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• 2024-11-29 醫聲.罕見疾病

  罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保

  「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。

• 2024-11-29 醫聲.罕見疾病

  罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權

  立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。

• 2024-08-19 活動.精彩回顧

  第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇（已額滿）

  台灣將於2025年進入超高齡社會。根據國發會預測，至2050年，65歲以上人口將達766萬。隨著獨居長者比例上升及家庭結構變化，高齡社會中的無依弱勢長者往往被忽視。然而，這些長者的權益應由誰來保障？長者面臨的問題包括照護疏忽、遺棄、受虐、侵權，甚至可能因人力短缺而忽視其需求，或遭受詐騙侵害。我們應全面關注長者權益，並創造自主、自立及共融的健康長壽時代新藍圖。中華民國老人福利推動聯盟（老盟）今年成立30周年，將持續與各界共同推動高齡政策。老盟將聚焦於「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，並於9月13日舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖」論壇，探討高齡人權的未來。五部曲主張：●安適：應減少或消除年齡歧視，保障高齡者的基本人權，包含參與社會活動與公民決策，確保長者在友善的環境受到尊重且安定舒適。●安康：健康是快樂生活的核心。需提升社會對高齡者健康識能及相關醫療與照顧服務資源的可及性，培養高齡者健康自主能力以善用資源並促進積極社會參與與健康老化。●安心：經濟安全是安心生活的基礎高齡者因生理變化面臨醫療與長照費用增加的挑戰。應加強推廣財務識能、平等參與就業市場並增加醫療與長照資源等相關支持，創造安心第三人生 。●安居：協助高齡者從不便的環境轉移到友善住宅，並提供安全舒適且交通便利的居住條件確保適合的生活環境，及增加豐富的社區活動和社交機會。●安全：打造高齡者安全生活環境，透過社區協力與世代共融活動活化高齡者專長與能力，重建自我價值，落實老人保護，維護高齡者尊嚴，打造安全幸福的第三人生 。樂齡幸福五部曲強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》的修法是關鍵，建議更名《高齡者權益保障法》。本次擬修訂範圍除在概念上首重老人獨立性與主體性角色，並引入健康老化、活躍老化之概念，從健康、參與、安全等面向依序出發進行規範；在體例之安排上，先從老人身心健康及權益之維護出發，藉由支持服務維繫高齡者之自主性與獨立性，進一步強化其社會參與，繼而保障其經濟安全及保護服務措施，最後則針對服務提供者進行規範。活動上半場將由老盟終身代言人郎祖筠主持，並邀請樂齡代表及表演團體分享如何展現自我、活出精彩的第三人生。下半場則以論壇形式邀請各領域專家探討如何構建樂齡五安新藍圖，主題包括長者人權政策與國際趨勢、避免孤獨的心理健康、長者財務安全與預防詐騙、高齡人生的典範故事。最後，由老盟秘書長張淑卿主持綜合座談。活動開放免費報名，為自己和台灣未來展現高齡韌性。參加全程活動者還可免費獲贈知名品牌洗衣精及餐盒。活動資訊：●主題：老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇●時間：9月13日（五）上午10:00（09:30開始報到）●地點：南港展覽館一館4樓403會議室（台北市南港區經貿二路1號）●免費報名連結：https://forms.gle/y1nQVXmtSjFWLYGFA已額滿指導單位：衛生福利部社會及家庭署主辦單位：中華民國老人福利推動聯盟、聯合報健康事業部公益夥伴：桃園縣私立啟新社福會、富邦人壽股份有限公司、社團法人中華社會福利聯合勸募協會

• 2023-11-18 活動.精彩回顧

  倡導關懷人守護高齡者尊嚴，成無依長輩「類家人」!

