健保給付 相關文章

• 2023-04-21 醫療.風溼過敏免疫

  什麼病會「連風吹過都痛」？完整解析全身型膿疱性乾癬（GPP）的症狀與治療

  【本文重點】全身型膿疱性乾癬是一種罕見的自體免疫疾病，發病率不高，但病程兇猛，病情嚴重者可能出現敗血症、心肺腎多重器官衰竭等併發症。此病的誘發原因多元且無法預測，包括遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響，甚至感染新冠肺炎都可能導致發作。現有藥物大多針對一般乾癬的致病機轉設計，與全身型膿疱性乾癬致病機轉不同，近年新藥研發已有針對其發炎路徑設計的生物製劑問世，可阻斷發炎反應，達到抑制急性發作的效果，並且能夠緩解疼痛，提升生活品質。該款生物製劑已獲得食藥署核發藥證，也在健保署專家會議中進行討論，期望能夠將其納入健保給付範圍。--by ChatGPT什麼痛連風吹過會動？從李小姐個案了解「這疾病」有多痛「連風吹過都會痛！」28歲的李小姐為全身型膿疱性乾癬患者，6年前開始反覆長出密集膿疱，除了臉部、手腳掌，其餘全身皮膚出現大片膿疱、破皮潰瘍，不僅容易沾黏衣服、破皮，連行走、站立都困難，也時常半夜被痛醒，過去只能症狀治療，例如止痛、止癢等，月經來時還可能急性發作，等於一年發作12次，每次都痛到得住院一周。更多GPP故事>>>錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬台灣全身型膿疱性乾癬患者約500多位，急性發作時不僅病程兇猛、持續時間長，逾7成患者在2年內會數度重度急性發作，也因為疾病罕見，平均10位患者有3人經歷半年以上才確診。什麼是全身型全身型膿疱性乾癬？全身型膿疱性乾癬是一種少見的自體免疫疾病，好發40至60歲成人，女性較多。林口長庚皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠表示，典型症狀為皮膚出現大面積膿疱、紅斑、脫屑，經常伴隨疼痛、發燒、疲倦等6大症狀，若未及時治療，嚴重恐併發敗血症、心肺腎多重器官衰竭，誘發原因多元且無法預測，包括遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響，甚至感染新冠肺炎皆可能導致發作。黃毓惠表示，全身型膿疱性乾癬的部分症狀與一般斑塊型乾癬相似，如皮膚患處泛紅、脫屑，常被誤認是一般乾癬，出現膿疱也被當作感染處理，而民眾若尋求民俗偏方，吃人蔘、靈芝、薑母鴨等補品，更讓免疫力失調，症狀惡化。延伸閱讀>>>滿身膿疱、突發高燒，全身型膿疱性乾癬看更多疾病介紹，請參考元氣百科-全身型膿疱性乾癬2023年有新藥可以治療全身型膿疱性乾癬嗎？健保給付嗎？林口長庚皮膚部主治醫師陳俊賓表示，現有藥物大多針對一般乾癬的致病機轉IL-17、IL-23等發炎路徑所設計，與全身型膿疱性乾癬致病機轉IL-36不同，近年新藥研發，已有針對IL-36發炎路徑設計的生物製劑問世，可阻斷發炎反應，達到抑制急性發作的效果，除了可消除膿疱症狀，也能緩解疼痛，提升生活品質。延伸閱讀>>>全身型膿疱性乾癬（GPP）難診斷，滿身膿疱感染惡化恐致命台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋表示，全身型膿疱性乾癬屬於皮膚重症，該款生物製劑已獲食藥署核發藥證，今年4月健保署也舉行專家會議，討論該款生物製劑納入健保條件、適應症及價格，如須符合嚴重指數分數、基因突變檢查等，但須待健保共擬會最後決議。此外，全身型膿疱性乾癬發生率小於萬分之一，部分患者也與基因突變相關，也將規畫向國健署提出罕見疾病及藥物審議申請，希望納為罕病。趙曉秋也表示，醫學會正致力發展「全身型膿疱性乾癬治療指引」，盼助病友建立完善治療環境。責任編輯：吳依凡

• 2023-04-17 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／自殺率居高不下 方俊凱：心理照護政策不足

  台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，一般而言，癌患自殺死亡比約一般人的2倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，支持癌友需要政策推動，增加癌症心理師人力及健保給付，讓心理照護制度化，減少癌友自殺的比例。方俊凱指出，對於癌友心理的照護，國健署從癌症診療品質提升計畫開始，並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」，讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學，規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護，但經過多年，台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法，但癌患的自殺率並沒有下降。10年來，每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護，嚴重不足，方俊凱指出，醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師，每2,000人就需要增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費上的補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻

• 2023-03-22 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／存活期倍數增從2年到5年 多發性骨髓瘤讓患者找到希望

  多發性骨髓瘤是一個好發在老年人的血液癌症，平均發病年紀約65歲左右，以往治療效果不佳，病人平存活期約2到3年，但隨著藥物的進步，平均存活率已提高到5年。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林指出，多發性骨髓瘤的治療這幾年進步非常快，抗CD38標靶藥物的出現，提高疾病的控制率, 近一步降低骨折、高血鈣及腎衰竭的併發症，大幅提升患者的生品質。滕傑林指出，以往多發性骨髓瘤的治療以蛋白酶體抑制劑與免疫調節劑為主, 年輕的病患可以接受自體幹細胞移植為主，若年紀太大無法移植能治療的成效就會比較不理想，但近年藥物選擇多元，以較新的治療藥物抗CD38標靶藥物，針對復發的病人已獲得第二線治療健保給付，而該藥在搭配蛋白酶體抑制劑或免疫調節劑一起使用，一半以上的患者反應率很好，這是以前未見的狀況，目前該藥也被衛服部核准使用在新診斷病人的第一線治療。癌症的治療不是只延長生命，而是要改善病人生活，尤其多發性骨髓瘤容易骨折及腎衰竭，新的治療讓許多患者已看不到「病態」，甚至抽血數值都正常，「以前患者一進門我們就知道他就是病人，因併發症多得需要家人照顧，現在患者病況控制良好，可減少家屬壓力。」滕傑林樂觀地說。目前抗CD38標靶藥物的健保給付只能用於患者復發時，給付22次的輸入治療，但實際上治療是不能停，必需到疾病惡化為止，但台灣給付有次數限制，滕傑林有點無奈地說，現在每個醫師有自己的打法，有人兩週打一針，有人一個月打一針，為的就是讓患者維持基本治療避免復發，而拉長治療時間。為了應因健保給付的狀況，醫師不得不做出這種變型式的打法，這也不是國際間標準的治療方式，滕傑林強調，現今多發性骨髓瘤的治療已不是著眼於現況，而是要考慮到患者5-10年存活的可能，由於治療次數的限制，醫療團隊需要花費更多心力與病人討論未來，找出對病人最好及治療效應最大化的方式。滕傑林理解健保財務造成的給付限縮，但20年前的健保制度用在現今治療給付已不合時宜，結構性的問題應當被解決。因為，當病人健保給付限制而中斷治療，對醫病及國家整體而言都不是好事，尤其，多發性骨髓瘤是一個以老人為主的疾病，不只疾病本身易有併發症，患者也有慢性病共病的問題，會對家庭產生很大的壓力。由於健保給付是在復發的患者身上，但從新診斷到復發約有3成患者會死亡，因此，在治療上也希望可以放寬給付。由於3月是國際多發性骨髓瘤關懷月，滕傑林提醒民眾，骨頭痛及貧血是患者的兩大最常見症狀，因此，當發現有貧血及骨頭痛的情形必須有所警覺，但不用擔心，多發性骨髓瘤一年約有600-700例新患者，相較其他癌症，病人不算太多，診斷上也容易。另外，即使是發現罹患該病也不用緊張，現今的治療與以往是「天壤之別」，醫病互相溝通討論，病人配合治療，就能戰勝病魔。● 「給神隊友的一句話」「多發性骨髓瘤治療和過去比較已進步很多，但照顧老人居多的患者，醫療團隊非常重要，單靠醫師無法達成，醫療團隊、家屬及病人共同努力，就能看到好結果 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁

• 2023-03-21 醫聲.癌症防治

  2023癌症論壇／急性骨髓性白血病「3關卡」攻擊，不治療只剩3個月生命

  急性骨髓性白血病是一種急性血癌，常來勢洶洶，不治療的話，平均存活期只有3個月，加上病患多為年長者，常面臨三大關卡，讓病情急轉直下。究竟急性骨髓性白血病病患常面臨哪三大關卡？臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人侯信安提醒，急性骨髓性白血病病患常出現感染、出血、貧血等三大關卡，進而導致多種症狀。舉例來說，感染症狀為反覆發燒，或有呼吸道感染、泌尿道感染等，出血症狀為皮下有瘀青、出血點，或產生腦出血、腸胃道出血，貧血症狀為容易頭暈、疲倦、臉色蒼白，病患往往不會只出現一個問題，可能同時感染、貧血，或感染合併出血症狀，因此若發現上述其中兩大類症狀警訊，就要趕快就醫，這樣才能趕快救命，避免情況急轉直下。急性骨髓性白血病，又稱急性血癌侯信安指出，急性骨髓性白血病主要成因在於不正常的壞細胞（造血芽細胞）異常增生，導致白血球、血小板與紅血球等正常細胞大為減少，當白血球減少，就會影響身體抵抗力、免疫力，感染問題便層出不窮。若血小板減少，凝血功能就會異常，除了皮下容易產生瘀青、出血點，也容易有各項凝血功能異常症狀，紅血球減少，便導致貧血，心肺負擔也會加重。由於急性骨髓性白血病的病程變化極快，病患的健康狀況可能在短短一、兩星期就急轉直下，所以被列為一種急性血癌，除了嚴重感染，也可能產生嚴重休克，甚至必須進加護病房、接受插管、輸血治療，不僅醫療花費很高，病患、病患家人也因此措手不及，如果沒有積極治療，病患平均存活期只剩三個月，多數病患、病患家人聽到這消息如晴天霹靂，生活，心情都大亂。年長病患，常無法承受化療副作用急性骨髓性白血病的病患族群中，約半數為65歲以上長輩，年齡越大，發生風險越高，20年來，疾病發生率逐年上升，許多年長病患帶有糖尿病、高血壓、心臟病或腎臟病等多種疾病，治療就會更棘手。一般來說，急性骨髓性白血病的標準治療以化療、骨髓幹細胞移植為主，不過許多年長者無法承受化療副作用，若為了減輕副作用而減少藥物劑量，化療效果又會大打折扣，導致年長病患被迫在化療副作用、治療效果間取捨，當藥物控制不佳，骨髓幹細胞移植手術也很容易失敗。標靶藥物問世，病患延命機會大增所幸隨著標靶藥物、精準治療推陳出新，加上根據最新世界衛生組織（WHO）資訊與急性骨髓性白血病「國際共識分類」（ICC），對於急性骨髓性白血病，已有新的診斷分類標準，若搭配個人化精準治療，傳統治療困境便有所突破，患者預後也會產生明顯改善。近年來，科學家發現，病患體內的BCL-2蛋白質就與壞細胞的存活、複製有關，病患若使用標靶藥物BCL-2口服抑制劑，藥物便可針對壞細胞作用，好細胞則較不受影響，治療副作用輕微許多，病患平均存活期也可從3個月延長到12個月，有的病患控制良好，還可接受骨髓幹細胞移植，痊癒希望大增。目前像75歲以上或較年輕卻合併心、肺、肝功能異常族群使用這類藥物，可獲得健保給付，病患的治療負擔減輕不少。病患治療、診斷需求，期待獲得滿足侯信安認為，目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物，約有10種之多，但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種，分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑抑制劑，期待國內引進藥物的速度可以加快，也希望台灣加入更多國際臨床試驗，讓更多病患可以得到新藥醫治。另外，由於健保給付相關藥物趨於嚴格，像病患條件過於限縮、藥物使用時間較短等，皆讓病患治療受到限制，侯信安也期盼政府正視患者迫切的治療需求，加速許可、給付，並放寬健保給付條件，若將NGS （NGS-Next Generation Sequencing，次世代基因定序）納入給付，自然更為理想，在疾病診斷分類上，也會更為精準。病友、專業團體支持，後援更有力量侯信安認為，對於急性骨髓性白血病病人而言，家人的關心、照護誠然重要，若能得到病友團體的支持，或透過中華民國血液病學會得到最新、正確的資訊，病友將有更大的支援力量，生活、心情也將更為穩定、踏實。● 侯信安醫師現職：臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師臺大醫學院內科教授中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人● 「給神隊友的一句話」「家人扶持雖重要，但串聯病友團體、專業學會，能交流且得到正確資訊，支持力量也會更緊密!」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁

• 2023-03-16 醫療.中醫

  水煎藥效果比較快？中醫師分析水煎藥與藥粉差別及如何選擇

  診間與病房的患者與家屬常問我：『醫師，水煎藥與藥粉哪個效果好？』飲劑、熏劑、洗鼻劑…中藥湯劑(水煎藥)形式多 大家口中的『水煎藥』就是中藥湯劑（decoction），是指藥材以水或其他溶劑，加熱熬煮後，去渣而成的液體藥劑；而液體藥劑再加上濃縮的製程，則特指為『煎劑』。《禮記》記載：『君有疾，飲藥，臣先嘗之』，可見最遲在西元前八百年，湯劑已是治療疾病的藥物劑型之一。七世紀中期大醫王孫思邈所著的《千金要方》也記載：『凡古方治疾全用湯法』、『卒病賊邪須湯以蕩滌』，可知一千多年前湯劑已廣泛地應用在疾病的治療。一直到現代，產婦坐月子服用的『生化湯』，我們臨床上常用的『桂枝湯』、『歸脾湯』，常見的『四物湯』、『十全大補湯』都是湯劑；大家耳熟能詳的『逍遙散』也是將中藥材斲為粗末後，再加水、薑、薄荷一同煎煮而成的湯劑。我們可以說，湯劑是兩千多年來中醫治療的主要劑型。而且湯劑變化多端，可以就使用方式再細分為飲劑（口服）、洗劑（外擦）、浴劑（浸浴）、熏劑（熏蒸）、滴耳劑、洗鼻劑、含漱劑⋯等。濃縮中藥(科學中藥) 便於攜帶、保存、服用臺灣健保給付的『濃縮中藥』（又稱『科學中藥』），可以說是傳統中藥湯劑的現代應用。濃縮中藥的製作過程是將以水萃取的中藥湯劑以高溫汽化的方式，噴灑在澱粉賦形劑上（spray drying），形成中藥顆粒而成。雖然『濃縮中藥』粉末看起來頗似『丸散膏丹』中的『散』劑，但中藥『散劑』是由藥材研細為末而成，與『濃縮中藥』水萃、濃縮、造粒的製備過程並不相同。『濃縮中藥』是新興的科技發明，中藥湯劑的現代應用。『濃縮中藥』便於攜帶、保存與服用的特性確實也為就醫民眾帶來很大的便利。中藥湯劑與濃縮中藥哪個好？『中藥湯劑與濃縮中藥哪個好？』中藥湯劑與濃縮中藥的差異，主要取決於疾病的種類、患者的需求，以及臨床的診斷與治療的方向。例如坐月子期間的產婦需要『補血養陰』的治療處方，中醫師依此開立的熟地、阿膠⋯等中藥湯劑，『補血養陰』的效果比濃縮中藥好。民眾感冒，常常病勢變化迅速，用藥及時是療效的關鍵，便利的『濃縮中藥』是臨床上的好選項。但在費用上濃縮中藥為健保給付，中藥湯劑則需民眾自費負擔，費用視藥材而定，通常都在新臺幣數千元以上。2020 年發生的鉛中毒新聞事件，大家依然餘悸猶存。但其實衛福部早在 1991 年 9 月 18 日（衛署藥字第 990010 號通函），敘明不得使用鉛丹調製口服藥品。也在 2005 年 4 藥 29日公告「自 5 月 1 日起禁止中藥用硃砂製造、調劑、輸入、輸出、販賣或陳列」。針對 1990 年首度在歐洲被報導的馬兜鈴酸腎病變（Aristolochic acid nephropathy），也在2003 年 11 月 4 日公告禁用廣防己、青木香、關木通、馬兜鈴、天仙藤等五種含馬兜鈴酸之中藥材。目前衛福部針對進口中藥材，還設有邊境查驗（包括書面審查與抽批查驗），並訂定市售中藥材砷、鉛、鎘、汞、重金屬、二氧化硫與黃麴毒素的監測標準。至於濃縮中藥，在 2005 年 9 藥 30 日後，臺灣中藥廠已全面符合藥品優良製造規範（Good Manufacturing Practice, 簡稱 GMP），民眾可以安心服用中醫師所開立的濃縮中藥處方。準確的中醫診斷與治則是療效的基礎，在此基礎上，中藥湯劑、濃縮中藥各有所長，選擇適合病症或臨床需求的治療方法或劑型，就是最好的選擇。(責任編輯：葉姿岑）

