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照顧者獨白/鍾文音:我沒當過主婦 現在買尿布卻會比價

2017-08-14 14:19聯合報 記者林秀姿/即時報導

長照計算機 付了父母的長照費用,那自己呢? >>【活躍老化4.0/錢進長照路】專題

作家鍾文音從拿著筆變成拿鼻胃管、護墊,一年八個月來她陪伴中風的母親流轉各大醫院,...
作家鍾文音從拿著筆變成拿鼻胃管、護墊,一年八個月來她陪伴中風的母親流轉各大醫院,以及在家不眠休的照顧。記者胡經周/攝影
一邊是母親的尿袋,一邊是我要喝的咖啡;一邊是母親的便盆,一邊是我的便當。作家吳爾芙寫戴洛維夫人,女人的一天就像一輩子的展現,早晨她走在倫敦街頭要去買花,我則要去買護墊與尿片。

●看更多相關報導:長照計算機 付了父母的長照費用,那自己呢?

1年8個月前,媽媽中風倒下了。我清楚的記得那一個晚上,媽媽被送到加護病房裡,我手發著抖、開著車,卻不敢回家。任何的保護或準備,都抵不過無常,我從沒想過媽媽會失語,中風讓她的左腦受損,右手無法施力,也無法說話。她以前是個很愛說話的人,她的言語如刀劍,每次跟她講電話,話筒都要離耳朵很遠,以免又被她的言語砍傷。現在我開始叨叨絮絮,她沉默了。

所有的遺憾都發生在失去時。

為了能在醫院復健,加上之前的住處沒有電梯,怎麼把中風的媽媽搬上樓就是一大問題。有長達8個月的時間我帶著媽媽在不同醫院裡流轉,健保床只能待28天,因此還沒期滿前就要到其他醫院掛號,護理站就像旅館櫃台,每次轉院我們都陪媽媽再受苦一次,尤其媽媽倒下時卡到舊曆年,醫院不斷提醒過年不收病患,所有病患都要回家,之後再回到醫院。難道說過年不准生病?後來才知道要住院也可以,只是要自費,說來說去都是錢的問題。

照顧病人中有很多細瑣的事情沒辦法被體會。但命運會告訴你,哪些功課該做,時間也會逼迫你做決定,這是生命的謎,不用責怪自己。現在我的看護手藝越來越熟練,不會把屎尿與尿片弄得亂七八糟,幫媽媽洗澡也不會把泡沫滴進母親的耳朵或眼裡,一眼就能看出倒的水有幾cc,量血壓與測血糖都專業,練習刺針時,我狂刺自己,直到熟練上軌道。

寫作時很抽離,照顧媽媽時才體會到什麼叫活著,我一生沒當過家庭主婦,現在去大賣場買尿布,已經懂得比價,哪款牌子的奶粉哪家賣場賣多少錢,我也清清楚楚。

未婚沒小孩的我,這輩子沒看過尿布,我在賣場選購時,買新生兒尿布的人滿臉喜悅,買大人尿布的人臉色明顯黯淡。媽媽年輕時應該也沒有尿布這東西吧,她一出生母親就過世,因此她不知道如何才能當好母親,我一出生就是女兒,到老也是女兒,也不知道怎麼當好母親。

最近覺得媽媽的病情拖很久,肉身讓她痛苦,別人教我跟媽媽說:「要放下」,叫她別擔心我。結果她哭嚎起來,反應很激烈,無法開口說話的她別過頭去,示意我不要再說了。安慰人的話語其實失效,因為媽媽承載的痛苦重量不是我可以體會。在照顧期間我也明白,每個病人都有他們自己的故事,我們無法建議對方哪種方式比較好。那我可以為媽媽做什麼?也許常出現在她眼前就是最好的安慰。

出現就會有離開的時候。18歲我就離開媽媽幾十年,我在天涯海角,她到處找我。現在立場互換,我回到她身邊,晚上她握著我的手睡著,我凌晨3、4點才睡,一早7點到她床邊讓她看看我還在。

每一次出門都是告別,她總握著我的手不放,我也捨不得撥開她的手,所以赴約總是遲到。我跟媽媽的告別發生在每一天、每一個轉身、每一次揮手,每一個燈暗的時刻。媽媽的意識很清楚,只是失語,我18歲後就沒跟她同住,現在很珍惜跟她相處的時間,但父母的生命不是兒女可以決定,我也不希望她因為捨不得我而禁錮在痛苦的肉身裡。

圖為鍾文音已失語的母親,躺在床上讀她的新書,及兩人的手合在一起的照片。圖擷自鍾文...
圖為鍾文音已失語的母親,躺在床上讀她的新書,及兩人的手合在一起的照片。圖擷自鍾文音臉書
作家鍾文音18歲後就沒跟母親同住,現在很珍惜跟母親相處的時間。記者胡經周/攝影
作家鍾文音18歲後就沒跟母親同住,現在很珍惜跟母親相處的時間。記者胡經周/攝影

長照
願景
中風

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