  高齡人口的快速擴增，高齡權益保障是現代重要課題，尤其是在機構的無依長者，中華民國老人福利推動聯盟在衛生福利部社會及家庭署的指導之下，與多個縣市合作「獨立倡導方案」，本月17日於政大公企中心舉辦「2023高齡者權益維護與實踐暨老人獨立倡導年度成果觀摩大會」，與全國共約250位現場貴賓、線上與會者共同看見來自不同地區的「優良倡導關懷人」、「尊嚴友善機構」，透過不同實務領域者的主題演講、實務分享與座談，探討長者權益議題。 立委吳玉琴表示，「獨立倡導」已是老盟運行相當久的方案之一，最初是參考「ombudsman(獨立倡導人)」與「Independent Advocacy(獨立倡導)」在歐美國家的推展。「這是對於長輩重要的人權關懷，使長輩覺得生命有盼望，感謝參與的各機構與個人，希望老盟可以持續辦理，讓我們共同見證大家的成果，同時希望衛福部繼續支持。」老盟理事黃松林教授說，在台灣有「倡導關懷人」在機構服務，成為機構與住民橋樑，為他們發聲，也透過了解雙方需求並尋求共識促進協調，除此之外更是長者的陪伴者，因此他們也被稱為「類家人」。此次參與獨立倡導方案成果發表的縣市已經有21個，合作機構與倡導人的數量每年都在增加，可見其重要性與近年發展。表揚後的主題演講，從多元面向討論獨立倡導與權益保障議題。老盟邀請到美國華盛頓大學全球研究中心主任Stephen Meyers在線上分享聯合國目前針對老人權益維護的措施與前景，並用「A United Nation Human Rights Convention for or by older persons?」的提問挑戰現場與會者的思維，並分享聯合國針對不同族群所制定的公約內容，如何將族群本身的聲音納入，而非僅僅是專業人士，社工師、護理師、醫師、學者等之間的「事」，同理運用於高齡族群的策略與服務措施又該如何進行？ 中華民國智障者家長總會社工督導黃宜苑也提到從個案看到權益的思考，「決定權在誰手上？誰可以做決定？他們有沒有獲得相關資訊？」，強調這是一個討論的過程，而處遇的目標可以使個案與專業人員一起，如此一來也可以提升他們達成的意願，而非停留在「配合」的模式。 關於倡導關懷人的服務模式，老盟秘書長張淑卿說雖目前國內的背景與國外目前立法的方式不同，但他們屬於半專業性的志工，是需要經過課程與培訓的。而從活動講師東吳大學社會工作學系助理教授李佳儒的研究分享中，發現倡導服務有助於降低孤寂感、增加長者幸福感、社會支持與權能增強，而類家人是台灣倡導服務的特色，重視陪伴與關係的建立。 今天共有11個單位、25位倡導關懷人與社工獲獎，其中來自桃園的莊雲芳先生分享他與太太一起投入倡導服務，透過客家語快速拉近與服務對象的距離，增加相處時的親切感，也了解到語言限制對機構長者的影響，服務過程中的成就感來自對方的信任「他能夠跟我要求些什麼，代表他信任我。」71歲的他也是高齡人力再運用的最佳見證；另有來自台中的倡導關懷人沈金蘭分享與夥伴的服務歷程，與住民完成此生第一次放風箏的願望，除陪伴關懷也發揮類家人的支持功能。 衛生福利部社家署副署長周道君表示，獨立倡導對於老人權益有重大意義與關鍵代表性，也對所有受獎者致上最高的敬意與謝意，希望可以一起在權益的路上走得更長更遠，也代表衛福部承諾各縣市將會有相關的資源投入。「這是危機也是機會」，長者權益議題值得深思與共同推進，進一步實踐尊嚴老化。