• 2023-03-07 名人.李伯璋

  李伯璋／優質健保 勿忘醫護人員血汗

  給付打折 醫藥界憤怒無奈今年健保總額超過8千億元，主要分配給藥費支出與醫療服務給付，若藥費過高，超出目標值，就做藥價調整（調降）；醫療服務量點數若太多，分區業務組就要醫院「斷頭」、「攤扣」管控預估點值。這樣的管理方式讓醫界與藥界已經付出必要成本，卻不得不咬牙接受打折的給付，我們必須有同理心感受其中的憤怒與無奈。最近、藥價調降、缺藥、指示用藥健保給付等問題浮現，都成為健保風暴。藥商在商言商、在自由市場經濟下，只要能有合理利潤，就不該缺藥，若靠保障價格來運作，必然造成藥費大幅度成長，醫界一定又會因點值下降而抗爭反撲。健保支付每一項醫療服務，皆制定給付規範、適用條件與支付點數，目前規畫就既有3895項，新增243項列入討論，先由各專科舉行評量會議，再由各醫院分析成本，挑選代表項（分為手術及非手術）的醫令項目，且每科都需有項目被挑選。健保給付 CPR比腳底按摩便宜醫界以前常批評「急救時的心臟按摩比腳底按摩便宜、氣管插管比水電工通水管更廉價」，2018年時，健保調高CPR支付點數。因應新冠疫情並回應醫療人員強烈建議，「濕化高流量氣治療」、「俯臥通氣治療」也續納入給付。國人心理疾病的相關治療亦是有健保的，除推動思覺失調症長效針劑專款給付，也舉行「將心理諮商及心理治療納入健保」的座談會暨協作會議，討論精神科醫師、諮商心理師、臨床心理師的分工與合作，這是健保提升國人心理健康值得努力的方向。美國看病 費用高達數十萬元妹妹赴美念書後，在美定居40年。去年底、她腹部突然大痛，救護車7分鐘載送路程計價898美元，在醫院急診觀察室待了5小時，腹痛就莫名其妙好了，但做了超音波檢查，發現輕微腹主動脈瘤，與腹痛沒有明確直接相關，帳單是6600元美金。隨後、她因病毒感染住院一周，帳單是美金1萬6千元。另外、因腹主動脈瘤被轉診至專科醫院做精密超音波檢查，計價美金1350元、電腦斷層美金3850元，因為她有保險，自付的部分負擔581元。美國的醫療費用真的很貴，一般民眾生病時真的會有經濟壓力。妹妹一直覺得美國的醫療品質沒有台灣好，台灣全民健保如此包山包海照顧民眾健康，不是外國人可以想像。國內醫師、護理師、藥師、檢驗師等，都因理想與熱情投入職場，日子久了、感受到的卻是健保壓榨這些無奈進入血汗醫療體系的小螺絲。台灣健保的優質醫療是醫療人員用生命精力付出換來的，當看到與我們一樣有全民健保的韓國與英國都出現醫護人員罷工，我們必須盡快徹底改善健保體質，呼籲盡快落實分級醫療與使用者付費的部分負擔，這是健保改革的核心政策，互勉之。(責任編輯：葉姿岑）

• 2023-03-06 醫聲.醫聲要聞

  梵谷靈感竟是偏頭痛預兆？ 台有200萬患者，就醫、用藥原則一次看

  據傳印象派藝術家梵谷、莫內都是偏頭痛患者。台北榮民總醫院神經醫學中心中心主任王署君指出，偏頭痛與藝術天份的關聯來自視覺預兆：患者在頭痛前，看到異常的光線、形狀等景象約20分鐘。之後，影像消失，頭痛就發生了。他透露，自己也是偏頭痛患者，預兆發生時曾看到有如「張大千潑墨畫」的光影形象；全台200萬偏頭痛患者中，約有一成是預兆型偏頭痛，除了視覺以外，也可能出現失語症等預兆。預兆型偏頭痛在台占比約一成王署君表示，偏頭痛最主要的致病原因是遺傳，若父母其中一人患有偏頭痛，則子女約四成也會患病；如父母均有偏頭痛，子女罹病的機率更可能高達七成。若以類型區分，可分為「預兆型偏頭痛」與「非預兆型偏頭痛」兩大類，前者在台灣約佔一成。他說明，偏頭痛的視覺預兆發生時，患者會在視野的某一側，看到閃光、亮點，甚至特殊圖形；出現的時間大約在頭痛發生前的20分鐘至一小時之間，並可能持續至頭痛初期才結束。偏頭痛失語症預兆的知名案例來自一位美國記者。該名記者在新聞播報時突發口齒不清，被同事送到醫院。王署君指出，當時在場者都以為這位記者發生中風，實則是偏頭痛預兆以失語症的方式呈現。他說，預兆型偏頭痛患者的頭痛發作頻率通常較低，建議患者在預兆發生時盡快服用止痛藥物。止痛藥儘早服用 每月超過10次應就醫王署君指出，常見的偏頭痛治療分為止痛藥與預防性用藥兩大類。有患者擔心止痛藥傷肝、傷腎而忍痛不願吃藥。他表示，市面上止痛藥選項多元，主要可分為乙醯氨酚藥物，以及非類固醇抗發炎藥物（NSAID）如布洛芬等成分，乙醯氨酚藥物可能會傷肝、布洛芬可能會傷胃，患者應考量自身健康狀態服用，如：B肝患者應減少使用乙醯氨酚藥物。至於止痛藥的使用時機為何？王署君表示，偏頭痛通常係從大腦外圍開始，逐漸進攻至中樞，時間大約是一小時。故他建議患者在一小時內就服用止痛藥，才能達到緩解痛楚的效果。王署君也說，原則上使用止痛藥並不會有「越吃越沒效」的問題，此為民眾迷思，不過若頭痛變得頻繁，一個月服用止痛藥超過10次者，可能會造成「藥物過度使用頭痛」的止痛藥成癮，需使用預防性藥物，應儘早就醫。王署君表示，不論是預兆型或非預兆型偏頭痛患者，若偏頭痛每月發生的天數達4至8天，幾乎「週週都痛」，即應服用預防用藥。他指出，預防性用藥需每日服用，且在頭痛頻繁期使用，療程至少持續三個月，待頭痛頻率降低再予減藥。王署君說，台灣約有四成偏頭痛患者需服用偏頭痛藥物，然因每日服藥過於繁瑣、病識感不高等原因，僅有不到兩成患者實際服用。專一性藥物為治療趨勢 已獲健保給付王署君說，現行的偏頭痛止痛藥、預防用藥都是不具專一性的藥物，近期國際趨勢則趨向把偏頭痛認定為一特定疾病，也有專一性藥物在台上市，並獲得健保給付。他表示，偏頭痛的致病機轉與大腦中的血漿胺、CGRP兩項傳導物質有關，可在台取得的CGRP單株抗體其作用類似癌症標靶治療，患者施打一次療效可持續一個月，「偏頭痛的治療逐漸走向專一化，而且方便性越來越高。」有氧運動、規律睡眠有助預防除了服藥以外，王署君指出，國人常用的熱敷、針灸和按摩等物理方式均有緩解偏頭痛的效果；透過按壓虎口的合谷穴，也能減緩頭痛程度。他表示，偏頭痛患者對於溫差相當敏感，若遇季節交替、天氣變化劇烈時，容易發病，尤其台北天氣濕冷，在睡覺時頭戴毛帽是好的做法。此外，王署君說，不少電療儀器可以刺激迷走神經，達到止痛的目的，稱為「神經調節術」。王署君表示，藉由有氧運動、瑜伽與規律睡眠等生活型態的改變，也有助降低偏頭痛發生頻率。他建議患者每週至少運動三次，並且應散布在七天之內，不可過度集中。王署君建議患者從事最簡單的運動——快走，只要每分鐘走120步，每次走30分鐘即有預防效果。撰寫「頭痛日記」幫助診斷許多醫師要求偏頭痛患者撰寫「頭痛日記」。王署君表示，其目的是為幫助醫師了解患者每月頭痛的頻率、每次疼痛的程度，以及女性患者頭痛與經期的關聯，需要紀錄的項目單純，只要患者在睡前回憶今天有無頭痛，並記下頭痛程度與症狀即可。他指出，台北榮總醫院為此開發「頭痛日記APP」，幫助患者簡單紀錄：小痛時該日期顯示綠色、中痛為黃色，大痛則是紅色，並可產出報表，除了協助醫師診斷，也可作為申請使用健保專一性藥物時的佐證。此外，王署君說，頭痛日記也能協助患者檢視特定飲食、行為是否為引發頭痛的原因。他舉例，有研究顯示紅酒、啤酒容易引發偏頭痛。舉例來說，若頭痛日記中顯示飲酒三次僅有一次發生頭痛，則對於該患者而言，飲酒或許就不是驅動因子。

• 2022-12-30 醫聲.癌症防治

  救命癌藥竟需自費百萬 唐玲：比我辛苦的病友怎麼辦？

  「我們真的是很無助的一群，如果藥物真的有幫助，卻因為經濟能力而無法使用，實在讓人難以接受；很多癌友生活比我辛苦，他們該怎麼辦？」女星唐玲憶起抗癌過程的艱辛，泣不成聲。罹患胃癌至今已三年，她除了開刀切除3分之2的胃，經歷8次化療，去年因癌細胞轉移而切除雙側卵巢及子宮附件，今年更自費百萬購買治療用藥。目前病情獲得控制，唐玲說，自己還能走、能吃、能喊救命，就出來替病友發聲，希望弱勢病友不要因為經濟困窘而失去活下去的機會。「癌症真的很可怕、又要人命，癌友妻離子散、傾家盪產的情況時有所聞，生活、經濟、身體全都崩潰，面臨前所未有的震盪。」唐玲說，在罹癌之前，癌友就像普羅大眾一樣，認真生活、工作，生病絕非願意，但也不能怪罪任何人。她在演藝圈打拼22年，好不容易想要退休卻赫然發現癌症，「不知道未來在哪裡…」想到這裡，唐玲再度落淚。熬過8次化療 卻發現卵巢轉移曾自詡有鐵胃的唐玲說，「別人緊張就胃痛、火燒心，我都沒有。」2019年一次練舞時拉傷，服用止痛藥後胃部不適，她在醫師建議下照了胃鏡，才發現罹癌。化療期間，唐玲受盡折磨，過敏讓她全身多處發癢、長水泡，手腳麻、關節痛的情形也時常發生，甚至整隻手都舉不起來。嚴重的頭暈也讓唐玲每次下床都感到天旋地轉，被迫暫停工作。2021年底，因單側卵巢腫大，醫師懷疑是癌症轉移，安排開刀切除。經檢驗確認是胃癌轉移的庫肯勃瘤，醫師正式宣告病程已是四期。許多研究都顯示四期胃癌使用化療合併免疫治療的療效較佳，是近期癌症治療趨勢。唐玲表示，因為費用動輒2、3百萬，且健保不予給付，她曾嘗試申請臨床試驗，希望取得用藥機會，但因額滿未能參與。最後她和醫師討論後決定先追蹤觀察，同時整理財務，當癌症復發時再把積蓄拿來自費免疫治療。名列十大殺手癌症 胃癌早期症狀不明顯台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，台灣全癌別的五年存活率約53.9%，肝、胃、食道等消化道癌，卻遠低於平均值；胃癌與食道癌等上消化道癌症，更是分別名列十大癌症死亡率的第8名、第9名。劉桓睿說，由於胃癌早期症狀包括胃痛、噁心，或類似胃食道逆流之症狀等較不具特異性，患者病識感較低，不容易發現罹患胃癌。多數患者在診斷確立時已是晚期，癌細胞或已發生轉移，無法藉由腹腔鏡或外科手術切除。免疫治療名列國際指引 台灣健保卻不給付劉桓睿指出，目前胃癌的健保給付的第一線標靶藥物僅有一款，但患者需具有HER2陽性之致癌基因變異才能獲得給付，比例僅約5%至8％，意即超過九成患者無法使用標靶藥物，也沒有辧法透過健保給付使用到更新的免疫藥物來治療胃癌。劉桓睿表示，歐美治療指引皆已進入精準醫療時代，晚期胃癌亦觀察到在一線治療時使用免疫治療合併療法的療效優於現有化療。由於免疫藥物的治療機轉，係藉由刺激人體免疫系統消滅癌症細胞，目前免疫治療被列為第三線用藥，患者必須先使用過化療藥物、標靶藥物等，才得以使用，等於是患者免疫系統在經過一、二線治療後已孱弱不堪，才會使用免疫治療，這也有可能導致療效不佳。病團：盼新藥納保，助患者及早用藥「創新藥物應接軌國際，給予一線醫師選擇的機會。」劉桓睿說，在臨床上常聽醫師提及，若患者使用既有治療療效不佳時，會建議患者藉由自身商業保險，直接使用免疫治療，副作用減少，這讓患者可在治療期間兼顧工作、維持收入，對於年輕或身負家庭經濟重擔的病友而言，是很大的幫助。病友團體會希望政府能給予現今治療選擇有限，存活率偏低的癌別更多資源，讓癌友擁有一絲活下去的希望。劉桓睿直言，以胃癌來說，依國健署公布的最新資料顯示，109年個案人數為4,257人（含胃腸道基質瘤），屬於人數較少的癌別，對於健保財務造成的衝擊較低，其中有不少病友是藍領階層，「這群病友以勞力換取收入，相當辛苦，希望政府給予支持。」

