送安養院會比在家裡好嗎?
我也會定期與不計一切、堅持在家照顧親人的家屬見面。有時,這的確可以一直持續到最後,讓親人有家人照料並擁有最舒適的環境。但必須明白過程中得付出多少代價,這絕非區區小事。如果說專業照護人員的參與不可少,那麼照顧者的付出更是有過之而無不及。
親人在自己熟悉的環境、在家人的圍繞下,確實有可能過得比較好。你想在家中陪伴親人走到最後,這的確很了不起,但是代價是什麼?最重要的是要保持理性清醒,知道什麼切實可行,同時不要失去理智,思考有哪些因素會危及這番美意?還有該如何快速地隨機應變?
照顧者常說:「能走一步算一步,之後再看看吧。」只要「親人沒事,我們就沒問題」,「無法想像自己棄他們於不顧」。然而,當親人開始出現攻擊行為、摔倒或是身體機能減退(心肺或感染問題),還有照顧者自己開始崩潰時,往往會迫使照顧者撥出緊急電話求助。
習慣處理這些情況的專業人員,知道如何尊重照顧者和病患的選擇,同時在需求出現之前,即定期提出安全協助措施或是相關備案,「習慣保有危機意識,並提前部署以防萬一」。
薩米婭來諮詢了一段時間,「只是」想說說照顧丈夫遇到的困難。她患有關節疾病,行動不便,連步行到走廊盡頭都有困難,但她每一次都會出現。她總是輕描淡寫道出她所面對越來越多的麻煩。「無任何協助,不願接受協助」,關於她的電腦檔案這麼寫著。她家中有很多動物:狗、貓、兔子、雞。薩米婭的丈夫與牠們都有很深的感情,而且越來越難割捨。他親切地叫著動物的名字,即使他不一定能夠認出牠們。
有一天,她對我說:「當我看到他坐在扶手椅上,待在花園裡,身邊圍繞著他的動物,而他說著我聽不懂的語言。還能怎麼樣呢,我覺得他好極了!我會為他泡上很甜的茶,他喝得津津有味。晚上,他在睡覺前會拉著我的手,我們一直習慣這麼做。我無法想像他待在那裡(她用皺皺的鼻尖指著養老院的窗戶),就是如此。」
居家照護與其說是種選擇,其實更像是一趟旅程,一路上充滿歡笑但也布滿陷阱。這是一趟屬於每個家庭的旅程,根據每個家庭的價值觀、限制、病情的演變和自主性的喪失、居家照護的可能性和照顧者本身的資源等因素來決定。選擇沒有好壞之分,只有能否加以適應而已。我相信,無論發生什麼事情,去了解替代的方案多少能派上用場。它可以協助我們預測可能出現的難題,選擇傷害最小的解決辦法,讓自己有足夠的時間去面對。預作準備並不意味這些情況會發生,但它能讓你睡得更安穩,有時……能讓你堅持得更久。
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我該扮演什麼角色?
究竟要不要送安養院?決定的關鍵最終還是在你,還有你能允許自己做到何種地步。
要弄清楚只有一個辦法:慢慢地體會內心的感受,傾聽你的需求,認識自己掌握的資源,以及會讓這些資源不夠的原因。一再把別人的需求放在自己的需求之前,很容易會忽略自己。面對我提問「什麼會讓你快樂」或「你需要什麼」的大多數照顧者,已經很久都不知道該如何回答這些問題。他們固然受到照顧關係的束縛,但重點在於他們因為害怕失落而不再問自己這些問題。他們彷彿與外界、甚至是與自己隔絕。他們正亦步亦趨穿過一條看不見盡頭的隧道。
面對提問:「什麼會令你覺得安心?」有一兩個答案相當一致,既動人又令人不捨:「他很好的時候我就感覺安心。」或是「他很好的時候我就覺得快樂。」在本書的最後,我們將會探討這兩句話有什麼意味深長卻又意在言外之處。我們在這裡先牢記,照顧者是按照自己親人的需求來生活,屬於他自己的生活就像是一張日益皺縮的驢皮。當他說出「我不敢奢望」時,就等於失去了為自己做決定的能力。重新考慮自己的想法,至少可以重新擁有更多的自由。
※本文摘自平安文化《沒關係,你可以哭出來:一場長期照護者們的內在療癒之旅》
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