唇顎裂 相關文章

• 2025-10-15 慢病好日子.深度報導

  50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄4＿守護微笑

  一個唇顎裂孩子，往往要經歷三次大手術、長達18年的追蹤治療，舟車勞頓成了家庭難以承受的負擔。為了讓孩子就近獲得照護，台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎跑遍全台，串聯北中南與花東醫院，打造「唇顎裂治療網」。他說，自己最想守護的，是病童自信綻放的笑臉。守護唇顎裂孩子的笑顏 陳國鼎串連全台治療網故事48主角：臺北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎記者蔡怡真／台北報導「幾年前，一位病人從彰化北上來林口長庚看診，看完診後已經晚上七點了，家屬說了句：醫師你怎麼不去台中開診呢？」當時家屬的一句話，在2017年，陳國鼎轉職到臺北醫學大學附設醫院當顱顏中心主任後，終於成真。唇顎裂寶寶通常得歷經3次大手術，並長期追蹤到18歲，漫長療程對家庭是沉重的負擔。為了推動「就近治療」，陳國鼎開始串聯北中南醫療資源，建構「台灣唇顎裂治療網」，改善患者與家屬舟車勞頓的困境。節省時間、費用 讓治療沒有距離第一家合作醫院是台中中山附醫。當年從彰化北上的小患者，如今已經18歲，也如願能在中部就醫。截至今年5月，中山附醫共完成75次門診、服務5,753人次，為病人省下約1,620萬元交通費與7至9萬小時的奔波。隨後，花蓮門諾醫院也加入合作，至今服務394人次，節省近69萬元交通費，減少8000至1萬小時交通；嘉義聖馬爾定醫院則累計服務640人次，節省高達276萬元高鐵交通費。這些驚人的數字背後，是跨團隊的努力，讓治療真正「沒有距離」。看見家庭辛苦 就近診療減清負擔會有這樣的使命，是看到照顧家庭長年的辛苦，陳國鼎說，即使到當地開診，「有些家庭仍要開車2、3小時才能到市中心看診」。北醫附醫的調查也顯示，88%的唇顎裂患童照顧者出現憂鬱，62%家庭因交通、醫療費或請假帶孩子看病甚至辭職，而遭遇經濟衝擊。就近診療，不只減輕負擔，也能減少病人失聯。陳國鼎特別感謝願意合作的「天使醫院」們，「這些門診不賺錢，但院方願意投入，才讓更多病童能在地獲得照顧。」照護前移，從出生前就開始守護顱顏中心近年更將照護「前移」，與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」，在寶寶出生前就擬定治療計畫，安撫焦慮的準父母。新生兒出生後，醫護團隊也會進入產後護理之家，親自教導餵奶技巧，避免轉送醫學中心的風險。陳國鼎回憶，有位家長原本打算拿掉孩子，但在聽完團隊說明後，最後留下孩子；根據統計，願意留下孩子的比率，從原本的15%提升到85%。很多不安的家長聽完說明後表示，「我終於可以好好睡一覺了」。目前團隊已與178家機構合作，並建構專業衛教網站、雲端服務，提供心理支持、醫材補助與交通補助。「醫者父母心」是陳國鼎的行醫信念。他說，最珍惜的，是看見孩子手術後綻放的笑顏。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄5＿孩子的最後防線

• 2025-08-15 醫療.整形美容

  顎裂合併多重病症 女孩慶4歲生日

  早產兒萁萁，出生時僅1380公克，身上插滿管線、住進新生兒加護病房，被醫師宣判「僅能活7天」，她除了顎裂，還合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損與斜頸等多重病症。萁萁的外婆一度無法接受事實，甚至對醫師說：「這不是我的孫子。」萁萁的媽媽表示，在疫情期間因為忙於工作，未察覺懷胎，直到4個月才驚覺，5個月時又因早產破水緊急住院安胎，最終迎來這個奇蹟生命。但是孩子出生後，父親選擇離開，在最無助時刻，羅慧夫顱顏基金會伸出援手，提供唇顎裂專用奶瓶、心理支持與生活補助，陪伴走過難關。「羅慧夫顱顏基金會的社工成了我唯一的出口，可以盡情流淚及吐露心聲。」萁萁的媽媽說，孩子一出生住進加護病房60天，出院後還要定期回診、進行多次手術治療，幸好病情漸漸穩定，現在羅慧夫顱顏基金會的協助下進行語言治療，也歡慶4歲生日。羅慧夫顱顏基金會董事柯雯青表示，顱顏患者自出生起，就面臨一連串艱辛的挑戰，包括大大小小的手術修復身體上的缺陷，更要承受社會異樣的眼光。基金會的服務從孕期開始介入，提供醫療與心理支持，協助父母建立照顧的信心，在孩子的成長過程中，也提供語言治療、心理輔導、經濟補助等。柯雯青呼籲，社會應撕下對顱顏患童的「不友善標籤」，包容異質外貌及弱勢關懷，多一點同理心看待這些孩子。基金會陪伴顱顏患者長達18年，累計服務台灣超過9萬人次的顱顏患者，陪伴許多家庭走過身心重建的艱辛旅程。台灣平均每700人就有1人罹患唇顎裂，每年約新增200至300位顱顏患童。依「社會投資報酬率」評估，針對個案協助、捐贈價值、人力資源、志工參與、社會倡議等6大面向進行全面分析，結果顯示，每投入1元，就能創造17.4元的社會回饋，羅慧夫顱顏基金會每年平均創造近10億元的社會價值。今年5月藝人温昇豪參與基金會舉辦顱顏家庭一日遊活動，親身與孩子們互動、陪伴遊戲與手作。分享小學時曾有唇顎裂同學，當時稱為「兔唇」，雖然完成手術，仍面對語言表達困難與他人異樣眼光，讓他對顱顏議題格外關注。温昇豪說，即使醫療技術進步，唇顎裂透過整形改善外表，幾乎已經到了看不出來異樣，但孩子心理的創傷還是需要時間調適，包括父母親。由於這些孩子在日常生活中仍可能遭遇外界的歧視與欺凌，因此希望社會對顱顏議題有更多的關注與理解，接受和包容不一樣的族群。

• 2024-08-09 焦點.杏林．診間

  每道白疤，背後都有痛苦的心疤秘密！治白疤除心疤，患者才能重生

  白色的疤痕，簡稱為白疤，它是任何疤痕在經過1至2年的成熟穩定期後的最終顏色，這些白疤常會暴露出患者過去一些不愉快的事件，或不想讓人知道的個人隱私，如割腕自殺、被霸凌、先天性唇顎裂症、美容手術（如拉皮、隆乳）、未婚剖腹產等等，形成內心傷痛的心疤。因此許多人都希望能去除身上的這些白疤，以求能化除心疤、安心地面對未來。然而，白疤卻無法經由現今已知的醫療科技予以去除，包括手術切除、雷射磨皮、光電美療、光照、刺青、化粧掩飾等等，因此造成患者的無助恐慌，與心疤傷痛。醫者也只能保守性地安慰患者要予接受，並設法與之共存。每道白疤，都有故事白疤像黑盒子，深藏著個人痛苦的心疤秘密。心疼唇顎裂患者白疤心結 終突破醫界不可能任務我的恩師長庚醫院永久名譽院長羅慧夫醫師，與我數十年共同合作醫治的唇顎裂嬰孩，長大後卻可能會遺留上唇白疤。這些白疤之成年男女患者，因著上唇白疤恐會洩露其為唇顎裂先天疾病且有兩成遺傳之特性，擔心結婚對象恐因而被嚇走而無法結婚，因而長大後紛紛前來找我，哭求能予去除上唇白疤之此項醫界不可能任務，使我心疼無奈，因而發心要研發出破解此項國際醫界難題，及完成唇顎裂醫治最後一哩路的挑戰。皇天不負有心人，經過20年不斷研究，我終於利用再生醫學方式破解此難題，成功研發出以白疤顏色再生術（Microdermal Grafting for Color Regeneration of White Scars），能有效將白疤再生轉成正常膚色之創新術式，於2016年在國際醫學會以論文發表方式公諸於世，造成轟動與國際矚目。2019年及2021年我的白疤顏色再生術論文1.0與2.0兩篇，分別獲得刊登於全球美容醫學排名第一的美國美容外科醫學會（ASAPS）官方期刊（Aesthetic Surgery Journal）。再經由我至世界各國醫學會講學與手術示範，從此聲名打響，世界各國醫師及白疤患者紛紛前來研習與求治，也觸發我要成立國際白疤中心與訂定國際白疤日，以拯救更多人之念頭。依據診所統計，近三年來自2020年至2024年7月底，來診所求治白疤之人數，國內為378人，國外為63人，共441人。其中女性求治者351人，男性90人。白疤位置以臉部310人最多，其次手臂112人，其他身體部位19人。白疤形成原因涵括創傷、唇顎裂手術修補、割手臂自殘、美容手術、剖腹產等等。國外患者來自的國家包括：日本、韓國、英國、美國、澳洲、歐洲、新加坡、香港、中國等。治白疤除心疤，讓患者重生國際白疤中心之成立，可將白疤醫療機構化及國際化，以嘉惠全球白疤患者。並使各國白疤患者，得到醫治白疤丶去除傷痛心疤、人生更新之機會。訂定國際白疤日，可每年於此日呼籲世人關注白疤與心疤之身心疾病，透過網路傳播，傳達愛與關懷，將白疤可治癒之醫療新訊，分享給身邊需要救治之白疤患者。並可以此做到傳承師道，延續恩師羅慧夫院長「Love Makes Whole 用愛彌補」的精神價值，讓愛傳承下去。此日制定於羅院長的生日6月29日，以此來懷念恩師。發行國際白疤世界報數位刊物，包括中文及英文版，以促使更廣泛與系統化的白疤醫治資訊在世界上傳播與分享，嘉惠全球。因著「治白疤、除心疤」的國際白疤中心宗旨，與史懷哲博士之醫療人道奉獻精神相符，「整形　整心」信念，又符合全人醫治的標竿，因而於2023年底榮獲奧地利史懷哲國際基金會頒贈「2023年史懷哲國際創新藝術與科學」獎章，特別強調對「白疤顏色再生」的貢獻。「治白疤、除心疤」（Cure White Scar, Cure Mind Scar) 。希能延續恩師「用愛彌補」（Love Makes Whole)之精神，使白疤不再成為唇顎裂患者及其他白疤患者之心疤困擾，讓愛傳承（Love Passes On)。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980

