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「我們都有病」也沒關係... 淋巴癌第3期患者謝采倪,教癌友善用假髮出指南

NOW健康

▲「我們都有病」社群創辦人謝采倪在罹癌後,以一首諷刺社會眼光的饒舌歌曲爆紅,隨後創立了社群,以及《癌友假髮指南》造福更多癌友。(圖/截取自謝采倪FB)
▲「我們都有病」社群創辦人謝采倪在罹癌後,以一首諷刺社會眼光的饒舌歌曲爆紅,隨後創立了社群,以及《癌友假髮指南》造福更多癌友。(圖/截取自謝采倪FB)

癌症向來不是老人的專利,這位擔任UIUX工程師的20多歲少女,卻被醫師宣佈自己罹患淋巴癌第3期。這一瞬間,她突然感到還離她很遠的「死亡」,正向她一步步進逼而來。「我們都有病」社群創辦人謝采倪在罹癌後,以一首諷刺社會眼光的饒舌歌曲爆紅,隨後創立了社群,以及《癌友假髮指南》造福更多癌友。

以為危險很遙遠 聽到罹癌只想到這件事

謝采倪過去擔任UIUX工程師,她自承,第一次聽到自己罹癌時,對癌症認識很少,「當下只想到專案如何處理,要跟主管請假嗎?反而腦子先想到工作的事,反問醫師治療要多久,多久後可以回去上班。結果醫師聽了以後,反而問她『你知道你得癌症嗎?這件事是會危及生命的,你要工作還是要命?』我才意識到自己的疾病,比想像中嚴重。」

在治療期間,遇到很多令她感到不舒服,覺得很沒有同理心的事情。像是自己戴帽子出門,容易被異樣眼光看待;或是希望有份工作,卻被要求不要想太多,不要這麼悲觀。

謝采倪回憶,當時選秀節目「中國有嘻哈」當紅,聽到節目中的選手,將生活結合饒舌,那我也將饒舌結合癌症吧。」於是創作歌曲後她創立癌友有嘻哈粉專。而謝采倪拍攝一支影片,將自己的心路歷程編成這首讓她受到矚目的第一首歌:「26癌友ㄟ心內歌」,最後還對沒有罹癌的人說「恭喜恭喜恭喜你」,諷刺中又帶著傷感。

實際上,過去她曾被身邊的親友檢討自己的悲觀想法,「我一直想的是如果我是不會好起來的人,我該如何兼顧治療與生活?」這想法常被說是想太多,另外「起初我沒工作很焦慮,想找可遠距工作的小案子來做,就會被罵:能不能乖乖治療。」

這些檢討自然令他很挫敗、受傷,所幸「有位記者很認真地聽我說話,並沒有任何的批判言論,我較能接受自己罹癌的事實。」隨後他認為很多病友也需要分享她的故事,他認為應該將舞台讓給其他年輕病友,因此與其他幾位病友,創立「我們都有病」社群,給大家值得驕傲的舞台,讓更多年輕病友能展現自己。至今不僅有眾多癌友加入,更有1位罕見疾病病友,在社群內找到另1位病友。

▲謝采倪親自擔任「Liliko 里里子假髮」產品的模特兒。另外她編制的《癌友假髮指南》也可免費下載閱讀,讓癌友能更方便選購假髮。(圖/截取自癌友有嘻哈 謝采倪FB)
▲謝采倪親自擔任「Liliko 里里子假髮」產品的模特兒。另外她編制的《癌友假髮指南》也可免費下載閱讀,讓癌友能更方便選購假髮。(圖/截取自癌友有嘻哈 謝采倪FB)

乳癌病友孩子童言童語 令她展露笑顏

她在社群中遇上一位乳癌病友,因為頭髮掉光了,她很沒自信。某天她戴上假髮去孩子的家長會,小孩看到她就說「媽媽的頭髮長出來了耶,你的ㄋㄟㄋㄟ長出來了嗎?」她才發現孩子也在理解媽媽發生什麼事。謝采倪聽過這故事後,讓自己覺得這個社群是很重要的,且自己做的事很有意義,真得能幫助許多人。

現在,她與假髮工作室「里里子」合作成立電商平台,並且編著了一本與32位癌友深訪,了解癌友對於假髮使用的需求後,邀請15年資歷的假髮師,編製而成的《癌友假髮指南》這本電子書,並開放有需要者申請下載。書中除了有假髮的基本結構以外,也教癌友如何自然地戴假髮。而如何保養、清潔更是不會少。

謝采倪回憶,有一位病友不喜歡市面的假髮,總覺得不自然,不好看;他參加製作《癌友假髮指南》的訪談後,獲贈一頂假髮。她非常喜歡這頂假髮,當事人這時才發現買對假髮能夠重拾自信心,因此他又買了幾頂假髮,戴著它出席婚禮,拍攝很多美照,重拾自信。謝采倪也在這次之後,才知道自己做的事是很有意義的。

罹癌前後的創業態度大不同 現在細水長流最重要

在罹癌前,擁有很多夢想,像是創業時覺得需要快速成長,但在罹癌後自己體悟細水長流重要,必須要以自己的健康與快樂為優先,再處理其他事情。「以前想賺錢只想到拿補助或企業贊助,但為了錢會影響做這件事的本質;接下來他正在思考是否該進行群眾募資,讓社群能夠用少少的錢來營運。「重點社群應當是活得久,而非像煙火一樣燦爛一下就沒了。」同時也希望能多訪問病友,幫助里里子假髮的營運。飽受病痛所苦的網友們,相信能獲得更多支持,從這裡找到走下去的勇氣。

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★歡迎透過「26癌友ㄟ心內歌」更認識謝采倪

★本文經《NOW健康》授權刊登,原文刊載於此

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