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療

  「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源

  「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.慢病防治

  捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3

  根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1

  台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」

• 2023-05-08 焦點.元氣新聞

  投書／再生醫療立法 應以實證醫學與病人保護為基礎

  數百位醫藥生科與法律學者、專業學會及病權團體罕見地共同連署反對再生醫療法第九條第一項第二、三款規定（參考​「再生醫療要立法、病人權益要保障」連署書），明顯表現​出專家的憂心與疑慮。其實再生醫療立法為產業與病患所共同期待的發展，只要在法律規範完整且兼顧病人權利之前提下，各界也多樂觀其成。但政院版再生醫療法草案第九條第一項第二、三款規範內容卻可能無法符合法律明確性要求，因其過度且空泛地放寬療效與安全性的管制，將可能造成病人權利嚴重受損。衛福部長除於四月二十一日提出衛福部版本，刪除第九條第二、三款內容，日前受訪亦說明「如果原來條文寫的不夠精確，各界產生誤解部分，文字上面並非不能夠再做修正」；而連署專家也多支持衛福部修正第二、三款的立場，並針對如何補救政院版過度開放的漏洞提出建議。首先，第二款規定大幅放寬再生醫療只要具「初步（而非確定）療效」便可「廣泛」使用在「一般」病人身上，對於花費高額費用（動輒百千萬）卻只能使用具「初步（不確定）療效」的病人，保障顯然不足，甚至是對病人健康權的侵害，亦違反聯合國規定健康權保障應符合「衛生服務必須在科學和醫學上是適當和高品質、且經科學證實」的基本要求。至於第三款允許提供「不含基因改造或轉殖之人類細胞及其衍生物之細胞治療」，甚至連基本「證實安全性及初步療效」之條件都省略未提，更為空泛的條文不僅違背科學邏輯，亦直接忽視攸關病人健康之品質安全與療效確保。而在具體操作上，初步療效之認定應否具有統計意義的臨床實證、是否已具備足夠人體安全性數據，以及細胞用法、細胞數量及適應症等問題，目前草案均無明確規範，條文與立法理由均未提供基本判斷準則，將可能導致業者僅以小概率的特殊醫療報告來擴大解讀初步療效，使民眾陷於被誤導相信療效的風險。其次，有論者主張初期癌症或罕病患者可能不符合第一款「危及生命或嚴重失能疾病」定義，而無法提早接受再生醫療；但此論點卻忽略，例外允許「初步（不確定）療效」再生醫療提供初期癌症或罕病患者使用之前提要件，仍應如第一款讓其優先接受國內已有、且具確定療效之醫療技術、藥品或醫療器材，依照國際醫學治療準則做治療，而非執意開放療效不確定之再生醫療，否則不啻變相鼓勵病人放棄已具實證之治療方式、以自費當「療效不確定與風險不明」的再生醫療的白老鼠，甚至干擾正規治療方案而延誤病人治療。而且，即使真的要回應此問題，也應該徵詢專家學者評估是否修正第一款並將初期癌症或罕病患者有條件納入，而不應該以癌症或罕病族群為藉口，混淆夾帶第二款「全面性」地開放療效不確定之再生醫療，用於一般根本並非癌症或罕病的病人。第三，「初步療效」再生醫療之風險管制架構充滿矛盾。若將再生醫療法草案第九條第一項第二款與再生醫療製劑條例草案第九條放在一起對照比較，可發現「僅具初步療效」的「再生製劑」要能夠許可使用，需要滿足以下要件：①診治危及生命或嚴重失能之疾病②完成第二期臨床試驗，經審查風險效益③核予有效期間不超過五年之許可，期滿不得展延。但同樣「僅具初步療效」的「再生技術」，就算有勉強類似條件②之要求（但也只是在立法理由中說明須經人體試驗累積相當數據，法條中卻沒有明文，更遑論是否應達到類似二期臨床試驗之嚴謹程度），卻對條件①、③完全沒有規範。對僅具初步療效的「再生製劑」之嚴格要求，衛福部主張是「適當風險管制」之必要限制，但同樣的風險管制要求卻又不適用在同樣僅具初步療效的「再生技術」，如此不僅管制政策上充滿矛盾，一緊一鬆的管制模式實難稱對於病人權利保障已達完善。進一步而言，病人要如何區分用在自己身上是技術用細胞還是製劑用細胞？如何瞭解兩者同樣都是主管機關許可卻可能有療效與風險不確定性上的極大差異？第四，若在管制上係參照美國規範將再生醫療分為技術與製劑雙軌管理，則低風險再生技術應滿足四項基本要件：①最小操作②同源使用③不合併其他物質使用④沒有系統性影響但我國再生醫療法對此卻完全沒有規範，只是在第二款空泛地規定只要有「初步療效」即可開放，管制上實有過度放寬的立法缺漏。最後，雖有論者認為病人試用權（right to try）應有保障，但這其實與第二款內容完全無關。以美國為例，雖然允許符合條件病人使用尚未取得許可證之研究藥物，但仍有嚴格限制，以避免病人因病急亂求秘方反而造成傷害：符合試用權條件的病人必須被診斷患有威脅生命疾病或狀況，且既有已核准治療方案對之無效，且其無法參與合格研究藥物的臨床試驗。然而以上這類情境，在我國已可被第一款所涵括而能適當保障病人試用權。第二款對一般病人（非重症病人）毫無設限地開放不具確定療效的再生醫療，不僅與病人試用權立法精神相違背，更有意圖假借第一款重症病人之需要夾帶第二款過關之嫌。綜上，政院版再生醫療法草案第九條第一項第二、三款之空泛規範，顯然無法滿足對民眾生命健康保障之基本要求，但目前對第二、三款之重要政策辯護，卻是以產業利益（刪除第二、三款將導致部分生技公司倒閉）凌駕病人健康安全之上，或是將提出建議者直接污名化為反對再生醫療立法；其實多數專家都支持再生醫療立法，只是因這部法案攸關病人權益與產業發展，因此希望能廣泛凝聚各界建議與批評，讓法案更臻成熟完美。而在我們面前已經有美國、歐盟、日本的規範作為參考，實在沒有理由接受過度放寬的政院版本。更多的討論與必要修正，應該只是連署的數百位學者專家及專業團體，大家希望政府能兌現其保障民眾健康承諾的一個卑微請求。●「再生醫療要立法、病人權益要保障」連署書

