攤開癌症帳單/醫療險加癌症險還賣了房!我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」
在這場戰役中,我看到了人性的貪婪,但是更多的是愛與光輝,主治醫師的積極、永遠正向的力量,還有亦師亦友的老闆與闆娘,從不計較的持續給予工作和工資的支持,即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。
42歲那年,我在國外的工作很忙,身體沒什麼大問題,卻漸漸覺得腳麻、腳痛。我猜是腰椎壓迫神經,就專程回台灣看骨科,醫師說要復健,我也乖乖去了一次。朋友建議我再看個神經內科,神經內科醫師照了X光,又安排低劑量電腦斷層(LDCT),最後醫師只說「可能是肺癌,幫你轉胸腔腫瘤科,先不用來找我們了。」
我記得那天,太太在上班,我自己一個人去看診。醫師說完,我呆掉了,腦海空白,好像暫停,好幾分鐘無法做出任何反應。後來我被確診為肺腺癌第四期,腦部已有十幾顆小小的轉移,骨骼轉移範圍也很大,跟我已經過世的母親一模一樣。我哥看了心生警惕,主動去做LDCT檢查,好險沒有發現癌變。
確診沒多久,我的病情就惡化了。肺癌標靶藥有很多,各種藥物都要先確定有對應的基因突變、通過個案審查,才可能有健保給付,但當時我病危,沒辦法開刀做切片,抽肺積水的檢體可能不夠檢驗所需,也很可能等不到審查結果。
好在根據主治醫師豐富的經驗,他研判我有很高機會有適合吃標靶藥的突變,建議先自費吃兩種標靶藥,先把病情穩住。
我照醫師建議服藥一個禮拜就恢復蠻多,雖然一天藥費就要一萬多元,但關於「命」和「錢」,我已經分不清了,只知道想要有機會活,就是把藥吃了再說。
後來基因檢測結果出爐,果真如醫師判斷,我適合吃第三代標靶藥「泰格莎」,但當時沒有健保給付。剛開始一天一顆藥是6000元,一個月就要十幾萬,一年兩百萬,後來降價到一顆4000元,我一直服藥到現在,除了靠商業保險,也要把握藥廠給病友買30顆送10顆這類的優惠。
遵照醫師建議,一開始就吃到對的藥,對我來說是很關鍵的決定。母親也是肺癌腦轉移,那時只有一、二代標靶藥,對於腦轉移效果沒那麼好,母親忽然就不認得人了。我很早開始服用第三代標靶藥,腦部十幾顆0.5公分以下的腫瘤,後來影像檢查全看不見。有很多情況類似的病人,醫師都會擔心腦部轉移進展太快,病情會變得很複雜,如果經濟能力許可,都會建議跳過一、二代,早點吃第三代。
2020年,健保終於給付泰格莎,第一個條件是用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」的第一線治療,第二個條件是服藥標靶藥失敗且有EGFR另一個突變的第二線治療。
我是「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「有腦轉移」,不符合給付條件。我問過醫師,為什麼要這樣訂?醫師也不知道該怎麼說,只說可能是因為預算有限,得分階段放寬條件,但他看我很年輕,還是應該趕快積極治療。
除了吃標靶藥,為了處理骨轉移,我也做過放射治療,現在也繼續化療。去年骨轉移導致神經壓迫,雙腿不聽使喚,做完減壓手術,雙腿仍無力,去年十一月還進了急診。
醫師評估可以開始用「癌自禦」和「癌思停」治療,三到四周住院一次,三次一個療程。其中一個藥物費用視體重而定,比如我體重60公斤就要5個單位,一次就要將近5萬元,住院時如果碰巧沒有健保房,就得住自付差額病房,每天又多一筆開銷。
我生病這三年來,前兩年還有工作,狀態還不錯,但去年開刀後走路不方便,沒有繼續工作,雖然現在經濟比較困難一點,但還有醫療險、癌症險,加起來一個月大約13萬的實支實付額度可補貼。對癌症病人來說,一顆藥就代表了生命延長的機會,如果沒錢、沒保險,為了活下去,只能窮盡其他可能的辦法。
為了得到救命的藥,有些人會去借錢。病友之間也會互相走告,哪邊有臨床試驗,如果有幸符合參加資格,或許就能得到藥廠提供的「恩慈療法」,就是藥物免費。有些時候,沒錢也沒保險的病人為了得到一線生機,無計可施之下,只能仰賴「學名藥」。
學名藥就是原廠藥過了專利保護期之後,其他藥廠可以用同成份去做出同樣的藥,但是因為製程或品質有差異,藥效可能不如原廠藥那麼強、那麼穩定,但原廠藥一天一顆、一個月要十幾萬元,學名藥一天兩顆,但一個月只要兩萬多元。
病人深知,透過這種方式買學名藥有風險,很可能衍生糾紛,且遇到來路不明的假藥,卻投訴無門。我吃的原廠藥都是紙盒裝,不太可能重新填裝,但學名藥是瓶裝,有人專門蒐購學名藥的空瓶,之後很可能把來路不明的假藥裝進去,賣給病人、牟取暴利。
有自私自利的人兜售假藥,也有病人幫助病人的無私之舉。我聽說過,有病人適合吃自費標靶藥,但他完全負擔不起,有其他病人心疼他的處境,就把自己吃過有效的學名藥,讓出一些來,送給那位沒有錢的病人。
我真的希望,政府部門可以給新藥多一點機會,或許可以設計一套制度、規畫一筆專款,針對最前端的新藥,由經驗豐富的醫師根據實證編撰治療指引、評估國內多少人可能適合使用,由專家委員會執行有效率的審核,就可以在短時間內讓藥進來、給病人用。
我相信這個人數不會很多,金額也不會很高。如果新藥問世之後,等個三、四年,它多少會降價,但這三、四年過去,病人的墳上都長草了。
如果想遠一點,及早精準用藥,是可以節省更多醫療支出的。就像早期篩檢,如果有肺癌家族史的人都知道要做LDCT篩檢,就可以及早把很多癌前病變、早期肺癌處理掉,不用等到肺癌晚期。早期治療也是一樣,不要等到病人身體虛弱、出現心包膜積水、肺積水、蜂窩性組織炎等各種併發症,才給他機會。
▌癌友小檔案
Mr.鄧:45ys、男性108年3月肺癌四期(腦、骨轉移)
.治療:
1. Tagrisso(泰格莎),每月約9萬元
2. XALKORI(截剋瘤),每月約6萬元(已停用)
3. Atezolizumab(癌自癒),約14.5萬元(約3到4周一次)
4. Avastin(癌思停),約5萬元(約3到4周一次)
.總帳單:預估診斷至今已花費六、七百萬元
.健保不給付原因:
一診斷就病危,無法取得切片做基因檢測,醫師建議先自費使用標靶藥穩住病情。後基因檢測顯示適合第三代標靶藥「泰格莎」,但當時健保未給付。
2020年健保給付泰格莎,用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」第一線治療,或服標靶藥失敗且有EGFR突變的第二線治療,也未符合條件。
▌鼓勵癌友一段話
「在這場戰役中,我看到了人性的貪婪,但是更多的是愛與光輝,主治醫師的積極、永遠正向的力量,還有亦師亦友的老闆與闆娘,從不計較的持續給予工作(工資)的支持,即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。能老多遠沒人知道,但每走一步,都是人間美好的給予」--Mr.鄧 2022.03
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