2022-03-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】是老天的玩笑，還是巧妙的安排…我是一位資源班老師，同時有兩個被診斷為自閉症類群障礙的孩子。我在孩子出生前，就擔任資源班老師，但卻是在孩子被診斷後，才清楚自閉兒從小的面貌原來是這樣，也因為兩個孩子雖然都是同樣的診斷卻展現完全不同的特質，讓我見識到自閉症的光譜原來真是有這麼多的樣貌。如果說學校的養成教育給了我專業知識，我的孩子無疑給了我最深度的實務訓練，促使我在家長和老師的身分轉換中，更能感同身受，也更有機會為星兒們爭取資源。擁有兩位自閉兒，與其說是老天爺開的玩笑，我更相信是上天巧妙的安排。原來，挑戰是從接受確診事實的那一刻起，才真正開始…「終於可以解釋她為什麼有些怪，也終於可以跟別人解釋她不是故意的……」剛確診時，我的心裡是這麼想的。即使訓練有素的專業理智告訴我，自閉症的特質乃天生，但我依然與一般家長相同地曾擔心著貼標籤的問題，猶豫著是否該辦理身心障礙手冊。但是，這樣的百感交集，無法掩蓋孩子需要療育的事實。即使我的孩子從小展現極佳的語文學習能力，但她對書本比對人有興趣，進到幼兒園便處處顯得格格不入，即使額外帶她到更少人的小團體，試著體驗音樂性、律動性的課程，但女兒從小在團體的經驗似乎就是，從充滿期待，接著不得其門而入，到最後變成想把自己隱藏起來，結果反倒讓她更排斥參與團體。印象中，她大概只對一位從小陪伴她的兒心科職能治療師的課程不排斥，而治療師的細膩觀察和有效建議，還有治療團體家長們的經驗交流，在那段漫長的時間裡，對我而言也具有療癒意義，大概是因為有「共同患難」的友誼和相互支持的力量，令我在面對不同挑戰和困境時，不至於太孤單無助。學不會沒關係，媽媽會一直教你…不同於女兒從小與人生疏、靜默不擅表達情感、動作不協調、觸覺敏感、愛書更甚親人的特質，我的兒子則擁有幾乎相反的特質，所以我從沒想過他可能也是自閉兒，直到他不管是進入幼兒園或是小學，都出現極大的分離焦慮，在開始學習注音和國字時吃足了苦頭，寫作業和考試時會漏字跳行更是家常便飯，身為特教老師的敏感度讓我不禁懷疑，孩子莫非是有注意力問題或是學習障礙？再次帶著孩子看兒心科門診，確診為「自閉特質，注意力缺陷過動症」，意思就是共病（Comorbidity），一個在教育診斷上很難釐清的障別，竟讓我碰上了。因為自閉症的核心缺陷，讓他理解抽象概念有困難，加上注意力問題，所以學習成效更不彰，曾經帶過姐姐的經驗在他身上不太管用，我必須重新思考如何用他能理解的方式教他學習，還記得有一次，上學極挫折的他，看我坐在一旁不斷的想著，要如何拆解生字編一個故事讓他記住，他突然認真問我：「如果明天考試時，我忘記了怎麼辦？」我微笑地說：「沒關係，媽媽會再教你。」他繼續問：「我如果還是記不住怎麼辦？」 「那媽媽就再教你，如果一次不會就教兩次，兩次不會媽媽就教三次。」兒子不滿意的繼續追問：「那一百次呢？」 「就算一百次我也還是會教你。」我保持著輕鬆的口吻回答，兒子終於放心似地繼續練習，但我別過頭，眼眶盈滿了淚。我知道，努力想學的他比用心想教的我更辛苦！我們的睡前儀式有時孩子回到家，情緒莫名火爆，我猜想也許是因為一整天在學校接收過多的刺激，所以回到最熟悉安全的家，就全宣洩出來，顯得在家裡處處都不順心。為了舒緩孩子們的情緒，我們發展出一套「睡前儀式」，也就是「按摩加禱告」，通常就是我幫孩子按壓肢體，讓他們身體物理性地放鬆一些，接著釐清他們今天遇到的事，有時引導他們說出心中的委屈和不平，並向上天祈禱著希望下次再遇到相同狀況時，可以即時提醒自己用什麼合適的方式或態度面對。通常我也會在這個時刻，預告式地為孩子說明隔天可能遇到的事情，因為他們總對不可預期的狀況有莫名的焦慮，給個腳本，教他們如何因應面對，就像是我平常會為我的學生設計的「社會性故事」一樣，從認知上，幫助他們可以在不知所措的時候，讓自己不至於受困，能有較好的應對方式。這樣的睡前儀式，實際的效用多少我無從考證，但可以肯定的是，當孩子身心靈都放鬆之後，會比較好入睡。 因為熟悉的模式，讓他們有安全感，並減少焦慮不安所引發的種種延宕效應，而我和孩子們的「睡前儀式」讓我們一起度過了各種大大小小的不如意。兩個孩子都深信媽媽的「按摩加禱告」法能幫助他們順利度過各種難關。即使媽媽不在身邊，孩子們也能有方法穩定自己的情緒！黑暗中幸見曙光，感謝生命中的貴人們即便自己有特教背景，但孩子在成長和求學過程中，仍仰賴許多專業人士和特教資源的介入，女兒的學校「個管老師」就是我們很大的支持者，透過每學期召開的IEP (Individual Education Program個別化教育計畫) 會議，家長和班級導師會共同討論，了解孩子的適應狀況，並安排相關特教需求，諸如：特需課程、專業治療師的入校評估、年段間的轉換等。因為女兒在小學中高年級的整體適應狀況漸入佳境，因此到了國中需要再做鑑定時，家人們思索著，也許可以讓她回歸「一般生的生活」。萬萬沒想到，這個決定竟埋下日後心中久久難以撫平的痛！因為選擇放棄特教生身分，校園適應的許多環節便少了個管老師居中協調。女兒因為不懂得情境中非語文的線索，難以拿捏同儕間玩笑話的分際，她的怪逐漸被凸顯，各種冷言酸語在背地四處流竄，孩子被霸凌的狀態在國三畢業旅行時達到最高峰，遺留下每夜淺眠做惡夢且每日恐懼上學面對人群的身心焦慮症，導致最後僅能以向校方請長假，並安排每兩週固定密集到兒心科回診的方式來穩定情緒，熬過國三下面臨會考的日子。當時導師一句：「她有特殊需求，為什麼不幫她爭取身分得到服務？」狠狠敲醒了我，趕緊商請學校特教老師協助，重新送鑑定爭取特殊生身分。因為女兒情況特殊，一直了解且持續協助她的職能治療師，毅然以專家身分陪同參與了鑑定安置會議做說明，讓我非常感動。巧合的是，當天的鑑定會議，我既是家長也是老師，同時為女兒和我的一位自閉症學生爭取特教資源：一個是適應狀況不佳，需特教資源介入；另一個，則因為特教資源支持下適應良好，需重新評估跨階段到國中之後，是否仍需特教服務。幸好在各自說明後，兩人都通過鑑定安置，也都得到該有的特教資源。用我無可救藥的樂觀，接受挑戰！先生笑稱我是無可救藥的樂觀主義者，我不確定自己是不是天生樂觀，讓我可以坦然面對老天的美意，或是上天這樣巧妙的安排，造就了我的樂觀，才足以面對這一切。但無論如何，我依然會繼續用這樣樂觀的態度，陪伴我的一對孩子，迎接未來人生的挑戰！