• 2022-06-10 焦點.杏林．診間

  大疫醫奉/白明忠懷抱信仰 守護台東戰勝病毒

  「其實，陽明十字軍一開始的目的，是醫學人文教育。」「最好的醫學人文教育是在社區，我們常說醫師要有醫德，但醫德不是在教室裡教出來的，而是要讓學生接近大眾，將來有一天他穿上白袍、當上醫師，才會看清病人背後的酸甜苦辣。」這是陽明十字軍發起人周碧瑟談起她創立的初衷。從子宮頸癌防治開始 推動公衛研究近半世紀前的台灣，許多偏鄉缺乏健康觀念，1978年陽明醫學院（陽明大學前身、現為陽明交通大學）社會醫學科教授周碧瑟號召醫學系學生組成「陽明十字軍」，走進偏鄉宣導子宮頸癌防治，這是台灣首度大規模的醫學生社區服務。此後，陽明十字軍的足跡遍及全台300多個鄉鎮，為社區預防醫學開啟大門，一代接一代的陽明十字軍，從學生到醫師，在台灣各個角落為民眾守護健康。2003年，陽明十字軍獲頒團體醫療奉獻獎。掌聲之後，陽明十字軍的腳步依然不曾停歇，從最初的子宮頸癌防治，到社區預防醫學服務，也前進花蓮玉里和離島金門，進行慢性病、精神病及老年醫學的疾病管理。陽明十字軍近年更投入人文醫學領域及人權教育，舉辦「全國人文醫學研習營」及「人權教育隊」，帶動社會對醫學人文及健康人權的重視，同時花了十年，走遍25縣市作全面性的社區肺結核篩檢衛教及高齡醫學，發表多篇研究論文，為台灣的公衛研究帶來活水無盡。醫學生走入社區 挺過驅趕謾罵陽明十字軍兼具教學、服務與研究的功能。然而，走進社區不是想像中的容易，這群醫學院的天之驕子不時會感到挫折與震撼。周碧瑟回憶，1978年第一屆陽明十字軍的任務，是挨家挨戶訪視800多位可能罹患子宮頸癌的婦女，勸導她們做進一步的篩檢與治療，並向社區婦女宣導子宮抹片的重要性。那是一個保守的年代，再加上涉及女性的隱私，常有民眾常把陽明十字軍轟出家門，甚至破口大罵，更有老先生出言不遜：「給女人治癌症是浪費錢，還不如把錢省下來，我再娶一個！」甚至連當地婦科醫師都嘲笑學生：「你們老師是頭殻壞去嗎？」即使到現在，陽明十字軍團隊在偏鄉，仍難免被趕、被罵。今年大五的醫學生洪辰昊，兩年前曾是陽明十字軍宜蘭隊的總隊長，暑假帶隊到宜蘭鄉間推動衛教與老年預防醫學。他很難忘有一回進行家訪時，一位老先生嚴厲拒絕他們，並站在大門口破口大罵了半小時。但洪辰昊和同學沒有轉身走人，反而耐心傾聽老先生訴說不愉快的就醫經驗，以及自身的各種痛苦和壓力。洪辰昊說，那時他很震撼，原來在醫學的世界裡，「很多我們認為理所當然的事，在病人身上不見得一樣！」而透過走進社區的經驗，每個十字軍成員對「醫療」都有了全新的體悟，看世界的眼光不同，更懂得面對病人要有同理心。陽明十字軍的血液 奔流仁醫心中從1978年至今，一代代陽明十字軍學生都有過與洪辰昊相同的心情。前進鄉村和社區有如一場洗禮，讓這群考上醫學院的天之驕子，看到截然不同的世界，並在他們心中播下「醫德」的種子，數年後穿上白袍，才能將心比心，溫柔對待每一個為病痛愁苦的靈魂，讓「醫德」的種子在白色巨塔中開出繁花。 在陽明十字軍的潛移默化下，陽明培育出許多仁醫，為台灣注入溫暖的力量。