劉秀枝／聆聽失智者和家屬的心聲

【元氣周報／劉秀枝（國立陽明大學兼任教授、台北榮總特約醫師）】

2013年4月在台北市舉行的第28屆國際失智症協會研討會，除了醫療新知和國際交流外，著重在失智症患者和家屬的心聲和福祉，因此特別邀請他們在大會演講。

一位六十多歲的輕度阿茲海默症患者在大講堂上以幻燈片和大家分享她的病情，講得很有條理，偶而忘詞，緊站在她身後的先生適時提醒，非常溫馨。她提到雖然因輕度失智而從工作崗位退下，但生活仍活躍，享受旅遊、美食和運動等，且常與兒女以視訊聊天。她最大的希望是治癒阿茲海默症的新藥能趕快研發上市。

另一位年輕女士也以幻燈片敘述母親被診斷出阿茲海默症的過程，看著一向全能的母親，認知和生活功能逐漸減退，家人都非常震驚，幸好即時就醫且參與台灣失智症協會的活動，才逐漸了解阿茲海默症。說到難過處，幾度哽咽，她的先生上台擁抱支持，台下也響起鼓勵的掌聲。

有家人照顧的失智症患者固然幸運，但照顧者（通常是配偶或成年子女）經年累月的疲累和時時刻刻的擔心卻常讓身體出現狀況、無法繼續工作或社交孤立，尤其是看著敬愛的至親長輩「慢慢流失」所引起的苦痛更是無法承受之重，這讓將近三分之一的照顧者焦慮、憂慮、失眠，生活品質變差。因此，近年來照顧者的身心調適逐漸受到重視，畢竟要先把自己照顧好，才有能力來照顧失智家人。

然而，照顧者常忙得分身乏術，抽不出時間去參加支持團體，這次大會邀請的一位荷蘭教授所提出的網站（www.masteryoverdementia.com）很值得參考。照顧者在家中可隨時上網，進入網站的課程學習，且可提出自己遇到的實際狀況，尋求解決之道。我特別喜歡其中一項「有幫助的想法」（helping thoughts），例如與其想「我如此用心準備，母親卻不願意吃一口」，不如想「母親就是因為有病才會這樣，並不是故意要折磨我」。

的確，除了悉心照顧，照顧者的心態也很重要，而且可以經由練習，養成正面思考的習慣，日子會更好過。例如注意失智患者還保留有哪些功能，加以強化並稱讚鼓勵。有次我幫一位長者穿衣服，把內衣的正反向擺好拿給她，她向我指了指內衣正反面的標誌，好像在教我，那份得意和嘴角上揚的笑意，至今仍影像鮮明。如果我們能對剛學會搖擺走路的小孩鼓掌，一樣也可以對還會自己穿衣的失智長輩稱讚有加。

這次大會中很高興看到許多失智者坦然的談自己的失智，並且珍惜當下。有次我無意中聽到一位失智女士說：「醫師診斷我有輕度失智，目前在吃藥，你母親年紀跟我差不多，她也有失智嗎？」希望聽的人不會在意，也能同樣地把失智症當成像高血壓般的一般疾病來看待，這位患者的醫師把她心理建設得太成功了。

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失眠 高血壓

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