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人生走到最後一段路,怎樣的照顧是對病人最大的關懷?如何讓他走得安詳又有尊嚴?4點教打造有愛的人生終點站!

人生走到最後一段路,如何讓他走得安詳又有尊嚴?圖/Ingimage
人生走到最後一段路,如何讓他走得安詳又有尊嚴?圖/Ingimage

人生走到了最後一段路時,怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷,又如何讓病患走得安詳又有尊嚴?

現代人很忙,E世代的人更忙,忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會,週末則忙著玩、上網,或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活,活得很充實、很忙,什麼資訊都有,但是對老、對死卻置之不理。

面對人生的終站,大多數人不太重視,隨便應付,更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計,實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴,就要花費年輕人大部分的積蓄,為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真,每個人看起來既像電影明星,又像王子與公主,一切都沉醉於童話故事中。

現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了,有誰關心臨終環境?老年人已沒有組織能力、行動力,只好任憑家屬安排。有的被通知接回,將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣,安放在大廳中央,不吃不喝等待死亡;有的住家公寓太小了無法安置,於是從急性病房轉慢性病房,三人一間或六人一間的普通病房,在嘈雜的環境中度過餘生,沒有隱私也沒有尊嚴,像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦,沒有用了,幹麼還浪費銀子?

年輕人總有他的盤算,甚至有的家人不到醫院照顧,也不接回家中,一星期見不到一次面,以某種角度來衡量,以高的道德標準來看,也算是一種精神上的棄養。中國古人說:「父母在,不遠遊,遊必有方。」至少父母病了、老了,子女應隨侍在側,方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境,讓他們平靜安詳地辭世。

【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要

家是最好的人生終點站

有一位爺爺八十四歲,得到第三期的惡性淋巴瘤,起初病得嚴重,腹水、肋膜積水、裝著氧氣管,在醫院接受化學治療。他育有三男、三女,除了最小的兒子在美國外,其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群,除了僱請看護工外,他們兒女與媳婦分成四組,白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌,每隔二十分鐘登記爺爺的狀況,例如:何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何,化療藥水、排便狀況等詳細記載,完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師,每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況,以及治療上的進度,包含何時檢查,又該注意什麼。

我覺得這位爺爺福報真的很大,有這麼多孝順的子孫,真是令人羨慕,這輩子也值得了。

銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默,所以老先生的病情愈來愈好,腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事,道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事,那種心頭的甜蜜全寫在臉上,蒙上一層健康的紅臉頰,想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。

《安寧會訊》曾有一篇報導:一位老阿公是做墓碑的,罹患胃癌,多次進出安寧病房,個性平和安分,對事無怨無悔,後來他變得面帶愁容,常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時,他變得煩躁不安,口中喃喃自語,大吵大鬧著要回家,子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定,而阿公變得更躁動,似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。

後來家屬決定將阿公帶回家,安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上,眼神亮亮地直視著大廳前方,家人在著手後事、聯絡其他的親友,忙成一團,有的家屬則在一旁哭泣,阿公卻獨自一人坐在大廳,看似落寞又與世隔絕般靜坐,沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公,阿公也沒有回應,直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。

原來老阿公是做墓碑的,那些是他的傑作,阿公開始奇蹟般地侃侃而談,述說每一個墓碑的故事,他變得多話起來,直到他耗盡體力睡著為止。

當天晚上阿公起來,要交代子孫後事,並要求家人將他的床推到門口院子裡,看墓碑,看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切,一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁,恬靜又溫暖地陪伴阿公,他們之間沒有言語互動,有的只是濃濃的親情,阿公就這樣安詳地走了。

有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人,但往往會忽略那些是不是他們真正需要的,還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子,我們是否應認真考慮,不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡,那才是真正的沒有尊嚴。

【延伸閱讀:安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?】

臨終者自己的選擇最重要

親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻,每個家族成員應樂觀其成,以和為貴。宗教都是勸人為善,正信的宗教都是很好的,我們應尊重而不該有分別心才好。

這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇,自己若有決斷,請族長耆老出面協調幫忙,那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評,以免破壞家庭和諧。

傾聽應包含立遺囑,由臨終者決定分遺產、遺物的方式,或有族長(如叔伯、長子)、法定代理人之陪同,或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜,例如:土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金,或管理人代表等,上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。

中國人

若西方人有預立遺囑的習慣,若父親先過世,則母親(未亡人)負責分遺產之大權,將來母親過世,則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事,攸關子女繼承的權利與義務,應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法,是家族的另一種黑箱作業,只會加深猜忌,造成家族之分裂,這點絕不是長輩樂意見到的。