• 2023-10-10 焦點.杏林．診間

  第33屆醫奉獎／花蓮一待12年走不了！簡守信刀鋒帶情，一雙整形妙手為病患回春

  台中慈濟醫院院長簡守信因為愛看電視上的醫學連續劇，走上行醫這條路，不僅本業成就燦爛，還因為主持電視醫學節目而獲得金鐘獎，開啟反差極大的斜槓人生。看醫療劇 開始嚮往杏林小時候的簡守信，著迷電視台播出的美國醫療肥皂劇「杏林春暖」，開始嚮往杏林。念台大醫學系時，又喜歡上了美國影集「實習醫生」。「裡面的整形外科醫師太帥氣了」，近50年後回想，簡守信依然眼睛發亮：「手術成效立竿見影，跟我的個性一樣。」簡守信家族裡有一位叔叔是整形外科醫師，因此他也選擇整形外科為專科。在完成整形外科訓練升任台大醫院主治醫師後，簡守信參加中沙團前往沙烏地阿拉伯義診，返回台灣去花蓮慈濟醫院支援，成為當時東部僅有的整形外科醫師。35年前的花蓮、台東醫療條件很差，綿延百公里的花東海岸，舉凡需要顯微手術做肢體重建的、唇顎裂的、車禍外傷的，吃檳榔得口腔癌臉上破一個大洞的，全都依賴簡守信的一雙整形妙手回春。他知道自己離不開了，支援任務結束，30歲出頭的他自願留在花蓮，一待12年。換位替病人想 刀鋒帶情整形外科常要面臨最衝擊的畫面，簡守信認為，醫者仁心，要能換位替病人多想一點，讓刀鋒常帶感情。因此，他的病人，傷口外觀少有疤痕；為公安傷者截去雙臂時多留一公分，保留肩膀關節，好在日後裝義肢謀生計；車禍中骨盆腔輾碎的少女，他竭力維持她雙腿血液通暢，好保住雙腿，走她還很長的人生路。從花蓮慈濟到嘉義大林慈濟再到台中慈濟，簡守信這40年即使多半是在院長、副院長的位置上，他最在意的仍是病人的需求和醫療的品質。他總說：「醫療是一項人文關懷的工作，不應該只以數字、商業角度來衡量成果；醫療是獻身的志業，不是單純的行業。」災難現場 領悟感恩惜福他身體力行，帶頭下鄉義診、街頭彎腰募款；也隨著慈濟全球賑災，領著醫療隊伍奔赴從九二一大地震到莫拉克風災以及海外的災難現場，幾乎無役不與。他不以為苦，反倒認為這一切經歷教會他感恩、惜福。簡守信相信「每個患者都有無限的可能」，這個信念在口足藝術創作家江永旭身上有相當戲劇化的展現。江永旭脊髓損傷，慈濟志工知道他的時候，他30多歲，已臥床12年，以同一個姿勢凝視著天花板，意志消沉。助口足藝術家 擺脫病榻簡守信堅持親自去江家檢視病人，評估江永旭還年輕、復健改善的機會高。經過努力，江永旭擺脫病榻，學習自力更生，終於成為口足藝術創作家，有了完全不一樣的未來。在一次訪談中，江永旭感性地說，簡守信到他家裡看診，他不知道簡的身分，「從枕頭上看得見他用毛巾、肥皂親手清洗我潰爛得體無完膚的兩隻腳，為我擦拭藥膏，我眼眶紅了。我已經放棄我自己，但一位醫師竟然這樣對我，讓我重新燃起希望。」斜槓主持人 獲得金鐘獎逾40年用「心」看診，深入病「人」甚至病「家」，簡守信積累滿腹真實故事。他想做「說書人」:「我不是說醫療教科書，我是闡述醫療故事的書。」2001年，簡守信開始公開說書，主持「大愛醫生館」衛教節目在大愛電視台播出，以淺顯易懂方式，透過媒體傳遞健康觀念，到現在已製播超過六千集，並於2014年獲得電視金鐘獎教育文化節目主持人獎。簡守信建議年輕輩醫護人員下鄉，唯有親身走過才能理解病人的苦、了解社會基層的需求。如同年近古稀的他回顧當年：「如果我一直留在台北，沒走入城鄉生活，就無法將醫療帶入人心，我絕對會後悔。」簡守信已有四個孫子，笑說自己是要接小寶貝下課、餵飯、洗澡的院長阿公，也是仍忙碌著開刀、看門診、做行政的有理想、有抱負慈祥阿公院長。推己及人，他對於超高齡社會將來臨，主張「不要單一著重長照，應該引導高年齡族群出來工作」，讓原本「消失的生產力」，變成「多出來的生產力」。「人類是群居動物，愈是幫忙別人，就愈是幫助自己。」簡守信幽默說道，不是退休了就躺在沙灘曬太陽，「會曬傷的。」特殊貢獻獎簡守信年齡：69歲出生地：台北市學歷：台灣大學醫學系現職：台中慈濟醫院院長經歷：●大林慈濟醫院院長●大林慈濟醫院副院長●花蓮慈濟醫院副院長主要事蹟：●主持「大愛醫生館」獲選廣電基金第3季優良電視節目●醫師公會聯合會「醫療典範獎」●第49屆電視金鐘獎「教育文化節目主持人獎」●第二屆台中市低碳城市傑出貢獻獎●第一屆個人「國際健康促進優良貢獻獎」【看更多得獎者故事】．第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯葉姿岑)

• 2023-07-14 醫聲.醫聲要聞

  新生兒患唇顎裂...未諮詢「僅1成5留寶寶」 諮詢後增至8成

  當知道肚裡胎兒唇顎裂，對爸媽來很煎熬。國內顱顏治療除長庚體系，近年北醫附醫也加入行列，北醫附醫與專長胎兒異常診斷的台兒診所合作數年，共同打造「胎兒唇顎裂聯合門診」，北醫附醫顱顏中心主任陳國鼎表示，過去曾統計，若有唇顎裂胎兒的父母經諮詢了解後續治療細節，約80.6%會將寶寶留下，未來諮詢者，僅15.4%留下。北醫附醫與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」，由產檢醫師與整形外科醫師共同會診，於唇顎裂新生兒出生前擬定治療計劃，安撫準父母的焦慮。新生兒誕生後，醫師與協調師隨即前往各個醫療機構，現場教導護理師唇顎裂新生兒照顧技巧，減少因照護問題而轉送醫學中心的風險。陳國鼎表示，唇顎裂此疾病必須從出生應付到18歲，中間經歷多次手術、治療及照顧負荷，每一次小朋友就醫都需要家長陪伴。台灣90年代末期，當時顱顏家庭多集中在長庚醫院治療，雖然使得醫師醫學實力提升，但治療網絡有限難擴及各縣市，家長當時跑醫院頻率從每1至2週一次，也有每月、每年一次，十分辛苦。陳國鼎說，後續隨著北醫成立顱顏中心，經過統計發現，超過6成的家長照顧負荷高。而父母第一次聽到唇顎裂後，多半心情受到衝擊，因為沒人知道「什麼是唇顎裂」，因此產檢諮詢對家庭來說很重要，像是清楚瞭解後續有唇手術、牙槽植入手術等，訂定明確治療目標，減少手術次數、提高治療成果，就能減少照顧負荷，通常諮詢後80.6%的家長會選擇把寶寶留下，如未諮詢僅15.4%會選擇留下。台兒竹北東平診所院長楊子儀表示，門診中的超音波診斷，會清楚照出胎兒唇、牙槽、顎骨裂的程度，不會只有唇顎裂三字帶過，因為唇裂與唇顎裂治療都不同，在產前將診斷分得更仔細，與父母溝通治療計畫過程，可以清楚知道出生到18歲需要哪些手術，需要在哪些科別追蹤，都會讓父母心情更穩定，也較能冷靜思考是否可以迎接孩子出生，「超過9成父母會選擇把寶寶生下，若未與聯合門診專家諮詢，超過7成選擇終止妊娠，重新來過」。北醫顱顏中心亦與台灣胎兒醫學振興會合作，開辦唇顎裂照護認證課程，教導醫療機構與產後護理之家唇顎裂照護技巧，準父母們無須四處奔波，輾轉尋覓適合的醫療機構與產後護理之家。台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜表示，透過聯合門診，讓唇顎裂寶寶不但在媽媽肚子裡就能診斷出精確分型，甚至出生前就能夠擬定0到18歲的治療計畫書，這種貫通產前到產後的診斷和醫療模式，是業界先驅。北醫也與全台醫療機構成立「台灣唇顎裂治療網」，包括中山醫附醫、花蓮門諾醫院、嘉義聖馬爾定醫院等團隊合作，針對治療頻率較高的牙科、耳鼻喉科、復健科，病童均可就近得到治療，減少舟車勞頓。北醫附醫也特地成立顱顏基金，贈送家長包含鼻模、矽膠片、打孔器、脫膠抹布等多種照顧輔具的「十全十美禮盒」，提供單親家庭住院喘息服務、交通補助，減少唇顎裂家庭經濟與時間的負擔。另外，團隊建立專業衛教網站，並利用社群軟體，及時給予專業回覆，提供家長心理支持。

