親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

攤開癌症帳單/醫療險加癌症險還賣了房!我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」

2022-04-04 00:32聯合報 口述/病友Mr.鄧,撰稿整理/記者邱宜君

我的命在和時間賽跑,在這場比賽裡,錢就是膽,有了錢和保險,可以爭取到一些時間,讓...
我的命在和時間賽跑,在這場比賽裡,錢就是膽,有了錢和保險,可以爭取到一些時間,讓我有機會看到明天的太陽、有機會等到新的藥物,有機會看到後天的太陽。 示意圖/ingimage
我45歲,確診肺癌第四期超過三年。這三年來,為了即時使用有效的藥,靠著商業醫療險和癌症險約13萬元的實支實付額度,我還是賣掉一間房子、已經花了六、七百萬。我的命在和時間賽跑,在這場比賽裡,錢就是膽,如果沒有錢也沒有保險,我根本沒有選擇的餘地。有了錢和保險,可以爭取到一些時間,讓我有機會看到明天的太陽、有機會等到新的藥物,有機會看到後天的太陽。

在這場戰役中,我看到了人性的貪婪,但是更多的是愛與光輝,主治醫師的積極、永遠正向的力量,還有亦師亦友的老闆與闆娘,從不計較的持續給予工作和工資的支持,即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。

42歲那年,我在國外的工作很忙,身體沒什麼大問題,卻漸漸覺得腳麻、腳痛。我猜是腰椎壓迫神經,就專程回台灣看骨科,醫師說要復健,我也乖乖去了一次。朋友建議我再看個神經內科,神經內科醫師照了X光,又安排低劑量電腦斷層(LDCT),最後醫師只說「可能是肺癌,幫你轉胸腔腫瘤科,先不用來找我們了。」

我記得那天,太太在上班,我自己一個人去看診。醫師說完,我呆掉了,腦海空白,好像暫停,好幾分鐘無法做出任何反應。後來我被確診為肺腺癌第四期,腦部已有十幾顆小小的轉移,骨骼轉移範圍也很大,跟我已經過世的母親一模一樣。我哥看了心生警惕,主動去做LDCT檢查,好險沒有發現癌變。

確診沒多久,我的病情就惡化了。肺癌標靶藥有很多,各種藥物都要先確定有對應的基因突變、通過個案審查,才可能有健保給付,但當時我病危,沒辦法開刀做切片,抽肺積水的檢體可能不夠檢驗所需,也很可能等不到審查結果。

好在根據主治醫師豐富的經驗,他研判我有很高機會有適合吃標靶藥的突變,建議先自費吃兩種標靶藥,先把病情穩住。

我照醫師建議服藥一個禮拜就恢復蠻多,雖然一天藥費就要一萬多元,但關於「命」和「錢」,我已經分不清了,只知道想要有機會活,就是把藥吃了再說。

後來基因檢測結果出爐,果真如醫師判斷,我適合吃第三代標靶藥「泰格莎」,但當時沒有健保給付。剛開始一天一顆藥是6000元,一個月就要十幾萬,一年兩百萬,後來降價到一顆4000元,我一直服藥到現在,除了靠商業保險,也要把握藥廠給病友買30顆送10顆這類的優惠。

遵照醫師建議,一開始就吃到對的藥,對我來說是很關鍵的決定。母親也是肺癌腦轉移,那時只有一、二代標靶藥,對於腦轉移效果沒那麼好,母親忽然就不認得人了。我很早開始服用第三代標靶藥,腦部十幾顆0.5公分以下的腫瘤,後來影像檢查全看不見。有很多情況類似的病人,醫師都會擔心腦部轉移進展太快,病情會變得很複雜,如果經濟能力許可,都會建議跳過一、二代,早點吃第三代。

2020年,健保終於給付泰格莎,第一個條件是用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」的第一線治療,第二個條件是服藥標靶藥失敗且有EGFR另一個突變的第二線治療。

我是「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「有腦轉移」,不符合給付條件。我問過醫師,為什麼要這樣訂?醫師也不知道該怎麼說,只說可能是因為預算有限,得分階段放寬條件,但他看我很年輕,還是應該趕快積極治療。

除了吃標靶藥,為了處理骨轉移,我也做過放射治療,現在也繼續化療。去年骨轉移導致神經壓迫,雙腿不聽使喚,做完減壓手術,雙腿仍無力,去年十一月還進了急診。

醫師評估可以開始用「癌自禦」和「癌思停」治療,三到四周住院一次,三次一個療程。其中一個藥物費用視體重而定,比如我體重60公斤就要5個單位,一次就要將近5萬元,住院時如果碰巧沒有健保房,就得住自付差額病房,每天又多一筆開銷。

