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謝向堯/「看著爸爸長大」的小女孩

謝向堯

永越健康管理中心神經內科主治醫師

情境圖,無關當事人。
情境圖,無關當事人。
圖/ingimage

臨床醫療做久了,照顧過許多重病的患者,最後生命徵象穩定但意識不清。大部分的家屬因為人力不足、欠缺經驗等緣故,會選擇把患者送到安養院;但是仍有少數家屬堅持獨自照顧患者,這時就需要居家護理師定期到宅訪視,協助更換管路與評估患者狀況。

我是在去年開始參與居家訪視服務。初次去醫訪那天,烏雲密佈。居家護理師惠茹一邊開車,一邊簡介今天拜訪家庭的故事,叫我放輕鬆,這些家庭都很友善的。

一位老伯全職照顧因腦傷出血而臥床數年的兒子。患者發生意外時,老婆剛懷孕沒多久,還算是新婚吧!我沒想到媒體時常報導的「造化弄人」劇情就發生在眼前,可以想像當時對這家庭造成很大打擊。但太太依然不離不棄生下女兒,現在開早餐店謀生。

老伯聽說我是初次醫療訪視,很有禮貌的鞠躬,表達「榮幸」之意,甚至準備水果要請我們吃;倒讓我這新手覺得不好意思了。

在老伯帶領下進入患者房間。空間並不算大,四周堆著抽痰機、清淨機與其他照顧材料如尿布、紗布等等,數量多而不亂。患者睡在一張氣墊床上,而旁邊有另一張小床是老伯歇息之處。

患者有氣管造口與鼻胃管,呼吸平順,此刻眼睛張開,但意識不清楚。我在護理師眼神示意下,走近用聽診器聽了一下患者的心音與呼吸,尚稱良好;打量了一下他的身軀,因久臥而肌肉萎縮,與大多數臥床患者一樣;但四肢指甲乾淨,身上毫無傷口,可以想見家人平日照顧很用心。

護理師熟練的幫患者換管子,與老伯閒話家常,互動就像是一家人;我這外人卻愣著不知該做什麼好。環顧衣櫥與四周牆上,有大大小小各種貼紙或剪報,內容則是可愛動物如魚、鳥、狗,造型各異的史努比、以及一些我叫不出名字的卡通。此外,有些塗鴉,畫著眼淚或愛心、或寫著諸如「爸爸要趕快好起來」的詞語。老伯看我沉思,主動解釋這是他的孫女從小畫(收集)的;從前是寫注音,後來是寫國字,他都全部保留下來。

「我最親愛的爸比,我希望您能夠快點好起來」。<br />圖/謝向堯醫師提供
「我最親愛的爸比,我希望您能夠快點好起來」。
圖/謝向堯醫師提供
居家護理師補充說,小女孩現在已經十歲了,從小會問媽媽與爺爺說:「爸爸為什麼不能抱我?」、「爸爸什麼時候要醒過來?」後來慢慢懂事,就不會再這樣問了;但這女孩名符其實是「從小看著爸爸長大的」。

我點頭表示理解,原來這些圖文背後有這樣一段故事。但該怎麼形容當下在那個房間裡的感覺呢?肯定不會像兒童樂園,而是有點感慨。所有圖案與童言童語,就是小女孩的成長記錄。這患者被家人的愛滿滿包圍,呵護得很好,或許算是不幸中的小確幸吧!

任務完成後,護理師順手帶來一疊附近的醫療用品店特惠廣告。老伯搖頭笑說,還是送給別的家庭參考吧!講到新北市、桃園中壢地區所有醫療用品店或量販店,無論是醫療儀器或各式耗材,哪一種在哪家店買最划算,他都一清二楚啦!搞不好以後兒子不在了,他自己來開一家店,專門服務居家照顧家庭。

老伯講這段話時很豁達,沒有一絲抱怨,倒像是照顧兒子已經滿腹心得,把我們逗笑了!俗話說『久病成良醫』,病患照顧久了也能變成購物專家。

當我們準備去拜訪下個家庭時,老伯拿出一盒固定氣管切管專用的繃帶。他說,這種繃帶需要每月更換,否則臥床患者頸部容易有勒痕或汗疹,但有些家庭可能因為貧窮而捨不得常更換(每條約120元左右吧)。他最近買了一批,希望居家護理師能轉送給其他有需要的家庭,就算是跟他們「結緣」吧!

環顧患者房間牆壁所張貼的塗鴉,盡是家人無限的愛心。<br />圖/謝向堯醫師提供
環顧患者房間牆壁所張貼的塗鴉,盡是家人無限的愛心。
圖/謝向堯醫師提供
離去時,老伯親自送到門口道謝,招呼我有空再來。大門闔上之際,我眼神不經意穿過老伯身後,正巧落在患者牆上那隻張口微笑的史努比,此刻在陽光照射下,閃閃發亮。

幾天前又遇到護理師惠茹。我想起那盒繃帶的事,詢問其他家庭收到這「禮物」有何反應?她居然說,每個家庭都不願意免費拿這繃帶;他們都收下了老伯的好意,卻還是掏出百元要託她回送給老伯。畢竟大家都有一定的經濟壓力,素不相識卻心意相通。

我聽了心有所感。把患者送到安養中心並不是不好,畢竟每個家庭狀況不同。但社會上就是有一群人,決定親自幫患者翻身、拍背、清瘡、把屎,那本身就是一種經濟與體力的負擔。諸如老伯的小善念,就在這樣一群人之間流傳,而居家護理師無疑是長期照護的推手與橋樑,默默的伴隨他們走得更遠。此行觀察她們融入每個家庭,陪家屬分享喜樂與哀愁,學會珍惜與得到回饋。我想自己也愛上這份有意義的工作了!

話說回來,要勝任這份工作,除了有熱誠之外,沒有一點感性與傻勁,是辦不到的!

(謹以此文獻給默默支持各家庭的居家護理師們)

意識不清 肌肉萎縮 鼻胃管 謝向堯

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