• 2022-03-11 新聞.元氣新聞

  孩子就醫臉上得「蒙層紗」 顱顏兒媽曝：憂外界眼光

  新生兒出生時，爸媽及阿公、阿嬤總變「曬嬰魔人」，時常分享嬰兒照片，但在顱顏家庭中，孩子出現唇顎裂，受限外界眼光壓力下，難以自在地公開孩子臉龐。羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」的精神，常態性舉辦「微笑天使」選拔，今年也邀請藝人簡嫚書擔任公益大使，在兒童節前夕給顱顏兒最溫暖的支持。住在台東、今年4歲的柏伸排行家中老三，是單側唇顎裂患者。柏伸媽媽表示，懷孕31周時經過產檢，才知孩子有唇顎裂，便在出生後第3天，北上到林口長庚求診。原以為只有唇裂，出生後經仔細影像檢查，近一步檢查發現，左側完全唇顎裂，甚至裂到懸雍垂，範圍很大，因此在出生第3個月時接受第1次唇修補手術。柏伸4年來歷經4次手術，包括唇裂修補、2次裝中耳通氣管及顎修補，目前術後恢復良好，未來9歲時若換牙不順，屆時需再接受齒槽骨手術。柏伸媽媽回憶，小兒到6個月大時，可能有中耳積水的狀況，柏伸當時因體質較虛弱，時常感冒下也出現中耳積水，因而手術。柏伸媽媽透露，柏伸出生時，剛好3歲姊姊腎臟生病，嚴重水腫，一天胖了3公斤。當時必須家庭分工，爸爸照顧姊姊，媽媽照顧柏伸，家中有2個孩子生病，蠟燭兩頭燒。顱顏家長需花更多時間照料唇顎寶寶，但台東資訊少，連餵奶資訊都是請教臉書社團及群組家長。「有家長怕人看孩子，就醫時會用紗布蓋孩子的臉。」柏伸媽媽說，台東民風保守純樸，對於唇顎裂認知缺乏，醫療資源也相對不便，顱顏家庭就醫、或面對旁人詢問時，都會很迷惘，甚至過去也聽過閒語「上輩子做缺德事」、「動剪刀剪到胎神」等，但那都是不科學的想法。帶柏伸就醫時，媽媽都以正面態度、大方不遮掩，「了解之後就不會害怕」。受到羅慧夫顱顏基金會協助，柏伸媽媽成為第一位及唯一一位基金會在台東的喘息照護員，協助其他顱顏家庭照顧孩子，克服顱顏家庭新手父母遇到的困境。柏伸媽媽對每個新手顱顏家庭說：「自己不尷尬，尷尬的就是別人。」希望每個顱顏孩子和父母能活出自信，展露出最美的微笑。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，2017年開始每年基金會舉辦「微笑天使」選拔，今年活動中，原以為家庭會送件孩子術後照，沒想到有許多家庭是上傳孩子術前照參賽。她期望基金會不只提供醫療補助，修補外觀，透過全人服務，全面照顧先天顱顏缺陷患者。羅慧夫顱顏基金會舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會，公益大使簡嫚書現身位顱顏兒發聲，邀請社會大眾捐款880元，即可獲得簡嫚書親自設計的手提兩用袋與明信片，也能選擇轉贈顱顏兒。募款網址： https://neti.cc/Xjqjzp5 。亦可透過momo購物網響應百元捐，不限捐款金額，即可抽限量20名簡嫚書設計的手提兩用袋。

• 2020-12-22 醫聲.罕見疾病

  爭取罕藥／【罕病法20年】林炫沛：難道他不重要嗎？生命要怎麼衡量價值？

  「我賭上我的專業」馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛說。那一天，突然接獲一名昏迷的二歲病童，孩子從清醒到命在旦夕才短短幾小時，媽媽腿軟跪在加護病房外，林炫沛高度懷疑孩子是罕見疾病高血氨症，立即調動所有資源，宛如醫療版的搶救雷恩大兵，並且甘犯違規，開立被管控的昂貴罕藥高血氨症藥物，拯救一條小小的生命。二十年前，罹患嚴重先天代謝疾病高血氨症生命垂危的蕭仁豪，他的故事轟動全國，成為全台灣第一個正式注射酵素補充藥劑的罕病孩子。而在背後不斷為醫療努力的便是林炫沛，他目前是罕見疾病基金會董事長，也在2019年獲得第29屆醫療奉獻獎。不知是巧合嗎？正值罕病法二十年，林炫沛又接獲了一名危急的高血氨症的病童。這名二歲的病童，如同感冒般出現對周圍沒有興趣、疲累、沒有精神、意識欠清、奇怪的動作與行為表現，一下子便陷入了昏迷，馬偕資深小兒神經醫師排除神經系統病變後，當機立斷，安排孩子住進加護病房，並緊急聯繫林炫沛，「可能是罕病病童。」林炫沛一聽描述，拉著小兒腎臟科醫師跑向加護病房，林炫沛邊走邊交代啟動藥物、急救照護系統，才半天，孩子已經是完全完全昏迷、無尿、脫水、血管塌陷，阿摩尼亞刺激呼吸中樞，導致孩子呼吸異常，還好血液還沒有變酸，但是正在快速惡化中，必需立即洗腎(血液透析)，並進行特殊治療。為了取得尿液進行檢驗，林炫沛教護理人員使用土法煉鋼的方法，將20CC的無菌蒸餾水打到孩子膀胱中，蒐集可能殘存在膀胱壁上的一點點尿液。罕病法實施後，罕病病患取得罕藥有了正規管道，健保也予以給付，點亮了罕病家庭生存下去的希望之火。然而，罕藥昂貴是不爭的事實，確實需要制度把關，因此在沒有確診之前，醫師無法開立罕藥，林炫沛為了取得藥物，他即時以專業判斷說服藥師，為這位重症小病患，解鎖罕藥專用管制，順利取得高血氨症藥物，同時給予注射與鼻胃管給予的口服用藥。林炫沛說，罕病法讓病患有機會使用藥物治療，也不再因為藥物昂貴而傾家蕩產，或是放棄治療。林炫沛為罕病兒衝鋒陷陣，回頭一看，卻發現背後很寂寞，這一條路太艱辛、太多難關要克服，新一代的醫師很少人願意投入。林炫沛說，罕病幾乎不太可能絕跡，這是人類生命傳承過程中，必然會發生的自然樣貌。然而，他說，「你有注意到嗎？台灣很少看見唇顎裂兒童了，他們消失了，這背後代表著什麼意義？」他呼籲，異常不代表劣勢或是沒用，罕病帶給我們的是對生命的同理、接納與尊重，雖然這個不幸只降臨在少數人身上，卻是每個人都可能會面對的風險。