• 2022-12-29 焦點.健康知識+

  明年3月17項達文西手術費納入健保給付！最多省16萬元減輕就醫負擔

  健保署宣布，肝、肺、腸、胰切除等17項達文西手術費納入健保給付，近千人受惠，預計最快明年3月1日公告實施，依手術類別不同，每人最多省下16萬多元手術費。健保署長李伯璋表示，醫療科技日新月異，在有限預算下選擇較有價值的新醫療科技納入健保給付，部分病人確實對達文西手術有需求，醫師可藉由達文西機械手臂輔佐執行精準切除、修復和縫合，降低手術風險，未來民眾選擇「肝部分切除術」等17項達文西手術，比照健保腹腔鏡手術項目申報，僅需負擔達文西手術相關醫材費用。健保給付肝、肺、腸、胰切除等17項達文西手術費：健保署醫務管理組專門委員陳依婕指出，上述17項達文西機械手臂輔助手術，多數以治療惡性腫瘤為主，預計約有930名國人受惠，其中使用最多的「低前位直腸切除術」為700人，其次是「Whipple氏胰、十二指腸切除術」約140人、「肝部分切除術」約58人。陳依婕表示，17項達文西機械手臂輔助手術中，每年可幫民眾省下近8400萬元，舉例來說，國人最常使用的「低前位直腸切除術」，約可省下9萬7564元；肝葉切除術及肺葉切除術則省下6萬到15萬元不等；最昂貴的手術為「Whipple 氏胰、十二指腸切除術」、「Whipple 氏胰、十二指腸切除術-幽門保留式」 ，則可省下16萬783元。但民眾仍須自付醫材費，約10萬至25萬元。陳依婕說，自2021年起，台灣胸腔外科醫學會、台灣胰臟醫學會等多個醫學會陸續向健保署建議，包括肝、肺、胰臟、直腸、十二指腸等重要器官的達文西手術，技術已相對成熟，且經醫療科技評估（HTA）具安全及療效實證，實證資料亦顯示有助於減少手術時間及出血量，所以醫療服務共同擬訂會議最後討論一致通過，同意手術費比照胸（腹）腔鏡手術項目，由健保給付，民眾將僅需負擔相關醫材費用。健保署也強調，為維護達文西手術執行品質，訂定執行醫師之專科別限制、要求醫師須經訓練並由特定學會認證後方可執行達文西手術。將規範醫療院所執行17項達文西手術，應於申報費用後2個月內上傳術後14天內是否發生不良事件、術中出血量等手術及療效資料，以利後續臨床實證追蹤評估。延伸閱讀：‧該選擇達文西手術嗎？ 你必須知道的達文西優勢與缺點‧達文西機器手臂 讓口腔、咽喉癌也能「病從口出」

• 2022-12-21 癌症.抗癌新知

  健保如何開源？ 第一步：癌症治療資訊透明化

  「財務毒性」帶給癌友沉重的經濟壓力，就連平時望聞問切的醫師也要評估患者財力，才敢給出治療建議。陽明交通大學醫務管理研究所長黃心苑認為，醫療照護存在不確定性，資訊不對稱不只存在醫師與病人之間，民眾對健保或商業保險資訊的陌生，資訊透明格外重要。中華民國癌症醫學會理事長楊志新認為，醫界現在能做的就是將治療透明化，清楚告知患者治療能帶來哪些好處，副作用及治療率如何等資訊。民眾也需做功課，治療前多花一些時間找資料，與醫師溝通，訊息愈清楚，愈能找到最合適治療方式。楊志新說，國外癌症患者相當信賴病友團體，透過嚴謹資料蒐集及與研究報告，提供治療的資訊及選擇；但台灣民眾對於醫護人員信任度高，溝通過於單方面，像近期受關注的細胞治療，民眾須背負巨大財務負擔，而醫界卻對療效持保留看法。健保財務困窘，很多人依靠個人商業保險來支撐治療負擔。癌症希望基金會董事長王正旭認為，商保補位健保需要更加透明化，民眾面對各式各樣的保單，勢必難以抉擇，建議應由國家進行篩選能夠補位健保的保單。王正旭認為，健保署或衛福部該掌握全體國民所需的整體醫療費用，目前非健保給付的自費醫療費用資訊沒有公開，導致民眾完全不清楚高端醫療需要花多少錢，待資訊透明後，民眾才能將數據作為購買商業保險的參考。黃心苑點出以商業保險補位健保引起許多討論，說起來容易做起來難，因為將碰觸許多敏感的議題如帶病投保、風險分擔、與健保的分工以及商業保險等。為解決健康照護投資不足，如何規劃財源投入，政府必須有通盤的思考及細緻的規劃，其他國家如澳洲、荷蘭及瑞士多元保險人的經驗對於台灣下一步醫療照護體系何去何從應可提供重要的參考。王正旭和黃心苑認為，最重要是國家投入醫療GDP占比要提高，健保也必須開源，王正旭認為，健保開源就是調高費率及調整部分負擔。楊志新也提醒，該讓民眾面對健保議題，不能在選後悄然無聲，增加保費對民眾才是最好，盼民眾向立委倡議增加保費。延伸閱讀：癌症慢病化 財務毒性副作用加劇 存活期延長是福音？重擔？

• 2022-12-15 醫療.心臟血管

  心衰竭三大症狀出現餘命恐只剩兩年 醫籲主動脈瓣膜狹窄患者積極治療

  隨著人口老化及醫學檢查進步，國內主動脈瓣膜狹窄患者已有增加趨勢，一旦瓣膜狹窄嚴重，影響心臟血流輸出恐引起猝死。林口長庚醫院心臟外科教授陳紹緯說，主動脈瓣膜狹窄症狀不明顯，門診常有民眾自覺病情還好，但病情卻可能已相當嚴重而有猝死風險，當出現心衰竭三大症狀，包括喘不過氣、昏倒、胸悶，務必盡速就醫檢查，若確診為主動脈瓣膜狹窄，可以經由瓣膜置換手術加以治療。陳紹緯形容，心臟如果是一間房間，主動脈瓣膜就是房門，當血液從心臟（房間）輸送到全身，必會經過主動脈瓣膜（房門），血液通過主動脈瓣膜後，瓣膜會自動關閉，但年齡70、80歲以上民眾，主動脈瓣膜常已退化、鈣化，或為先天性兩瓣式主動脈瓣膜患者，不同於正常三瓣式主動脈瓣膜結構，均造成瓣膜狹窄不容易打開或關不緊，其中患者又以年長者瓣膜退化、鈣化，占比約7至8成為大宗。主動脈瓣膜狹窄手術: 心臟瓣膜要選擇金屬瓣還是生物瓣膜?陳紹緯說，主動脈瓣狹窄常引發心衰竭三大症狀，第一、呼吸喘不過氣，如爬樓梯喘不過氣或睡覺無法躺平；第二、血液無法送到腦部，導致血流不足而昏倒；第三、心臟血流無法透過主動脈瓣膜送至冠狀動脈，而有胸悶症狀。當出現此三大症狀，一般病情已十分嚴重，預期壽命可能只剩下2至5年，若出現症狀才加以治療，往往心臟功能已經受損且手術風險提高。因此，當確診為重度主動脈狹窄，也就是主動脈瓣膜開口小於1平方公分，對比正常值為2至3平方公分以上，即使沒有三大症狀都應速就醫，呼籲民眾應定期檢查心臟，以利及早發現及治療。陳紹緯說，主動脈瓣膜狹窄治療分為兩種，一是開心手術，在心臟停止狀態下，切除舊的瓣膜置換新的瓣膜，此方式適合年輕病人，原因是此類患者多為先天性兩辦式瓣膜，採用開心手術置換，長期治療效果佳，且患者常是先天性兩瓣式瓣膜，可能同時合併升主動脈也有異常擴大情形需治療，如此可以一併治療。另一為經導管置換主動脈瓣膜，此類手術適合年長或高風險病人，因傷口小、復元速度快，以降低手術風險。以外科手術置換主動脈瓣膜的材質分為兩大類，一種為金屬機械瓣膜，優點是金屬材質不會壞，再開刀風險低，國際建議適用50歲以下患者，但金屬瓣長期與血液接觸容易形成血栓，病人須終身服用抗凝血劑。第二種是生物組織瓣膜，包括健保給付的豬心瓣膜，以及需自付不同醫材差額的牛心包膜瓣膜，適用對象為年長患者，但現在很多年輕患者重視生活品質而不願換金屬瓣膜，也可能選擇置換生物組織瓣膜。陳紹緯臨床曾收治一名20多歲孕婦，懷孕第一胎時出現喘、胸悶等症狀，確診患有先天性兩瓣式主動脈瓣膜，但她不願意開刀治療，沒想到懷第二胎時，心臟負荷增加，再度發病休克，心臟血液輸出量將剩下8%，對比正常值70%左右嚴重偏低，當時已評估可能需要接上葉克膜急救，最後經順利生產一個多月後，經手術置換主動脈瓣膜救回一命，因患者不願服用抗凝血劑，而選擇生物組織瓣膜。陳紹緯說，目前有款新型牛心包膜瓣膜改良版為乾式瓣膜，瓣膜材質可以抗鈣化，依歐美前期的5年臨床試驗預期耐用性較高，且考量下一次瓣膜置換手術的方便性及有效性，該瓣膜底座框架可以擴張，病人治療效果較佳，費用方面也需病人自付差額。一名50多歲男性患者為感染心內膜炎，導致主動脈瓣膜感染必須置換，但考量往後可能還需要二次置換手術，而使用乾式瓣膜。陳紹緯提醒，民眾應定期檢查心臟功能，及早了解主動脈辦膜有無狹窄，如果醫師檢查聽到心雜音，有可能是主動脈辦膜狹窄，須再經由心臟超音波進一步診斷，而主動脈瓣膜嚴重狹窄患者，心臟及瓣膜功能已是不好狀態，若再延誤治療，將影響治療及復元成效，因此，患者千萬不要擔心瓣膜費用而不治療，即使是標準備外科手術或健保給付的瓣膜效果也很好，重要的是要盡速治療，千萬不要延誤。

• 2022-11-28 醫聲.罕見疾病

  SMA藥物治療大進展 病人看得到吃不到

  「我們是一群有意識的植物人…我們要有選擇藥物治療的權利」，台灣生命之窗慈善協會理事長，同時也是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的患者李怡潔自嘲地說。當一個疾病出現治療新藥時，病人及家屬理應要非常高興，但台灣SMA的病人卻不是如此，原因在於藥物看得到吃不到，讓病人及醫師都備受煎熬。李怡潔說，SMA的藥物研發是醫療科技上很大的進展，即早使用藥物治療可以有效阻止疾病惡化，國外很多研究認為，若能在SMA疾病發病前接受治療，病患的運動功能有機會像正常孩童一樣的發展，這已經顛覆傳統治療上的想像。何況現今還出現一次性創新療法-基因治療，SMA病童僅需要一次的治療，就能補充缺失的SMN1基因，這樣的新科技當然振奮人心，病童和家屬多一個治療選擇，命運可能就此翻轉。以SMA脊髓性肌肉萎縮症為例，目前台灣有三個藥物上市，有健保給付的只有一個，但條件嚴苛，幾乎九成的患者都無法獲得治療給付。李怡潔認為SMA要在6個月內確診且要發病，才有資格使用的新藥，即使病患要自費使用也受限，健保制度扼殺了患者選擇治療的權利，病患在健保內也無換藥的機會。曾經是前食藥局長（現為食藥署）、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲說，當年政府為了照顧罕病患者，依健保總額的一定比例撥款給罕病專款專用，預算也有逐年增加情形，很多設計確實是有照顧到患者，但隨著醫療科技的大幅進步，也開始出現問題，需要利用科學證據，讓病人有機會用到新藥的機會。由於新藥研發愈來愈快愈來愈貴，以癌症新藥為例，藥物經濟學的範疇就會去估算每延長病人一年的存活年，相較於現有治療，健保需要多支出的費用；這種方法用於罕見疾病，就必需考量不同的估算基礎，SMA創新療法，雖然乍看一次性的治療費用相當昂貴，但病童不用終身打針也能獲得的長久健康效益，國外也有許多已發表的學術文獻都支持這樣的估算。創新療法是當前罕病治療的新趨勢，相較於歐美國家，部份國家包括韓國、日本、澳洲已全面給付SMA創新治療用藥，例如非常重視藥物經濟效益的澳洲也是如此。康照洲教授說，以SMA的創新治療為例，「這個藥物早在5年前就已經在國際上使用，也知道費用並不便宜，當時就應該想到因應之道，而且創新治療也絕非罕病專利，很多疾病治療也朝這個方向研發，雖然現在健保已開始討論是否該有不同型態的給付方式，但等到修法完成恐怕也要等到4、5年之後。」隨著醫療科技的進步，藥物的研發期已從10年進展到5年，現在1-2年就有以新技術研發的新藥或新醫材誕生，這些發展都是能改善患者的生活品質，李怡潔提到，目前全球已有17種以上SMA的新藥研發，而且是朝治癒的可能性前進，但台灣患者都不見得用到新藥，真得令人沮喪。康照洲指出，台灣是全世界很早就訂立罕病專法的國家，罕見疾病也從以前沒藥醫，到現在有藥可醫。國外多篇文獻皆顯示以上的創新治療，副作用小且不同病患在接受治療後亦有不同程度的進步，未來創新治療也會在各個不同治療領域持續出現，台灣醫療緊追著歐美腳步，所以在創新治療發展上當然要與國際同步，才能造福更多病童。

