王小弟早產且合併多重先天異常，他的生命自出生那一刻起便充滿挑戰。他接受了一系列重大手術，包括氣管與食道重建、氣切管、胃造口以及心臟手術。每一次手術都是在生死邊緣的抉擇，而他的父母咬緊牙關為他選擇了「生存」。然而命運卻不仁慈，王小弟最終因嚴重腦傷、發展遲緩與情緒障礙，無法過上正常的生活。
與病童母親對話 感受到她肩頭承載的巨大壓力
最近，王小弟因嚴重肺炎再度住院，病況急轉直下。我們進一步討論是否應該為他進行心肺復甦術時，與他的母親有了一段讓我反思多年的對話：
「醫師，這八年來我從來沒睡過一場好覺。他總是在深夜哭嚎，甚至撞擊自己的頭。我每次都只能抱著他說對不起，媽媽對不起你…我不該強迫你活下來。」「照顧他的看護來來去去，沒有人能待得久，因為他夜裡總是讓人無法入睡，有時甚至會撞斷看護的牙齒或鼻子。」
「這次他住進加護病房，我在這個熟悉的門口反覆問自己：我準備好讓他走了嗎？我覺得我準備好了。」
她的話語讓我心痛不已。我試探性地問：「晚點曾經照顧過弟弟的醫師會來看他，您要不要和他見一面？」
沒想到，原本冷靜的母親忽然崩潰，淚如雨下：「我不能和他見面，我覺得對不起他，他曾經為弟弟的生存這麼拼命，而我現在卻做出這樣的決定，我沒有臉見他。」
那一刻，我感受到她肩頭承載的巨大壓力。這壓力不僅源於長期照護與經濟負擔，更是一種深深的責任感與歉疚感。
在簽署「不施行心肺復甦術同意書」後，我安慰她：
「每一次面臨危機時，我們做出的抉擇，都是當下認定最好的選擇。當年媽媽為他做出的決定，來自於對他的愛；而今天的選擇也是，我相信弟弟會懂的。」
醫療抉擇不能只看存活率 更應考量患者往後生活
因此，在面對這類艱難的醫療抉擇時，我逐漸學會與家屬討論「功能存活」(functional survival)的概念。除了常聽到的成功率和存活率，我們更應該關注患者往後的生活型態：他們能否自主進食或活動？是否需要長期臥床或依賴機器？能否與家人有好的互動？這些問題不僅關乎患者的生命品質，更是家屬需要深入考量的重要資訊。
最終，王小弟的病況急轉直下，我們尊重家屬的意願，未執行心肺復甦術。回想這次經歷，我不僅感受到這個家庭的沉痛與糾結，也深刻體會到醫師角色的責任。這段互動，讓我在行醫生涯中對維生醫療抉擇有了更深刻的反思。
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