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「幾乎每一位鮪魚肚病人都愛吃水果...」醫師:拒絕2種飲食,避免脂肪儲存

我想要站起來!謝祖武扶3歲肌肉萎縮症女兒跳舞

2018-02-12 18:04元氣網 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

謝祖武飾演罕見兒童疾病的父親。 SMA提供
謝祖武飾演罕見兒童疾病的父親。 SMA提供

每個孩子都是父母的天使,但有些人如同失去翅膀,就像是無法隨心所欲飛翔的「藏翼天使」- 他們是脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)患者。第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病;據估計,台灣每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患此症。為喚起社會大眾對此疾病的意識,台灣小兒神經醫學、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與台灣百健三方攜手合作,邀請實力派演員謝祖武、李維維領銜主演《用心飛翔》公益微電影,細膩刻劃患者家庭愛與夢想的故事。

SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病,每40-50人約有一人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會發病或有任何症狀,但每1,600~25,00對同樣帶有SMA基因的夫妻,每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量,造成行走、進食甚或呼 吸困難。病患從出生到成年後都有可能發病,而依據發病年齡不同,共分五型:第0型患者,出生前發病,一般壽命不超過六個月;第一型患者,在出生半年內發病,可能永遠無法獨立坐立,需依靠協助才能坐立,多數患童在2歲內死亡,是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病;第二型患者,於出生7-18個月發病,可獨立坐立但可能永遠無法站立,近7成患者可活過25歲;第三型患者,在18個月後才發病,可獨立站立、行走,壽命與正常人無異;第四型患者,10或20多歲才發病,能正常運動,壽命也與正常人無異。

與會貴賓共同比出「藏翼天使」手勢。由左至右:財團法人罕見疾病基金會陳莉茵創辦人、...
與會貴賓共同比出「藏翼天使」手勢。由左至右:財團法人罕見疾病基金會陳莉茵創辦人、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會鐘育志理事長、知名演員李維維、人氣歌手梁文音、知名演員謝祖武、台灣小兒神經醫學會黃朝慶理事長、百健韓國暨台灣總裁陳志賢、台灣百健Country Manager 田穎穎。

多數SMA患者於嬰幼兒時期發病,但智力發展完全正常。對此,台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志呼籲:「個人化的長期照顧可以給予SMA患者良好的生活品質,因此,家庭與社會的支持就顯得相形重要。讓我們一起關心SMA,用愛,讓他們充滿力量。」

台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶表示:「小兒神經醫學領域疾病多屬罕病,民眾普遍認知度低,而SMA又屬罕病更為少見的疾病類型,藉SMA公益微電影《用心飛翔》,盼能讓社會大眾認識SMA,提升對此病症的關注,也協助病友進一步尋找可利用的社會資源。」

謝祖武、李維維首度同台 詮釋「藏翼天使」的愛和夢想

實力派演員謝祖武、李維維受邀主演SMA公益微電影《用心飛翔》主角,記者會現場號召社會大眾一同認識、關心SMA,讓更多潛在患者能至對的科別就診。電影中飾演SMA患者父親的謝祖武鼓勵患者不會是孤獨的,希望盡一份心力,與他們一起站起來。謝祖武說:「我相信SMA脊髓肌肉萎縮症絕不是一件讓人愉快的事情,但老天爺有時候為你關起了一扇窗,可能會為你開另一扇窗。相信與其說再多安慰的話,我相信唯有再站起來,才是最重要的。」飾演SMA患者母親的李維維,在第一次讀劇本時就已激動落淚,雖心疼患者的處境,也希望患者能與疾病好好相處。李維維說:「我覺得遇到這樣的情形,相信很多人剛開始一定會很難過、沮喪,充滿負面情緒。但我覺得應該要開心地珍惜每一天,然後很正面的去渡過每一個關卡。」

對公益活動一向不遺餘力的人氣歌手梁文音,瞭解SMA患者心裡的壓抑,現場特別獻唱「心裡的孩子」,希望透過歌曲能勉勵他們找回釋放的勇氣,「心裡的孩子」這首歌同時為SMA公益微電影《用心飛翔》的電影主題曲。歌詞中寫到「在心裡的孩子,常祈禱有天使,借一雙翅膀,逃離現實,不愛看自己,哭的樣子。」正好呼應SMA患者的內心,鼓勵他們勇敢面對疾病,也希望透過歌聲讓觀眾對SMA有更深刻的體會。

欣賞完整版《用心飛翔》

 

脊髓肌肉萎縮症
遺傳性疾病
罕見疾病

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