• 2020-10-29 新聞.杏林．診間

  醫奉30／「只想著救人，從不思考害怕」山路因颱風阻斷 周玉英永遠衝出第一線

  早年尖石鄉因交通不便，居民只能就近就醫，衛生所是唯一的醫療依靠。尤其是俗稱「後山」一帶的尖石山區，距離最近的竹東市區超過70公里、車程2小時以上的玉峰村衛生室，就是當地唯一的救命希望。護校「特別教育」安排特殊助產訓練周玉英回憶起剛從台中護校畢業時，因為公費身分必須回鄉服務，第一站就是在尖石鄉衛生所，而這裡也成為她往後近40年都不曾離開的單位。她說，40年前尖石鄉的交通不比現在，許多道路還是碎石子路，人力也十分不足，往往派駐衛生室的人員只有一位，因此她除了助產士的身分，很早就因當地嚴苛的條件，練就一身超越同齡護理師的醫療專業。周玉英說，從小在山上生活窮困，除了種香菇勉強維持家計，身為家中長女，在國中年紀就得做家庭代工的工作，才能繼續讀書。但家人鼓勵她去台中護校念書，不僅不用學費，還能習得一技之長。身為泰雅族的她，因為原住民身分，在念護校期間還被「特別教育」，因為原住民多數住在醫療資源不豐富的山區，當時的老師為了讓她更有處理緊急情況的經驗，還安排助產站的特殊助產訓練，這對她往後在衛生所的工作影響深刻。孕婦難產、嬰兒缺氧她一把拉出希望1989年一個周六的午後，周玉英正準備從玉峰衛生室下班返家，突然接到村民通報有個孕婦快生了、情況危急。「我一到現場時看了差點暈倒，小朋友的腳都出來了，我只能馬上向孕婦喊話，一定要跟我配合。」周玉英眼看孕婦胎位不正，小孩已經一隻腳先出生導致難產，她毫不猶豫徒手伸進產道，試圖將孩子的雙腳、身軀順著產道拉出。周玉英回憶，當下不僅孕婦痛得尖叫直呼不要生了，連在場的其他人都嚇得奪門而出。但她仍臨危不亂，順利將孩子接生出來，因為她知道再不處理，母子都有危險。孩子生出來了，危急情況還沒結束，孩子出生時因卡在產道過久缺氧，沒有哭聲，更糟糕的是孩子有嚴重的唇顎裂，當下手邊根本沒有醫療器具可以疏通孩子的呼吸道，周玉英直接就用嘴覆蓋孩子的口鼻，吸出呼吸道中的黏液，順利救回脆弱的小生命。她說：「遇到每個緊急狀況，我只想著救人，從來不會思考什麼叫害怕。」學會縫合、處理外傷緊急救援成功除了替孕婦接生，周玉英更在衛生所主任的指導下學習縫合。37年前剛分派尖石時，就被告誡一定要學會如何處理外科傷勢。為了練習，還藉由帶皮豬肉模擬人體，一針一線學會在面對病患傷口時，應該如何處理。也因為這樣的強迫成長，讓周玉英30幾年來救了許多在山上受傷的居民。有一次，一名工人來到衛生所時已經全身都是鮮血，一問才知道是在山上工作時不慎遭鏈鋸砍周玉英時常前往部落宣導「飲酒過量傷身」的觀念，近年來酗酒人口逐漸下降。風災路斷 救援衝第一線每每到了颱風季節，周玉英就會擔心住在山上的病患，因為當中有些是重症病患，或是慢性病患者，更可能是孕婦，如果颱風的大雨造成山區道路中斷，很有可能讓病患無法及時獲得醫療援助。或許是將每個病患都當成自己的家人看待，周玉英永遠都衝第一線。有一次因為颱風造成山區處處是孤島，衛生局人員召集人力上山救援，當下竟然沒有醫護敢挺身而出，周玉英毫不猶豫站了出來，搭上直升機就往山區趕去。回想起那次經驗，她笑說：「後來想到才會怕，因為聽說飛機駕駛是新手上路，在機上被甩來甩去，差點就被甩出飛機外了。」許多病患也對於周玉英有種莫名的信任，「甚至有住在桃園、新竹市的病人，都堅持要在我們衛生所看病。」周玉英會到病患家中定期訪問追蹤，而且會說泰雅語，不知不覺中更拉近與原鄉病患之間的距離。時間久了，建立起信任關係，許多固定看診的病人即便從尖石搬到市區後，都認為只有尖石鄉衛生所才能夠治好病，而為了這份情誼連繫，周玉英也會不厭其煩親自到市區進行家訪。體貼夥伴、親力親為期待新手接力在同事眼中，周玉英更是位體貼的夥伴。從2005年接任護理長職務以來，周玉英一直秉持以身作則、以和為貴的處事原則。雖然現在除了她，衛生所還有10名護理師，但周玉英堅持自己的工作排班要跟其他護理同仁一樣公平，並不是因為她是護理長的身分，就不用親自替病患服務，或有特權不做基層護理工作。周玉英說，衛生所的同仁都是她的夥伴，在尖石鄉衛生所的37年，她從來沒有後悔，還會繼續做下去。面對超高齡化社會的來臨，她想提前做好準備，為解決偏鄉醫療資源的缺乏，她在巡迴醫療及老人長照都花了很多心力，哪裡沒資源就去找資源贊助，哪邊不夠完善，就去向政府單位爭取人力、經費改善。她希望能在最少的資源情況下，為居民提供健康檢查、衛生教育及預防推廣教育，「可能再做２、３年也會被要求退休了，只期盼有更多醫護人員願意來偏鄉服務。」第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之2 姓名 周玉英年齡 58歲出生地 新竹縣五峰鄉現職 尖石鄉衛生所護理長學歷 元培科學技術學院護理系、省立台中護理助產職業學校經歷 尖石鄉衛生所護理師主要事蹟  2019年獲台灣傑出護理人員獎、制定尖石鄉颱風災害救護、救難分工模式、尖石鄉山地部落衛生健康管理、衛生教育、遊說民間團體自2013年開始挹注醫療、資金資源、制定符合在地原鄉部落需求的居家護理服務流程☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題

• 2019-10-17 新聞.杏林．診間

  第29屆醫療奉獻獎／陳宏基 重建手術 揚名國際

  中國醫藥大學附設醫院國際醫療中心院長陳宏基從醫43年，投入困難重建手術，研發「以腸道做為發聲器」，改變下咽癌患者命運；15年來，培訓醫師、傾囊相授，把觸角擴及國際醫療人道救援，讓秘魯、越南、緬甸等地弱勢多重畸形患者重獲新生，慈善醫療是普世價值，他的努力讓國旗在秘魯國會殿堂飄揚。深受羅慧夫醫師影響陳宏基從醫，受胞兄、心臟內科醫師陳輝雄影響，他聽胞兄分享台大校園生活、從醫點滴，嚮往不已，也跟著上台大醫科、走上行醫路；從醫後，受台北長庚醫院創院院長、羅慧夫顱顏基金會創辦人羅慧夫醫師影響很深。陳宏基說，羅慧夫來自美國，奉獻台灣40年，讓台灣顱顏整形享譽國際，羅慧夫敞開心胸接納意見，擁有廣納百川的氣度，對晚輩不藏私，對病患事必躬親、顧慮所有細節，這些都深深影響他。陳宏基28歲進長庚醫院，投入整形外科重建手術，羅慧夫利用周六晨會，把困難重建手術交由他和另一醫師，周末關在開刀房，愈做愈有心得，困難重建手術常要花很多時間思考、手術到深夜，以院為家，開啟「住院主治醫師」生涯。研發以腸道作發聲器陳宏基說，當時重建手術少有人做，像胸腔腫瘤手術拿掉腫瘤後，遭破壞組織需修補重建；心臟手術後有時人工血管裸露，鎖骨與胸骨交界點需要重建，否則胸腔塌陷，這時重建手術不但救命，也攸關病患預後，他在32歲為精進醫術，遠赴澳洲墨爾本、美國進修3年，承蒙Harold Kleinert、Tom Wolff、TM Tsai、Ian Taylor等教授指導。畢生致力於唇顎裂病童治療的羅慧夫曾說「改變一個孩子的容顏，修補的不只是缺口，還有生命」深深撼動了陳宏基。他印象最深的是很多下咽癌患者，切除聲道後必須帶發聲器，但說話像機器人，忍受旁人異樣眼光，甚至被嘲笑「上輩子做壞事」，激發他研究高難度顯微重建技術，研發「以腸道作為發聲器」，病患能用正常聲音說話，重新迎接陽光。助秘魯婦人迎向新生陳宏基說，他長期研究多重畸形重建手術，一直對重難症的重建很有興趣，除了治療同胞，15年前開始培訓國外醫師發展重建，因此國外醫師陸續轉介複雜病例，都是當地無法解決的窮苦病人。陳宏基說，9年前，中國附醫國際醫療中心接下的首例，是當時56歲秘魯婦人拉薩多，她接受美籍醫師醫治，仍束手無策，轉介台灣，秘魯第一夫人、環球小姐為她募款，感謝董事長蔡長海與中國附醫院長周德陽支持，讓他以院內最先進的設備，救治拉薩多。拉薩多罹患俗稱象腿的先天性淋巴水腫，右腿重達47公斤，超過體重1/3，臥床、尿液積留在皮膚皺摺處，上排牙只剩一顆，飽受心衰竭威脅，丈夫也遠離，經二度來台治療，右腿恢復正常，也裝上假牙，不但行走如常，也找到工作及伴侶，迎接新人生。拉薩多康復回國後，美國、秘魯等30個國家爭相報導，我國國旗也在秘魯國會飄揚。另一名先天性淋巴水腫女病患美琪塔不但象腿、嘴巴打不開，又有顎形難以進食，拉薩多案例鼓舞了她，32歲時來台治療，重獲新生，拉薩多與美琪塔後續在當地回診，由陳宏基培訓的國外醫師接手。幫越南象腿女孩站起來越南象腿女孩阮氏巒，罹患多發性畸形淋巴血管瘤，包括直腸、會陰、左腰、左腿都漫布血管瘤，手術複雜，醫療費龐大；7年前，10歲「阿巒」25公斤，光左腿就占15公斤，經由國際醫療組織協助，中國附醫國際醫療中心吸收部分醫療費，越南多名台商集資100多萬，助「阿巒」來台治療。但「阿巒」返國後病況惡化，當地沒有醫師能接手，籌不到醫療費，一度面臨截肢，3年前，「阿巒」14歲時，在中國附醫協助下，由台商宏福實業集團贊助250萬元來台手術。獲得外交之友貢獻獎陳宏基去年獲外交之友貢獻獎，外交部拍WHA世界衛生大會宣傳影片「阿巒的作文課」，翻譯成7國語言，獲得近千萬人次點閱率。12歲緬甸女童「小勒」罹患眼耳脊椎發育異常徵候群，右臉畸形，右眼幾乎看不到、右耳缺損，也影響咬合，當地台商寶成集團得知後，與國際醫療中心合作，捐助300萬元，小勒去年來台治療，視力改善，並重建右耳，也復學了，每年定期回台複診，小勒夢想是當汽車維修工程師。陳宏基說，國際醫療及重建手術除了是自己的興趣外，也因為藉由手術及人道救援讓大家看見台灣、看見台灣的醫療發展，讓病人恢復健康，他感到很欣慰。第29屆醫療奉獻獎特別報導　個人獎陳宏基年齡：70歲出生地：台北市現職：中國醫藥大學附設醫院國際醫療中心院長學歷：●國立台灣大學公衛健康與管理研究所博士班●高雄醫學大學醫務管理學碩士在職專班●國立台灣大學醫學系經歷：●台灣顯微重建外科醫學會理事長●義大醫院院長主要事蹟：●外交之友貢獻獎(2018)●國際醫療典範獎個人獎與團體獎(2017)●外交部NGO表揚狀(2017)

