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長照故事/上網借輪椅 開啟找資源學習之旅

2019-06-16 14:52聯合報 文╱陳韻如

失智者也有情緒,家人不妨營造情境、扮演不同角色,配合演出。 圖╱朱鳳嬌提供
失智者也有情緒,家人不妨營造情境、扮演不同角色,配合演出。 圖╱朱鳳嬌提供
「媽媽,只要你健康快樂,不記得我也沒關係。」這是56歲照顧者朱鳳嬌的心聲,七年前母親因對著浴室的鏡子,梳著頭髮喃喃自語,而被醫師認為罹患巴金森氏症,但時間過去,病情未獲得改善,母親也變得更加沉默。直到三年後,從有問才答,變成答非所問,才驚覺不對勁赴醫檢查,確診罹患極重度失智症

適時尋找資源 換取喘息空間

身為女兒的朱鳳嬌說,照顧者難免有孤立無援的感覺,因此網路也就成為他們尋求協助的優先管道。記得有一次母親跌倒,亟需要輪椅,但礙於經費考量,無法直接購買,只好不斷地尋找借用資訊,果然皇天不負苦心人,一位長輩在二手輔具社團裡表示願意出借。因為在社團裡借到輪椅的成功經驗,開啟她資源運用的學習之旅,一邊研究長照資訊,一邊透過1966長照專線取得協助,順利申請到陪伴就醫、一周三天的到府沐浴服務,為自己與家人換取喘息空間。

了解失智症 才能同理失智者

母親其實很好照顧,就連食物滴到手上,都會自己擦乾淨。朱鳳嬌回憶,照顧母親的過程中,印象最深刻的是,她告訴母親,要安排時間一同出去旅遊,但母親卻說,「我只剩下房間和客廳,恐怕是出不去了。」當下除了心痛,也意識到母親對於出門的渴望,因此曾積極尋找日照中心,爭取母親與人群接觸的機會,但由於兄弟姐妹並不了解失智症,只好在齊聲反對中作罷。

朱鳳嬌感嘆,母親是自己付出的動力,所有子女中,也只有自己從未想過放棄母親,手足會失和與爭吵,起因為每個人都喜歡站在自己的角度去看待問題,但事實上母親才是中心點,自己的任何考量都不該建立在她之上。

隨時備劇本 配合失智者演出

千萬別認為失智者什麼都不懂,他們也有情緒,朱鳳嬌說,一位師母的父親同樣罹患失智症,每天都會穿西裝打領帶,重複著要去上班的動作,因此師母就直接在家中營造辦公室的氛圍,進行角色扮演,配合演出;也如同自己,總會準備好幾套劇本,等待母親出招,今天母親認為她是誰,她就演誰來迎合母親。

許多家屬面臨照顧上最大的困境是經濟和時間,朱鳳嬌說,自己原為幼教老師,為照顧母親,毅然決然辭去工作,至市集擺攤,販售手工藝品,因為時間彈性大,收入也足以支付個人負擔的一萬多元照顧開銷。

「唯有接受與面對,才能靜心包容。」朱鳳嬌說,希望藉由自身故事,讓更多人認識失智症,將來行有餘力,也會投入志工行列,幫助徬徨無措的家屬。此外,她也提醒照顧者,一定要學會適時的調整或釋放壓力,做好自我情緒管理,以避免日後因照顧問題發生不可挽回的憾事。

朱媽媽可用的長照資源盤點及建議

朱鳳嬌(右)照顧母親,懂得從各方面尋找資源。 圖╱朱鳳嬌提供
朱鳳嬌(右)照顧母親,懂得從各方面尋找資源。 圖╱朱鳳嬌提供
目前已使用

居家照顧及專業服務:陪同就醫、協助沐浴服務

建議可申請服務

輔具及居家無障礙環境改善服務:經與個案管理師討論後,可在職能治療師的專業建議之下,以租賃或購置方式選擇適用的輔具。

衛福部將整合長照與身心障礙費用補助,未來民眾到輔具中心申請補助,會有專人協助評估哪種補助最划算。

失智社區服務據點:讓朱媽媽到住家鄰近的據點,參與認知促進、緩和失智課程;家屬也可至據點參加照顧者訓練,加強照顧技巧。

撥打1966長照專線:諮詢各縣市政府照顧者創新方案,減緩照顧負荷。

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巴金森氏症

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