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新生兒患唇顎裂...未諮詢「僅1成5留寶寶」 諮詢後增至8成

北醫附醫顱顏中心主任陳國鼎表示,過去曾統計,若有唇顎裂胎兒的父母曾來做過諮詢,了解後續治療細節,約80.6%會選擇將寶寶留下,若沒有來診諮詢者僅15.4%會留下。

記者葉信菉/攝影
北醫附醫顱顏中心主任陳國鼎表示,過去曾統計,若有唇顎裂胎兒的父母曾來做過諮詢,了解後續治療細節,約80.6%會選擇將寶寶留下,若沒有來診諮詢者僅15.4%會留下。 記者葉信菉/攝影

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當知道肚裡胎兒唇顎裂,對爸媽來很煎熬。國內顱顏治療除長庚體系,近年北醫附醫也加入行列,北醫附醫與專長胎兒異常診斷的台兒診所合作數年,共同打造「胎兒唇顎裂聯合門診」,北醫附醫顱顏中心主任陳國鼎表示,過去曾統計,若有唇顎裂胎兒的父母經諮詢了解後續治療細節,約80.6%會將寶寶留下,未來諮詢者,僅15.4%留下。

北醫附醫與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」,由產檢醫師與整形外科醫師共同會診,於唇顎裂新生兒出生前擬定治療計劃,安撫準父母的焦慮。新生兒誕生後,醫師與協調師隨即前往各個醫療機構,現場教導護理師唇顎裂新生兒照顧技巧,減少因照護問題而轉送醫學中心的風險。

陳國鼎表示,唇顎裂此疾病必須從出生應付到18歲,中間經歷多次手術、治療及照顧負荷,每一次小朋友就醫都需要家長陪伴。台灣90年代末期,當時顱顏家庭多集中在長庚醫院治療,雖然使得醫師醫學實力提升,但治療網絡有限難擴及各縣市,家長當時跑醫院頻率從每1至2週一次,也有每月、每年一次,十分辛苦。

陳國鼎說,後續隨著北醫成立顱顏中心,經過統計發現,超過6成的家長照顧負荷高。而父母第一次聽到唇顎裂後,多半心情受到衝擊,因為沒人知道「什麼是唇顎裂」,因此產檢諮詢對家庭來說很重要,像是清楚瞭解後續有唇手術、牙槽植入手術等,訂定明確治療目標,減少手術次數、提高治療成果,就能減少照顧負荷,通常諮詢後80.6%的家長會選擇把寶寶留下,如未諮詢僅15.4%會選擇留下。

台兒竹北東平診所院長楊子儀表示,門診中的超音波診斷,會清楚照出胎兒唇、牙槽、顎骨裂的程度,不會只有唇顎裂三字帶過,因為唇裂與唇顎裂治療都不同,在產前將診斷分得更仔細,與父母溝通治療計畫過程,可以清楚知道出生到18歲需要哪些手術,需要在哪些科別追蹤,都會讓父母心情更穩定,也較能冷靜思考是否可以迎接孩子出生,「超過9成父母會選擇把寶寶生下,若未與聯合門診專家諮詢,超過7成選擇終止妊娠,重新來過」。

北醫顱顏中心亦與台灣胎兒醫學振興會合作,開辦唇顎裂照護認證課程,教導醫療機構與產後護理之家唇顎裂照護技巧,準父母們無須四處奔波,輾轉尋覓適合的醫療機構與產後護理之家。

台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜表示,透過聯合門診,讓唇顎裂寶寶不但在媽媽肚子裡就能診斷出精確分型,甚至出生前就能夠擬定0到18歲的治療計畫書,這種貫通產前到產後的診斷和醫療模式,是業界先驅。北醫也與全台醫療機構成立「台灣唇顎裂治療網」,包括中山醫附醫、花蓮門諾醫院、嘉義聖馬爾定醫院等團隊合作,針對治療頻率較高的牙科、耳鼻喉科、復健科,病童均可就近得到治療,減少舟車勞頓。

北醫附醫也特地成立顱顏基金,贈送家長包含鼻模、矽膠片、打孔器、脫膠抹布等多種照顧輔具的「十全十美禮盒」,提供單親家庭住院喘息服務、交通補助,減少唇顎裂家庭經濟與時間的負擔。另外,團隊建立專業衛教網站,並利用社群軟體,及時給予專業回覆,提供家長心理支持。

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