2003年SARS風暴時，台北市立和平醫院封院，當時仁愛醫院副院長璩大成奉令也是自願進入和平支援，而他年輕時正是陽明十字軍第二屆的總領隊。璩大成於2022年3月升任台北市立聯合醫院總院長，曾多次公開表示，陽明十字軍的下鄉經驗影響他一生，讓他決心留在基層醫療院所，研究所畢業後仍選擇繼續留在市立醫院服務。「一日陽明十字軍，终身陽明十字軍！」周碧瑟說，陽明十字軍打造出一代又一代的「璩大成」！不論是昨日的學生，還是今日的醫師，骨子裡始終流著陽明十字軍的熱血與使命感，甚至有醫學系學生本著陽明十字軍的歷練，放棄行醫的金飯碗，轉身投入公衛之路。例如，前衛生署副署長張鴻仁、陽明大學前校長郭旭崧都是第一屆陽明十字軍成員，醫學系畢業後改走公衛之路，成為公部門和學界的陽明十字軍，用更廣更遠的方式，為台灣打造健康的夢土。 投入精神醫學 致力去除汙名化 1990年代，陽明十字軍轉型為校內社團，由陽明大學牙醫學院教授季麟揚擔任指導老師。他也是大學時受到陽明十字軍的感召，牙醫系畢業後，沒有執業開診所，反而攻讀陽明大學公衛所，跟隨周碧瑟前進偏鄉，推動社區預防醫學服務；1999年接手擔任陽明十字軍的社團指導老師，一做23年。季麟揚說，目前陽明十字軍有三大工作方向。第一是健康人權，這是預防醫學的起點，學生們到基層幫民眾落實自我健康自主管理，建立觀念：「照護自己的健康，是我的人權」，也呼應這波Covid-19疫情下，自主健康管理的重要性。第二個重點是人文醫學教育，每年舉辦人文醫學營，向醫學生以及未來想從事醫療工作的中學生，推廣醫學人文素養，讓醫學人文向下扎根。 精神醫學是陽明十字軍的第三大目標。季麟揚表示，外界常對精神疾病充滿敵意與歧視，陽明十字軍投入精神醫學領域，一方面是對醫學生的人文教育：「醫師的敵人是病，而非患病的人！」另一方面是向外界宣導，去除精神疾病的汙名化。建議醫奉獎 增加團體獎名額今年大二的李穎哲、蕭仲軒是陽明十字軍社團成員，積極參與精神醫療的服務，定期到養護機構做志工，陪伴病友。李穎哲說，機構的病友很難與外界接觸，也遠離家人，他希望陽明十字軍能讓病友感受溫暖，不再被社會遺忘。蕭仲軒也說，精障病友並非外界所想的可怕，他實際接觸後發現，多數病友其實情緒穩定，和我們在聊天和溝通上都是沒問題的。陽明十字軍也在校內舉辦精神醫學周推廣活動，希望大家更了解精障病人，不要再將他們汙名化。走過40多年，陽明十字軍獲得無數讚譽和獎項，醫奉獎是其中最閃亮的桂冠。季麟揚說，團體的力量無窮，可以為更多病患送上溫暖，他也建議醫奉獎增加「團體獎」的名額，鼓勵更多團體投入，讓愛傳播到更遠的地方。全球對抗疫情兩年多，厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導，聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神，他們再度把熱情投注百年大疫，當年守護台灣公衛及民眾健康，如今不忘初衷，在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容：https://bit.ly/3bokMHY

