醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？

【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。

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半年前，我的門診來了一位中年男性，夫妻一起進來我的診間，想要尋求癌症治療的第二意見。這位先生罹患了第四期的肺癌，在前一家醫院經過了數個月的治療後，效果很好，癌症病情控制的很穩定，只是最近一次的追蹤檢查發現癌症又有蠢動的現象，他的主治醫師建議他需要再度開始治療。乍聽之下，這個診療的過程十分合理，他的醫師也把他的病情控制的很好，那他為什麼想到另一家醫院諮詢治療的第二意見呢？

細細探究之下，這位先生是一位受雇的勞工，負責家中主要的經濟來源，前一階段的治療，他的主治醫師建議他除了標準的化學療法外，應該加上自費的免疫療法藥物，用以增加治療的效果。他與妻子討論之後，接受了主治醫師的建議，也順利的達到了癌症控制的目的。只是這階段的治療，已經將他幾十萬元的積蓄花費殆盡，這次他的主治醫師仍然要他再繼續自掏腰包接受免疫療法藥物的治療，但是他已無力負擔，從他滿是無奈的語氣之中，可以理解爲什麼他選擇諮詢第二家醫院的醫師，尋求除了自費外，是否有第二種經濟上可負擔的選項。

在癌症的領域照顧病人超過二十年，猶記得肺癌的第一個口服標靶藥物艾瑞莎（IRESSA®）問世時，在健保尚未將其納入給付的年代，病人一個月需要掏出近十萬元來取得藥物，一天一錠，就像高血壓或是糖尿病，看不到治療的盡頭。如果治療效果很好，就需要每個月不斷的支出這筆費用，如果療效不佳，煩惱的將是下一個治療在哪裡？癌症可以控制嗎？要接受化學療法嗎？當時醫院的同事都認為，病人當下若不用面臨生命的困境，也要面對經濟的困境。現在艾瑞莎早已納入健保的給付，甚至第二代與第三代的口服標靶藥物也同樣有條件的納入給付的範圍，免除了很多罹病病人家庭的經濟困境。然而免疫療法的問世，再度讓病人面臨生命與經濟的兩難。若病人的疾病不在健保有條件的給付範圍內，一次治療負擔的費用將超過15萬元，四次治療就要60萬元，這還只是基本的療程。

從藥物發展與疾病治療的歷史看來，藥物只會愈來愈高價，經濟的困境仍然持續。2017年7月，美國食品藥物管理局（FDA）核准了諾華藥廠的CAR-T治療，這是全世界第一個採用細胞基因治療癌症的產品，定價一個療程47萬5千美元，這還只是藥物的費用，若加上醫師、護理、住院等費用，預計超過50萬美元，折合新台幣1500萬元。2019年5月，美國食品藥物管理局再度核准諾華的一款基因療法ZOLGENSMA®新藥，用以治療脊髓性肌肉萎縮症這個罕見疾病，這種一次性的基因療法費用竟高達212萬5千美元，折合新台幣約6375萬元，成為世界有史以來最昂貴的藥物。

藥價不斷創歷史新高，令人憂慮，但是藥價只是醫療的一環。從人均健康的支出來看醫療花費，也能窺見一二。世界銀行（The World Bank）根據世界衛生組織（WHO: World Health Organization）全球健康支出資料庫（GHED: Global Health Expenditure Database）的統計（https://data.worldbank.org/indicator/SH.XPD.CHEX.PC.CD?end=2018&start=2000&view=chart），全球人均健康支出從公元2000年的480美元逐年增加至2018年的1110美元，十九年中增加超過一倍。而從台灣衛生福利部於2021年1月發布的國民醫療保健支出年報得知（https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-5071-113.html），台灣人均健康支出也從2000年的741美元（台幣23143元）逐年增加至2019年的1575美元（台幣49011元），同樣的在二十年中也超過一倍。在這份衛福部的官方報告裡，我們發現藥物的支出二十年來每年都約佔總支出的20%，這表示不是只有藥物的價錢節節攀升，醫療中的其他支出也同樣一年高過一年。

再看全世界醫療花費最高的美國，在癌症治療的現況。美國醫學協會（AMA: American Medical Association）的官方網路開放醫學期刊（JAMA Network Open）於2021年10月6號刊登了賓州癌症研究所（Penn State Cancer Institute）放射腫瘤科Zaorsky醫師的研究（doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.27784），從MarketScan的資料庫與美國國家癌症研究所年度報告（SEER: Surveillance, Epidemiology, and End Results）中發現，在2018一整年中小於65歲的私人保險病人同時罹患前15種常見癌症的人數共402,115人，推估癌症相關治療的支出將達到1562億美元，平均每個癌症病人當年度將花費388,446美元在癌症治療上，折合台幣將達到1165萬元。

所有醫療的進步與發展，目的都是為了讓病人可以從疾病中康復。若病人的疾病是不治之症，也希望藉由現代的醫療技術，緩解病痛，延長有品質的生活，進一步維持生命的尊嚴，然而，高價的醫療是不是一定都朝向醫療初衷的方向前進，值得我們反覆思考？

現代醫學已經發展成一門十分複雜的科學，醫療工作者今日面臨的責任只有比過去更重大。記得小時候常見的內兒科診所、甚至內外科通才的診所，如今已不易見到，取而代之的是極度專業分工的眼科、耳鼻喉科、皮膚科、小兒科等等。試想，在這些專業科別之間，就算是醫師，也極為可能不熟悉非自己領域的知識，更遑論是一般人。所以我們或可想像，醫療知識在病人與醫師之間的不對等，差距一定更是巨大。從不對等的基礎出發，顯而易見的，醫療工作者的責任之一就是要在浩瀚如海的醫學資料與證據中，去蕪存菁，替病人與其家人理出一份頭緒，經過討論，採用對病人最具經濟價值的方式，達到病人最想要的結果。對於可以治癒的疾病，當全力以赴；而面對不幸的不治之症，溫柔誠實的告知，盡力維護病人的尊嚴。

癌症病人面臨的醫療困境，每日都在上演，不僅在台灣，美國也是。藥物的發展，的確延長了癌症病人的生命，甚至將不可治癒的疾病推進至有機會治癒的境地，令人驚嘆。只是在現實世界裡，當病人面臨重病帶來的膽戰心驚外、負擔不起的昂貴藥物理當不該再成為病人心頭的另一個痛，身為醫療的專業工作者，如何協助病人找到最適合而可負擔的治療方案，維護病人的利益，是迫在眉睫的大事。

位於美國田納西州曼非斯的St. Jude兒童研究醫院，是一所以治療兒童癌症聞名全世界的機構，醫院的創辦人是一位美國家喻戶曉的喜劇演員Danny Thomas。他想像中理想的醫院是一所為了「治療所有孩童，無關乎其種族、膚色、信仰或家庭財力；成為用研究照亮黑暗的機構（Entertainer Danny Thomas envisioned a hospital that would treat children regardless of race, color, creed or their family’s ability to pay. A facility where research would shine light into the darkness.）」。他曾說過：「世界上有兩種人——贈與者及接受者，有時候接受者能吃得比較豐盛，但贈與者永遠睡得更加安穩。（There are two kinds of people in this world: The givers and the takers. The takers sometimes eat better, but the givers always sleep better.）」他也說：「最棒的報答就是你曾協助挽救性命的孩子臉上綻放的笑容。（The greatest reward is the smiles on the faces of the children whose lives you’ve helped save.）」這間醫院在這樣的理念下走向世界頂尖的地位，也期許未來，希望不要太久，台灣能處處充滿這樣推動研究與病人福祉的機構。

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