親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信:下輩子,不要再當妳兒子!

2020-12-16 00:37良醫健康網 良醫健康網

生命,是席推辭不了的鴻門宴;而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。

24歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。

若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。

相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。

我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。

因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。

而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。

最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。

因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。

是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。

真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到60公分遠的菜了,即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。

一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。

「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。

就像網路「鄉民」們很愛講的那句話:「人生是張茶几,上面擺滿了杯具(悲劇)。」與一般同儕相比,我,胡庭碩,24年來的這張「茶几」,上頭擺放的「杯具」,也算是琳琅滿目了。

童年時父母離異,家中又遭逢經濟危機,算起來也是「出身寒微」,而且,還罹患會不斷惡化的罕見疾病……

有沒有這麼戲劇化的啊?

如果我活得很悲慘,那就只是個無限悲催的苦情劇而已;但是,如果我有辦法活得很精采,那麼,我的人生,就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯,我不打算走悲催路線,我要把我的人生,活得夠強悍、夠勵志。

給媽媽的一封信:下輩子,不要再當你兒子

媽媽:

今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。

難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?

醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」

我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。

如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」

小時候,有件事我又氣又不懂。每次跌倒,你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘,勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來,你就是不扶我。長大後才知道,很多同我一樣病症的患者,是走不了路的。要不是你狠下心不扶我,我根本學不會自己走。

我不知道你如何忍住不出手,我每在地上掙扎一分鐘,對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎?

別人愈同情我,你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜,我寫一頁你就撕一頁;成績不好,我少一分你就打一個巴掌,「走路就不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎麼辦?」

我上建中、我上台大法律,這些,都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路,可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭,都同時打向我也打向你自己,你忍著心痛,你要我自己站好,不要誰可憐我。

那時你自己開公司,但不管多忙,就是要親自送午餐給我,只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚,我來不及吃,而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是:每天中午都看得到媽媽,就算只有一下子,我都好開心。

國中時,你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口,但天還沒亮,就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗,為的是能帶剩菜給我加料。 記得有一晚,十一點了,還等不著你來接我。

補習班主任拉下二樓鐵門,帶我到一樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼,自己挑。」我站在冰櫃前,眼花撩亂。我沒有零用錢,也因此沒有買飲料的習慣,一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏,這個好喝。」主任走過來,挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶,往櫃台走去。

我突然明白,選擇的重要。我沒有錢,不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時,我以為只要有錢,是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁,但至少我要有能力選擇我要的。而我要的,就是你晚上能早點回家,早上能睡飽一點。

國三我開始打工,高一在補習班教課,大二時月收入就有15萬元。媽媽,那都是要讓你放心,能自由選擇你要的生活。現在,我進入了社會企業、公益創新這條路,雖然不再動輒數十萬入袋,我都不會忘記你為了我,追逐著生活的背影。

想要你安心, 照顧你、照顧好自己, 一直擺在我的第一位。你總說:「慈善讓郭台銘去做就好,輪不到我們這些小老百姓。」要跟你說,我做的不是慈善,只是希望在賺錢的同時,也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣,你告訴我:「我們難過時別人幫了那麼多,自己可以的,就多做一點點。」你可以好好享福了,之後的擔子,我會替我們倆扛起。

高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。

那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷, 你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。

「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」

那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子, 我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。

媽媽,我愛你。

------------------------------------------------------------

給兒子的一封信:來生,當我掌心珍捧的花

庭碩:

你寫給我的那封信,至今我仍不忍也沒勇氣去讀,不過我身旁的朋友都看了,還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦,我心裡沒少問過自己:「要是沒把你生成這樣,那該有多好。」不然你一定會有更好的發展,也不枉你所擁有的聰明才智了。

你生下來就很好帶,吃好睡好還很少哭鬧,坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事,你這麼貼心,讓我養得更努力,一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時, 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況,為了讓你吃進營養,我半夜就起來將米洗好泡上一小時,再用電鍋蒸成稀飯,然後把稀飯打成泥並濾出汁,就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝,日復一日也不覺得累,因為養你是我的責任,能夠有多努力的養,我就有多努力。

不僅如此,那時的你連翻身也似無力做到,我心裡直覺不對勁,趕緊帶你去看醫生,為此,不但讓你忍受開刀檢查之苦,還吃了醫生開的抗生素,結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌,任誰看了都於心不忍,可是醫生卻找不出任何病因。

我越來越茫然,怎麼會這樣?

上了幼稚園,你明明是小小班的年紀,卻有著中班的個頭。要說你長得好,可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪,於是我又帶你四處求醫治療,但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健,甚至連密醫與偏方也沒放棄,所有該試的都試過了,還是沒人能告訴我:你怎麼會這個樣子?

說真的,我心裡很慌也很害怕,可是醫院檢查結果只淡淡說:「這病沒藥可治。」到底是什麼病?醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病,又不是癌症,但你不良於行是事實,我每天都活在恐懼中,害怕哪天醫生說有藥可治,而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢,使得你從小只能待在保姆家與安親班,無法給你正常家庭的溫暖,我心裡愧疚。

不過,我想是因為你待在老師身邊的時間久,對老師這個職業有親切感,所以長大後也想當老師吧!從小,大家都叫你天才兒童,字還不會寫就能讀報紙,可能你自己也知道走起路來就會跌倒,還不如乖乖坐著讀書,任何的書本報章雜誌傳單,你都會把玩在手上看,你會特別聰明或許是這原因。如果,我有把你生好的話,你的前途應該會更好。

遇到榮總高醫生是一個轉捩點,多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時,知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後,我心裡反而淡定,不再盲目求醫問卜了,我開始自己看書、參加罕見疾病團體,想找出什麼才是對你最好的方式。