• 2019-04-16 該看哪科.婦產科

  孕婦飲水含洗潔精致唇額裂？ 專家：難證實關聯

  新北市傳出一名女子在孕婦水壺中長期加入洗潔精，導致該懷孕23周的孕婦產檢時發現胎兒有唇額裂，憤而報警。婦產科專家表示，洗潔精是否含影響中樞神經發展的成分，且洗潔精是否與胎兒唇額裂相關都需要證實，但唇額裂的胎兒若無合併其他染色體及器官異常，出生後可透過顱顏整形美容，讓孩子容貌與一般人無異，擁有正常生活。高雄醫學大學婦產科教授鄭丞傑表示，一般夫妻生出唇顎裂小孩機率為0.167%，胎兒唇額裂原因不明，推估可能與家族遺傳史等因素有關；有些胎兒是單純唇額裂，有些是染色體異常且合併其他畸形。若在產檢時發現唇額裂且合併其他異常，例如腦部、心臟或其他器官畸形，通常會進行流產手術，要確定唇額裂胎兒是否有染色體異常，除了羊水穿刺，還可以透過母血檢查，或是透過高層次超音波檢查是否有其他器官畸形。鄭丞傑表示，盡管唇額裂發生率不高，但要確定胎兒是否有唇額裂，一般例行產檢超音波看不出來，需透過自費3D超音波或高階超音波，才能清楚成像。如有唇額裂家族史，或夫妻曾孕育過染色體異常的孩子、高齡懷孕等高危險群，建議在懷孕時自費做高階產檢。如果發現胎兒唇額裂並進一步檢測出其他異常，依據我國規定，懷孕六個月（24周）仍可合法流產，而通常唇額裂可以在四、五個月就檢查出來，還可以合法中止懷孕。然而，並不是所有唇額裂的孩子，都應該被流掉，鄭丞傑表示，其實唇額裂胎兒若未合併其他異常，出生後仍可過正常生活。「台灣民眾對於異常、畸形胎兒接受度較低，不如歐美對於生命的尊重」，鄭丞傑回憶，20多年前，已故台大教授婦產科教授謝豐舟曾在一場醫學會詢問在場醫師，「如果你的胎兒有唇額裂，但無其他染色體異常，是否要流掉」，結果竟然有一半人舉手表達要流產，「這讓謝豐舟感到相當遺憾、失望」，沒想到連婦產醫師都不願意生唇額裂孩子、不尊重生命，「那一般民眾不是更嚴重」；但近年來，無其他異常的唇額裂孩童，可以透過美容整形來修補顏面缺損，也可以過著不錯的生活，如果發現胎兒唇額裂，如果無其他異常，呼籲民眾千萬不要輕易放棄生命。

• 2018-10-27 新聞.杏林．診間

  28屆醫療奉獻奬／陳明庭 先天畸形重建先鋒

  人稱台灣整形外科教父的陳明庭，不割雙眼皮、隆鼻、削骨，全心投入先天畸形，從兔唇修補、忠仁忠義連體嬰分離，到血管瘤和血管畸形治療，84歲的他，走過近一甲子的重建美容生涯。退休後偏鄉義診 補助困苦童陳明庭出生醫師家庭，從小看父親半夜到病家「望診」，決意不當醫師。最終還是被父親「勸」進台大醫科，他笑說，「當年選整形外科，因為不會半夜被叫醒。」畢業後經一般外科住院醫師，赴美接受整外訓練，結識曾參與一戰、二戰傷患美容重建的恩師A.J. Barsky，奠定對整形的認知。陳明庭說：「整形手術最大成就不是賺多少錢，而是克服艱難的患部，讓失去自信的患者重拾笑容。」暗紅印記橫跨雪白臉龐，草莓型血管瘤又稱「天使的吻痕」，是一種血管內膜腫瘤，因血管異常增生或擴張引起的血管瘤及血管胎記。據陽光基金會統計，新生兒血管瘤發生機率約1%至2.6%，血管瘤男女比為1：3。血管瘤雖多屬良性，但六成在頭頸部，常造成患者外觀、社交困擾。陳明庭說，血管瘤及血管畸形美容重建，一向不賺錢，他不忍見患者孤立無援，有些家長根本不知該看哪一科。因此，2000年退休，創立「陳明庭血管瘤基金會」，每年帶著團隊，到各地、偏鄉義診。為求助無門的家長提供諮詢，辦講座讓民眾認識血管瘤及血管畸形，給予正確診斷並評估治療計畫，牽線至合適的醫院及醫師。血管硬化劑療法 獲國際認同他積極治療血管瘤及血管畸形，獨創血管硬化劑療法，獲得廣大回響，已是國際認同的治療方式。血管瘤及血管畸形治療，健保雖給付門診、手術及住院費，但部分治療如雷射及血管硬化劑，健保不給付，造成病家沉重負擔。陳明庭遇到窮困病人，就用基金會的錢補助；而許多富裕病人治療後也自發樂捐，幫助更多病患免費治療，形成善的循環。忠仁忠義連體嬰 分割大功臣60年代，台灣沒有整形外科，陳明庭到美國受訓。1971年，即使因搶救美國國會議員母親有功，受邀成為美國公民，他也婉拒。離家七年、不捨年邁父母，他成為台灣首位完成美國整形外科訓練，立志回台的醫師，讓台灣整形外科與國際接軌。學成歸國後，陳明庭應整形外科醫師羅慧夫及林秋華之邀，在馬偕醫院創立整形外科。當時唇顎裂患者很多，在馬偕治療的唇顎裂患者逾萬人。1979年時，台大醫院為忠仁忠義進行連體嬰分割手術。僅靠台灣本土團隊，忠仁忠義是全球第二個手術成功後存活的坐骨連體嬰，一夕轟動大街小巷。故事背後，陳明庭是決定手術分割線的人。任職國泰醫院的陳明庭被時任台大外科教授洪啟仁找去。「團隊成天嚷著分離的畫線，只能由整形外科來畫，還不斷問我，能不能縫合成功。」陳明庭說，分割手術前，台大視整形外科是開小刀科別，編制於一般外科下，薪水也不優渥。忠仁忠義手術成功後，陳明庭成為台大整形外科主任，建立整外住院醫師制度，帶領學生參與腫瘤切除等大型手術，整外團隊從頭頂到腳底，包辦各類手術，漸漸做出成績。此後，陳明庭的學生們追隨他，在成大、慈濟、高醫等創立整形外科。除協助建立整形外科制度，陳明庭也將美式訓練移植台灣，他擔任整形外科醫學會理事長時，成立專科醫師訓練、建立評鑑及考試制度，希望維持醫師訓練及高標準。全台整形外科醫師 一半叫他老師昏暗的會議室，30幾名醫師對著投影螢幕比手畫腳，簡報上應是天使般童稚的臉龐，卻被巨大的紅瘤擠得分不清鼻子、眼睛。這是陳明庭與學生兩個月一次的特殊病例討論會，從1977年起，各大醫院整外醫師齊聚一堂，分享特殊重建手術經驗，這樣的傳統超過40年，仍持續舉辦。有人認為高人就是要「留一手」，但陳明庭恨不得將所有知識輸入學生腦中。以前整形外科教學，甚至親自批改學生的共同筆記，希望學生學習正確知識。陳明庭期待經驗分享，不因離校而中斷。台灣整形外科有一半醫師都稱陳明庭為「老師」，高齡84歲仍到處上課，他淡淡地說：「因為團隊合作更勝個人戰，為了對抗多變的血管瘤及血管畸形，我們需要驍勇善戰的『戰士』。」病患是陳明庭走到現在的動力，他希望藉由減診慢慢將病人釋出，把機會留給年輕人，但國泰醫院血管瘤門診仍有50至60名病人。下一步目標？他笑著答，「努力找接班人。」

• 2017-07-16 名人在線.林靜芸

  林靜芸／我是不及格的母親

  謝媽的女兒先天性心臟病，謝媽替她找了很好的老公，共組幸福的家庭。女兒50歲時心臟需要手術，80歲的謝媽帶著行軍床，佝僂著身子在旁伺候。女兒病情複雜，手術室、加護病房出出入入，謝媽經常一把眼淚一把鼻涕，請求醫護人員：「我是不及格的母親，拜託照顧我的女兒。」張太太是家庭主婦，只有一個讀初中的兒子，她自己煮飯，早上叫兒子起床，送兒子上學，下午接兒子下課，晚上幫兒子複習，催兒子上床，作兒子的免電池鬧鐘、免費司機、家庭教師兼菲傭。孩子卻在學校的作文裡，抱怨媽媽只會責罵與嘮叨，希望換個媽媽。張太太委屈的說：「我是不及格的母親。」陳太太是護專畢業的護理師，需要工作來幫忙支付家庭開銷。陳太太有兩個小孩，託給娘家媽媽照顧，醫院護理師工作繁重，下班還需寫論文、交報告。陳太太想要升等，僅剩的時間花在讀書充電。有一天接到通知，讀高二的兒子無照騎機車撞到路人，陳太太衝到警局，替兒子向對方道歉，她說：「沒有好好管教兒子，我是不及格的母親。」2017年母親節前夕的網路調查發現，近九成母親感到沮喪、挫折，自評母親角色僅有不及格的58分。女人依照母親對待自己或是自己希望被對待的方式來扮演母親，成為母親給了女人「重溫兒時回憶」的機會。理想的母親是生出健全的寶寶，專心撫養；教育出優秀的兒女，沒有自己的欲望，永遠溫柔和藹，擁有超級智慧，不會作出蠢事……十全十美的女性。這種母親其實並不存在，許多母親因為自己「不及格」而失望、擔心、愧疚、挫折、生氣和恐慌，這種情緒傷害母親的健康。愧疚的母親在孩童教育上容易寵溺、保護、偏袒、比較，甚至苛責，對親子都有不利的影響。作者從事兒童顏面殘障的治療，觀察有的小孩只是幼時摔跤，臉上留下一條小疤，母親自認照護疏失，以愧疚的心理養育小孩，認為小孩幼稚園沒能當畢業生代表致詞，小學沒能當模範生，都是因為臉上有疤。小孩也跟著自以為「破相」，心理受影響，人生果然一路坎坷。相反的，有些兒童先天嚴重唇顎裂，治療過程的疼痛，母親不但不寵溺，還告訴小孩「這就是你的身體，你的命」，小孩被教育勇敢面對現實，積極治療，自我形象正常發展，懂得為自己奮鬥，爭取人生的成功。母親會覺得自己不及格，是因為永遠在挑戰自己不可能完成的任務。時代在變，有些觀念也該改變。世界上許多女性CEO，他們有自己的事業，也撫育了優秀的兒女，她們的建議是，現代母親應該拋棄過往追求理想母親的目標，勇敢的作自己，尤其作自己喜歡的事情。現代婦女有許多角色，只有母親一職是旁人無法取代，當然要全力以赴，陪孩子長大。作什麼事情比陪多少時間重要，而且作給孩子看比教他怎麼作還重要。母親只要努力，只要心中有愛，即便做得不完美，依然是你孩子獨一無二的媽媽，每個媽媽都可以是——你的孩子在「世界上能找到最好的媽媽」。