• 2022-11-21 癌症.皮膚癌

  黑色素瘤轉移了怎麼辦？醫詳解皮膚癌治療方式及健保給付現況

  依據108年衛福部的癌症登記報告，每十萬人當中有315.9人新發癌症，其中皮膚癌症佔10.1人（每十萬人），位居第八。男女發生率與排名相仿，女性新發生皮膚癌的比例為8.7人（每十萬人），男性的比例則為11.8人（每十萬人），皆位居第八。皮膚癌與黑色素瘤關係黑色素瘤（melanoma）是常見三種皮膚癌的其中一種，也是最嚴重的一種，風險因子包含較淡的膚色、較多曝曬於太陽底下的時間、住所緯度較低或海拔較高、身上較多數量的痣、具有家族病史、免疫系統較弱等等。造成黑色素瘤的原因是製造色素的黑素細胞（melanocyte）產生突變。除了背部、四肢、臉部的皮膚之外，也可能會出現在看不到的地方，比如指甲底下、眼睛、鼻子、喉嚨、消化道、陰道等位置。常見的症狀包含：新發展出原本沒有的痣，或是原本就有的痣產生惡性變化，典型如不對稱的形狀、不規則的邊緣、顏色改變、直徑變大、看起來正在發展等特性。而另外兩種皮膚癌分別為基底上皮癌（basal cell carcinoma, BCC）及鱗狀細胞癌（squamous cell carcinoma, SCC），其中基底上皮癌則是三種當中最常見的皮膚癌。此外，不常見的皮膚癌有默克細胞癌（merkel cell carcinoma）、隆突性皮膚纖維肉瘤（dermatofibrosarcoma protuberans）等。黑色素瘤常見治療方式病人被診斷為黑色素瘤之後，醫師會根據腫瘤厚度，是否轉移至淋巴結，或轉移至其他器官來進行醫療處置的決策。若為早期黑色素瘤，標準建議以手術切除為主要治療。但黑色素瘤若有轉移到其他器官，導致無法局部切除， 建議以全身治療為主，方法包括化療藥物、標靶藥物、免疫療法等，下面的段落將針對這三種藥物療法之作用機制、代表性藥物與相關健保給付規則加以整理，並提及與國際建議標準療程之差異。 化學治療化學療法是給予針對快速分裂的細胞進行毒殺作用的藥物，阻止其分裂，進而促使癌細胞死亡。常用於治療轉移性黑色素瘤的化療藥物，根據機制分成烷基化合物alkylating agent（如商品名：達卡巴仁Dacarbazine、帝盟多Temozolomide等），植物萃取藥物如微小管抑制藥物antimicrotubular agent長春花鹼類（如商品名：愛得生Eldisine、長春花鹼Velban等），紫杉醇類(如商品名：太平洋紫杉醇Taxol、亞伯衫Abraxane等)，以及鉑金類Platinum analogs（如商品名：順鉑Cisplatin、卡鉑Carboplatin等）等類別，醫師會再根據病人狀況，考慮單用或混合不同機制之化療藥物給予治療。標靶治療標靶療法則藉由給予單株抗體，結合癌細胞上特有標記，藉此阻止其生長。治療轉移性黑色素瘤時，會注意病人第七條染色體上的BRAF基因是否帶有突變。若此基因突變，普通細胞在沒有外來活化訊號時也會持續生長，最終形成癌細胞。若病人攜帶此突變，且不打算使用免疫藥物，建議併用BRAF抑制劑與MEK（BRAF路徑當中，更下游之分子）抑制劑，協同阻止癌細胞持續活化的訊號傳遞，進而達成阻止癌細胞生長之目的。常用的藥物組合有：• 泰伏樂（商品名為TafinlarR、機制為BRAF inhibitor, 成份為Dabrafenib）+ 麥欣霓（商品名為MekinistR、機制為MEK inhibitor、成份為Trametinib）• 康奈非尼（商品名為BRAFTOVI、機制為BRAF inhibitor、成份為Encorafenib）+ 比米替尼（商品名為MEKTOVI、機制為MEK inhibitor、成份為Binimetinib）• 日沛樂（商品名為Zelboraf、機制為BRAF inhibitor、成份為Vemurafenib）+ 可泰利（商品名為Cotellic、機制為MEK inhibitor、成份為Cobimetinib） 免疫治療免疫療法則利用腫瘤細胞常見之逃避體內免疫系統的特性，進而設計破壞此免疫逃脫功能的藥物。舉例來說，白血球上的PD-1如果開著，可以殺死癌症細胞，但有些癌症細胞會分泌PD-L1去結合PD-1，一旦PD-1被關起來，白血球就無法執行殺死癌症細胞的功能。常用於治療轉移性黑色素瘤的免疫療法藥物，則包含吉舒達、保疾伏、益伏三種。吉舒達（商品名為Keytruda、成份為Pembrolizumab）及保疾伏（商品名為OPDIVO、成份為Nivolumab）的機制相同，藉由結合PD-1、使PD-L1失去目標，白血球得以保有殺死癌細胞的功能，目前健保已開放給付黑色素瘤、非小細胞肺癌、典型何杰金氏淋巴瘤、泌尿道上皮癌、頭頸部鱗狀癌、晚期腎細胞癌、默克細胞癌之治療。然而對於黑色素瘤，健保僅支付無法切除、轉移之第三期或第四期、先前曾接受過至少一次全身性治療失敗的黑色素瘤患者，條件是每12週須附上評估資料，內容包含病人身體狀況是否良好、心肺肝腎功能是否正常，以及影像檢查確認治療反應如何。益伏（商品名為YERVOY、成份為ipilimumab）的機制則與上述兩種藥物不同，CTLA4是一種白血球的分子，如果跟B7（一種蛋白質）結合會失去殺死癌細胞的功能，益伏可以提前結合CTLA4，使得B7無法結合CTLA4，進而恢復白血球殺死癌細胞的功能，然健保尚未給付此藥物於各種癌症之使用，不僅僅是黑色素瘤、其他疾病也必須自費申請來使用。當今國際建議黑色素瘤標準治療之治療準則，會先判斷病人之BRAF基因是否於V600E之點位有突變，若有，則根據病人意願決定是否先用標靶或先使用免疫治療。決定先用免疫，第一線建議使用單一種免疫療法之藥物，如吉舒達或保疾伏等；或臨床帶有較高惡性度表徵，則考慮合併治療。高惡性度的表徵包含肢端型腫瘤，是否有症狀、是否轉移至肝臟或腦部，以及乳酸脫氫酶 (Lactate dehydrogenase, LDH)是否上升等。合併治療的使用，有保疾伏與益伏之混合療法，或成份為Nivolumab-relatlimab（商品名：Opdualag）的新藥。不過，根據前面標靶療法、免疫療法之段落所述，目前健保僅給付「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」的黑色素瘤患者使用免疫療法之藥物。若BRAF基因有突變，患者可申請健保BRAF合併MEK標靶藥物於一線使用，疾病惡化後才再接續申請健保免疫治療。但若BRAF基因沒有突變、又沒有能力自費購買藥物的患者，則僅能先使用療效較差的傳統化學治療，治療失敗過後才能申請健保免疫療法的藥物。然而其中做為可能的免疫治療合併藥物的益伏，迄今尚未納入健保給付，如臨床上考慮使用則需自費負擔。這些都是未來仍需努力的目標，期待有一天這些有效的治療藥物能被更早期、也更合理地納入健保，以增進黑色素瘤患者之預後。參考資料：1. 國民健康署資料2. 衛生福利部中央健康保險署3. Bhatia S, Tykodi SS, Thompson JA. Treatment of metastatic melanoma: an overview. Oncology (Williston Park). 2009 May;23(6):488-96. PMID: 19544689; PMCID: PMC2737459.4. Mayo clinic: melanoma5. UpToDate: Overview of the management of advanced cutaneous melanoma6. UpToDate: Systemic treatment of metastatic melanoma lacking a BRAF mutation【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】黑色素瘤轉移了怎麼辦？幸好現在有新藥可用了！】

• 2022-11-18 醫聲.醫聲要聞

  專題｜超級細菌逼近 臨床缺抗生素彈藥 醫療支出年增10億元

  免疫負債上門，好發於秋冬的呼吸道融合病毒（RSV）大爆發，台大醫院小兒感染科主治醫師暨台大感染症醫學會前理事長黃立民表示，新冠防疫措施鬆綁後，沒有受過免疫訓練的兒童們感染病例暴增，小病患擠在急診，門診肺炎的病患也住不進醫院，病房都已爆滿。繼發性感染也在蠢蠢欲動，突顯出長期以來抗生素選項的貧乏，增加治療難度。世界衛生組織（WHO）訂定每年11月18日到24日為世界抗生素認知宣傳周(World Antibiotic Awareness Week,WAAW)強調謹慎對待抗生素，呼籲展開跨部門合作，包含加強衛生設施、農場和食品行業相關場所的感染預防和控制；確保清潔飲用水、環境衛生及個人衛生以及疫苗的可及性；在食品和農業生產中推行最佳作法；盡量減少污染，確保妥善管理廢棄物和環境衛生。呼應世界衛生組織建議，每個國家應有各自的抗生素使用監測系統，國家衛生研究院自1998年建立台灣微生物抗藥性監測計畫（TSAR），國衛院感染與疫苗研究所副研究員郭書辰表示，根據長年追蹤發現，國內抗藥性細菌比例趨勢明顯上升，導致每年醫療支出增加10億元，增加5萬住院人日，死亡率也提高1.66倍。鮑氏不動桿菌抗藥性達九成 幾乎無藥可用郭書辰指出，目前最令醫界頭痛的細菌，是引發菌血症、泌尿道及皮膚感染的鮑氏不動桿菌，對後線碳青黴烯類抗生素的抗藥性已近九成，臨床上可使用的藥物寥寥無幾，嚴重影響病人預後。造成傷口感染、肺炎或骨髓炎的金黃色葡萄球菌則對甲氧苯青黴素有五成的抗藥性，其餘還有腸球菌、綠膿桿菌、腸桿菌科等棘手細菌，造成臨床極大壓力。抗生素是對付細菌感染最有效的武器，幾乎不可避免產生抗藥性，若病人感染具全抗藥性細菌，恐面臨無藥可用的困境。黃立民曾接治一名奮力抗癌的病童，因中央靜脈導管切口反覆感染，「皮膚上好殺的細菌都殺光了，留下最難對付的全抗細菌。」臨床上完全無抗生素可用，只能從一天注射四次抗生素，變成24小時打點滴，以維持體內抗生素濃度，奮鬥了數周後，病童最終仍因敗血症過世。抗藥性前哨戰：避免感染、慎用抗生素疾管署長周志浩說，抗藥性問題首重避免感染，導致細菌在人體突變產生抗藥性，最好的方法是做好防護措施，經歷過SARS、新冠疫情後，民眾勤洗手、接種疫苗、戴口罩的比例上升，有效減少微生物感染。醫院因多人聚集、病人身體弱，容易成為細菌繁殖、變種的溫床，郭書辰說，經過嚴重急性呼吸道症候群（SARS）洗禮，國內十分重視感染管制，不僅遵循疾管署訂定的品質指標，各醫療院所也增加感染科醫師。若因預防或治療細菌感染，也須妥善使用抗生素。周志浩說，很多醫院規定處方某些抗生素時，須經感染科醫師評估，確保使用的必須性及正確性，「若不能對症下藥，容易培養出抗藥性細菌。」他以結核病為例，指出若抗生素處方不當，或病人沒有服用確實，將產生多重抗藥性結核病，治療時間從6個月延長至2年，花費也從11萬增加到200萬，「個人和社會都要付出很沈重的代價。」健保署長李伯璋也表示，為避免醫師重複開立抗生素，健保署先以雲端藥歷共享機制、診間重複處方提示，方便醫師掌握病患用藥史，開藥後，健保署藉由大數據定期監測處方箋內容，精準審查不符規定的異常案件，讓抗生素使用回歸合理範圍。疾管署將推感控認證 醫籲加收感控成本目前給付規定需使用第一線抗生素72小時，使臨床感染醫師們呼籲，抗生素降階使用可以減緩抗藥性發生，當病患發生感染會先投予廣效抗生素，檢測出對應細菌時，再改用窄效抗生素，並將多重用藥改為單一藥物。李伯璋則認為，合理使用是控管抗藥性的關鍵，相關醫學會應整理共識，儘快提出治療指引，以利後續討論。有鑒於每個醫院感染控制水準不一，周志浩表示，疾管署實施感染管制與抗生素管理卓越計畫，透過母雞帶小雞的概念，由醫學中心建立制度典範，邀請中小型醫療院所參加訓練、輔導及稽核，藉此提升感染管制與抗生素抗藥性管理品質。他也透露，疾管署正考慮對於感染控制和抗生素管理良好的醫療院所給予認證，不僅鼓勵醫療院所，亦讓民眾知曉在哪間醫療院所感染到抗藥性細菌的機會低，選擇時更放心。感染管控成本是由醫院吸收，縱然感染科醫師在疫情期間大力協助防疫，感染科卻是前景黯淡，今年全國竟只有二十名醫學生選擇感染科。黃立民建議，比照韓國對中東呼吸綜合症（MERS）病患加收感染管控成本，「每人只加收十幾二十元，對整個醫院感染管控會有大幫助。」對決超級細菌 抗生素球路要多變台灣輝瑞總裁葉素秋提到抗藥性議題格外感慨，「我的爸爸就是因為多重抗藥性而辭世。」她以棒球比喻細菌與抗生素的對抗，她說，抗生素對付細菌的球路若沒有任何變化，球路將被細菌摸透，因此解決抗藥性的問題，變化多端的球路是必須的，彰顯抗生素多樣性的必要。根據統計，1950年代是抗生素研發的黃金年代，共有9種新機制抗生素問世，但1987年後，新藥運作機制與老藥大同小異，進入千禧年連改良老藥也沒有，導致細菌快速跟上改良速度，「現在抗生素使用一年就會出現抗藥性，10年後大部分抗生素效果明顯衰退。」近幾年，美國核可的9種抗生素，台灣僅引進其中2種，影響細菌性肺炎、成人複雜性腹腔內感染、囊狀纖維化等感染的治療。郭書辰分析，細菌感染不似高血壓、糖尿病終身使用同一種藥，須不斷換新藥，也不比癌症、免疫使用藥物人數多且久，加上抗生素的研發耗時又花錢，臨床用藥時間卻僅一到二周，新藥上市也會保留其作為後線使用，待專利期一過，學名藥上市競爭，因抗生素藥物的特殊生態，將導致藥廠不願研發新藥，逐漸造成抗生素新藥貧乏。不堪舊藥賠本賣 藥廠退出台灣市場另一方面，如何留住既有抗生素也是考驗。第一個被發現的抗生素盤尼西林，因廣泛使用而產生抗藥性，臨床僅剩治療梅毒的價值，再加上不堪健保價格連年調降，成本不敷進口，早已悄悄地退出台灣市場。1940年世界第一種抗生素便是輝瑞所研製，從研發到量產，幫助所有人都能使用，葉素秋說，輝瑞藥廠秉持使命至今，從未放棄研發抗生素。因抗生素研製的「無利可圖」，全世界的大型藥廠紛紛退出抗生素市場，突顯出鼓勵抗生素多樣性的層層困境。「藥廠再不採取行動，未來將無藥可醫。」葉素秋說，據美國食品藥物管理局（FDA）調查，1960年至2000年間，足足40年沒有任何新型抗生素問世；投入抗生素研發的藥廠，從1990年代的18家到2016年僅剩6家，少了三分之二。葉素秋說，抗生素必須要維持多樣性，才能幫助臨床醫師有多種武器可使用，故輝瑞積極「保住」15種生產的抗生素於台灣市場，「只要工廠願意供貨，就算在台灣賠錢，輝瑞也會保住抗生素的數目，因為這些藥物至少能拯救100多萬人的性命。」保障抗生素價格 新、舊藥缺一不可抗生素舊藥會逐年降低健保給付，黃立民認為，舊有抗生素應該保證價格，「不要砍太狠」，否則在管銷成本壓力下，藥廠不願在台灣上市，國內的抗生素藥物選項將越來越少。為了保持球路變化，葉素秋也指出，新抗生素好用，舊抗生素有最多的臨床經驗，「武器愈多，勝算愈大。」期望藉由新藥、舊藥輪番上陣，有效控制抗藥性。由於抗生素濫用將大幅增加抗藥性發生機率，葉素秋說，輝瑞除了持續研發抗生素外，也推廣抗生素的正確使用，繼續與相關醫學會合作，十二年間幫忙訓練三千多位醫師，推廣對抗藥性的認知。
鼓勵抗生素多樣性 健保參考國際核價面對感染病患的臨床需求，以及抗生素抗藥性管控的拉鋸，健保署透過鼓勵與管制措施雙管齊下，以維持國內抗生素藥物多樣性。李伯璋表示，過去新抗生素會參考舊抗生素價格，也就是以療程劑量比例法進行核價，但抗生素屬於老藥，過了專利期後，價格偏低，若新藥核價再依此為基準，將無法反應新藥價值，也不利新藥研發，故現在改參考國際藥價進行核價。「我們希望讓國內研發的藥品更具競爭力，能在國內、外取得好價錢。」李伯璋補充，經過初步計算後，若該藥在國內進行一定規模的臨床實驗，並進行藥物經濟學研究，最高可加算百分之十的健保核價；如果比核價參考品的療效更好、安全性高、更方便、研發兒童製劑，最高可加算百分之十五的健保核價。憂步上盤尼西林後塵 2策略留舊藥 健保署醫審及藥材組科長連恆榮指出，對於具有不可替代性，但因匯率或成本變動而不敷成本，影響民眾用藥權益的抗生素，衛福部有對應的藥價調升機制，廠商可以依照支付標準第三十五條，提出調高健保支付價格的建議，並進入健保藥物給付項目及支付標準擬訂會議討論。健保在調整已給付藥品的價格時，除了參考市場交易價格，亦會考量藥品的合理成本，保留一定比例不予調整，並且給予下限價格和整體調幅的保障，以確保民眾用藥品質及合理定價。跨部門合作 監測醫療、畜牧、食品抗藥性除了醫療用抗生素，畜牧用抗生素也是世界衛生組織關注的焦點之一。周志浩說，有時獸醫、農畜業會使用抗生素治療、預防疾病，或促進動物生長，因此疾管署跟農委會合作，推廣無抗飼養，研發非抗生素之飼料添加物、抗生素代替物質與動物疫苗，並推動合理使用抗生素及管制動物用抗生素販售量措施。目前國家衛生研究院針對醫院及社區、農委會針對動物、食藥署針對食品進行抗生素與抗藥性監測，「台灣比起其他國家算不錯。」周志浩說明，疾管署要求各醫院回報監測資料，並回饋其在相似等級醫院的排名，也會安排醫院評鑑、感染查核等，時時掌握抗藥性現況。根據健保署品質監測結果趨勢，2017年到2021的門診抗生素使用率，從10.03％下降至9.52％，其中常用抗生素喹諾酮及氨基糖苷類抗生素於基層診所的使用率，也由0.82％下降至0.58％，顯示整體門診抗生素使用獲得良好控制。在手術過程中不容易遭到感染的單純疝氣、甲狀腺手術、乳房切除手術等，原則上免用抗生素，但是近兩年此類清淨手術術後使用抗生素，超過三天的比例上升不少，李伯璋推測，應該與新冠疫情有關，因疫情導致非急迫性清淨手術案件減少，急迫性清淨手術案例比例就顯得上升。此外，葉素秋表示，全球已是地球村，不只病毒會跨國傳播，細菌也不會只在單一國家發生抗藥性，所以輝瑞二〇〇四年推出的「擎天神即時監測系統」，是這場細菌與人類的保衛戰中的利器。系統名字取自希臘扛宇宙重責的神話人物，其串連全球七十多國大型醫療院所，彙整菌株抗藥性消長情形，若監測到抗藥性趨勢，將能提早示警，讓台灣預先做準備。對於今年抗生素認知宣導週，世界衛生組織呼籲展開跨部門合作，周志浩表示，「全球都在面臨抗藥性問題的挑戰，重點是如何落實。」期望能透過醫院、藥局、畜牧業、藥廠各方努力，加速研發新抗生素、減少感染、謹慎使用抗生素、監測抗藥性趨勢，以保障病人安全。