我更加用心在你的營養上,不讓你吃任何二次加工或化學添加食品,把體內需要的營養補給充足,病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒,我也不扶, 就算在家裡也如此, 這不是狠心,我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長,可是你得憑自己的力量爬起來,因為我不可能永遠跟在身邊幫你。

考完高中聯考隔天,你馬上就到附近的補習班當老師,其實家裡已經不急著要你賺錢貼補,我想,你是需要人家的肯定,所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短,別人都用走的,我用機車載你去,不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時,我只載了書包回家,讓你跟朋友一起走著回來,這段路程雖然很短,卻希望你能感受那同儕之愛。

後來,給了你一臺電動代步車,就是希望你盡可能走出家門,愛吃什麼、愛看什麼,只要有朋友和你一起去,幫人家付一點計程車費用沒什麼,因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全,你想做什麼我都讓你放手去做,如果你很想做公益,那就大膽放心去做吧!

你不像一般人,過完今天,還有明天。

在你18歲發病時,我就有了心理準備,有一天你會需要我一直陪著你,但在那天來臨之前,我希望你活得快樂,做自己想做的事。我對你沒什麼期許,講未來實在太遙遠,只要你現在過得充滿活力,勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了,一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分,讓你變得更堅強。

當年,榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟,但如果我能早點知道你是什麼病,我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹,我便會想到養花就像養你一樣,別看它現在生氣盎然,以為是買來的,誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽,殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土,露出的兩條樹根早已枯乾,瘦小的樹幹上無枝無葉,我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草,我都用帶孩子的心態在養,每天給水分是一點一點慢慢澆,肥料也是一顆一顆分次給,多了少了都不行,而越不起眼的花,我越能養得枝繁葉茂,人人看了都稱讚長得好。

如果,有來生,我希望你是我手中的花,我會用心地養,讓你不受風寒,健康茁壯。

媽媽 何美金 筆

(採訪整理/廖薇真)

書籍簡介

書名:漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!

作者:胡庭碩

出版社:親子天下

出版日期:2015/01/08

作者簡介/胡庭碩

總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問,目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病,但卻不因行動障礙自我侷限,反而四處奔走,傳遞社會創新理念,激勵人們發覺自我價值,勇敢為世界承擔,共同為創造更好的社會付出。

演講主題囊括:志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等,亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動,影響數萬人次。

肌肉萎縮症
罕見疾病
憂鬱症
藥物過敏

良醫健康網

不須道聽途說,由醫師們推薦出來的好醫師,是民眾最渴求的資訊。讓好醫師被看見,讓民眾心裡對於白色巨塔高牆的恐懼減除,有更正確的醫病觀念,是《良醫健康網》不變的初衷。
良醫健康網:http://health.businessweekly.com.tw/
良醫粉絲專頁:https://www.facebook.com/bwhealth/

延伸閱讀

同類文章

安寧療護不是等死 是有尊嚴告別

他分享過的文字圖像、吐露的歡喜憂愁,都證明我們曾有過一段交會…刪不掉的聯絡人!

生死接線員的「器捐協調師」 在器官移植中穿針引線、以命換命的重要角色

他罹癌平靜面對,愛女走了10年卻仍難平撫!鐵漢關中:人只活一次,請不要輕言放棄

老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷!有時候,忘了也很好!

中年的你如何面對父母離去?眼淚必須適可而止,頹喪只能暫留片刻,因為我們任重道遠…

「親人的離開真的很痛」送走爸爸弟弟妹妹,吳念真:絕對別叫憂鬱症患者快樂一點

老大多重障礙、老二車禍癱瘓 她沒低頭幫助更多孩子

母親的告別式家族盛大、好友的告別式精采回顧…我要怎麼說再見?

如果有一天我們比寵物先走 遺物整理師告訴你遺留寵物的孤獨死現場

為了把病人救回來...醫連夢裡都在問,到底哪裡沒注意到?病人:我都有看見你陪著我

一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹帕金森氏症告白:生病12年,我才真正「活著」

英國女寶寶天生小腿沒脛骨....小腿被切除6個月後,終於站起來了

「我絕對不會變成這樣」?遺物整理師:每個垃圾屋背後那些說不出口的苦衷

為什麼VIP病人往往無法善終?柯文哲用5個臨床故事告訴你:他們不缺錢,卻經常死於...

幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」

「他在手術檯上,連心臟都沒有,這16天也叫做活著嗎?」全球首例無心人,衝擊柯文哲生死觀

歷經低潮,曾寶儀花十年才懂的人生醒悟:我再也無法對人說節哀順變,因為根本沒有這回事

「我們都沒有老過」…初老6現象,認識它、面對它、提防它!

陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活

人類的生命力比你想像的還要堅強 台大醫施景中分享7個生命的奇蹟故事

現在改變還來得及…日本安寧醫生的《臨終前會後悔的25件事》,你也正在做?

《華盛頓郵報》評選十大奢侈品,再多錢也買不到!你擁有幾樣?

送走癌母痛不欲生!周丹薇轉念投身琉璃、攻碩士,活出最自在又無憾的自己

花20年從「地才」變天后!蔡依林40歲的人生啟示:用一輩子演示「不滿足」的精神

「生日快樂,雖然無法見面…」她翻出亡父遺留筆記 曝感人內幕

居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難

歷經前夫家暴、離婚...賈靜雯用眼淚換來的「幸福哲學」:懂得轉身,傷與愛都是遇見美好的道路

為何越追求快樂,人生越沉重?丁寧用一趟10天旅程看透人生,「我不怕鳥事折磨我,因為我不當它是鳥事!」

照顧中風母親20年,吳若權體諒缺席的手足:他們不是不愛父母,只是沒辦法處理心中巨大的悲傷

贊助廣告

留言