• 2015-09-27 名人在線.林靜芸

  林靜芸／老了可以拉臉

  民國67年，我在台大醫院外科的住院醫師訓練結束，教授投票決定前途的關鍵時刻，我懷孕了，被迫選擇當時很冷門的整形外科。父親是傳統外科醫師，看不起雕蟲小技的整形。吩咐我：「治療兔唇顎裂或燙傷植皮，勉強算是醫療。幫人愛漂亮不是醫師該作的事，千萬不要替人作美容。」父親還說，他最喜歡的日本女星若尾文子，拉臉之後變得不自然，害他好失望！當時我在醫學中心上班，治療的都是「病人」，沒有「愛美的人」。坊間傳言某位港星經常拉臉，有一天，大家發現她的下巴長酒窩，過幾年甚至發現她的下巴長鬍子。我對拉臉很好奇，可惜沒機會學習。整形專科醫師訓練快結束的時候，一位60歲左右的女明星來拉臉，老師替她手術5小時，術後為了防止出血，以紗布、繃帶包紮全臉，只露出兩個眼睛。女明星晚上十二點醒來上厠所照鏡子，覺得自己被毁容，竟到派出所報案。三更半夜老師與我被叫去說明，受過那次的震撼教育，我對拉臉全然沒了興趣！民國71年我到紐約大學醫學院進修，那裏的整形外科世界聞名。想像中應該能見習許多複雜的案例，讓我失望的是，老師們作最多的手術正是拉臉。美國的觀念與台灣不同。美國歷經世界大戰，韓戰，越戰。整形外科醫師累積了治療爆炸性顏面傷害的經驗。戰爭結束，這些經驗被用來對抗老化。麻醉強調安全舒適，手術注重精準確實，民眾對拉臉的接受度很高。許多上年紀的人，臉看起來衰老疲倦，但是卻有一顆年輕的心，拉臉只是想讓外形與內心符合。美國人的退休規劃，拉臉常排在第一位，康復變美之後還開趴慶祝。民國72年我回台灣，開始作拉臉手術，當時台灣人以為拉臉很簡單。一位阿嬤要我替她拉臉。她認真地對我說，她每天都用手對著鏡子拉提，手術應是在太陽穴兩邊縫幾針，阿嬤問我「不用半個鐘頭吧？」所謂全臉拉皮包括額頭、兩頰及脖子，可以讓人年輕十至二十歲。我有一回受邀參加音樂會，主人80歲，女主人看起來40多歲，活潑、美麗，是整場宴會的靈魂。我心想該她應是第二度婚姻的年輕太太。沒想到在介紹我的時候，女主人卻大方宣布：「林醫師幫我拉過臉！」那是我第一次感受到拉臉的神妙效果。近幾年所謂非手術性的拉臉流行，醫界以為手術拉臉會減少。但統計資料卻顯示，台灣拉臉手術逐年快速增加。原因是嬰兒潮世代的老化，他們認為可以選擇自己喜歡的外貌，其次是平均壽命延長。臉皮鬆弛，嘴邊肉垂墜，火雞脖子等等，必須手術拉臉的狀況增加。最後則是醫療科技進步，手術拉臉可以作到「周末拉臉」，傷口迅速癒合，外形改變立竿見影，所以接受度很高。筆者這幾年鑽研拉臉，發現它是挑戰度最高的整形手術。因既要求有效果，又不能顯露疤痕，要年輕地自然，效果又要持久。只是筆者也不敢忘記父親的教訓，常思考是否真值得埋首研究。不過，上星期一位65歲的婆婆給了我答案。她說：「林醫師，我30年前看過妳的門診，拿了妳的名片，一直放在皮包裡，每回照鏡子發現自己變老，我就告訴自己不用怕，因為可以整形拉臉。現在我覺得自己夠老了，可以手術了。」的確，經由拉臉的研究，我們學會如何藉著現代醫療抗衰老，更重要的是讓我們不怕老，因為「老了可以拉臉」。

• 2015-01-07 健康百科.耳鼻喉

  你是「蛋揪千」「不料」一族嗎

  「每次開口前總要想一下，就怕說錯話被人笑」，27歲的陳姓男子，從小「ㄐ、ㄑ」不分，盪鞦韆說成「蛋揪千」，市區變成「市居」，常因此被同儕譏笑，不只造成他社交的困擾，也在職場上受挫，最後變得不太敢說話。陳姓男子表示，從小帶他長大的外婆覺得「臭乳呆」很可愛，沒有多加矯正，國中時有好幾次朋友學他說話，讓他腦羞成怒，動手打人，導致人際關係不佳。如今，他只要遇到ㄐ、ㄑ的字都得想很久，與老闆對話總是慢半拍，開會時總被認為不專心，和同事講解案由，常無法精準表達意思。他說，由於發音上的挫折，讓他非常自卑，只要能不說話他盡量不開口。台北馬偕醫院語言治療師楊惠萍表示，不只陳男，很多民眾都有「構音音韻異常」的問題，像是藝人周渝民「ㄢ、ㄤ」不分就是最顯著的例子，但臨床上，語言治療多以兒童為主，僅有一到二成構音音韻異常並已嚴重影響社交，才會就診。楊惠萍表示，構音異常可大致分為四種，替代音、扭曲音、省略音與添加音。替代音會把褲子講成肚子，原本褲的「ㄎ」被替代成「ㄉ」、省略音則是蘋果說成「贏我」、扭曲音則是完全無法講出原字，喝水講成嗚右等，添加音則是不要講成「不料」等，而這些問題都能透過語言治療改善。楊惠萍表示，治療前，耳鼻喉科醫師會先評估，有沒有器質性的問題，例如有沒有唇顎裂而影響發音，若沒有，可以透過練習發音重新矯正，通常成人的治療時間較短，僅需6次的療程即可，但療程結束後回家仍需持續練習，把過去多年舌頭擺放錯誤的習慣改過來，否則一樣會回到過去的「臭乳呆」。● 別急找正音班ㄅㄆㄇㄈ念不好 恐是隱性顎裂ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ念不好，多數民眾第一個念頭是找正音班，台北馬偕醫院語言治療師楊惠萍提醒，構音音韻異常的民眾，不一定是發音錯誤導致，也可能有器質性問題，如隱性的唇顎裂症狀等。楊惠萍表示，臨床上僅有一到二成的構音音韻異常的民眾會就診，以兒童為主，接受語言治療前，醫院都會先安排接受耳鼻喉科的檢查，評估有沒有器質性的問題，釐清民眾發音不標準是不是因為器官異常所致，最常見的器質問題，以唇顎裂為主，即俗稱的「兔唇」。曾有位家長帶著孩子來就診時，外觀並沒有兔唇等症狀，但發音卻有嚴重的問題，媽媽說怎麼糾正都沒辦法念對音，照了X光才發現孩子有隱性顎裂，也有民眾因為舌繫帶太緊，沒辦法發出捲舌音，也是透過評估檢驗才發現的。楊惠萍表示，目前家長對於孩子發音的問題，愈來愈受到注意，加上幼兒園老師對這方面也逐漸注重，讓許多孩子在上小學以前都能獲得矯正，適合的矯正年齡在4歲以後，因4歲以前的孩子，認知不足，可能聽不懂治療師的意思，無法理解如何正確擺放舌頭，因此較不適合治療。4歲以後的治療期，只要一到兩個月，做6次的治療差不多就可以完成，成人因理解力強治療矯正的時間可更快，楊惠萍強調，語言治療最重要的持續，家長扮演極重要的角色，一定要叮嚀孩子時時刻刻注意發音，才有辦法完全矯正，治療過後也應在半年後做追蹤。