• 2022-10-31 名人.精華區

  王正旭／提升癌症治療可近性 兼顧健保永續

  立法院厚生基金會近期成立「癌症新藥可近性委員會」，關心癌症病人用藥權益，很期盼透過該委員會設立，減少癌症病人「看得到卻用不到新藥」的狀況。「癌症新藥可近性」成為近幾年深受關注的醫療議題，究其根源還是因健保收支失衡、新藥新治療預算逐年緊縮，導致癌症新藥新治療在健保審議過程頻頻卡關。改革健保 合理配置資源根據癌症希望基金會觀察，111年度迄今納入健保給付的癌症新藥僅有3項，其中一項於2021年就進入共擬會審查，給付的適應症使用條件也趨嚴格，癌友如果要接受即時適切的創新治療，往往得自掏腰包；癌症希望基金會2022年的「癌友自費調查報告」亦揭露，高達七成五癌友都曾自費治療，其中兩成癌友自費金額破百萬。癌症希望基金會堅信，促進「癌症新藥可近性」應是多元而非單一解方，追本溯源要先回到健保該扮演的角色與承擔的責任，從源頭的健保制度進行改革，再輔以癌症藥品基金以及應援補位的商業保險，才能真正解決目前癌症新藥新治療的困境。根據癌症希望基金會2020年調查，若以挹注健保資源到重大傷病為前提，分別有63.5%及77.2%的民眾支持調高健保保費及調整就醫部分負擔。癌症希望基金會也強烈呼籲，健保署在健保資源充裕後，合理分配資源予重大傷病的新藥新治療，才不至於罔顧民眾支持調高健保費及部分負擔的期待。借鏡英國 設立基金給付愈來愈多聲音建議，應借鏡英國癌症藥品基金（Cancer Drugs Fund, CDF）的成功經驗，在台灣設立類似的基金資助病人用藥，透過暫時性給付，由政府與藥廠（非病人）共同分攤費用，讓病人在沒有經濟壓力下，及早使用療效或成本效益有待驗證的新藥，期間同步收集真實世界數據，作為是否納入健保的重要參考。保險補位 需要政府介入最終，一定有些藥品無法透過健保或基金給付使用，民眾必須妥善規畫商業保險，轉嫁醫療風險。但放眼現下的商業保單，大多理賠健保有給付的項目，如住院、手術等，實支實付又必須符合一定條件，一筆支付則無法因應癌症長期治療。簡言而之，目前缺乏可精確理賠癌症醫療風險的保單，抑或如果想適度轉嫁風險，必須付出高額保費。癌症希望基金會建言，政府應介入「健保補位險」規畫，衛福部、健保署等單位應盤點自費範圍供保單規畫精算，金管會、保險局等保險主責部門也應適度介入保單、保費等管理，讓大部分民眾能在不造成太大經濟負擔的狀態下自願承保，才可能達到保險的大數法則，適度轉嫁癌症的醫療風險。立院厚生基金會「癌症新藥可近性」委員會的成立，讓這個討論許久的議題有機會變為具建設性的政策，樂見基金早日成立，但需要堅守癌症病人用藥平權的公平正義原則與制度的可長可久性。政策制定應權衡其恆久、永續的發展，非僅針對眼前困境頭痛醫頭，建議全盤思考討論，包括政策與民眾心態的調整與支持，才能開啟正向循環，突破困境。

• 2022-10-30 醫療.心臟血管

  打通血管阻塞的救命關鍵 心臟塗藥支架有健保全額給付嗎？

  「你裝了幾支？」心血管疾病患者經驗交流時，免不了互相關心對方裝了幾支血管支架。不管是急性心肌梗塞患者，或因為相關症狀就醫而發現血管狹窄的人，置放血管支架、打通阻塞的血流，成為救命關鍵。今天「聰明就醫×健保大數據」帶您了解國內血管支架的使用情形，也提醒您一旦有相關症狀，務必及早就醫檢查。心肌梗塞是急性且非常嚴重的心臟疾病，不過隨醫學技術進步，在血管裝上支架打通血流，成為普及的手術，也順利救活許多病人。衛福部健保署長李伯璋表示，台灣人說到心臟、大腦相關疾病，都是很致命的情況，因此相關的治療受到許多關注。但血管支架是否納入全額給付，仍需要透過給付後的醫療科技再評估（Health Technology. Reassessment, HTR）從長計議。裸金屬支架為全額給付、塗藥支架為自付差額給付。血管支架在健保給付正式名稱為「冠狀動脈血管支架」，是為了治療心臟因血管狹窄，導致血液無法流通，而需使用的特材。目前健保給付的血管支架包括「裸金屬支架」和「塗藥支架」，其中裸金屬支架為全額給付、塗藥支架則為自付差額給付。根據健保署統計，截至今年八月健保收載的裸金屬支架共13項、塗藥支架36項。民國108至110年使用支架的人數分別為4萬4,537人、4萬5,811人、4萬4,789人，年齡層皆以65歲至69歲最多，男女比為3：1。若以各年齡層就醫率來看，則以80至84歲最多。使用塗藥支架人數，約為裸金屬支架的二倍。支架使用選擇上，108至110年全額給付裸金屬支架的使用人數分別為1萬5,920人、1萬6,137人、1萬4,792人；自付差額塗藥支架為3萬1,056人、3萬2,134人、3萬2,207人，使用塗藥支架的人數都約為使用裸金屬支架者的二倍。使用件數方面，全額給付裸金屬支架三年來分別為1萬6,878支、1萬7,103支、1萬5,600支；差額給付塗藥支架則分別為3萬3,236支、3萬4,377支、3萬4,400支，每人平均植入的血管支架為1.57至1.66支。每一病人每年給付以四個血管支架為限。對於民眾多使用塗藥支架，李伯璋表示，健保署尊重患者需求與醫師專業判斷，每個醫師都有自己的見解。當然醫學倫理非常重要，也許有些醫師會因為想要病人用差額的醫材，就說健保全額給付的不好，但相信患者及醫師都會做出最慎重的決定。至於健保署是否會將塗藥支架納入全額給付，李伯璋表示，根據給付規定，不論塗藥或裸金屬支架，每一病人每年給付四個血管支架為限。依照現在的使用比例，110年的申報點數約11億點（如一點一元則為新台幣11億元），如果全部納為全額給付，粗估需要再籌27億元，支出將變為38億元。是否全額給付塗藥支架，仍需透過HTR評估。李伯璋說，如果健保財務靈活，當然會盡量支持；但現實來講，錢就是卡得很緊。要讓民眾有好的醫療品質，就得有足夠醫療資源，但不能「挖東牆補西牆」。在健保總額裡，如果錢一直放在用藥或是特材，真正給予醫療、護理人員的錢就會變少。而有些人說部分負擔會增加民眾壓力，但透過「使用者付費」控制不必要浪費，才能有錢照顧真正需要的人。他也表示，就像有些癌症傳統治療方式為「先化療、再標靶」，但經過分析雖然標靶藥較貴，但存活率遠比一開始使用化療好，且精算後比較節省，也會變成第一線用藥。因此現階段是要盤點不必要的浪費，並透過HTR評估塗藥支架對於病人的效益，也許未來方向是找出使用效果顯著的高危險群納入全額給付。隨身備硝化甘油舌下片，可以搶時間。李伯璋表示，許多民眾有心臟血管狹窄的狀況，雖沒有症狀，但發作起來很快速，因此也可透過檢查發現，以藥物控制或進行手術。他分享自己的父親有抽菸史，某個冬天在雲林老家洗完澡躺一下，就突然心肌梗塞發作，雖然含了硝化甘油（舌下片）舒緩了一會兒，但沒過多久又發作。送往鄰近的醫院，但因缺乏心導管室等醫療設備，最後回天乏術。說著李伯璋從口袋拿出一罐舌下片，表示自己隨身攜帶，尤其有時候打高爾夫球在荒郊野外，備著以防萬一，「可以搶時間」。

• 2022-10-11 癌症.抗癌新知

  哪些免疫治療有健保給付？醫師詳列常見免疫治療藥物使用條件

  接續上篇的免疫治療介紹。在臨床醫療現場，由於免疫治療的新藥價格高昂，許多病患最關心的就是健保給付的問題。要使用免疫治療必須符合某些條件限制[1]：1.身體狀況良好。2.心肺與肝腎功能良好。3.部分腫瘤的PD-L1表現量須高於健保條文上的個別標準：這是非常重要的一點。許多研究均顯示腫瘤細胞的PD-L1表現量高，免疫治療藥物對腫瘤的反應強，療效才會好。4.每位病人每個適應症僅給付一種藥物且不得互換，治療期間也不可申報同一適應症中的其他標靶藥物。5.給付期限上限為2年。目前健保給付的免疫治療藥物有四種，包含兩種PD-1抑制劑（Pembrolizumab、Nivolizumab）及兩種PD-L1抑制劑（Atezolizumab、Avelumab）。CTLA-4抑制劑（Ipilimumab）則尚未納入健保給付範圍。根據食藥署的藥品適應症[2]及健保署的藥品給付規定[1]，以不同免疫治療藥物為索引，整理出以下不同藥品的健保給付規定，供病患參照。Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「第一期或第二期黑色素瘤」，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。3.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若為「兒童」病患，則健保不予給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。若為「第一線治療」，則健保不予給付。5.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「CPS≥10」。6.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。吉舒達列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：腎細胞癌、肝細胞癌、原發性縱膈腔B細胞淋巴瘤、高微衛星不穩定性或錯誤配對修復功能不足性癌症、子宮頸癌、子宮內膜癌、食道癌、三陰性乳癌、高腫瘤突變負荷量癌症等。Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑大致上與pembrolizumab的規定相同，但細部規定仍然有些許差異，因此需要仔細確認。1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「侵犯至淋巴結」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥50%」。3.晚期腎細胞癌：健保僅給付「先前已使用過至少二線標靶藥物治療均失敗後疾病惡化」之「晚期且病理上為亮細胞癌」之成人患者。若為「先前未曾接受治療」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。若不是「亮細胞癌」，健保也不給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab（商品名：爾必得舒）僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥10%」。5.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若「接受3種或3種以上全身性療法，包括自體造血幹細胞移植(HSCT)」後復發或惡化者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。6.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「TC≥5%」。7.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。8.晚期肝細胞癌：適應症為治療「先前經sorafenib（商品名：蕾莎瓦）治療」患者，但健保給付規定須同時符合五項條件，包含「Child-Pugh class A」、「先前經 T.A.C.E.於12個月內≥3次局部治療失敗」、「已使用過至少一線標靶藥物治療失敗後疾病惡化」、「未曾進行肝臟移植」、「於109年4月1日前經審核同意用藥，後續評估符合續用申請條件者」，而且「與 regorafenib（商品名：癌瑞格）、ramucirumab（商品名：欣銳擇） 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。但於109年4月1日後即不再給付新申請個案保疾伏列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：惡性肋膜間皮瘤、胃食道癌或食道腺癌、轉移性大腸直腸癌、食道鱗狀細胞癌。Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑1.晚期泌尿道上皮癌：適應症為治療「局部晚期或轉移性」患者，不論是「接受鉑金類化學治療後疾病惡化」或「不適合鉑金類化學治療之一線患者」，皆符合健保給付標準。病人PD-L1表現量需符合「IC≥5%」。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療之一線」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%或IC≥10%」。癌自禦列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：肝細胞癌、三陰性乳癌、小細胞肺癌。Avelumab（商品名：Bavencio、百穩益）：PD-L1抑制劑轉移性默克細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化療藥物治療失敗後疾病惡化」之「轉移性第四期默克細胞癌」之成人患者。百穩益列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：晚期腎細胞癌、泌尿道上皮癌。參考文獻：1.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定—第九節 抗癌瘤藥物(111.7.28更新)2.衛生福利部食品藥物管理署—西藥、醫療器材及化粧品許可證查詢3.FDA approves pembrolizumab for BCG-unresponsive, high-risk non-muscle invasive bladder cancer【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】新的免疫治療好厲害！健保老司機帶你搭上治療新希望列車】