• 2021-05-03 新聞.杏林．診間

  醫病平台／癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親：叫他去死吧！

  【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀，雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋，卻不難看得出他原來端正的五官；加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐，讓人心存好感，也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外，最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧？一頭微捲的金髮，修飾整齊的鬍鬚，配上金絲邊眼鏡，顯得文質彬彬，氣質不凡，也討人喜歡。比爾每次一來，艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱，甚至親嘴，狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志；後來，果然由護理師口中得到證實。對於同志，我見怪不怪，將他們與一般人等同視之，雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然｣或「不依聖經生活的罪人｣，甚至有些基督教會成立訓練營，企圖改變他們的性向，終究還是紛紛宣告失敗。近年來，人權主義抬頭，而且據醫學及心理學家的研究：性向並非個人後天的選擇，而是天生使然，人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容，因此，很多同志紛紛「出櫃｣，每年由同志為主體的「彩虹遊行｣(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動，而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會，甚至也准許同志擔任聖職，但是，偶爾還會有「衛道人士｣因為看不慣手牽手的男士，而對他們動粗的報導。可見，距離將同志完全視為平等的時日，還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差，他所剩的日子顯然不多；他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實，但是經常愁容滿面，就連精神好的時候，也常默默無語，失神地望著窗外，像是有著極重的心事似的；有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料，艾倫爸爸還在，我卻從沒見過他。不過，這不是什麼稀奇的事，因為我值班時間都在早上；也許他爸爸需要上班，只能下班後才來，因此，我沒把這件事放在心上。有一天，我經過300病房時，探頭望進去，因為時間尚早，裡面靜悄悄地；只見艾倫的餐盤原封未動，而他躺在床上，枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去，只見窗外的天空是灰雲密布，一片晦澀，顯得有些詭異；一反這些日子來經常看到的蔚藍長空，點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門，艾倫看到我，勉強擠出一抹笑容，招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後，艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐，是否不舒服；他搖搖頭，苦笑了一下，跟著又是一聲長嘆，眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著：「媽咪好嗎？比爾呢？｣艾倫雙眼也沒睜開，就只輕輕點頭答說：「他們都很好。一會兒就會來的。｣對於他的家庭，我所知有限，因此，也只能問到這裡，沒有再繼續下去；卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後，艾倫突然張大眼睛，勉強提起精神地問我說：「你對同志的看法如何？｣我沒有料到他會問這個，不過，也據實回答說：「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已，與常人沒什麼分別。｣他像是鬆了一口氣似的；接著又問我的宗教信仰。我說：「現在是佛教，不過以前是天主教。」「那你改變信仰，和對同志的看法有關嗎？｣他的問題起初讓我不解，後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐，而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因，並特別說明它與同志論題無關；緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說，又是重重一聲嘆息，然後似乎要說什麼，卻欲言又止。這時，凱西進入房門，向我打了招呼之後，就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音，很輕、卻又有些迫不及待似地問她道：「有消息嗎，媽咪？｣凱西看了我一眼，沒說話。我知道他們大概有事情討論，外人不便在場，於是站了起來準備出去，哪知艾倫急急說：「不！不！請你留下來。｣聽他這麼說，我重新坐了下來，心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口：「媽咪，爹地怎麼說？｣聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說：「還是一樣的老頑固！｣說著也是一聲長嘆，同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來；兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒，當然完全無法接受兒子是同志的事實，且早已不與他往來。