長照故事／上網借輪椅 開啟找資源學習之旅

「媽媽，只要你健康快樂，不記得我也沒關係。」這是56歲照顧者朱鳳嬌的心聲，七年前母親因對著浴室的鏡子，梳著頭髮喃喃自語，而被醫師認為罹患巴金森氏症，但時間過去，病情未獲得改善，母親也變得更加沉默。直到三年後，從有問才答，變成答非所問，才驚覺不對勁赴醫檢查，確診罹患極重度失智症。

適時尋找資源 換取喘息空間

身為女兒的朱鳳嬌說，照顧者難免有孤立無援的感覺，因此網路也就成為他們尋求協助的優先管道。記得有一次母親跌倒，亟需要輪椅，但礙於經費考量，無法直接購買，只好不斷地尋找借用資訊，果然皇天不負苦心人，一位長輩在二手輔具社團裡表示願意出借。因為在社團裡借到輪椅的成功經驗，開啟她資源運用的學習之旅，一邊研究長照資訊，一邊透過1966長照專線取得協助，順利申請到陪伴就醫、一周三天的到府沐浴服務，為自己與家人換取喘息空間。

了解失智症 才能同理失智者

母親其實很好照顧，就連食物滴到手上，都會自己擦乾淨。朱鳳嬌回憶，照顧母親的過程中，印象最深刻的是，她告訴母親，要安排時間一同出去旅遊，但母親卻說，「我只剩下房間和客廳，恐怕是出不去了。」當下除了心痛，也意識到母親對於出門的渴望，因此曾積極尋找日照中心，爭取母親與人群接觸的機會，但由於兄弟姐妹並不了解失智症，只好在齊聲反對中作罷。

朱鳳嬌感嘆，母親是自己付出的動力，所有子女中，也只有自己從未想過放棄母親，手足會失和與爭吵，起因為每個人都喜歡站在自己的角度去看待問題，但事實上母親才是中心點，自己的任何考量都不該建立在她之上。

隨時備劇本 配合失智者演出

千萬別認為失智者什麼都不懂，他們也有情緒，朱鳳嬌說，一位師母的父親同樣罹患失智症，每天都會穿西裝打領帶，重複著要去上班的動作，因此師母就直接在家中營造辦公室的氛圍，進行角色扮演，配合演出；也如同自己，總會準備好幾套劇本，等待母親出招，今天母親認為她是誰，她就演誰來迎合母親。

許多家屬面臨照顧上最大的困境是經濟和時間，朱鳳嬌說，自己原為幼教老師，為照顧母親，毅然決然辭去工作，至市集擺攤，販售手工藝品，因為時間彈性大，收入也足以支付個人負擔的一萬多元照顧開銷。

「唯有接受與面對，才能靜心包容。」朱鳳嬌說，希望藉由自身故事，讓更多人認識失智症，將來行有餘力，也會投入志工行列，幫助徬徨無措的家屬。此外，她也提醒照顧者，一定要學會適時的調整或釋放壓力，做好自我情緒管理，以避免日後因照顧問題發生不可挽回的憾事。

朱媽媽可用的長照資源盤點及建議

目前已使用

居家照顧及專業服務：陪同就醫、協助沐浴服務

建議可申請服務

輔具及居家無障礙環境改善服務：經與個案管理師討論後，可在職能治療師的專業建議之下，以租賃或購置方式選擇適用的輔具。

衛福部將整合長照與身心障礙費用補助，未來民眾到輔具中心申請補助，會有專人協助評估哪種補助最划算。

失智社區服務據點：讓朱媽媽到住家鄰近的據點，參與認知促進、緩和失智課程；家屬也可至據點參加照顧者訓練，加強照顧技巧。

撥打1966長照專線：諮詢各縣市政府照顧者創新方案，減緩照顧負荷。

失智症

長照

輔具

巴金森氏症