帳單提供/Mr.鄧
帳單提供/Mr.鄧

我生病這三年來,前兩年還有工作,狀態還不錯,但去年開刀後走路不方便,沒有繼續工作,雖然現在經濟比較困難一點,但還有醫療險、癌症險,加起來一個月大約13萬的實支實付額度可補貼。對癌症病人來說,一顆藥就代表了生命延長的機會,如果沒錢、沒保險,為了活下去,只能窮盡其他可能的辦法。

為了得到救命的藥,有些人會去借錢。病友之間也會互相走告,哪邊有臨床試驗,如果有幸符合參加資格,或許就能得到藥廠提供的「恩慈療法」,就是藥物免費。有些時候,沒錢也沒保險的病人為了得到一線生機,無計可施之下,只能仰賴「學名藥」。

學名藥就是原廠藥過了專利保護期之後,其他藥廠可以用同成份去做出同樣的藥,但是因為製程或品質有差異,藥效可能不如原廠藥那麼強、那麼穩定,但原廠藥一天一顆、一個月要十幾萬元,學名藥一天兩顆,但一個月只要兩萬多元。

病人深知,透過這種方式買學名藥有風險,很可能衍生糾紛,且遇到來路不明的假藥,卻投訴無門。我吃的原廠藥都是紙盒裝,不太可能重新填裝,但學名藥是瓶裝,有人專門蒐購學名藥的空瓶,之後很可能把來路不明的假藥裝進去,賣給病人、牟取暴利。

有自私自利的人兜售假藥,也有病人幫助病人的無私之舉。我聽說過,有病人適合吃自費標靶藥,但他完全負擔不起,有其他病人心疼他的處境,就把自己吃過有效的學名藥,讓出一些來,送給那位沒有錢的病人。

我真的希望,政府部門可以給新藥多一點機會,或許可以設計一套制度、規畫一筆專款,針對最前端的新藥,由經驗豐富的醫師根據實證編撰治療指引、評估國內多少人可能適合使用,由專家委員會執行有效率的審核,就可以在短時間內讓藥進來、給病人用。

我相信這個人數不會很多,金額也不會很高。如果新藥問世之後,等個三、四年,它多少會降價,但這三、四年過去,病人的墳上都長草了。

如果想遠一點,及早精準用藥,是可以節省更多醫療支出的。就像早期篩檢,如果有肺癌家族史的人都知道要做LDCT篩檢,就可以及早把很多癌前病變、早期肺癌處理掉,不用等到肺癌晚期。早期治療也是一樣,不要等到病人身體虛弱、出現心包膜積水、肺積水、蜂窩性組織炎等各種併發症,才給他機會。

▌癌友小檔案

Mr.鄧:45ys、男性

108年3月肺癌四期(腦、骨轉移)

.治療:

1. Tagrisso(泰格莎),每月約9萬元

2. XALKORI(截剋瘤),每月約6萬元(已停用)

3. Atezolizumab(癌自癒),約14.5萬元(約3到4周一次)

4. Avastin(癌思停),約5萬元(約3到4周一次)

.總帳單:預估診斷至今已花費六、七百萬元

.健保不給付原因:

一診斷就病危,無法取得切片做基因檢測,醫師建議先自費使用標靶藥穩住病情。後基因檢測顯示適合第三代標靶藥「泰格莎」,但當時健保未給付。

2020年健保給付泰格莎,用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」第一線治療,或服標靶藥失敗且有EGFR突變的第二線治療,也未符合條件。

▌鼓勵癌友一段話

「在這場戰役中,我看到了人性的貪婪,但是更多的是愛與光輝,主治醫師的積極、永遠正向的力量,還有亦師亦友的老闆與闆娘,從不計較的持續給予工作(工資)的支持,即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。能老多遠沒人知道,但每走一步,都是人間美好的給予」--Mr.鄧 2022.03

圖片提供/病友Mr.鄧
圖片提供/病友Mr.鄧

【更多相關報導】

攤開癌症帳單/科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗!「錢」絕對是癌友活命關鍵

攤開癌症帳單/確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌,1年藥費就要72萬

攤開癌症帳單/治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去,錢的事之後再說吧」

骨轉移
原廠藥
學名藥
基因檢測
神經壓迫
基因突變
肺癌

延伸閱讀

同類文章

我是癌友9/厭世、孤獨、我要活下去:找人聊聊的重要性

生命故事/擁抱希望 我的正能量向你靠近

生命故事/用我的故事給你溫暖 請不要怕,換我給你力量

生命故事/從抗癌生活走回平凡日常 那些癌症教會我的事

生命故事/回歸本質,癌症遠離 改變人生的大好機會

生命故事/謝謝您,我很好 抗癌之路因您而勇敢

生命故事/重拾生命的信心 罹癌後我學會與自己對話

癌友病不起 余天催設癌症藥品基金

癌友悲喊「病不起」 余天籲成立癌症藥品基金給付新藥

余苑綺癌末卻無法再化療 余天曝將採最新型「熱療法」

我是癌友8/孩子,媽媽生病了:該讓他們知道多少?