現在，艾倫命在旦夕，急著想得到父親的諒解和祝福，也期盼他來和自己見最後一面，但是他的老爸卻固執己見，讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢，眼看著就要被粉碎，他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來，真令人心酸，也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午，我依照凱西給我的電話號碼，聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹，對方就冷冷地說：「你若是為艾倫求情而來的，我怕你會浪費時間的。｣我試著不動氣地說：「不管你對同性戀的看法如何，現在的問題是艾倫情況不好，大概再拖不了很久；而他又非常期待得到你的諒解，以便可以了無牽掛地離開……｣我話沒說完，咆哮聲從電話那端轟了過來：「不根據上帝的話生活的人，活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法！｣我再試著：「聖經上……｣話才出口，立刻被打斷：「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了，上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人，而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄！｣說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子：「雖說聖經裡的話是神的啟示，它到底是人寫的。而且……｣他還是沒讓我講完：「而且怎麼樣？！罪人就是罪人！｣我幾乎可以「看到｣他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人！若不是我還心存僥倖，希望事情有迴轉的餘地，我早就掛了他的電話了。為了艾倫，我的耐性好到連我自己也吃驚：「況且，根據研究，同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求，而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!｣ 這句話說完，話筒寂靜了一陣子，顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會，他的答案來了，而且聲音更大：「這都是惡靈在做工！只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字，錯不了的。該死的，都下地獄去吧！｣連粗話都出來了。我知道希望渺茫，只好另尋攻擊點，而且孤注一擲：「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經，我們就談聖經吧！新約裡有個故事，想你也知道：有個罪婦被一堆人圍住，他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說：『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的，就請丟第一個石頭吧！』說完之後，那些人拿著石塊的手頓時停在半空中；不一會兒，個個低下頭，悄悄地散開了。神是仁慈的，同志與否都是祂的子女；祂也絕不願意在祂的團體裡，有人如此散播憎恨的訊息的。｣說完，我本來想馬上掛電話，好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久，我以為事有轉機，正暗暗欣喜時，他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語，一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來，就像一把利刃，一刀一刀地刺在我心上：「你仔細聽著，不管你怎麼說，我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧！｣哇，這麼絕情、不講理的父親，還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒！我為自己任務失敗而沮喪，可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛！我把壞消息帶到300病房時，艾倫已經昏迷；眼睛緊閉，眉頭緊皺，嘴裡卻不停地念著：「爹地！爹地！｣凱西和比爾各坐在病床的兩側，神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚，而且強忍著不哭出聲來。看來，時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說：「抱歉！艾倫，你的爹地不會來了。不過，沒關係，我們都佩服你遵循你的召叫，而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你，他們都希望你平安、自在地走，不要有牽念，更不要有怨恨。對爹地也是如此，他有他的執著，你就由他去吧！你現在要去的地方將沒有仇恨，沒有痛苦，只有愛和包容。你先去，媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。｣艾倫應該聽得到吧？只見他不再念著「爹地｣，神情變得非常鎮靜，本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來；我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後，就悄悄退出病房，讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房，我心情無法平靜，只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽，空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫，是因為偏低的氣溫？還是那些高舉衛道旗幟，卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然？(本文所述發生於新冠疫情爆發前)

