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罹患罕見腸道症 5歲小女孩小腸移植重生

2019-05-18 19:10聯合報 文/蔡怡真

亞東醫院舉辦「懷恩節」追思器官捐贈者典禮,器官受贈者姚小妹(右)送上永生花感謝捐...
亞東醫院舉辦「懷恩節」追思器官捐贈者典禮,器官受贈者姚小妹(右)送上永生花感謝捐贈者的愛心。記者王騰毅/攝影
「2歲前真不知怎麼長大的…」姚小妹的右肩上貼著小小人工貼布,底下是人工血管,肚子旁也有個胃造廔,出生3天後就確診為罕見的病症巨膀胱細小結腸蠕動不良症候群(MMIHS),這是一種胃小腸大腸不會蠕動的疾病,也就是吃喝不下,裝多一點食又會吐出來的惡性循環。

為了養活姚小妹,醫療團隊得裝上人工血管,每天靜脈輸液把營養液輸入體內,一天24小時有18小都是在滴點滴,這是為了活命必備的手續。終於把小妹妹養到14公斤,但治療的唯一方法就是把不蠕動的小腸給換掉,終於在去年11月姚小妹等到了小腸。

亞東醫院副院長、小腸移植權威醫師陳芸說,小患者若等不到移植大概活不到10歲,姚小妹是我做這個疾病小腸移植的第二例,很幸運,很感動。

站在亞東醫院「懷恩節」器官捐贈追思紀念活動的舞台上,姚小妹是年紀最小的受贈者,她跟著其他受贈者下台,將象徵生生不息的永生花獻給台下一位年邁的捐贈者家屬,這畫面感動了不少人。

姚小妹在活動會場甜甜的笑著,被主治醫師抱著拍照,看得出她跟醫護人員像家人般親切。「妳可以多吃一點食物了,我們要多吃一點長胖一些..」陳芸在旁叮囑著姚小妹,她順口地說,「我最愛吃蚵仔麵線了..」陳芸在旁用力的點點頭,解釋著,「這類孩子從小不會吃東西,手術後就要慢慢學習怎麼吃,要從米果及軟食開始。」

而小女孩也從14公斤長胖到20公斤了,未來仍得不斷進醫院調整抗排斥藥,但對家人及醫療團隊而言,小腸捐贈在台灣並非常見,能獲得新生充滿著感恩。

在陳芸的手上仍有四位小孩及兩位大人等待移植,最大的是58歲,由於大人的小腸捐贈為了顧及腸道血管健康,得在45歲以下,小孩的捐贈也不常見,因此等待小腸移植的個案會更辛苦。

陳芸說,「小腸移植應該是所有移植裡最複雜的,一台手術需要9到12小時,接完血管才能接腸子,之後再做造廔管,把膽囊切掉,主要是預防膽囊發炎,對移植病人而言未來可以減少麻煩。」

在活動的現場,醫療團隊都叮囑受贈者要好好的照顧自己,陳芸也說,小腸因為是免疫器官,照顧上得更小心,才能讓受贈者更健康活著。

亞東醫院舉辦「懷恩節」追思器官捐贈者典禮,參與者專注聆聽分享。記者王騰毅/攝影
亞東醫院舉辦「懷恩節」追思器官捐贈者典禮,參與者專注聆聽分享。記者王騰毅/攝影
亞東醫院舉辦「懷恩節」追思器官捐贈者典禮,現場有參與者願意簽署器官捐贈同意書,醫...
亞東醫院舉辦「懷恩節」追思器官捐贈者典禮,現場有參與者願意簽署器官捐贈同意書,醫師協助填寫相關文件。記者王騰毅/攝影

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