「我曾以為歡笑離我們遠去，但現在我們並不孤單。」何大姐照顧罹患運動神經元疾病、俗稱「漸凍症」的丈夫一年多，從進食、排便、洗澡到日常大小事一手包辦，盡管辛勤照護，但丈夫身體依然日漸衰弱，讓她備感恐懼。直到今年9月因胃造口手術，丈夫住進衛福部台中醫院的「罕見神經退化疾病照護中心」，當踏入無障礙浴室時，她感動落淚。
何大姐說，平常因家裡空間狹小，丈夫要洗個澡非常困難，照護有諸多不便，但住進照護中心後，讓癱瘓不便的丈夫能夠享受沐浴、享受陽光；最重要的是，以往看病，跨科別要跑不同樓層、掛號也得掛好幾次，但住進中心病房50多天，個案管理師包辦患者醫療需求，家屬只需透過單一窗口，無須舟車勞頓，而且跨科別的醫師、營養師主動會診。
2年前，衛福部台中醫院成立漸凍人急性照護的「曙光照護中心」，該中心主任蔡宗璋說，當時病床僅25床，2年來逐漸擴大服務，不只病床增為49床外，也擴大罕病照護種類，像脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病患者，都能接受治療與照護，為全台唯一罕病專門照護中心，於上月25日正式成立。
蔡宗璋說，罕見神經退化疾病患者，咳痰稍一卡住、吞嚥困難、或突發急性肺炎、尿道炎等，都可能危及生命，經常要跑急診，雖能當下解決疑難雜症，但缺乏後續照護與觀察，可能併發嚴重的後果。因此，在中心成立後，將納入胸腔科、泌尿科等跨科別的醫療團隊，並由受過罕見神經退化性疾病的照護員與個管師提供單一窗口服務。
▍提供優質新聞，還需要你的鼓勵，按讚加入《元氣網粉絲團》：
這篇文章對你有幫助嗎?
