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2022癌症高峰論壇/陪父親抗癌 張鳳書:照顧者要為自己打造小確幸

張鳳書呼籲每位照顧者,在承擔照顧重擔時,不要忘記愛自己,多蒐集生活中的小確幸,才能滋養出強大的能量,繼續往前走。記者林俊良/攝影
張鳳書呼籲每位照顧者,在承擔照顧重擔時,不要忘記愛自己,多蒐集生活中的小確幸,才能滋養出強大的能量,繼續往前走。記者林俊良/攝影
張鳳書的父親2020年夏天罹患大腸癌第三期,當時她陪著父親一起抗癌;如今張爸爸已恢復健康,展開癌後新生活,而張鳳書經歷這場挑戰之後,也對生命有了全新的感受,她呼籲每位照顧者,在承擔照顧重擔時,不要忘記愛自己,多蒐集生活中的小確幸,才能滋養出強大的能量,繼續往前走。

全家同心 展開抗癌療程

張鳳書說,2020年6月父親證實罹患大腸癌,剛知道的那一剎那,她非常驚慌害怕,後來想起自己是癌症希望基金會的志工,於是向基金會求助,慢慢冷靜下來,基金會幫她釐清接下來的步驟,包括:詢問醫生,腫瘤的位置、大小,以及有無轉移等問題,詳細掌握後才能掌握病情。

有了基金會的專業建議做後盾,張鳳書決心陪伴父親勇敢抗癌,但當時又發現父親肺部出現小顆腫瘤,醫生擔心是腸癌移轉造成,一家人再度陷入恐慌。

所幸,信仰帶給張鳳書安定的力量。她說,人在最虛弱的時候,最容易被外界雜音干擾 ,那時她很混亂,決定請牧師帶領父母受洗,受洗後一家人特別合拍了全家福照片,象徵著全家同心協力,一起迎戰父親的癌症。

接下來馬上展開父親的治療計畫,先開刀切除腸道的腫瘤,接著再進行12次的化療。張鳳書說,很幸運的是,化療開始不久,肺部的不明小腫瘤跟著消失了。

張鳳書也很感謝癌症希望基金會提供很多協助。她表示,基金會和國健署合作,在全台設有92處癌症資源中心,提供多項協助,可幫助癌友和家屬克服許多恐慌和焦慮。

張鳳書感謝癌症希望基金會提供很多協助,幫助癌友和家屬克服許多恐慌和焦慮。記者林俊良/攝影
張鳳書感謝癌症希望基金會提供很多協助,幫助癌友和家屬克服許多恐慌和焦慮。記者林俊良/攝影

化療結束,癌後運動重建人生

張鳳書父親的化療從2020年7月進行到2021年3月,但做完12次化療,不代表結束,之後還有漫長的重建之路。

她說,父親去年3月化療結束,卻在2月發生小感冒,檢查發現肺功能下降,肺部出現纖維化,「我心裡很挫敗,怎麼一波未平一波又起?」

但張鳳書和家人再度堅強起來,協助父親對抗肺纖維化。她說,父親因為抽菸多年,肺功能欠佳,必須透過運動來增強。她為父親安排健身教練,持續安排他接受重訓,增加肌力,以便強化肺功能。

但一開始父親不太能接受,認為「有動就好」,何必花一千多元上教練課?但她耐心說服父親,運動的精準度更重要,日常的散步絕對比不上專業教練提供的效果。醫生同時安排父親每周到醫院做一次運動治療與呼吸訓練,無形中也培養了父親的運動習慣

讓癌友恢復正常生活 不退化

這一年來,張鳳書父親的癌後新生活,除了定期追蹤,更加入胸腔和呼吸功能的改善,如今肺功能已逐步回升,癌細胞也未復發。她說,經由父親的經驗,她發現運動是全身性的保養,癌症希望基金會也在推廣癌後運動的重要性,可降低癌症復發機率,而且重訓有很多好處,不但增強心肺功能,癌後化療的承受力也會比較好。

張鳳書的父親現在認真投入癌後運動,連母親也跟著一起上重訓課,兩位老人家都感受到身體的不一樣。父親化療後期時,體能逐漸恢復, 她也放手讓父親自理生活,例如讓他自行出門買菜做料理,以免退化。

她笑說,現在她和弟妹會定時回父母家吃飯,讓愛下廚的父親每周有「任務」,生活有目標。這些再平凡不過的事,卻是父親生活的重心,讓他維持正常的生活規律,產生「被需要」的美好感覺。

看著父親的改變,張鳳書很欣慰:「照顧者要去引導患者的心理,重建正確的癌後生活,這很像在破關,但只要用對方法,一定能一關一關衝過去。」

照顧者 把自己的生命線拉出來

身為照顧者,張鳳書也不忘呵護自己的心,隨時儲備能量。她說,照顧者要為自己安排一些「小確幸」,例如她在陪父親住院時,會在病榻旁準備一杯咖啡、一本想讀的書,這都是生命的營養和亮點,在遭遇困境時可派上用場,創造喜樂和愉快的感覺,甚至具體地帶動賀爾蒙分泌和調整交感神經,給予生理上的正向支持。

她更強調,在照顧病人的路上,「照顧者要把自己的生命線拉出來,不能和患者完全重疊,要同步規畫自己的生活,例如我今天的計畫是要讀完金庸小說一個章節」。張鳳書很清楚: 照顧者的生活中若只有病人,那會讓自己不見了。陪伴父親抗癌時,她總是提醒自己:「不能讓我的2020年不見了」。

她也建議照顧者,每天一定要擠出一小段獨處的時光,讓自己沈澱和放鬆,補給新的能量,否則一直不斷付出,到最後恐將消耗至枯竭。

驚覺生命會消逝 積極面對老後

走過抗癌之路後的另一個意外是,張鳳書開始驚覺原來生命原來是會消逝的。她說,當初抗癌時都不曾有過這種感傷,這些悲傷似乎被她「往後放」,直到抗癌結束一年後才出現。

也因她的年紀走到了半百,張鳳書形容:「這就像跑馬拉松走到了折返點,對生命的流逝特別有感觸,而我的人生也進入下半場,和上半場的思考完全不同了。」她體認自己的生命也在走下坡,生活和體力都和年輕時不一樣,以前對生命總是往前看到一片明亮,但如今到了折返點,人生已經要準備煞車了。

她甚至會想到「照顧者」的長遠未來,「今天我50歲照顧70多歲的父親就已經如此沈重,那換了 60歲的人照顧八、九十歲者,會怎樣想?那些更高齡的照顧者又如何面對這人生的重擔?」

也因此,張鳳書開始觀察、探索許多比她年長的人們,想知道他們如何走過?如何面對人生下半場。她說,從許多前輩身上,她看到人生經驗,例如老後生活與財務規畫,開啟她全新的視野和想像,這是陪伴父親抗癌的意外收穫。」

身為癌症希望基金會的志工,在照顧病人的路上,「照顧者要把自己的生命線拉出來,不能和患者完全重疊,要同步規畫自己的生活。圖/癌症希望基金會提供
身為癌症希望基金會的志工,在照顧病人的路上,「照顧者要把自己的生命線拉出來,不能和患者完全重疊,要同步規畫自己的生活。圖/癌症希望基金會提供

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