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7旬阿公撫養2名罕病孫「我老了,他們怎辦?」

2019-11-29 13:22聯合報 記者羅真/台北即時報導

罕見疾病照顧是家庭極沉重的負荷,13年前,屏東縣一對夫妻因著5歲與3歲兒子雙雙罹患裘馨氏肌肉失養症,不堪照顧、經濟負擔而離異,而這對四肢無力、無法自理的小兄弟,最終由阿公阿嬤獨自撫養。煮食、換尿片、抱起移位、刷牙洗澡、每夜兩次醒來協助翻身...,一轉眼十數年過去,阿公說「他們一直長大,我們一直老,退休金也用完了,未來該怎麼辦?」

根據罕病基金會資料,裘馨氏肌肉失養症(DMD)是肌肉萎縮症的一種,源於人體性染色體中的X染色體發生異常、漏掉一段DMD基因,導致肌纖維膜無力脆弱、肌細胞容易死亡,目前尚未發展出有效的治療藥物。肌肉組織會隨著年紀衰退,因此罹病的孩子約在3-7歲才會逐漸出現走路蹣跚、常常跌倒的情形。

這對小兄弟的爸媽離婚之後也失聯了,阿公阿嬤當初看到這兩個小孩的處境感到很心疼,因此決定接手撫養。如今大孫子18歲、小孫子16歲,但阿公也已經71歲、阿嬤66歲了。

這名阿公被稱作大山阿公,過去擔任管理職,為讓自己更有心力照顧二名孫子而轉任大樓管理員,目前退休。原本以為全職照顧是最好的安排,但突然轉換跑道及長期累積的照顧壓力使身體反撲,最後釀成憂鬱症。「照顧好累,好幾次都想帶著孫子一起走」。

大山阿公夫婦孤軍照顧近十年後,106年才開始接觸到長照服務。他們申請居服員每周一至五到家中協助孫子沐浴、陪伴閱讀;申請移位機,讓自己在協助孫子翻身移位時更省力,同時保護自己的身體;就醫回診時,也申請復康巴士交通接送服務,省了不少開銷。

同時,他們參加心理協談,漸漸瞭解人本來就有正向及負向情緒,要學習如何與負向想法共存;另參加支持團體,用自己的經驗鼓勵其他照顧者,於照顧路上相伴而行。

不過,照顧路上仍有許多挑戰。大山阿公說,政府補助兩個孩子每月每人4800元,但是因為一些緣故沒有辦法拿到。如今退休金快用完了,妻子則四處兼職打零工,大孫子有時也會問:「阿公你們老了,我們以後該怎麼辦?」

「對啊,該怎麼辦...」他說,大孫子腦筋還算可以、手還能作些精細動作,所以未來看看有沒有機會到庇護工廠工作;未來他們或許都需要住進機構。

● 照顧者別孤軍奮戰,長照資源使用1234口訣:

一工具:衛福部長照資源地圖。https://ppt.cc/fBYg6x 

二電話:長照專線1966,家庭照顧者關懷專線0800-507-272。

三步驟:盤點資源、盤點資產、家庭會議,可上網搜尋「家庭照顧協議」。

四包錢:利用線上試算工具掌握補助內容,可上網搜尋「長照四包錢」。

自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )

中華民國家庭照顧者關懷總會今日舉辦「聰明照顧月計畫圖文徵求活動」頒獎記者會,大山...
中華民國家庭照顧者關懷總會今日舉辦「聰明照顧月計畫圖文徵求活動」頒獎記者會,大山阿公(左二)是其中一名獲獎者。記者羅真/攝影

長照資源
肌肉萎縮
憂鬱症
染色體
罕見疾病

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