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蔡淑鳳/找回自我認同 別給失智者退場處方

Kate49歲被診斷年輕型失智症,原本記憶力超強的她變得健忘、空間感開始喪失,讀寫困難讓她把路標倒過來唸,過馬路變成生活中的危險。

診斷後醫療人員勸她放棄工作、放棄學業,回家好好享受餘年,甚至建議她預做臨終安排,盡早了解老年照護服務、喘息日間照護、養護機構等。她說這些建議是退場處方(Prescribed Disengagement),而她需要的是:回到診斷前一樣的生活。

5月在日內瓦遇見國際失智症聯盟DAI(Dementia Alliance International)創會主席Kate Swaffer,她說:「請別給失智者退場處方」。

衛福部護理及健康照護司司長蔡淑鳳
衛福部護理及健康照護司司長蔡淑鳳
DAI是全球性非營利組織,由不分年齡的失智者組成,目標是支持、教育各類型失智者,為失智者代言,並針對其個人自主權與生活品質提出一致的主張,長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障,不應該因為疾病而有所改變。

繼續求學 保持正向能力

Kate被確診時正在唸研究所、是全職工作、志工、教養兩個青少年兒子,與丈夫共同分擔家務的人,而退場處方是要她突然放棄一切熟悉的生活,雖然是好意,但卻是出於對失智症先入為主的觀念與缺乏依據的傳言,反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。

退場處方引發連鎖反應,包括無望、恐懼、無助、及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊。

她50歲時放棄工作,但在南澳大利亞大學提供的身心障礙服務協助下繼續求學,「學習」代表她能過正向、有意義與主動參與的生活。

她把注意力從生病與死亡轉向成就。她提倡失智症不只是談論醫療,失智者的人權、需求與想法更應被正視。她積極於國際間為失智者倡議及代言。她認為失智症不只談論治癒與否,更需要了解失智者人權。具體做法是邀請失智者組成工作坊,透過每月實體或網路碰面,分享看法,並適時安排復健人員、行政人員共同參與,讓失智者回饋需求。失智者希望在失智照顧中能有更多參與及貢獻。失智者的需求與失智者家屬需求不一樣,可分2個工作坊進行。

友善社區 獨立生活不難

歧視與汙名化也是失智議題。一個很普遍的錯誤認知,認為失智症患者是無法溝通、聽不懂與講不通的。當別人不斷糾正失智者說話的時候,他們便會感到無助,進而不想說話,變得疏離與孤獨。

失智症患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智症的看法,建立讓患者獨立生活的環境,失智症友善社區倡議要使社區能支持患者獨立生活,不單是提升關注而已。

就人權的角度來看,讓患者及時得到診斷、復健與支持,生活型態改變、增加運動等服務;有照護協調者或個案管理師幫助患者得到需要的服務。患者家屬亦需要得到支持。政府必須投入研究資源,支持患者獨立生活而非依賴家人與醫療人員。

她曾經陷入疾病的哀傷中,如今她視失智為最大的恩賜,失智讓她看透生命。

●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野,每周二刊出。

失智症

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