攤開癌症帳單/64歲確診肺癌第一期,開刀5年沒再復發:「不是每個人像我一樣幸運」

4月9、10日癌症論壇 王建煊分享抗癌路

賣房救命 癌症帳單 揭病友困境

攤開癌症帳單/治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去,錢的事之後再說吧」

攤開癌症帳單/科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗!「錢」絕對是癌友活命關鍵

攤開癌症帳單/確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌,1年藥費就要72萬

攤開癌症帳單/每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」

走過抗癌歷程 在人生叉路看見新風景

我是癌友7/你的醫療保險夠了嗎?健保不是萬能也並非通包

抵押房產,陪父抗癌2年已花3百萬!他為病友請命「許多人沒那麽幸運,能負擔得起自費用藥」

我是癌友6/如廁大事我不要穿尿布:術後的嚴重後遺症

2022癌症高峰論壇/心理師邱似齡:性自尊重建 癌友及伴侶也可擁性福

2022癌症高峰論壇/王建煊罹癌不害怕:把治療交給醫師、把心交給信仰 !

我是癌友5/迎向曙光前的鬼門關:出院前的大出血

2022癌症高峰論壇/陪父親抗癌 張鳳書:照顧者要為自己打造小確幸

2022癌症高峰論壇/「實際看到醫師比用電話溝通安心!」疫情下的治癌重點:減少失志症候群發生

我是癌友4/比糖果還甜的冰塊:禁食的滋味

我是癌友3/可惡的鼻胃管 卻是補充營養救命的必要之痛

46歲被判肺腺癌末、老婆也罹大腸癌3期!他們做這些事,竟實現5%存活奇蹟

猜你喜歡

40歲朱俐靜「乳癌」逝 醫曝年輕族群易惡化原因

台灣乳癌近一成不到40歲 定期影像檢查才能及早發現

癌症蟬聯40年死因冠軍 「老化+低溫」導致死亡率增

50歲後開始有不適症狀 攝護腺肥大會變成攝護腺癌嗎?

消化不良就醫竟中「癌王」 腹內胰臟腫瘤達8.4公分

維他命B3能預防皮膚癌嗎?皮膚科醫學會有指引

乳癌成文明病每36分鐘增1例 妙齡女4大問題釀病纏身

倪匡逝世/生前患皮膚癌,曾說:不怕死當作是解脫

乳癌拖2年乳房內鈣化如「降雪」斑駁 醫苦勸治療才改善

把硬塊當粉刺,竟變9公分腫瘤!一位乳癌患者的教訓:「怕痛」,最後可能才要命

預防口腔癌 醫師:留意五大症狀速就醫檢查

8旬老嫗胃噁心原是罹癌!經醫檢查竟與她愛吃這個有關

常常胃痛會不會是胃癌?醫師曝胃癌最大危險因子

晚期肝癌免疫組合延命大突破 無奈高藥費阻礙治療路

50歲男血便以為「痔瘡出血」 竟是直腸腫瘤

自然療法踩土吸地氣拒化療 半年內胃癌惡化

醫病天地/泌尿腫瘤 腹腔鏡手術療效佳

無痛換水大腸鏡 揪息肉效果更好

營養狀況是抗癌關鍵!營養師:治療期補熱量 恢復期均衡吃

再生醫療超級昂貴 CAR-T新藥抗癌費用逾千萬元

何時該切除食道?醫師詳解食道癌手術過程及術前術後照顧

乳癌患者副作用致手指僵硬 針灸及中藥調理後緩解

我是癌友9/厭世、孤獨、我要活下去:找人聊聊的重要性

月經不規則、停經後出血 醫籲:盡速就醫

婦人沒抽菸卻咳血得肺鱗癌 靠多重療法才撿回一命

海扶刀精準度大躍進!國衛院模擬技術縮短40倍手術時間

檳榔汁吐掉就不會罹癌? 醫師:纖維摩擦口腔也會癌變

贊助廣告

留言