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因丈夫罹患了帕金森氏症,打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了,必須結束這一切!

因丈夫罹患了帕金森氏症,打破了原本的生活....  身為長期照護者我撐不下去了,必須結束這一切!圖/ingimage
因丈夫罹患了帕金森氏症,打破了原本的生活.... 身為長期照護者我撐不下去了,必須結束這一切!圖/ingimage

身為照護者,撐不下去了怎麼辦?

你勇於面對一切。過去幾天、幾個月、或許是好幾年,你一直沒有離開。親人需要你,而你陪伴在他身邊。也許你一直都是那種為別人付出時間和關懷的人,也許你一直都是那種人們面臨困境時會求助於你的人。

你的親人需要你,你做了正確的事情,但僅限於某種程度!

你感覺到準備引爆一切的火花就近在咫尺。你獨自承擔、咬緊牙關,你不顧那些會阻礙你、傷害你的東西,但是你的容忍值很快就開始下降。

你再也無法忍受任何事情。一句輕聲呼喚、一個腳步聲、一個無傷大雅的問題、一種氣味或一句無心的指教,都足以讓你土崩瓦解。你只有一個念頭:讓一切停止下來,無論用何種方式。

你很清楚,就算你遠走高飛,你的煩惱也會如影隨形,你就是無法放下。當盛裝情緒的杯子滿了的時候,你身不由己,只能轉換環境,讓自己呼吸片刻。你不一定會走得很遠,有時就只是在陽台上或是隔壁的房間裡。你可以大吼大叫、哽咽哭泣、發洩情緒、分散注意力,或是什麼都不做。

有時候,你會耗盡你的精力、你的耐心和你的付出,直到沒有任何力氣。你跨越了自己的底線,任何事物你都看不順眼,包括你自己在內!

因為罹患了帕金森氏症,打破了原本的生活

說到這裡,我要和各位分享安娜和紀堯姆的故事,他們是一對老夫妻,目前已經退休了。

他們一起經歷了比別人更加動盪的人生時期。他們的工作職責有時讓他們分居兩地,他們共度過美好的時光,但也經歷過痛苦的失落,並始終一起面對。他們有自己的持家理念,這些價值觀維繫著一家人的團結。自尊一直是他們成長過程中很重要的一個價值,他們也將它傳遞給自己的孩子。他們的子女已經長大成人,而且事業有成。安娜和紀堯姆對於自己為人父母可以成功教育子女,感到非常欣慰。他們擁有一個舒適的居家環境,而且今後的兩人生活也不虞匱乏。

他們開始一起旅行,但次數不多,因為紀堯姆罹患了帕金森氏症。剛開始的時候,他不想讓人看到自己會顫抖,於是在吃飯時把手藏在桌子底下,這樣就足以粉飾太平,生活一切照舊如常。後來,紀堯姆的步履變得蹣跚,有時手臂還會做出失控的動作。安娜和紀堯姆外出的次數越來越少,街上陌生人的異樣眼光令安娜非常痛苦,但她仍舊緊緊守護在紀堯姆身旁。對安娜來說,前往醫院或是進行理療,很快就成了一場煎熬。看到那些生病、喪失理智的人,她簡直無法忍受。她再也無法陪紀堯姆去看病,所以後者只好自己搭計程車前往。用餐的時候,她也無法忍受丈夫狼狽的吃相,頓時就沒了胃口,還經常放任紀堯姆按照自己的節奏獨自用完餐點。她對這樣的想法感到自責,但坦白說,她只有一個念頭:結束這場折磨!一次摔跤意外打斷了原先居家照護的安排。這棟老房子的布置沒有一項符合長照需求,家中樓梯成了無法克服的障礙。紀堯姆不得不搬進養老院,光是想到這裡,安娜就覺得不舒服。她無法忍受丈夫現在的德行,也不能忍受對她來說已經算是非人類的養老院老人,甚至連前往養老院的道路她都看不慣。

再也無法承受現在發生的一切

也許你和安娜一樣,出於不同原因,覺得自己再也無法承受現在發生的一切。今天、此時、這一刻,你覺得自己已經觸碰到付出的極限。這甚至已經不是堅持到底的問題,因為底線就在你眼前。你到達極限,告訴自己:「必須結束這一切。」你想要高舉雙臂,對著可以聽見的所有人高喊「停」。你扛不住了,受不了了。你覺得自己就要崩潰,即將爆炸。你已經沒有能力去面對,這甚至已經不是信心、能力和專業的問題。情況讓你窮於應付,當務之急是現在、立刻,採取不同的做法。

你拿起電話,隨便打給任何人,首先是15或112這些醫療或緊急專線。除了「我受不了了」之外,你真不知道還能說些什麼,這是一個關於存亡的問題。此刻,你把自己和親人的命運交到別人手裡,決定權已不在你。愧疚感不再糾纏著你,你沒有任何悔恨,你已經堅持到底了。

讓專業人士或其他家庭成員做決定,你退居二線,不必承擔改變的責任,你已經盡力了。

有時,需要一個觸發事件才能促成決定

事件可能是親人在身不由己的情況下造成的,包括摔倒、病情惡化、發生緊急或危險的情況、出現了暴力或不當行為,甚至親人抗拒一切幫助,使自己身處險境之中。窮於應付的情況也可能直接與你相關。倦怠感使你無法起身,身體的不適、意外或疾病等,讓你不得不優先處理其他問題。

無論發生了什麼事,都是「具有正當性」的緊急事態,就連你也得接受。它迫使你必須做出交棒的決定,但在之前這是多麼困難的事。你的良心已經無力反對,沒有其他選擇,必須由其他人接手。

這讓你立刻放下心中大石,卻也讓你感到不知所措。突然間,你面對了一種新的變局,你必須加以適應。

事後重拾自己的人生,走上別的道路,那又是另外一回事了。你的思緒肯定還想與新的局面討價還價,於是你問自己,難道沒有其他方式?難道沒有轉圜的餘地?但是此時此刻,放手讓自己好好休息才是當務之急,這可能需要一些時間。

※本文摘自平安文化《沒關係,你可以哭出來:一場長期照護者們的內在療癒之旅》

作者:史蒂芬妮・馬爾尚-潘薩
出版社:平安文化 
出版日期:2022/03/14
作者:史蒂芬妮・馬爾尚-潘薩 出版社:平安文化 出版日期:2022/03/14

養老 人生 居家照護 帕金森氏症

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