世界上沒有絕對公平的事,每個子女都退讓一些,就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦,若稍有不公平之處也是一種緣分,做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜,而是長輩有他們的考量;手心手背都是自己的骨肉,哪有不疼愛的道理?多半父母親會照顧相對弱勢者,希望最後再幫他們一把,這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩,分多分少都一樣,而不是懷疑、猜忌,有不勞而獲的自私妄念。

西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥,生活富裕反而心志愈沉淪,所以他們大部分會將遺產捐獻給社會,蓋醫院、資助研究機構、慈善團體,這才是取之於社會、用之於社會的典範。

錢,沒有人不愛的。錢雖非萬能,但沒有錢就無法生存於社會,所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的,沒有他們的捐獻,這個世界的文明可能會落後好幾年。

當我們傾聽長輩的時候,難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎?中國人所講的隨侍在側才是盡孝道,又怎麼可以忤逆父母呢?一旦家族有了共識,大家都應遵守,所謂家和萬事興。

安排臨終環境一:學習傾聽

安排臨終環境時,基本上應注意:放鬆、祥和與愛,以營造病人清明的觀見,如此方可體會本覺的見性,將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定,也就是希望利用最清明的環境,以理性來面對並整理最後的人生。

家屬可以靜靜地陪伴,讓臨終者順利轉化心境。

我們應相信每個人都有智慧走過這一關,不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心,所以我們應學習傾聽。

一般來說,若病人能接受自己大限已到的事實,他們知道日子所剩無幾,心裡總有一些後事需要交代。包括:他們理想中的告別式方式是教會的、道教的,或是佛教的誦經;安葬的方式是火葬或土葬,或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起,或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽,而希望葬在兒子旁邊。

現代人多選擇安放在靈骨塔內,中國人也很相信風水,認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫,所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔,所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。

很多家庭成員的宗教信仰各有不同,這一點常常造成許多歧見與困擾,最重要的是家族中有沒有達成共識。

例如:長子篤信佛教,女兒信奉基督教,次子沒有宗教信仰,而母親為民間信仰,但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親,因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜,將來會失去上天堂得永生的機會,所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗,並接受教會姊妹關心、代禱。當然,她會認為基督教的告別式比較好,然而父執輩都是純樸的農家子弟,以佛教或道教方式居多,家族的墓園也是宗族的,每年清明節整個家族一起掃墓,所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。

女兒很鬱卒,也很懊悔在母親健在的晚年,沒有辦法說服她受洗,以至於天人永隔之後無法召回天國,將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急,情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。

這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞,其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平,或雖公平但仍有自認為分得少的心理,埋下將來家庭分裂的潛在原因。

安排臨終環境二:熟悉的環境

病人需保持放鬆自在,最好能安置於他熟悉的環境裡。

若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境,例如加護病房,他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任,許多病人在加護病房(ICU)會發生所謂的ICU症候群,甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。

偶爾接到類似的會診單,加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退,其實那些病人的病情尚穩定,只是在加護病房多待上一天,他們就吃不下睡不著,心情很難平靜。

要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症,或是急性精神病,則需要更多的臨床經驗。實不諱言,很多重症病人在這種情況下,身體狀況耗弱,每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長,無法移除呼吸器(拔管),最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭,院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染,肇因於抗生素的濫用(過度使用)。

很多家屬捨不得病人辭世,雖已知病情積重難返,仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房,只是他們已虛弱到沒有自主的能力。

或許有人會問,重病的人恍恍惚惚,會在意住在哪一個病房嗎?但若我們深入了解,病人其實最想回家,雖然回家代表放棄治療,也代表生命的結束。

然而對現代人而言,尤其是健保時代,選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事,不必負擔繁重的看護工作,而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言,住加護病房不用負擔差額病房費用,又不用請外勞看顧,對精打細算的家屬是划算的,但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。

反過來思考,我們回到非健保時代,若病人罹患絕症,病重住入加護病房,一個月後逝世,醫療費用一百萬元新臺幣,請問多少家庭會覺得這樣很值得?節儉是人性,浪費資源同樣也是人性,只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看,家人的關心才是最重要的。

倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家,而必須住在醫院裡,最好選擇單人床或安寧病房。單人(頭等)病房可以容納比較多的家人來探訪,放一些病人喜歡的照片、音樂(不擔心吵到隔壁床)、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。

然而單人房是差額病房,非健保床,有些人經濟狀況並不允許。沒錢,生病是困難的。說實在,只要能看開,將病人帶回家是最好的選擇。

有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求,希望真的不行的時候,在生命終了前一星期,他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試,並聯絡居家護理配合定期到家訪視,做家庭照護(Home Care)。

家,才是最好的人生終點站。家,永遠是最甜蜜、最熟悉的窩;金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡,每人都比較自在,家屬更能發揮愛心、同理心,每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好,但不要忘了軟體,那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力,這點很重要。