• 2014-09-24 養生.親子教養

  培訓醫師、送醫材 蒙古唇顎裂童笑了

  【聯合報╱記者劉惠敏／台北報導】5歲的蒙古小朋友戈登，因顎裂講話不清被嘲笑，羅慧夫基金會安排他至內蒙古手術，就此展開「用愛彌補微笑計畫」，並培訓種子醫師、募集資源，希望幫助更多的唇顎裂患童展笑顏。蒙古每年6萬名新生兒中，有100名唇顎裂患童。3年前，家扶基金會一位台灣認養人，看到蒙古小弟弟戈登因顎裂而自卑，不敢上學，而打電話到羅慧夫基金會求助，執行長王金英說，由於當地沒有會動相關手術的醫師，因此安排戈登到內蒙古治療。去年台灣義診團前往蒙古首都烏蘭巴托，為25名小朋友動手術，但當地物資缺乏，蒙古兒童大醫院裡的麻醉機竟是蘇聯捐贈的二手機，手術床搖搖晃晃，手術室地板還有坑洞。高山缺氧也是一大挑戰，王金英說，當地人因此血管特別粗，手術出血風險高，但沒有電燒等止血設備，醫師開刀備感壓力。王金英說，今年在天母扶輪社召集亞洲多國扶輪社資助下，已募得手術床、電燒、鼻咽鏡等醫療器材，也補助蒙古醫師來台灣長庚醫院受訓，成為唇顎裂專科種子醫師。甫結束訓練的蒙古兒童大醫院顱顏外科主任艾揚格說，台灣醫療團隊與病人互動親切，還給予設備、醫師訓練等多元協助，當地人真心感謝台灣的愛與關懷。王金英說，已有5位蒙古種子醫療人員完成培訓，包括外科、矯正牙科、語言治療及麻醉科醫師，將組成唇顎裂醫療團隊，每年可幫助300名患童。

• 2014-09-24 該看哪科.兒科

  顎裂童語言治療 擺脫發展遲緩

  【聯合報╱記者楊欣潔／台北報導】就讀小學二年級的小碩，一出生就顎裂，左右臉嚴重不對稱，但因家裡經濟狀況不好，直到兩歲才動手術。小碩一度被診斷為遲緩兒，經過手術和輔導，現在講話清楚，課業表現優異，拿到全班第二名。全台唇顎裂、小耳症及先天性顱顏畸形的顱顏患者約3萬人，15%家庭生活困難，連讓患童上幼稚園都是奢望。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說，像小碩一樣經濟拮据的唇顎裂患者並不少見，他們若能接受手術及語言治療等，都可以像正常人一樣生活，甚至表現優異。小碩的父親從事木工，家中經濟全靠父親一人，小碩的母親說，小碩兩歲前，講話沒人聽得懂，「媽媽」是唯一發音清楚的詞彙，加上頭顱癒合過早，平衡感差，出現肢體協調障礙，後來被診斷為遲緩兒，領有輕度智能障礙手冊。不過受到基金會補助，進行兩次手術以及語言治療後，現在的小碩不但和一般小孩無異，更是繪畫高手，課業也名列前茅。茹茹罹患崔契爾柯林斯症候群、雙側小耳症，合併雙側唇顎裂，她的爸爸因車禍行動不便，失去工作，只靠臨時工維持基本生活。茹茹在3歲前不會穿套頭衣服、不會上廁所、對於形狀或數字無法分辨，也無法開口說出完整句子。接受基金會補助後，茹茹去念幼稚園，升上國小時已進入普通班，和一般小孩無異。王金英說，研究顯示，1歲半至3歲是語言及人格發展重要階段，顱顏患者常因發音不標準而不開口說話，間接放棄語言發展。特別是貧窮家庭出生的顱顏患者，更容易因經濟條件不允許，而使發展受到限制。王金英說，貧窮家庭無力送孩子上幼稚園，減少團體溝通的語言刺激，讓患者更容易陷入遲緩兒危機。

• 2014-09-24 健康百科.兒科

  小兒講話「臭乳呆」 與構音異常有關

  【台灣新生報／記者李叔霖／台北報導】 臭乳呆經常講話講不清，說話內容總令人摸不著頭緒。語言治療師葉雅文表示，講話臭乳呆的小朋友常會出現有話說不清的情形，剛開始孩子可能會耐心重複說個一、二次，但是久了以後就變得不愛說話，主要是因為沒人聽得懂，譬如「我幾彎角白褲」就很難聽懂，其實小朋友說的是「我喜歡小白兔」。說話不標準常跟構音異常有關，屬於常見幼兒語言溝通障礙之一，主要是口腔動作不靈活、聽覺辨識能力不佳、唇顎裂等口腔器官缺陷所致，導致說話像含滷蛋一樣含混不清，或是講出來容易被別人聽錯，譬如說「故子餓」、「季嘴」等，原來是「肚子餓」、「汽水」，以致溝通出問題，嚴重者還會影響到人際社交互動。葉雅文指出，有些父母認為孩子說話不清不楚跟舌繫帶長短有關，其實不一定，臨床上確有幼兒會因舌繫帶過短而影響到發音，但是很多孩子的構音問題並不是來自生理異常，而是發音方式錯誤所造成。因此，建議家長決定讓孩子接受舌繫帶手術手術之前，最好先跟復健科醫師或語言治療師尋求協助、諮詢比較好，以便找出影響幼兒發音的主要原因，等到確定原因之後再進一步決定是否讓孩子接受舌繫帶手術也不遲。就像學說話一樣，發音也有一定發展里程。葉雅文表示，雖然每個幼兒的語音構成發展快慢不太一樣，但是大多數孩子在四、五歲的時候已能清楚發出大多數語音，因此，若家中小朋友講話都臭乳呆，而且到了四歲仍然發音不清楚，這時候就應考慮接受診斷，以便決定是否需要構音治療。治療前，語言治療師通常會透過構音檢核表對兒童進行評估，除了檢查口腔構造、運動功能之外，還會找出錯誤語音，以便分析錯誤類型，如此就可望了解構音異常的原因。此外，檢查時甚至會找出是否有合併其他語言能力障礙或問題，包括聽能損失、語言發展遲緩、唇顎裂等皆是。葉雅文強調，如果發現幼兒合併語言障礙，這時候就必須優先處理，包括配戴助聽器、修補顎裂等，以便避免孩子因語言能力發展未成熟或是生理構造缺失，進而影響到治療成效。【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  長庚醫療團前進瓜地馬拉 診治疑難雜症

  【聯合報╱記者王昭月／鳳山報導】「醫療無國界」，高雄長庚醫院一行30人昨晚搭乘華航班機前進瓜地馬拉，忍受長達24小時的航程，為了就是到瓜國進行人道行動醫療，在當地診治疑難雜症個案，也無私傳授台灣的醫療經驗。高雄長庚這支國際醫療團隊由院長陳肇隆領軍，隨行醫護人員都是院內精銳，包括神經醫學科陳順勝、放射診斷科鄭汝汾、血腫科饒坤銘、整型外科黃慧芬、婦產科吳貞璇等。「給他魚、不如教他釣魚」陳肇隆指出，此行將深入瓜國愛斯昆達拉省、薩卡巴省7鄉鎮醫療，與瓜國衛生部及公、私立兩間最大醫院簽署合作備忘錄，「找當地年輕醫師來台訓練，對當地醫療的提升，較具實質意義」。陳肇隆表示，台灣3、40年前也接受歐美等國醫師來台傳授經驗，醫療才進步發展，如今協助他國，是回饋國際社會的責任。長庚這次共帶兩噸藥品、衛材及超音波機器前往瓜地馬拉，使用後悉數捐贈當地，其中唇顎裂小組將在1處育幼院，集中為14名唇顎裂兒童動手術。瓜國總統府得知長庚進行人道醫療，第一夫人還彙整66份包括水腦症、腦瘤、皮膚異常等疑難病例，希望趁此機會獲得治癒。長庚會開設8個行動醫療據點，為民眾診治，其中1名個案是駐瓜大使館認養的腦麻青年。瓜國衛生部並預計派10名研究員來台接受訓練。

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  台灣醫師 到蒙古義診唇顎裂童

  【聯合報╱記者施靜茹／台北報導】「謝謝你們喔！台灣來的醫師！」羅慧夫基金會「用愛彌補」義診團，8月底首次到蒙古為貧窮唇顎裂兒童，細細修補他們缺損的顱顏，交流愛心無國界。這是蒙古首都烏蘭巴托市，第一次有台灣來的唇顎裂義診團，台灣10名醫護人員，在當地兒童大醫院為22名唇顎裂兒童手術。12歲的納葛立罹患罕見的第二號顱顏裂，鼻子有裂孔，頭顱也有裂縫，家離蒙古烏蘭巴托3百公里，為此次手術，全家搬到離醫院半小時車程的親戚蒙古包借住。從小飽受異樣眼光的納葛立，因唇顎裂咬字不清楚，在學校一直很沈默，母親總歎氣：「都是我沒把他生好！」這次醫師為他修補好，全家人都很開心。17歲的艾登幼時沒機會手術，希望高中畢業後能當廚師，但擔心唇顎裂讓他找不到工作，還好有這次機會。「在2千多公尺高山上開刀，要注意血管出血。」前往義診的長庚醫院外科部副部長羅綸洲說，高山缺氧會使血管變粗，出血量大，手術挑戰性高。當地醫院設備老舊，唯一運作良好的麻醉機，是基金會與蒙藏會共同捐贈的二手機器，但手術衣和生理食鹽水等耗材仍不敷使用，基金會也希望台灣醫療院所捐出淘汰的手術設備。羅綸洲表示，台灣唇顎裂童一年新增近3百例，發生率約每6百名新生兒就有1名，但發生數逐年下降，還是有夫婦拿掉唇顎裂胎兒，因為20周超音波就可看到胎兒嘴唇，往往夫婦一句：「你不是我們，不瞭解我們苦衷」，讓想勸他們留下的醫護人員，接不下話。