• 2020-10-21 新聞.杏林．診間

  醫病平台／台灣代理孕母法制化刻不容緩

  【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。生兒育女是人權，是幸福追求權。人工生殖協助技術在台灣早已成熟，然法令獨苛於子宮有病變，需求代孕之女性，長期以來導致這群女性避婚，或讓已婚遭受身心俱創之重大遺憾，甚或造成婚姻家庭破裂。基於以下理由，我們要求政府應儘速推動代孕制度合法化。一、生育自由權應為受憲法所保障之權利法學專家陳英鈐教授曾指出：「生殖自由係由人格權與人性尊嚴結合所衍生，且為婚姻與家庭制度所保障，國家對於生殖自由的干預必須受到嚴格審查。為保障借腹生子涉及代孕婦女的人性尊嚴與免於身心傷害之身體權，以及將出生者的人性尊嚴、生命權與免於身心傷害之身體權，沒有必要禁止借腹生子，立法者可透過禁止商業性代孕契約、詳定代孕契約告知後同意的要件、醫療機構認證制度、代孕者資格限制、代孕契約的內容強制等等規定來平衡基本權衝突。」（http://www.taiwanlaw.com.tw/forumViewer.aspx?id=1039）法學專家顏厥安教授也指出：「各民主憲政國家的共同傳統，人民享有追求幸福的權力。而追求愛情與婚姻、建立家庭、生養小孩，而國家是為了保障這些權力而建立的。罹患不孕症的婦女及其家庭屬劣勢者，國家應致力建立正義制度以加以協助，使其處境獲得最大改善，而非立法禁止代孕。人民的自由只要不傷害到他人，國家就不能夠加以禁止。這是自由民主國家的基本價值共識，代理孕母並未傷害到什麼人。國家基於對人民基本權之保護義務，更應積極立法確定各項相關當事人的權利義務關係，以減輕將可能發生之爭議，此為現代法治國家之保護義務。不可鴕鳥的心態裝作視而不見，以為只要禁止，一切問題就不會發生。（http://in.ncu.edu.tw/phi/NRAE/newsletter/no4/09.html#%E8%A8%BB1）二、代孕合法化已有堅實的行政與立法基礎個人於1996年1月以真名投書民生報，對於當時未有法律規範，卻逕以行政命令限制醫師為病人進行代孕，要求衛生署停止此違憲作為迄今。1996年衛生署已完成「人工生殖法草案」，並提出乙案(開放代理孕母方式)，2004年9月2004年9月陳建仁署長指示辦理「代理孕母公民共識會議」，形成「有條件開放代理孕母」之共識。2005年9月草擬「代理孕母法草案」。2006到2011年召開20多次專家會議與召開國際會議，其中2012年9月國健署再次召開公民會議，會議結論為「不孕委託者同時提供健康精、卵之代孕，應早日開放」、「不孕委託者僅提供健康精、卵其中之一者，亦應予開放」。對於「不孕委託者僅提供健康精子，卵子同時由代孕者提供之情形（即基因型代孕）」是否開放，公民未形成共識。2012年11月立法院社會福利及衛生環境委員會決議於一年內提出代孕生殖相關法案。2013年江惠貞委員等、尤美女委員等分別提出人工生殖法修法提案。2016年國健署草擬完成「人工生殖法部分條文修正法案」，納入開放代孕條款。三、超過八成民意支持代理孕母合法化國健署歷年來舉辦三次代孕生殖全國性民意調查，每次都回收上千份有效問卷，超過八成民眾支持有條件開放代理孕母制度。2010年代孕民意調查顯示，超過半數民眾(53.5%)表示贊成妻子子宮無法懷孕之不孕夫妻可以找人代孕，這些贊成者中，約95.6%的民眾表示贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年代孕立法民意調查更顯示，高達86%民眾贊成針對某些特殊情況、在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾。同時也有高達88.26%民眾表示贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。四、代理孕母合法化已是先進文明國家趨勢根據國民健康署2010年委託辦理世界各國代孕生殖政策探討，經收集14個國家統計資料發現，允許代孕國家，包括美國(45州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列、印度、泰國、韓國等10個國家；立法明文管理者：美國(11州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列等7個國家。根據美國國際生育醫學聯合會2010年公布之調查，自21世紀之始，開放代理孕母合法化的國家快速增加，在2013年以前，連同美國的45個州在內，全球至少已有33個國家允許代孕制度。包括明文立法管理(例如英國，加拿大，澳洲，比利時，希臘，荷蘭，俄羅斯，巴西，以色列，南非，泰國，亞美尼亞等15國)，或以指引管理（美國，奈及利亞，委內瑞拉，印度），或未立法通過也未禁止(孟加拉，哥倫比亞，南韓等14國)。總結綜上，代理孕母制度之開放早已是先進國家趨勢，此一重大議題，歷經多年國內各界耗費龐大社會與行政資源，反覆討論並已獲得有條件開放之共識，有高達八成以上民意之支持，主管機關已草擬出具體可行之法案已多時，萬事俱備，只獨缺政府積極推動立法之決心與魄力，怠惰拖延，不但已背離民意，更有牴觸憲法之疑慮，令人痛心。我國號稱以民主人權立國，執政者不應違背民意所趨與無視不孕者之痛苦，盲目抱持保守落後之鴕鳥心態，持續禁止文明國家早已開放多年之代孕，不但已嚴重違反了國家對於人民基本權之保護義務，剝奪台灣人民追求幸福以及生兒育女之基本權利，更是殘酷地長期漠視不孕者弱所處之弱勢處境，任憑不孕者在暗夜裡哭泣，孤獨承受悲傷與絕望，這豈是號稱追求民主、自由、人權、公義的國家所應有之作為？值此國家人權議題彰顯時代，少子化更是國安危機之共識，本人在此嚴正呼籲政府儘速推動已怠惰多時之代孕合法化立法，才是真正符合國際趨勢、順從民意、合乎憲法、保護弱勢，並可真正彰顯人權與公義之作為。