安排臨終環境三:觸摸、表達無條件的愛

每位老人雖然是寂寞的,但他們的內心其實和童稚的心靈一樣,需要被愛。

有些人害怕接觸老人、病人,其實他們最需要家人觸摸他,嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人,但每當我坐在病床邊,握起病人的手,眼睛看著他,跟他聊天,他們變得多開心、放心。因為他們是人,凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。

以手握手、以心傳心,心手相連,醫病關係中這一點不可或缺。當然,當病人變得封閉,這些良性的互動也就少了很多,雙方變得沒有什麼話,照章辦事,兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷,而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣,主人福。」醫病關係必須經營,它不是商品,更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感,你放感情給人,對方同樣回報。

有時候到加護病房會診,裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人,我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背,一面同病人說話,幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨,輕輕柔柔地。啊!她們是天使,假使我躺在病床上一定這麼認為。

護理師們同半昏迷的病人說話,就好像病人聽得懂一樣,探訪時間到了,家屬詢問護理師,病人意識不清,同他講話到底能不能聽懂?其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水,即使是在昏迷狀態下。

所以,我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話,可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候,繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般,每個人都渴望被疼愛。

許多人害怕死亡,就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少,病情愈重愈久,卻愈沒人前來關切,無形中他們被刻意遺忘了,孤立而無助。沒有愛,寧願死,這是憂鬱的溫床,是久病厭世最常見的原因之一。

有愛才有鼓勵,才是在絕境而能活下去的理由。

想想看,有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡,得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻,愛心或許比較難,但是許多家屬、醫護人員都做到了,見賢思齊,當我們看見別人做到了,一定要警醒,惕勵不懈怠。

安排臨終環境四:允許道別

允許病人過世,保證在他死後,其他人會過得好好的。

他並不會孤獨,因為家人、親人會時刻想念他,他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他,與他同在,神寬恕也赦免了所有的罪與罰。

很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子:誰來照顧他們的生活?誰能接下負責家計的經濟重擔?這一點我們可以諒解,而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產,但未來的事情無法預料,那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎?配偶會再婚嗎?原來的家還會完整嗎?

或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走,其實他們愈老反而愈容易感傷,擔心子女的經濟、事業,煩惱未成家的那些孩子的幸福,甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者,卻有很多讓他們放心不下的地方。

臨終的人最該學習的是放下、捨得下,不帶走任何財富,也不帶走任何煩惱;不帶走愛憐,也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情,擔心不幸事件的發生,然而很多時候總會水到渠成,不用操心。

一些不如意的事發生了也終將過去,烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長,變得更達觀。不經一事,不長一智,擺在我們眼前的功課,誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅,也沒有人能替代我們服兵役,自己的事尚且很難圓滿解決,他人的命運自有他的因緣。

陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢?在病床前痛哭或許是人之常情,活著的人想到與親人永隔,誰不難過?但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情,無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車,我們送別時能拉著他的手不放嗎?有緣自然還會相見,所以我們應該珍惜在世的每一天,以最多的愛心跟親人、家人相處。

接受與道別的智慧

我發現,平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡,尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情,也認識命運之不可違背。

相對地平時未與患者接觸,或旅居國外者,當聞此噩耗,回國探親或只能奔喪者,他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集,有時會有一些情緒化、

理性的舉動,讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子,往往會詰難醫療的處置,如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。

若能了解狀況,心平氣和,多感恩照顧病患的有關人員,把握時間與臨終者見面、談話,往好的方面去做,幫助病人多結善緣,這樣的臨終關懷才會圓滿。

認識命運的不可違背,才能建構道別的基礎,從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極,而是圓融豁達的表現。

許多事情我們反過來反省,當病人往生以後,才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處,反而不顧病人的要求,硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救,而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成,因為家屬們拒絕道別,不放棄最後一線的機會,只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈,最後苟延殘喘的心情,又有誰知呢?

各式各樣思想的人都有,有些人害怕死亡,緊捉住家人、醫師的手,要求大家救他;有些人知道大限已到,一切努力皆枉然,他們決定接受命運,步下人生舞臺,然而梯子被家人拆掉,進退兩難,這又是何苦來哉?天下沒有不散的筵席,道別是一種智慧,也是一種藝術,不要強人所難,順勢而為的人才會放下心來感恩。

在為病人營造臨終的環境裡,我們需要豁達的心態,以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己,就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦,能夠找到安詳和解脫,家族內的每個人做好自己分內的事,同心協力,拋開種種不愉快的爭執,放下私心,把握最後相聚的機會。

※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》

作者:張明志
出版社:寶瓶文化
出版日期:2022/08/04
作者:張明志 出版社:寶瓶文化 出版日期:2022/08/04

護理師 安樂死 安寧病房 預立遺囑 安寧緩和醫療 臨終照護

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