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謝向堯/一生踩著扭曲的步伐前行…「與眾不同」的他,只想被平凡對待


示意圖/ingimage

聽健康

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看住院病患的會診,是臨床醫師在看門診、查房外的另一項工作。通常是住在其它科的患者有些問題,該科醫師請本科去提供建議或治療。

在結束門診前收到會診單,外科病房有位二十歲年輕患者,前一天因腹痛而帶來急診,診斷為闌尾炎;住院後已經以手術將闌尾切除了。

會診單上寫,患者全身包括臉部、肢體會不自主抖動、扭動,懷疑是癲癇發作,請我去評估及治療。

進入病房,看見一位女性看著電視陷入沉思,猜想是患者的媽媽;患者則沉睡。我敲門向媽媽表明是來看會診的,她表情看來有點錯愕、繼而變得嚴肅(兇)。

我直覺氛圍不太對,主治醫師不會沒事先告知她吧?趕緊轉個方式講:「主治醫師請我來瞧瞧患者情況,看能不能提供必要的協助。」於是她輕輕喚醒患者。

患者小亮是個容貌清秀的大男生,醒來後坐到床邊。我注意到他全身軀體會有不自主扭動,但意識清楚;跟他打招呼時也很有禮貌的回禮,只不過臉部表情在說話時明顯有點扭曲,包括臉與舌頭;發音也會含糊。但這些症狀在安撫後,都能夠大致被抑制。

媽媽也證實當小亮在入睡時,所有的扭動症狀都會消失。

肌張力不全症 智力、動作協調性比同齡差

我心裡有了譜,這應該不是癲癇。如果是癲癇發作是大範圍(全身性的),而且如此頻繁,患者應該早就意識不清了。而且他的症狀是在改變姿勢、或做某些動作時會更明顯,靜止時稍微緩解;絕大多數的癲癇不會被特定動作誘發。

這是肌張力不全症(dystonia)。患者如果不是先天疾病(基因異常或遺傳),就可能是出生時腦部有損傷,例如早產導致腦部缺氧、或小時候有嚴重腦部感染等等,最常見的就是腦性麻痺患者。其他情況則需考慮內分泌代謝障礙、或長期使用某些藥物造成的副作用;有的人則是原因不明的。

詢問母親,小亮確實在出生時難產,後來在智力發展、動作協調性都比同年齡的小孩更差些。那應該是腦性麻痺(cerebral palsy)留下的後遺症。

聽聞小亮從小到大都沒因為這些症狀看過醫師,我第一時間心裡有點狐疑 — 這次會診是家屬主動要求的嗎?還是外科醫生少見多怪?媽媽看來絲毫不會擔心啊?但還是試探性的解釋了我的專業結論,同時仔細觀察媽媽的反應。

我緩緩說,依我進病房後所見到的小亮所有肌張力不全症狀,雖然顯而易見,但起床移動位置、拿杯子、講話等動作,幾乎都還能夠自理,其實不一定非得治療不可。萬一這些症狀曾經讓患者受傷,比方跌倒,或是因為顏面肌肉亂動到影響社交與工作,或者家屬很在意運動協調功能,倒是可以考慮用點藥物。假使日後隨著年紀增長,症狀更加嚴重而影響生活功能,甚至可以使用肉毒桿菌。

不就醫 和別人過一樣生活

媽媽聽到我的說明,起先有點驚訝,而後很平靜的告訴我說,她這些年都很細心照顧小亮,可以知道他的心裡在想甚麼;而且陪他上學、讓他學才藝,盡量讓他和別人過一樣的生活。她壓根不覺得小亮需要看醫生。

她還帶他去看五月天的演唱會呢!小亮甚至會跟著大家一起揮手喔。

語罷,母親突然叫他「揮手給醫生叔叔看」。

在我還沒反應過來之前,小亮揮著不協調的手臂,朝著我「喔~喔~」呼喊幾聲!眼神興奮。彷彿是戲劇裡,球迷或歌迷見著偶像出場的歡呼聲。

我笑開了:「太好了!弟弟真幸福。醫生叔叔還從來都沒機會聽演唱會呢!」

於是我們有了共識,既然媽媽對小亮目前狀況了然於胸,也認為能夠照顧好他,那就不必考慮用藥。等主治醫師判斷闌尾炎妥當之後,就可以出院。

我心裡嘀咕,看來是這次照顧小亮的主治醫師多心了;這家人日子過得很滿足呢!真替他感到欣慰。

最後我對媽媽說,萬一哪天需要諮詢,再來門診找我就好。

我走出病室,步履輕快。

「與眾不同」者 想要的是被平凡對待

這使我聯想到今年討論度很高的一齣韓劇『非常律師禹英隅』,裡面講的是一位罹患自閉症的女孩,靠著天賦異稟及努力而擔任律師的故事。中文譯名以「非常」來代替「特殊」、「殘障」等字眼,我覺得很中性、且不帶歧視。

儘管她能力出眾,但怪異或不可預測的行為舉止卻常常惹人側目。女主角的爸爸為了她從小的疾病而感到自責;同儕中有人對她冷漠、排斥,甚至質疑她是否有特權;她也一度因為周遭人的互動而懷疑自己是否有病、能否談戀害或適任工作?但是卻也有些人選擇以平常心面對她,只在必要的時候給予支持。我認為這是一部非常溫暖的故事,教導觀眾如何去看待身邊「與眾不同」的人。

大多數的民眾遇見一眼就知道「特殊、可能有生活障礙」的人,儘管可能不知道確切的醫療診斷,也多會選擇包容或協助。只是有時我們忽略了一點:家家戶戶的組成背景與人生理念都不同。我們貿然地伸出援手,卻不一定是別人需要的;許多時候對方根本不乞求我們幫忙,反倒希望被平凡的對待就好。

臨床上我常常被會診,去回應一些「不必急著處理的問題」;相信許多醫師也都遇過。我猜想這回主治醫師是關心患者,不希望他在住院期間衍生其他變卦、或是怕家屬覺得照顧不周,這才主動照會我去提供意見。這算是當今醫病關係下的一種「防禦性醫療」吧!

但沒有事先溝通的結果,讓我差點表錯情。搞不好家屬還以為我磨刀霍霍的想鼓吹患者用藥呢!那可就冤枉了。

發現別人的潛在疾病,給予診治是件好事,也是醫者本份。但換個角度想,有時候默默觀之,只在對方提出請求時才適時給予協助,能讓當事人更自在些。

這次故事裡我學到,以後在接到會診時,先再次向主治醫師釐清患者和家屬的意向,且在評估時更加細膩的去感受當下的氛圍,做出適當反應,才不會再次陷自己於尷尬的情境。

他不是獨舞 媽媽一直都在

小亮在未來的一生,都將帶著扭曲的步伐走下去,也一定得面對外界各種眼光,包括疑惑、同情、或者還有嘲笑或不諒解也說不定。現在的他。不知道能不能完全想像日後的難題,但我已經可以預見;相信媽媽一定也很清楚。

不過這條路上他不是獨自一人跳舞。雖然目前生活起居看來有點小吃力,但是媽媽一直都在不遠處伴舞,時而在後面寧靜注視、時而在前面排除障礙,只不過旁人多半難以察覺罷了。

從小亮的笑容與反射式的揮手,我知道他的人生迄今為止是充實的。媽媽儘管不能呵護他一輩子,但在可預期的未來,一定能庇護他更強壯、更坦然的去適應社會的互動。

我如此堅信著。

癲癇 闌尾炎 腦性麻痺 自閉症 醫病關係

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