• 2022-10-10 癌症.抗癌新知

  運用人體機制精準殺死癌細胞 專科醫詳解免疫治療原理及適用哪些癌症

  免疫治療是什麼？癌症的傳統治療包含開刀、放射線治療、化學治療。隨著醫療發展，現在多了許多新興療法，包含標靶治療、免疫治療等。相較於開刀、放射線、化學物質用外力破壞癌細胞，免疫治療的理念就是希望藉由提升或恢復人體原有的免疫系統去攻擊癌細胞。免疫治療在近十年來蓬勃發展，致力於研究癌症免疫治療的詹姆斯•艾利森（James Allison）博士和本庶佑（Tasuku Honjo）博士，也因此獲頒了2018年的諾貝爾醫學獎與2014年的唐獎。大家一定會好奇，如果人體身上原本就有免疫系統的話，癌細胞又怎麼會持續生長而不受消滅或控制呢？科學家們發現，癌細胞非常聰明，他們會創造一個適合腫瘤生長的微環境（tumor microenvironment），讓免疫細胞難以在腫瘤附近作用，進而躲過免疫系統的攻擊。我們可以把免疫想像成一套有煞車和油門的平衡系統：當油門變強，免疫細胞就會開始攻擊；當煞車變強，免疫細胞就會被迫停工。癌症便是利用加強免疫的煞車系統，以躲避免疫細胞對癌細胞的攻擊，繼而持續增長。免疫治療所用的概念，就是去恢復免疫系統原有的油門功能。利用各種方法活化免疫細胞，讓免疫細胞能成功辨識並殺死癌細胞。廣泛而言，免疫治療是一個大概念，其中涵蓋了許多正在發展的療法，包含免疫檢查點抑制劑（Immune checkpoint blockade）、免疫細胞治療（Adoptive cell therapy）、癌症疫苗（Cancer vaccinology）等等[1]。目前大家講的免疫治療，通常以免疫檢查點抑制劑為主。關於免疫檢查點抑制劑的臨床證據比較多效果也比較明確，許多癌症均被列為免疫檢查點抑制劑的治療適應症。因此，本篇文章會著重於免疫檢查點抑制劑的介紹，下文的免疫治療將泛指免疫檢查點抑制劑。CTLA-4、PD-1、PD-L1是什麼？談免疫檢查點抑制劑的作用機制免疫系統在攻擊外來細胞的時候，會有自我調節的機制。煞車踩過度，可能會造成癌細胞肆意侵略；油門踩太多，也可能讓免疫細胞攻擊自己體內的器官，造成自體免疫疾病。因此，在免疫反應活化的過程中，會有好幾個免疫系統檢查點（Immune checkpoint），去抑制過度活化的免疫反應，CTLA-4（Cytotoxic T lymphocyte antigen 4）和PD-1（Programmed cell death）便是兩個最著名的例子。癌細胞就是利用這些免疫檢查點，逃過免疫系統的攻擊。CTLA-4免疫細胞活化時，會需要T細胞的CD28受器（刺激型受體）和抗原呈現細胞上的B7配體結合。但是當T細胞上的受器變成CTLA-4（抑制型受體），免疫反應就會被抑制。當科學家們發現這個現象，便猜測：如果我們抑制CTLA-4，是否就可以減少免疫反應被抑制，達到負負得正的效果，將抑制性的免疫反應重新活化，進而殺死腫瘤細胞。因此，研發出CTLA-4抑制劑—Ipilimumab（商品名：Yervoy、益伏），應用在黑色素瘤上，獲得了很好的效果，長期追蹤的數據顯示，用了益伏的晚期黑色素瘤病患增加了3年的存活期。然而，後續的研究想把同樣的經驗複製到其他癌症上，卻未能如預期般理想。原因可能是因為腫瘤的微環境及CTLA-4的機制並不如我們想像的那麼簡單，未來還有待更多研究去證實CTLA-4抑制劑的有效性。PD-1/PD-L1相較於CTLA-4，PD-1的藥物研發就比較多，也應用在比較多癌症的治療上。跟CTLA-4一樣的是，PD-1也是一個抑制型的受體，當有配體與之結合時，就會抑制免疫細胞的活化反應。腫瘤細胞會表現出可以跟PD-1結合的配體PD-L1，就會導致免疫系統被抑制。當腫瘤的PD-L1表現越高時，就能結合越多抑制型的PD-1受體。因此，科學家們針對這樣的機制，研究出了抑制PD-1和PD-L1的藥物，希望可以透過抑制免疫檢查點，去重新活化免疫細胞清除腫瘤。台灣常用的PD-1及PD-L1藥物有三種：Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑免疫治療適用的癌症類別根據組織學特性，癌症可分為固態瘤（Solid tumor）及血液腫瘤（Hemalogical cancer）。固態瘤指的是有一明顯之團塊，非液體或囊腫，在血液裡的癌細胞就不算是固態瘤。上皮細胞癌（carcinoma）及肉瘤（sarcoma）等都屬於固態瘤的一種。免疫治療適用的癌症主要都是固態瘤。台灣健保有給付的免疫治療癌症適應症有：1.晚期黑色素瘤（Melanoma）2.轉移性非小細胞肺癌（Non-small cell lung cancer, NSCLC）3.典型何杰金氏淋巴瘤（Classical Hodgkin’s lymphoma）4.晚期泌尿道上皮癌（Urothelial carcinoma）5.晚期頭頸部鱗狀細胞癌（Head and neck squamous cell carcinoma）6.轉移性胃癌（Metastatic gastric cancer）7.晚期腎細胞癌（Advanced renal cell carcinoma）8.晚期肝細胞癌（Advanced hepatocellular carcinoma）9.轉移性默克細胞癌（Merkel cell carcinoma）以上的癌別還是分別需要符合不同的臨床條件，健保才會給予給付，詳細條文請見衛福部健保署藥品給付規定[2]，其中需注意從109年4月1日起，轉移性胃癌及晚期肝細胞癌已從健保給付之癌別中被移除了。健保規定整理請見另一篇文章「常見免疫治療藥物的健保規定幫你整理在這裡」免疫治療的使用時機一般選擇癌症治療的原則是以臨床實證療效為主，加上其他各面向的考量，包含療效、副作用、價格、健保給付、保險規定等等。通常新興治療如標靶或免疫治療的價格通常比較高昂，在無健保或保險給付的情況下往往有許多可能有效的患者無法接受到這些有效治療。通常當醫師決定換藥時，可能是因為以下幾種原因：前一種藥物療效不佳、病人難以忍受藥物的副作用、病人負擔得起新藥物的價格（健保或病人自己的保險可給付）等等。雖然免疫治療提供了癌症治療的另一個選項，但不是每個病人都對免疫治療有良好的反應。癌症的治療，仍然要依據醫療團隊的專業判斷，選擇不同的治療方法。免疫治療藥物的健保規定只是主治醫師考慮的其中一個因素，最後仍要尊重主治醫師的判斷。若病人有自己的考量，也可以跟主治醫師討論，在決策共享下，共同決定一個最合適患者的治療方向。參考文獻：1.Waldman AD, Fritz JM, Lenardo MJ. A guide to cancer immunotherapy: from T cell basic science to clinical practice. Nat Rev Immunol. 2020;20(11):651-668.2.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】幫體內免疫系統催油門！運用人體機制精準殺死癌細胞的治療？】

• 2022-10-09 醫聲.罕見疾病

  4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命

  「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。

• 2022-10-05 醫聲.罕見疾病

  女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死

  11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判　王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友　想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。

• 2022-10-02 焦點.元氣新聞

  72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金

  立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。

• 2022-09-30 醫聲.罕見疾病

  專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平

  【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦

• 2022-09-28 焦點.元氣新聞

  早期乳癌、罕病病友用藥 健保擴增多項藥物給付範圍

  為照顧早期乳癌、兒少、罕病等病友，健保署今年8月召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，評估健保財源可支付下，通過「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移病人可用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症可用更具安全的新藥治療」、「類固醇治療無效的嚴重氣喘12至17歲青少年，得以生物製劑治療」。健保署長李伯璋表示，依臨床試驗結果證明，未發生淋巴結轉移的HER2陽性早期乳癌患者的腫瘤大於2公分，經標靶藥物治療可顯著減少復發或轉移風險，經專家討論同意通過含trastuzumab成分藥品，擴增給付於「HER2過度表現、雌激素受體為陰性、腫瘤大於2公分、未發生腋下淋巴結轉移」的早期乳癌病人，此擴增給付僅適用與健保署達成協議的生物製劑，預估約510位乳癌病人受惠。另為顧及遺傳性疾病及罕病病友醫療權益，會議也通過遺傳性疾病努南氏症候群兒童患者，可使用含somatropin成分的生長激素製劑，預估約64名兒童受惠。而罕病龐貝氏症病友將可使用更具療效及安全性的含avalglucosidase alfa成分新藥，取代現行藥品。李伯璋表示，就青少年治療用藥，現行健保給付生物製劑治療嗜伊紅性白血球的嚴重氣喘患者，僅限於成人，此次會議也通過擴增給付於12至17歲病人，當青少年使用口服類固醇無效後，健保給付含mepolizumab成分藥品，預估約163名青少年患者受惠。李伯璋說，為落實提升對病患照護，近年致力於新藥之收載及擴增給付範圍的審核及協議，惟因健保藥品預算有限，處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處，期盼相關病友團體能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議，同時也須請藥廠基於社會責任，盡速與健保署達成各項協議，包含藥價調整，期使健保資源給付用於最有效益的治療。

• 2022-09-16 醫聲.Podcast

  🎧｜專訪張鴻仁：當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起，誰來避免國人因病而貧？

  「我在推動的，是一場革命！」前中央健康保險局總經理張鴻仁，日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言，在看似平靜的健保討論聲量中，激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人，重新正視健保財源不足的現況，導致重症患者一旦生病，就有可能陷入「明知有藥、卻用不了」的窘境。讓早已離開公職、投入生技產業的張鴻仁再度發聲的，是一篇報導：聯合報於七月與癌症希望基金會（HOPE）合作針對癌症病患付費情況進行調查，結果顯示，近七成五癌症病友有自費情形；若是晚期癌症患者，自費超過百萬者也時有所聞。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓健保考量財務衝擊「限縮給付」 重症患者首當其衝或許很難想像，在擁有九成以上的滿意度，新聞報導中總以「享譽國際」形容的全民健保制度之下，竟有國人必須自己出錢，才能獲得治療，甚至因為經濟貧困而無藥可用。張鴻仁老友、健保局首任總經理葉金川日前確診罹患淋巴癌。他曾對外透露，不少治療費用是由商業保險支應。張鴻仁當時不以為意，以為只是個案、特例，「直到今年看到報導，才知道這已是通例。」當自費成為癌症患者常態，那經濟弱勢者，該怎麼辦？一位不具名的血液腫瘤科醫師曾透露，面對晚期癌症患者時，即使知道有最新的癌症治療藥物可以一試，也會考量其經濟狀況，決定是否告知。若是低收入者，就選擇不予揭露，以免患者產生一絲希望，卻又發現自己無力負擔每月可能高達數十萬的治療費用。張鴻仁直言，健保的「保護力」正逐漸下降，「快變得比全民健保開辦前還要不足，只剩下最基本的保護，當國人生了嚴重的病，健保可以給予的支持很有限。」他指出，若針對癌症等重症用藥及治療的給付不到八成，便可說是保護力不足。原因是重症的治療費用往往相當高昂，單靠民眾一己之力實在難以支撐，亟須健保保護傘協助。張鴻仁指出，廿年前健保開辦初期，多數治療都能納入保障。近年國際新藥、新治療進展飛快，然而，因為藥價昂貴，健保考量財務衝擊，針對新藥多採限縮給付，或不納入給付範圍，須要患者自費使用。張鴻仁說，不是每個人家中都有癌症患者，一般民眾因無切身經歷，看不見發生在檯面下，卻影響著一個又一個癌症病友與其家庭的故事，因此難以理解健保財源不足造成的醫療困境，這也是他堅持發聲的原因。新藥取得藥證卻不予給付 張鴻仁：應給病人最好療法「全世界只有在台灣，健保不給付食藥署核准的適應症。」張鴻仁說，既然是食品藥物管理署（TFDA）經過審核，並核發藥證的藥物，代表已有科學證據、真實世界數據或實證等支持其治療效果，應予給付。張鴻仁指出，若在美國，只要是食藥署（FDA）通過的癌症治療藥物，老人保險(Medicare)必然會給予給付；若以德國為例，該國的醫療保險給付制度採取「暫行給付」，針對有成本效益疑慮的藥物，先行給付一年，再進行後續評估，決定是否納入常規給付。張鴻仁說，這些作法，為的都是「要給病人最好的療法。」健保創辦為分擔風險 節約浪費非重點有關健保財務困境的討論中，「如何節約浪費」一直是其中重點。中央健保署長李伯璋日前亦投書媒體，指出「若國人平均減少一次就診，一年即可為健保省下逾三百六十億元。」張鴻仁認同這次衛福部、健保署提出的「新制部分負擔」計畫，讓支持使用者付費的民意，可以有一次試驗的機會，但是他強調，節約並不能解決健保財務問題。「節約浪費」更不該是健保政策重點。他解釋，若真要節約浪費，從經濟學的角度，讓患者各自付費、自食其力，才可以完全避免浪費的問題。然而，若是患者罹患了癌症、罕見疾病等治療費用動輒百萬的疾病，就必須散盡家產，這就是全民健保開辦前的場景。「節約浪費到了極端的時候，就代表保護力的喪失。」張鴻仁說，全民健保屬社會保險制度，創辦原意就是希望「分擔風險」，在發生個人難以承擔的疾病風險的時候，透過「團結力量大」，讓個別患者不至於被疾病擊垮。星國醫療儲蓄帳戶：並不保障大額醫療費用20世紀初，新加坡創立「醫療儲蓄帳戶（Medisave）」，此制度類似國內勞工保險的強迫儲蓄，要求國民定期定額存入款項，且僅能用於醫療。國內部分學者認為，此制度可以減少醫療浪費、提高效率。張鴻仁指出，星國模式與台灣全民健保並無孰優孰劣，而是理念的不同：星國是「功利主義」，講求效率與經濟效益；全民健保強調風險共同分擔，其本質屬「社會主義」，兩者可說是背道而馳。醫療儲蓄帳戶的重要精神是「自己的健康自己顧」，把醫療視為個人責任，也因此並無法涵蓋、保障人民的大額醫療費用。新任衛福部長薛瑞元承諾今年底調升部分負擔，有政府官員期待藉此減少醫療浪費。張鴻仁說，部分負擔的概念是使用者付費，理念上與醫療儲蓄帳戶相近。意即在社會主義與功利主義的光譜上，更往功利主義靠近一些。至於是否真能節約浪費？他笑稱，等到新制推行之後，便可見分曉。事實上，在醫療儲蓄帳戶推出後，星國民眾在面對高額醫療費用時仍無法負擔，故該國政府又推出了由政府辦理的醫療保險（Medishield）以及當患者面臨巨額藥費，又因經濟弱勢，連醫療保險保障也無法提供支持時，可以申請使用的醫療基金（Medifund）。張鴻仁指出，星國醫療政策完善，人民獲得保障，是因為其政府「夠靈活」。在發現醫療儲蓄帳戶不足後，立刻推出兩項政策，結合成「3M」，構成三道防線，避免國民面臨無法負擔醫療費用的狀況。除了「3M」，新加坡的醫療體系還設有「差別定價制」。醫院的病床分為不同等級，費用最低的八人房「保險床」，與單人房的「頭等床」的定價差別可達數倍。除了住院舒適度不同，用藥也會不同，很類似航空公司的頭等艙與經濟艙差別。張鴻仁說，星國藉由差別定價的設計，達到劫富濟貧的效果，同時還能讓經濟狀況不佳的患者，保有基本的保障，可為台灣借鏡。商保補位有限制 無法保障經濟弱勢、先天疾病在台灣，一項新藥除通過食藥署審核，取得藥證，還須經由健保署專家會議、健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會，PBRS）等討論，才決定是否納入健保，平均等待時間將近一年；費用較高的癌症新藥、罕病藥物等，耗時更長。然而，患者的生命卻未必熬得過漫長等待，故有病友團體主張，在新藥納保前，以商業保險補位健保。張鴻仁也說，商保補位健保是必然趨勢，在世界各國皆是如此，多數國家無法靠單一保險制度給予國民足夠的保障。他建議，衛福部與金管會協調，訂定醫療保險規範，且保險內容應該透明化，在維持商業競爭的前提下，保障國民權利，也能讓急需用藥的患者及早取得藥物。張鴻仁也強調，商保保單必須由政府介入把關。他建議，衛福部可列出「政府認證」的保單，供民眾投保時安心選擇。不過，張鴻仁直言，商保仍有其限制。首先，能夠負擔商保的民眾，表示其有一定的經濟能力，「如果連房子都買不起，哪裏有錢買保單？」此外，商保不接受帶病投保的原則，也讓天生罹患罕見疾病的患者，被排除於保障之外。張鴻仁說，應有其他配套措施「保護這群生下來就不一樣的孩子。」付一元得三元 調漲保費最公平究竟如何才能讓健保回歸避免人民因病而貧的創辦初衷？張鴻仁說，除了透過商保補位健保，以及部分負擔等策略，最重要的，還是「餅要做大」：調整保費、提高醫療費用GDP佔比。台灣醫療費用的GDP佔比約百分之6.7，在OECD國家中偏低。而醫療費用來源主要可分為政府直接編列預算支出、健保總額，以及商保給付和民眾就醫時支付的金額等。張鴻仁說，在所有財源中，調漲健保費是「最公平」的方式。張鴻仁解釋，若調漲健保費率，雖然民眾需要多支出，可是當民眾每多花一元，政府、雇主也會多支付一元，可以挹注三倍的金額到「健保大餅」。此外，台灣健保每人支付的費用，在與我國經濟發展程度相當的國家中，已相對便宜。然而，在台灣，要調整保費相當困難，除了政治問題牽涉其中，還須考量社會氛圍等。張鴻仁說，這是因為政治人物「預設」調整保費會遇到民意反彈，故他建議，「我們要告訴我們的民意代表、雇主、政治人物，說人民希望調高保費，多付一點！」「沒人希望健保倒」應正視財源不足病根「大家都希望保有健保、希望健保好，但是大家都去講它的缺點，不去重視它的根本。」張鴻仁說，沒有人希望健保倒，可是當社會不斷檢討健保制度下的醫療浪費，政治人物揣測民意對於調漲保費的不滿，就越無法解決健保財源不足的根本，導致健保「越走越沒路」。全民健保的基本理念是透過集體風險承擔，在國人面對疾病威脅的時候，成為及時雨，保障國人生命與健康。張鴻仁指出，透過調高費率，每個月多付幾百元，卻可以幫助重症患者、經濟不富裕的家庭。在健保「大缺血」的現況下，須要「全民覺醒」，共同為健保永續經營「多付一點」，才是有效解方。張鴻仁小檔案學歷：美國哈佛大學衛生行政碩士國立台灣大學公共衛生碩士國立陽明醫學院醫學士現職：國立陽明交通大學公共衛生研究所兼任教授上騰生技顧問股份有限公司董事長台灣研發型生技新藥發展協會副理事長經歷：行政院衛生署副署長中央健康保險局總經理行政院衛生署疾病管制局首任局長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩剪輯協力：滾宬瑋腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：上騰生技顧問股份有限公司

