楊志良／我們都是病友

除傳說高僧，不食人間煙火，百歲打坐中圓寂外，幾乎人人都是曾經、現在或未來的病友。

醫療體系從衛福部、健保署、醫療院所、醫事人員、製藥業，全是因照顧病友而存在，這是ＷＨＯ所說的「以病人為中心」，也是ＷＨＯ、國際病友聯盟（ＩＡＰＯ）及二代健保法中一再強調的，病人有三項基本權利：知的權利、選擇的權利，及參與的權利。

可惜的是，台灣醫療體系舉世稱讚，但仍有行政部門及若干醫界人士，不以病人為中心。

比如說，近年健保屢有新突破，健保署建構雲端藥歷，醫院醫師的處方全部上雲端，不同醫院醫師馬上可發現是否重覆或錯誤開藥；今年下半年藥歷又與病歷連結，該開卻不開，或開了不該開的藥，一目了然。

然而雲端藥歷卻有一大破口，診所仍實施簡表，開什麼藥不必登錄，有沒有開藥也沒有查核，健保每日就支付廿五元，三天七十五元為限。醫師公會本位主義作祟，未以病人為中心，用各種理由抗拒廢除簡表。改進之道，主管機關對不配合登錄雲端藥歷，及不列印完整藥袋資訊的，應該終止特約。

在病人知和選擇的權利方面，歷經多年努力，也有很大進步。一九九九年可拿到就醫費用明細；二千年末期病人可選擇緩和安寧療法，不再急救；二○○六年開始享有獲得全部病歷權利；○九年經過醫改會長期努力，藥袋上相關資訊清清楚楚，包括醫師藥師姓名、商品名、學名、服用方法、主要功能及可能副作用等；一一年末期病人有拒絕治療及呼吸器拔除等權利，眾病友不再需要為了醫療產業生存，任由醫療體系擺布。

但不以病人為中心事件仍然不斷。如一六年拜耳公司治療血友病的「血凝素第八個因子注劑」發生藥效問題，全球回收，台灣卻晚十五天才宣布。食藥署收到訊息後，只發文藥師、醫師、醫院等公會，卻不通知有廿年歷史的血友病協會，顯見食藥署及拜耳公司心目中均沒有病患。更可惡的是病友會去文食藥署，要求未來若有類似事件，應立即通知病友，卻未見適切回應。

最後一項是病友參與。各進步國家不論是醫療制度制定、醫療機構管理、醫藥科技評估，一直到新藥新科技是否納入給付等討論，均有病友投入。然而台灣「全民健保會」設置辦法中，竟然沒有病友團體這一項。「全民健保會」功能在辦理全民健保費率，審議給付範圍等，卅五名委員中，有醫界、付費者、政府及學者專家代表，唯獨沒有病友，病友團體只能與一般社會團體參與抽籤。

這完全違反ＷＨＯ及ＩＡＰＯ的病友參與基本權利，僅只此項，台灣就沒資格倡議加入ＷＨＡ。後經台灣病友聯盟及各病友團體向衛福部抗議，才允許加入一名病友代表，這哪是以病人為中心？

甚且，病友曾受健保署委託，派代表在共同擬定會議（已由食藥署核可的新藥新科技是否納入健保給付）會場隔壁視訊旁聽，竟被醫事團體抗議休會，病友何等委屈。

天下沒有完美的制度，台灣健保若真要成為典範，在「以病人為中心」方面，恐還須加油。（作者為病友聯盟理事長）

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