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  幫兔唇妹籌手術費 兄半工半讀

  【Upaper╱記者楊德宜】桃園縣啟英高中學生黃來祥的哥哥兩年前發生車禍，為扛家計，他苦求業者讓他頂替哥哥在超商的大夜班工作，白天還幫母親拾荒。雖然生活壓力大到喘不過氣來，他不忍念小四的么妹因唇顎裂長期惹來異樣眼光，他預支薪水安排妹妹動手術；他說，「再窮也不要讓妹妹受苦，一切到我為止」。17歲的黃來祥年紀輕輕就扛起家計，上課、打工，每周有2天，晚上10時下課就得趕去超商上班，「只能睡15分鐘」，但他不以為苦，只怨自己能幫母親分憂有限。就讀啟英進修學校資訊科的黃來祥，每月打工可賺一萬多元；他說，醫師表示妹妹要一直動手術矯正至成年，「我賺的太少了」，打算去工廠上班。黃來祥的妹妹黃雅莉說，媽媽和二哥常安慰她，「動手術以後會變漂亮」，但她卻擔心家裡窮，「哥哥總說我想太多」。黃來祥說，他不會讀大學，「讓妹妹讀就好」，也不想交女友，「多花錢，現在有時間睡覺就不錯了」，從小有一餐沒一餐，他很習慣，「妹妹還小，沒必要吃苦」。

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  顱顏病童 敲敲打打度耶誕

  【聯合報╱記者劉惠敏／台北報導】「這是什麼？手搖鈴！」一群唇顎裂、小耳症等顱顏症狀孩子認真的揮舞鼓棒，跟著節拍及音樂擊鼓、搖鈴，度過有趣的耶誕打擊樂體驗派對，社會的鼓勵與接納，讓他們重展天真笑顏，是最好的耶誕禮物。「好好玩」！昨天下午參加羅慧夫顱顏基金會、朱宗慶打擊樂團及CAMPER舉辦打擊樂體驗派對的女孩庭宇，開心地把玩著剛拿到的響板、搖鈴，剛進國小一年級就讀的她，罹患罕見的巨大黑色素細胞瘤，佔據一半臉龐的細胞瘤，乍看起來甚至跟小臉蛋差不多大，也壓迫到右眼視神經，造成她右眼看不見，目前還沒有更進一步的治療方式。雖然偶爾得面對外人異樣的眼光，全家人都疼愛的庭宇還是相當開朗，非常喜愛上學。庭宇爸爸說，庭宇在幼稚園、小學入學前，羅慧夫基金會先到校園與老師、孩子溝通，老師相當關心庭宇，同學也都因為了解庭宇的「特別」，學習和她相處，因此，喜歡唸書的庭宇在學校一直很快樂。好動的小岱也剛上小學一年級，他在出生3個月時修補了雙側唇顎裂，印尼籍的媽媽剛開始很擔心他的教養問題，雖然家中經濟不佳，因羅慧夫基金會的幼教補助計畫，讓小岱提早就學，現在語言學習能力相當好，在校成績也很好。小岱媽媽說，非常感謝社工、基金會的幫忙，讓她隨時隨地可以找到幫手，不會再感到孤立無援。鞋子品牌「CAMPER」表示，明年起，每賣出一雙童鞋，其中3%營業所得將捐給羅慧夫基金會，協助國內外顱顏兒童就醫醫療費、交通補助費等。

• 2014-09-23 健康百科.耳鼻喉

  兔唇掌握手術黃金期 完整康復不是夢

  【台灣新生報／記者周志祥／台中報導、攝影】唇顎裂俗稱「兔唇」，是亞洲人常見的先天性顏面畸形，台灣每年估計約有五、六百名新病童出生。台中慈濟醫院整形外科醫師余忠志指出，因為先天缺陷，使這些病童的家庭無法享受新生命降臨的快樂，反而遭受無比挫折，全家人愁雲慘霧。其實唇顎裂可以手術治療，只要掌握治療黃金期，在成長期間接受一至三次階段性重建手術，唇顎裂的孩子外表跟同齡孩子幾乎看不出兩樣，心智與社會功能也都正常無虞，有時反而因為他們的先天疾患，更加敬天愛人。唇顎裂的成因雖然可能與遺傳有關，但多為單發性。因為在胚胎發育的早期，嘴唇由兩側組織漸往身體中線連結時的連結過程中出差錯，就會產生裂縫。發生在上唇的裂縫稱為唇裂，如果只有在口腔內的上顎或是軟顎裂開而外表正常稱為顎裂，裂縫由上唇一路延伸到口內的硬顎、軟顎，則稱為唇顎裂。研究顯示，在亞洲黃種人的族群，每六百至八百名新生兒中可能有一人是唇顎裂患者。由於醫療資源分配問題，在台灣的中部區域，尤其雲嘉地區，相較其它地區，這些患者更需要就近便利的相關醫療照顧。余忠志醫師特地南下台中慈濟醫院兼診，希望便利這類家庭就近看診。他表示，在臨床上，曾經有一位媽媽，產檢時沒有發現，發現產下唇顎裂的孩子時，驚恐萬分，不知如何適應。也有些家庭，因新生兒的唇顎裂產生婆媳問題或夫妻問題，直到開刀後，小孩變正常了，關係才逐漸改善，小孩也逐漸獲得眾人疼愛。雖說是勢利辛酸，但也是人間的現實。余忠志醫師說，早期的唇顎裂治療，很多家長常認為外觀補好就好了，其實，連裡面顎裂都要補起來，否則後遺症是說話不清楚，吃東西還會從鼻子溢出來等問題，日後常常封閉在家裡，缺乏自信心也無法建立適當的人際關係，是非常可惜的事。所以階段性的治療與追蹤，在唇顎裂是很重要的。唇顎裂的患者跟腫瘤類的顱顏整形外科手術不一樣，像是口腔癌之類的患者，為了活命、維持功能，有時必須要犧牲掉美觀。但唇顎裂的患者，嘴部的功能跟臉部美觀缺一不可，技術上涉及肌肉的重建與皮瓣的設計，是十分精密的手術。唇顎裂患者基本的治療手術是三次。滿三個月大時，就可以接受第一次唇鼻修補手術，在一公分大小的嘴唇中精密縫補，將缺損扭曲的嘴唇組織重新排列組合，第二次手術則是顎裂的修補，以便讓幼童語言學習時發音能夠清楚。牙床的缺陷，則在九歲、十歲做植骨手術。除此之外，還可能需要牙齒矯正、語言治療、正顎手術與日後的唇鼻美容手術。一般而言，追蹤回診至少要持續到十八歲，成年後，才是完整的治療。現代的唇顎裂治療，在一出生會做唇鼻塑形與牙蓋板，所以手術時看到的裂縫會比較小，比較好開，余醫師表示，有一次碰到一個雙側唇顎裂的病童，一出生時，家屬得到的資訊是三個月大才手術，所以期間都未曾門診，等到三個月大時，突然來門診，兩側的大洞連醫師都嚇了一大跳，於是，安排用紙膠布先加壓，延緩約一個月手術，克服挑戰圓滿完成。余忠志指出，其實，目前的唇顎裂手術愈來愈精密，治療的原則也很明確，整體的治療成效也很好，如果有了唇顎裂寶寶不要太恐慌，自產前諮詢開始準備，出生後即時就醫，及早接受完整計畫的手術治療，絕大多數的孩子都可以跟正常孩子一樣健康快樂成長。 【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】

• 2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞

  羅慧夫幼教補助 唇顎裂兒笑了

  【聯合報╱記者劉惠敏／台北報導】父母希望孩子別輸在起跑點上，但經濟弱勢的唇顎裂、先天顱顏缺陷孩子，可能在幼兒成長階段，因缺乏語言刺激、學習互動，上了小學後語言、互動能力受限，誤以為是發展遲緩。避免遺憾一再發生，羅慧夫顱顏基金會推動「顱顏幼教補助」方案，使用台灣彩券公益基金等捐款，補助經濟弱勢家庭，讓顱顏缺陷孩子有機會上幼稚園、托兒所。不少「安靜」、「害羞」的孩子，如今開朗又「聒噪」，無論是家長、老師，都明顯感受孩子各方面「進步很多」。七歲、唇顎裂的萱萱原本怯生、不愛講話，父親因工受傷長期失業，母親為新移民。萱萱的母親說，孩子原本講話「只有爸爸媽媽聽得懂」，從沒奢望可以送她去幼稚園；透過補助，孩子有機會上學，母親欣慰地「看著她從毛毛蟲，蛻變為蝴蝶」。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說，先天顱顏缺損的孩子，經過治療後與一般孩子「沒什麼兩樣」。不過顱顏患者中，約一成五到兩成的家庭屬經濟弱勢，家庭組成多是單親、新移民家長或隔代教養。這些孩子往往缺乏陪伴，又因家庭經濟狀況不允許，或過度擔心孩子在外受歧視，沒上幼稚園、托兒所。王金英說，零到六歲是幼童語言、認知成長的黃金期，先天顱顏缺陷的孩子，更需要適當語言刺激、互動及教育。羅慧夫基金會看到這個需要，補助家境貧困、二至六歲的顱顏幼童，每月兩千至六千元的學雜費。五年來，基金會自台彩公益基金獲得的善款挹注，累計已有三千三百廿萬元，其中，兩千兩百五十萬四千元用於顱顏幼教補助方案。至今年二月底，累計有四千兩百六十六人次受惠。王金英說，只要給這些孩子機會、關愛，顱顏幼童可突破先天缺陷、貧窮的限制，順利在人生起跑點上踏出穩健的第一步。