• 2022-09-15 醫療.罕見疾病

  年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生

  血友病患缺乏凝血因子需要補充，但部分患者對補充的凝血因子產生抗體，這類「抗體血友病」患者可接受「非凝血因子補充療法」，健保提供給付；但對於未產生抗體的「非抗體血友病」患者來說，也期待能接受「非凝血因子補充療法」，爭取更好的生活品質，社團法人中華民國血友病協會為患者請命。兩個兒子 兩種病況中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」，邀請健保署長李伯璋、健保署參議戴雪詠、台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升與血友病友代表陳小姐，透過平等對談，討論健保永續，病友也提出非抗體血友病患目前面臨的困境。陳小姐的兩個兒子都是血友病患，分別是「抗體血友病」與「非抗體血友病」，兩個孩子幼時每周都必須進出醫院兩三次，但大兒子在國小時對治療產生抗體，因關節反覆出血以輪椅代步，但有機會參加非凝血因子補充療法的臨床試驗，後來得到健保給付，治療之下，如今不需要坐輪椅，今年如願考取夢想大學。頻繁治療 影響生活非凝血因子補充療法對於「非抗體血友病」也有治療效果，目前健保給付尚未開放。周瑞欽也是重度血友病患，他為病友請命，血友病患者缺乏凝血因子，每兩三天就要進醫院接受靜脈注射補充凝血因子，頻繁治療限制職涯發展與社交生活。周瑞欽說，若能接受非凝血因子補充療法，可將治療周期延長至兩周甚至一個月，若健保能擴大非凝血因子療法給付條件，讓有需求的非抗體病友有更多選擇，人生也許就會有所不同，進一步回饋社會。已好幾位抗體血友病患者因此受惠，有機會到國外深造；非抗體血友病患也希望有更多治療的選擇。最大效益 合理給付李伯璋提到，有「價值」的藥品的確要合理給付，健保署以實證醫學為基礎，建立血友病專款管理機制，期盼妥善配置資源。戴雪詠表示，健保署建議將12歲以下非抗體兒童列為優先給付。經此次圓桌會談，促成健保署直接面對病友、專家，溝通心聲、廣納具體建議，因此會後確可再評估健保財務之下，有擴大給付的可能。周聖傑指出，血友病大約兩天必須補充凝血因子，每年治療逾百次，非凝血因子治療可預防性治療出血，縮減治療周期，利用皮下注射而非靜脈注射，也降低孩童與父母壓力。資源有限 尋求三贏也是醫師的柯博升認為，醫師都希望給病人最好的治療，但必須考量藥物經濟學，健保署應與藥物供應商討論更多方案，找尋平衡點；資源有限下，也能透過多專科團隊，搭配護具等照護策略，提升血友病治療效益。周瑞欽表示，多數病友跟家屬都珍惜醫療資源，願意為自己健康負責，也願意與健保永續一起努力，戴雪詠期盼，藥物供應商也能站在同一陣線，基於社會責任，共創與病人、健保三贏。

• 2022-09-15 焦點.焦點

  心臟亂跳 快做這件事！ 醫警告，可能心房顫動或快中風了

  台灣每年有三萬人腦中風，近期藝人納豆、余天、台北市副市長蔡炳坤都驚傳中風，可怕的是，許多人之前毫無癥兆，後來才發現導因自心房顫動，心臟科醫療權威群直指，心房顫動會增加腦中風、死亡、失智風險，應盡快將單一導程心電圖納入既有健檢項目，揪出心房顫動高風險因子。立法院厚生會昨天由秘書長、立委吳玉琴、台中榮總院長陳適安號召國內心臟、神經內科等醫學專家群共同成立「預防心房顫動與腦中風委員會」，醫界權威以及與會的國健署、健保署專家均認同，心房顫動引發中風所產生的照護成本高，如能篩檢心房顫動，可及早治療，且發現心房顫動患者，現在也有新型抗凝血藥物有效預防腦中風，是值得投資的方向。吳玉琴表示，將與預防心房顫動與腦中風委員會繼續督促此事，討論配套、篩檢經費來源後，拉高層級至行政院，儘速促成國家政策成形。什麼是心房顫動？台北榮總醫師、陽明交通大學內科學科副教授趙子凡表示，心房顫動是常見的心律不整，常見的症狀有心悸、虛弱、頭暈和呼吸困難，分為陣發式心房顫動和持續型心房顫動等類型，但共同點都是「幾乎沒有症狀」或是症狀輕微，許多人不知自己就是患者。七種人要小心心房顫動另外，心律醫學會資料指出，有七類人常是心房顫動的高風險族群：一、高齡長者二、高血壓三、心衰竭四、糖尿病五、甲狀腺機能亢進六、其他還有肺部疾病，例如慢性肺阻塞（COPD）、肺氣腫等；酗酒、咖啡因等興奮劑，香菸；極度緊張或疲勞期間也可能導致心房顫動。七、家族遺傳研究顯示，有三成病患無症狀，五成的人屬於心房顫動偶發。他提醒，不要以為沒有症狀就不危險，根據研究，不管有沒有心房顫動，中風率、出血率、死亡率都是一樣高的。以台灣盛行率來估算，約有三十萬人是心房顫動患者，且年齡越高，風險越高，超過65歲，約近5%是心房顫動患者；超過八十歲者，有一成機率患有心房顫動，導致中風風險比一般人高出三到五倍，失智風險增加。陳適安是國際心臟權威，兩年前即率團隊在宜蘭縣、嘉義縣、基隆市等縣市進行心房顫動社區篩檢，利用簡易且成本較低的單一導程心電圖篩檢，30秒就能完成檢測，經由專科醫師判讀後就能確診民眾是否為心房顫動患者，後續由衛生局轉介治療，三縣市共有23572位民眾篩檢，其中揪出患有心房顫動者就有278位，後續獲得追蹤治療。宜蘭縣衛生局長徐迺維也是心臟科醫師，他形容，心房顫動疾病是心臟科的最後一個對手，但因新科技的進展，檢測可以和診斷結合，且台灣的社區篩檢能量很高，期待與中央政府攜手合作。護理師背景的嘉義縣衛生局長趙紋華則表示，嘉義縣18鄉投入心房顫動篩檢，過程中也讓民眾看見自己的心跳曲線，會更有感。心血管疾病是嬰兒潮新興疾病台大公衛學院教授陳秀熙認為政府應該要投入支持心房顫動篩檢，預防腦中風，因台灣的嬰兒潮世代已大量進入高齡，引發的心血管疾病將是新興問題，提醒應當及早因應對國家的衝擊。林口長庚醫院副院長、心律醫學會理事長溫明賢也認為，台灣快要進入超高齡社會，心房顫動人口會逐年增加，台灣在穿戴裝置有優異的研發能力，用於提早篩檢心房顫動，預防腦中風是相當有經濟效益。患有心房顫動者，目前的藥物治療有新型口服抗凝血劑與傳統華法林，與會委員、醫師群指出，已有研究顯示新型口服抗凝血劑使用方便，降低重大出血和腦出血風險，但現行健保給付條件需符合五項中的一項，分別是1.曾發生中風或全身性栓塞2.左心室射出分率小於40%3.有症狀的心臟衰竭：收案前依紐約心臟協會衰竭功能分級為第二級或以上4.75歲（含）以上5.介於65歲至74歲且合併有糖尿病、高血壓或冠狀動脈疾病新型抗凝血劑可預防腦中風 健保給付應研議放寬陳適安建議，新型口服抗凝血劑的健保給付條件應與「2020年歐洲心臟學會心房顫動治療指引」和「2021年亞太心律醫學會心房顫動中風預防共識」接軌，建議 65歲至74歲，沒有糖尿病、高血壓或冠狀動脈疾病共病者，或65歲以下，且有以上共病者，應接受口服抗凝血劑為最優先的治療選擇，預防腦中風。陽明交通大學附設醫院副院長曹玄明認為，國家應考量五、六十歲中壯年族群有很大的貢獻能力，如能及早預防中風失能，可大幅降低社會損失。厚生會「預防心房顫動與腦中風委員會」提出三大主張：一、心房顫動篩檢應考慮納入國家政策，特別是結合和成人健檢。二、健保給付新型口服抗凝血劑標準應與國家治療指引接軌。三、單一導程心電圖列入健保給付項目。參與委員、聯合報健康事業部營運長洪淑惠指出，聯合報身為媒體，近一年已深入12個縣市消防體系倡議腦中風救護，但更往預防端來看，民眾對於心房顫動症狀、與腦中風風險之間的關聯，認知度恐怕不足，她要為民眾發問，心房顫動篩檢在短短30秒一定抓得到嗎？和現有心電圖有何不同？國健署副署長魏璽倫表示，國健署對心房顫動的民眾識能提升責無旁貸，希望委員會能如佐以更大型的實證資料，包括評估篩檢費用、配套措施，做成政策建議；健保署醫審藥材組組長連恆榮則透露，最近健保署正在評估是否下修給付新型抗凝血劑至五十歲，且患有共病者，但也須小心民眾因心房顫動無症狀，拿了藥卻不服用，導致浪費。做對六件事，可防心房顫動：1. 規律生活、充足睡眠與休息。2. 控制情緒、舒緩壓力3. 適量運動，不宜久坐易造成下肢靜脈栓塞。每隔一小時起身走動，改善下半身血液循環。4. 定時、定量飲食，避免油膩、口味過重、生冷食物。避免抽菸、過量濃茶、咖啡及過量飲酒。5. 遵守醫師指示的用藥劑量、定時服藥，自我觀察用藥後反應，回診時與醫師討論。6. 定期檢查應每天固定時間測量脈搏、血壓並記錄。（資料來源：中華民國心律醫學會）延伸閱讀>>>腦中風前兆有哪些？這些症狀快打119，救命關鍵一次看！

