一的基因，包括控制免疫系統的基因，隨著季節變更，而在冬天，導致發炎的機制會加強。但是天氣暖和時，以下疾病也會惡化，如果你注意到一些症狀愈來愈嚴重，應該去看醫生。1.感冒：夏天病毒的普遍度，僅為冬天的25%，但是夏天的感冒通常是由腸道病毒（enterovirus）造成，除了帶來呼吸道症狀以外，還會造成胃痛。激烈運動會使你較易感冒，所以運動時不要一開始就做激烈動作，而是逐漸提高強度。2.夜間腿抽筋：研究顯示，這種疼痛在夏天晚上發生的頻率高一倍。腿部的運動神經元在夏天會產生變化，使得抽筋較可能發生。若想避免，應使身體保持充足水分，並與你的醫生討論服藥方式，某些藥物如利尿劑，會使抽筋更嚴重。3.玫瑰斑（rosacea）：溫暖的季節會使這種皮膚病惡化，其發炎的特點是皮膚極端發紅以及皮疹。症狀出現更頻繁，而且為時更久。紐約大學的醫生拉荷（Roshini Raj）表示，蘆薈和局部使用的益生菌，可緩解皮膚症狀。4.自體免疫疾病：麻州綜合醫院的內科醫生麥莉卡．馬歇爾（Malika Marshall）指出，很多多發性硬化症（multiple sclerosis）的患者會發現，天氣變熱使他們的症狀惡化。多發性硬化症最早的一項檢驗，就是讓一個人泡熱水，如果出現神經症狀，醫生就可下診斷。陽光可在七成的紅斑性狼瘡（lupus）患者身上，引發皮疹、疲倦和關節痛。患者在夏天應穿輕質褲子、有袖上衣、帽子、塗防曬霜遮蓋身體，避免陽光直接照射。◎ 隨時掌握第一手健康訊息，快加入【元氣網粉絲團】

• 2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞

  多發性硬化症 女比男多

  【台灣新生報／記者陳敬哲／綜合外電報導】 多發性硬化症患者，因免疫細胞異常攻擊神經細胞，導致身體訊息傳遞發生困難，導致平衡感、肌肉運動、視覺都逐漸喪失正常功能；美國華盛頓大學研究發現，女性大腦中S1PR2蛋白質含量比男性多4倍，可能是女性患者比男性多主因，讓醫學界更進一步瞭解病發原因。 多發性硬化者患者通常不會一次病發引起重要傷害，而是反覆不斷發作，導致多處發生重大病變，研究學者透過20位死亡病患大腦與類似病症實驗老鼠，發現S1PR2蛋白質濃度高於常人，再利用動物實驗測試，確認S1PR2蛋白質滲透性非常強，能夠快速進入大腦和脊髓液中，導致免疫細胞異常攻擊。 研究學者羅賓教授認為，藉由這次實驗，第一次找出多發性硬化症與S1PR2蛋白質有關連，對此感到非常興奮，有助於將來繼續發展治療方法，但現在還不清楚為何女性有較多的S1PR2蛋白質；實驗中也另外發現，荷爾蒙似乎沒有顯著影響，未來必須要找出其他病發原因，才能更進一步開發出新治療方法。 英國多發性硬化症協會艾瑪醫生認為，過往的研究中，很少有研究找出女性病患多於男性的實質原因，大多都是針對遺傳與荷爾蒙分泌推測，但這次的實驗中似乎找出另一種關鍵因素，讓醫學界更加瞭解多發性硬化症原因，有助於未來發展新治療方式，避免患者快速喪失生理機能，失去寶貴生命。【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  搖沙鈴、打小鼓 缺憾也能有情天

  【聯合報／張立人／台大醫院精神科醫師】 在國片《海角七號》當中，有一段故事：年屆80的茂伯，也是墾丁演唱會中，開場搖滾樂團的一員。他很熟悉月琴，然而，搖滾樂總不能用月琴吧？老人家被迫學習貝斯。然而，茂伯平常彈的月琴只有兩條弦，貝斯卻有四條弦。他嫌貝斯的弦「太多」，還問：「難道不能把兩條弦剪斷嗎？」其他團員也受不了他了。但他實在不會貝斯，又不甘心退出樂團，於是，憤怒地說：「我不管，給我彈什麼都好啦！我一定要上台表演啦！」下一個畫面，茂伯表情木然、動作僵硬地，配合樂團的排練，拍打一面鈴鼓。拍沒幾下，他就重重地把鈴鼓往地上一摔。畢竟，對他來講，不僅沒有成就感，還是個羞辱。雖是如此，但茂伯還是得接受。當他們正式在台上演出，第二首歌〈國境之南〉準備上場的時候，茂伯突然很嚴肅地，把沙鈴塞到主唱阿嘉的手中，對他說：「這支給你搖！」那瞬間，阿嘉很錯愕。但也彷彿體會到，茂伯被迫拍鈴鼓的心情。然而，〈國境之南〉一曲，就這麼由阿嘉手上的沙鈴開始，也在他手上的沙鈴，畫下完美的休止符。故事中，茂伯被迫放棄月琴、貝斯，而改成拍打鈴鼓，這一幕，固然很滑稽，但也呈現出一種悲涼，讓人回憶起電影《無情荒地有情天》的情節。電影中，大提琴家杜普蕾（Jacqueline du Pre）得到「多發性硬化症」後，手腳遲鈍，只能在交響樂團裡，在一首簡單的樂曲中，無奈地敲打一面小鼓，心中充滿挫敗感。的確，在這不完美的世界裡，有些生命，生來便只能「拍鈴鼓」；而在生命之中，有些片刻，也只能「打小鼓」。然而，鈴鼓與小鼓，也都是宇宙這個大樂章裡，絕對不能少的部分。這也是醫療領域中，「職能治療（Occupational Therapy， OT）」的基本概念。雖然患者身心殘障，但透過特定的訓練，他們也能夠獨立生活、實現自我，也許只是煮個茶葉蛋、作簡單的手工、或是發海報，但生命因此豐富。就算你比較幸運，像阿嘉一樣，會唱會彈電吉他，什麼都會；但你試著開始「搖沙鈴」，生命也將增添不同的旋律。 ※延伸閱讀》．飛魚游出一片天 學習障礙別氣餒【2009/04/08 聯合報】