• 2022-09-12 名人.精華區

  張明志／重溫生命餘暉？還是摸黑繼續抗癌？

  健康是中老年人最關鍵的幸福指標，科技進步，健康產業愈來愈蓬勃發展，也更加昂貴。自民國八十四年全民健保開辦以來，每年健保支出從三千億元增加至目前八千億元，然而已經連續四年財務赤字。在此情況下，仍然感嘆新藥納入健保給付的緩慢與不足，尤其是癌症的治療。延長生命 代價是昂貴的癌症多發生於屆齡退休的長者，其中四成無法治癒，主要目的是延長生命，改善生活品質，但代價是昂貴的。如何有效率應用有限健保資源，提升國人健康，是嚴峻的課題。全球先進國家醫療支出約占GDP的8.8%，而台灣是3.7%，相當廉價的醫療支出，是醫護人員全體辛勞所換來的。最大的癥結是健保財源單一化，又不納入一般國家歲入，也沒有使用者付費的部分分擔制度。所以，廿年來國家經濟成長的紅利，無法源可支援健保預算，也未有前瞻計畫等規畫。醫療費用日益上漲，巧婦難為無米之炊，既無法開源也難節流。國人就醫習慣注重高科技檢查、多重或重複用藥、高就診率，在缺乏有感的部分負擔制度下，珍惜醫療資源很難落實。有對中年夫婦到我的門診尋求第二意見，她罹患肝內膽管癌，已無法切除。主治醫師告訴她，第二線治療方案中，沒有特殊有效的藥物治療可提供，化療及免疫腫瘤治療的效果有限。但是目前國外有第二期臨床試驗有一些成效，可以專案進口針對融合基因突變的標靶藥物，自費每個月卅、四十萬元，可以延長一段生命。她求診的目的是曾經讀過我的文章，談論活得好或是活得久的臨終議題。簡單的說，嘗試新藥治療外，除了經濟負擔，仍有住院、藥物副作用，如倦怠、食欲不佳、感染、高血磷等問題需考慮，扣除後剩下有品質的存活日子，兩者相差有限。超越生死 小我走入大我最重要的是奪走病者對生命最後觀照的機會。選擇在夕陽重溫生命餘暉？或摸黑繼續辛苦抗癌？然而實際情形是多數病者選擇各種治療，給自己一個機會，即使是無效醫療，也希望奇蹟出現。腹有詩書氣自華，多閱讀生命或人生智慧相關書籍，超越有或無，生與死的迷思，從小我走入大我，善用資源來耕耘荒蕪的身心靈，才能徹底覺悟人生的真諦。目前在世界各國中，台灣心血管健康及癌症平均存活期，諸指標性評比已落入中後段班，也落後亞洲先進國，這是警訊。醫療提供者也應檢討因應，不沉迷於過去讚譽；例如健保財源是否回歸國家一般歲入，得到合理分配的設計，才能永續經營。雙贏之道是健保合理的財務規畫，有足夠預算引進創新治療，並減少無效醫療。

• 2022-09-07 焦點.杏林．診間

  醫病平台／醫師也會抓狂

  【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】看了王棋新醫師「道聽塗說對醫病關係的影響」的文章，實在深有同感。我是曾經在醫學中心現在在癌症醫院工作身心科醫師，也遇到病人或家屬對於正統治療的質疑，內外科的同事覺得實在不可理喻，找我去會診的案例。以癌症病人來說，曾經有病人跟家屬，剛診斷出來癌症時，聽信身邊的親友說，西醫的癌症治療例如「不開刀還好，一開刀癌細胞跑到全身」而拒絕切片檢查或手術治療。尤其是「化學治療很可怕，一做就會去掉半條命」，而轉向尋求坊間流行的自然療法、另類療法或是所謂的身心靈整合療法。儘管醫師苦口婆心的勸告，早期診斷早期開始治療，癌症的治癒率是相當好的，而且現在對於化學治療的副作用，已經有很好的治療藥物，可以獲得良好的控制。但仍然有一些病人或家屬選擇沒有實證依據的其他療法，而且花費遠遠高於大部分有健保給付的正統治療。我們已經看過有太多悲慘的案例，明明剛診斷時只是初期的癌症，有很高的治癒率。可是病人跑去尋求另類治療，過一段時間病情嚴重回來求醫，就已經惡化到疾病末期了。又或者是在接受癌症治療期間，會有很多身邊的親朋好友，介紹一堆不曉得從何而來的「抗癌食品」。如果這些「抗癌食品」沒效但沒傷害還好，但是有一些卻是造成了病人肝腎功能的負擔，或是出現腹瀉症狀以為在排毒，而造成脫水與電解質不平衡，間接造成免疫力下降而增高感染的風險。又像流行多年的「酸鹼體質說」，有很多另類療法都標榜改善酸性體質，前幾年提出這個說法的學者出來公開道歉，因為多年的研究發現這是假的，他也接受了法律上、學術上的處罰。面對這些情況我通常會先了解這些非正統治療或者是抗癌食品，病人或家屬是從何得知的。我先同理他們希望儘快把癌症治療好的想法，也會認同介紹這些訊息的親朋好友想要幫助病人的善意。但是也會再解釋一次，正統的抗癌治療是經由國內外足夠的病人數進行臨床人體試驗後，確定病人能夠承受它的副作用，以及更重要的是，確認有療效才會核准通過的。而一般未經實證流傳的另類治療，通常都是由個案的見證分享來推銷它的療效，可是我們並沒有辦法知道有多少人接受了這個治療，這其中真正有療效的比例。因為一個殘酷的事實是，那些沒有成功的人，再也沒有辦法出來告訴大家這個療法無效。我也會提醒他們一個明顯的事實，全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費人力，想要找到可以治好癌症的方法，如果這些另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了。但是即使同事跟我這樣苦口婆心的勸說，還是有一些病人及家屬聽不進去，堅持要去採用他們所相信的療法。又或者是家屬跟病人從網路新聞、報章雜誌、電視節目或者是親朋好友介紹打聽到某某醫院有很先進的某某療法，就急著想轉院治療。雖然同事們已經好好說明解釋所謂的先進療法，對於這個病人的病情並不合適，又或者是這個新療法事實上還在臨床人體試驗的階段，而病人的病情用現行有實證的治療已經可以有很好的療效，但還是有病人或家屬無法接受。這時候真的只好如王醫師所說的「先生緣，主人福」，期待這些病人與家屬可以真正找到適合他們的治療。現在醫病之間無法建立好信任的基礎，有很多的原因。當然醫界自己也在檢討，現在的健保給付制度，醫師診察費用相當的低，只有開立檢查、處方藥品、給予治療等，才有稍微高一點點的給付(但是與其他國家相比也是低得可憐)，所以醫師能夠給病人家屬解釋說明的時間，被繁忙的臨床工作壓縮的很有限。因此有些病人及家屬甚至誤會醫師，建議某些治療是為了賺錢。而且這樣的制度長期下來造成第一線的醫療人員，如醫師、護理師、藥師、營養師、復健師等等，沒有時間好好地解釋說明關於疾病知識、自我照顧、正確用藥觀念、疾病營養照顧、均衡營養、運動維持健康等等。民眾缺乏真正的醫藥健康知識，反而是從購物頻道、談話性節目、社交媒體、口耳相傳等管道，取得片段而且不見得正確的資訊。購物頻道為了盈利當然必須誇大對於健康的效果，而談話性節目為了增加娛樂性，常常讓具有醫療專業的來賓，說一些誇張聳動的案例，或是為了增加新聞性搶著報導全臺第一例、全亞洲第一例、甚至是世界少數的案例，這些對於民眾建立正確的健康與疾病的知識，其實沒多大幫助。所以看到王醫師的文章深有同感，醫病無法互信，其實吃虧的是病人自己。姑且不論是否能夠找到有效的治療，光是轉院重新問診、做檢查，又花掉了寶貴的時間，有耽誤病情的風險。希望藉由這個機會也讓一般民眾，聽到醫療人員的心聲，我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。講白話一點，醫療人員不會缺你一個病人，但是如果因為不信任醫療人員，而換一個又一個的醫師，逛一間又一間的醫院，拖延寶貴的治療時間、得到混亂複雜的訊息而影響病人的決策，卻是會影響自己的健康甚至生命，不得不謹慎啊！

• 2022-09-01 焦點.元氣新聞

  癌童對生命永不放棄 家屬疾呼健保應給付治療新藥

  周大觀文教基金會今舉辦「抗癌圓夢獎助學金」頒獎，與會病童家屬疾呼，衛福部應重視引進癌童治療新藥及健保給付新藥。「如果大家願意多付一點點，或許可以達到這個目的，健保是大家互相分擔風險及關懷的機制。」參與頒獎的衛福部長薛瑞元說，健保給付罕病藥物或其他新藥引進問題，衛福部正嘗試解決，希望大家把這訊息帶給社會，形成社會共識，讓健保來幫助弱勢孩童。周大觀文教基金會自1997至2022年共義助2億6千多萬元，力挺1萬3368名罹癌學生戰勝死神，今年有301名抗癌鬥士獲頒助學金。周大觀文教基金會創辦人周進華說，基金會將永遠陪伴癌症病童，不讓病童孤獨的面對癌症。10歲金有安6年前出現癲癇症狀，確診罹患腦瘤合併癲癇，近日病情惡化，醫師研判約僅剩下1個月生命，回顧有安治療期間，原先採用中醫治療，但療效不佳，有安媽媽經牧師介紹到美國使用大麻二酚（俗稱大麻油）治療，但藥費每天需1萬元，而不得不賣房治病。有安媽媽說，約兩年前回到台灣進行腦瘤手術，但因癲癇及手術造成腦部受創，雖然，術後有安的左側身體失去知覺，以及左手、左腳不能動，左邊臉部無法控制，經5個月復健後，現在僅剩左手還是不太能用。但沒想到，隨著病情逐漸惡化，近日醫師研判有安約僅剩下1個月生命，有安媽媽說，目前德國藥廠研發腦質瘤標靶新藥，衛福部應盡速讓患者使用，而食藥署已於昨日核准新藥來台搶救有安。另一名5歲癌童潘盈希，去年因常常打翻飯菜、走路不穩，並出現癲癇、痙攣症狀，確診罹患第四期蔓延型內因性橋腦神經膠細胞瘤（俗稱腦癌），且腫瘤長在腦幹已與正常細胞混合，無法手術，有如「不能拆解的定時炸彈」，目前治療歷30次化療，而台北榮總義助以重粒子治療，但效果不佳，目前就是以電療、口服及標靶藥物等方式控制病情，但醫師也宣告盈希的生命大約僅剩1年。盈希爸爸說，身為罹癌病童的家屬，無法看著孩子長大，這是一件很遺憾的事情，而疾病不能逆轉、治療，更是最令人失望的地方，孩子是弱勢中的弱勢，期盼衛福部應有擔當加速利用恩慈療法方式引進新藥，另一方面，希望政府應提供相關藥物經費，減輕家屬負擔。薛瑞元說，非常高興聽到抗癌小鬥士家長的心聲，其中牽涉到罕病用藥制度及健保負擔等問題，這些困難及問題，衛福部都需處理。至於大麻二酚藥物則牽涉到管制藥品問題，衛福部會著手收集資料，分擔及支持家長獨立奮鬥的情形，也請家長多提供相關資料，以評估藥物有效性，讓家長有支持下去的力量。薛瑞元指出，目前健保對弱勢族群仍不太夠，需要各界支持，希望大家把這訊息帶給社會，因有一群人真的有這樣需求，需要特別的方法及預算來處理，希望形成社會共識，讓健保來幫助弱勢。聯合報基金會營運長邱文通說，各位生命小鬥士真的是辛苦了，讓他十分敬佩及感動，往後會著力更多，給予病童及家長更多的發聲管道。

• 2022-08-19 醫聲.Podcast

  🎧｜對癌症病人說加油，有用嗎？當癌症存活率提高，家人該學會的一件事｜理事長講堂EP4

  「近年來，慢慢的癌症治療越來越進步，存活率越來越高，可是我們注意到，存活下來的患者，身心狀況其實不盡理想。」台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道指出，傳統癌症治療過程中，患者心理狀況常遭忽視，學會的設立就是希望讓「心理照護」成為腫瘤學中不可或缺的一環。鄭致道提醒，有時患者一心專注於治療成果，結果陷入焦慮、憂鬱及失眠等情況卻不自知，「癌症患者也應該想想，當治療能夠發生效果的時候，他要來拿這些時間做些什麼，他的生活要怎麼過？」他強調，不管患者身處何種癌症階段，穩定患者情緒、提升生活品質，都是癌症治療的重要目標，應與藥物治療互相兼顧。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓心理照護、藥物治療並行 助提高患者存活率根據研究，心理照護能夠減少癌症患者的復發、轉移，提升患者配合度，也避免生活品質下降。愈來愈多人開始認同癌症患者要過得「快樂」才有助於治療，很多親朋好友也會替患者加油打氣，「你要堅強！」、「你要為家人著想..」鄭致道解釋，真心誠意的關懷病人一定可以感受，但我們也要允許病人有悲傷難過的時間，也需要有空間喘息，而陪伴就是最好的方式。當你身旁有癌症患者時，最好的心理照護就是傾聽支持，而醫療體系也開始加強「心理腫瘤學」的應用。事實上，心理腫瘤學起源於二戰期間的美國。1984年，紐約一位女性精神科醫師吉米・霍蘭德（Jimmie C. Holland）聽見身為腫瘤科醫師的丈夫與朋友高談闊論，講述自己的臨床試驗做得多好。霍蘭德忍不住插話詢問，「那病人過得好嗎？」丈夫卻無言以對，說自己只知道新藥非常有效。後來，霍蘭德投身心理腫瘤學研究。時至今日，在國際間心理腫瘤學有期刊出版，部分國家大學設有心理腫瘤碩、博士學位，也有相對應的學會成立。不同癌別心理困境不同 因人而異提供各別支持「腫瘤是很複雜的，如果只是一般訓練，不了解癌症治療中的各種狀況，其實很難去貼近病人，提供所需要的治療。」鄭致道說，受過心理腫瘤訓練的身心科醫師、社工師等，了解各癌別癌症治療的不同階段，以及治療副作用將對患者生活帶來何種影響，並可依據專業提供適合的心理支持。鄭致道舉例，乳癌患者和頭頸癌患者面臨的處境就相當不同，需要的心理、社會協助也不同：乳癌患者較年輕，以女性為主，患者在意的可能是失去器官對親密關係的影響，或者治療副作用造成更年期症狀出現，身體意象改變、老化可能造成患者負面情緒；頭頸癌患者則多為男性，可能有抽菸、吃檳榔、喝酒等習慣，需要戒癮，也可能有癌症反覆出現的問題，且患者低社經地位的比例高，需要兼顧工作與治療。「翻開心理腫瘤學教科書，有半本在談論各癌別的治療方式及疾病特性，剩餘的篇幅則在解說就心理、社會層面，可以如何提供患者支持。」鄭致道說，熟稔不同癌別患者可能面對的不同處境，讓受過心理腫瘤訓練的醫師更貼近患者需求。法規約束力有限 鄭致道：心理腫瘤應設證照、納健保國內仍無心理腫瘤學專業證照，鄭致道直言，應比照安寧緩和專科，設立心理腫瘤學專業證照，並納入健保給付。他指出，國民健康署雖在癌症中心補助方案中，要求患者心理照顧，但僅提到需有心理師、情緒篩檢兩項。鄭致道建議，應明定醫病比、轉介流程等規定。鄭致道說，依照現行規定，醫院只要「有做情緒篩檢」即可，針對篩檢後患者情緒狀況不佳，並無明定轉介流程，也未要求透過心理腫瘤專業人員處理、應對。鄭致道認為，應就篩檢工具到照護人員，訂定流程規章。此外，他也建議，應將心理腫瘤訓練時數納入考量，給予受過訓練的醫護人員不同的健保給付標準。目前健保並未針對心理腫瘤給予給付，癌症患者接受心理照護時，醫護人員可申請的健保給付點數，分散在護理師、心理師、醫師等給付範圍，「這只是原本各職類就有的給付，沒有反映到他們是有受過心理腫瘤訓練的專業人員。」鄭致道說，也有未納入給付的對象，例如社工師等，期待未來能夠補足缺口。鄭致道小檔案現職：台灣心理腫瘤醫學會理事長和信治癌中心醫院身心科主任國防大學心理及社工學系副教授學歷：加州大學柏克萊分校公衛博士政大EMBA經營管理碩士台大醫學系醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：蔡怡真音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣心理腫瘤醫學學會