• 2014-09-23 健康百科.百病漫談

  四肢麻、變遲頓 多發性硬化症前兆

  【聯合報／記者陳惠惠／台北報導】37歲黃小姐7年前偶爾會出現頭暈、走路不穩等情況，因為休息後就沒事，以為是貧血，不以為意。不料，右手臂、下肢陸續感到麻痛，甚至無法爬樓梯，足足花了半年，才確定是多發性神經炎。黃小姐說，她的症狀好好壞壞，但隨著發病次數增加，情況也愈來愈嚴重。因為治療，黃小姐12度進出醫院，情況最嚴重時，短短3天內頭髮全掉光，右半邊癱瘓無法行走，長達兩年復健，行走能力恢復了，但皮膚對熱的感覺仍很遲鈍，常被燙傷。多發性硬化症因為症狀多樣，有「千面女郎」的稱號，且常常在發作後症狀減緩，易讓患者誤以為沒事。林口長庚醫院神經內科主任吳禹利說，患者平均在首次發病後1年半才被診斷出來，影響治療時效。根據國內重大傷病領卡資料，近12年來，多發性硬化症病患從254名上升到948位，增加3.7倍。吳禹利以鄰近國家日本發生率，每10萬人口約8％來推估，國內可能還有近900名患者沒有被診斷出來。多發性硬化症是免疫系統攻擊中樞神經的慢性神經退化疾病，因神經傳導訊號變慢，身體動作及感覺思考都會變得遲鈍，甚至還會失去感覺，吳禹利指出，患者症狀隨病變區域而不同，症狀差異也很大，從視力受損、肢體無力、平衡失調、麻木、感覺異常、暈眩、大小便機能失調都有可能。特別的是，患者還會出現所謂萊爾米特氏徵(Lhermitte sign)，當頸部前彎時，從頸部往腰部有短暫麻電感。醫師提醒，20到40歲為多發性硬化症的高危險群，若發生突發性嚴重四肢無力或麻痛、複視與步態不穩、視力下降等症狀，即屬「紅燈」警示，就要立刻掛急診。【2010/03/16 聯合報】

• 2014-09-23 健康百科.腦部．神經

  睡眠不足 易傷腦

  【台灣新生報／記者蘇湘雲／綜合外電報導】 睡眠充足不只讓精神變好，還能幫助修復大腦。美國威斯康辛大學研究人員進行老鼠實驗發現，睡眠似乎可以讓大腦細胞再生，相反地，如果睡眠不足，大腦細胞就會受到損害。研究團隊發現，睡眠會促進某些細胞活動，當老鼠睡眠充足的時候，大腦「寡樹突膠細胞」會加速形成「髓鞘」，大腦神經就好像電線一樣，電流會在細胞間快速遊走，而髓鞘就像電線外緣所包覆的絕緣體，讓電流不會亂電其他不相關組織。研究也發現，當老鼠睡覺時，大腦寡樹突膠細胞的複製速度會翻倍，尤其在快速動眼期，也就是做夢的時候，這種現象更為明顯。反之，如果老鼠都不睡覺、睡眠不足，掌管細胞死亡、調控細胞壓力反應的基因就會變得很活躍。瑞士洛桑大學睡眠醫學研究員梅哈迪‧塔夫提表示，從研究結果來看，睡眠不足會讓大腦受到損害，而睡眠對大腦似乎有修補功能。研究成果已於四日發表於「神經科學期刊」。多發性硬化症患者的髓鞘部位就常受到損害。研究人員認為，一旦長時間睡眠不足，或嚴重缺乏睡眠時，很可能導致多發性硬化症更為惡化。未來需要進行更多研究，才能了解多發性硬化症症狀與睡眠模式是否有所關聯。【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】

• 2014-09-23 健康百科.心臟血管

  適度曬太陽 可防多發性硬化症

  【元氣周報／中央社路透電】根據澳洲一項研究顯示，多曬太陽，且體內維他命D含量較高的人，罹患多發性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）可能性較低。先前多項研究顯示，和住在高緯度居民相較，住在近赤道居民較不易罹患多發性硬化症，也佐證這個理論。「神經學」月刊（Neurology）刊登這份研究報告，澳洲國立大學學者魯卡斯及其同僚針對216名成人進行這項研究。這些人在2003-2006年間出現多發性硬化症初期症狀。他們也找來住在澳洲相同區域近400名對照組，他們在年齡及性別上和研究對象都相同，但並沒有罹患MS跡象或症狀。研究發現，平均來說，出現MS初期症狀者在他們一生，暴露「紫外線劑量」一直都較少。且有初期症狀者，不到一半曾日曬過度，體內的維他命D量也低於沒有罹患MS的那些人。魯卡斯表示，這項研究最主要的訊息是，「常曬太陽，但時間不要太長，可能是兼顧體內維他命D含量及其他健康最佳方式。」