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醫病平台/自費醫材的昂貴藥物治療,是病人的希望還是負擔?

醫病平台

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【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達,人類戰勝疾病的機會激增,帶來絕症病人新希望,但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師,寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難:一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療,一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師,分享政府在通過新藥上市的過程,如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源,並杜絕濫用昂貴藥物的治療。

【延伸閱讀:醫病平台/ 除了自費的昂貴免疫療法藥物,是否有第二種經濟上可負擔的選項?

【延伸閱讀:昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔?望醫病雙方善用資源,杜絕濫用昂貴藥物的治療

自費醫材是病人的希望還是負擔?圖/ingimage
自費醫材是病人的希望還是負擔?圖/ingimage

十年前,爸爸因為椎間盤突出要進行手術,入院當天醫師詢問是否要使用自費醫材,可能要數萬元,媽媽打電話來問我,是否有「必要」使用,我請教工作醫院的醫師意見後,建議爸爸使用健保給付的醫材就好,謝謝當時手術醫師順利完成手術,讓我的爸爸復原狀況到現在都很好。現在回想,已經忘記當時討論的細節,但是當時決定前的徬徨與焦慮,感覺還是很鮮明,雖然當時我已在醫院工作,但還是會有一點迷思,健保給付的會不會比較不好?也有壓力,身為家中主要經濟來源的爸爸,長年付出勞力為家庭工作賺錢,在「需要」使用自費醫材時,我們卻無法立即答應,還是思考是否「必要」、是否符合「經濟效益」,這樣是否不對。

在工作中,癌症治療的過程也會碰到要討論使用自費藥物的時候,有時是病人主向醫師提出:「只要有幫助,需要自費沒關係。」有時是醫師在提供治療選項時,會給予使用自費藥物的選擇,總覺得這時的選擇會更加的困難,癌症治療的效果會影響生命的長短,治療的療程也不是一次就見效,治療有成效時可能要一直用藥才能維持疾病的穩定,所需花費的金額可能十數萬到百萬都有可能。

病人有知的權利,不因年齡、性別、國籍等而有差別,更不該因為經濟狀況而有所限制,病人有權利知道治療計畫的選項、不同選項的差異、需付出的資源,瞭解清楚後再做出決定,醫師能幫助病人瞭解清楚此項治療的必要性、預期的效果、所需的療程及費用,再讓病人做出決定。以前我會擔心,跟經濟狀況不好的病人討論自費藥物治療,是否會讓他們有被剝奪感,因為沒錢所以不能接受更多的治療,但就實際的工作經驗,健保給付了很多抗癌藥物,多數時候都是從健保給付用藥開始治療,通常都是到了最後才會討論是否要用自費藥物來治療,這個時候都是在爭取一個機會和希望,藉由自費藥物來爭取活久一點的希望,這個希望所產生的經濟負擔是很重的,病人本身是否有足夠的資源(收入、積蓄、保險、親友支援)來支付,能夠負擔的期間有多長,是否有社會資源能夠協助,是否符合被協助的資格,這些都是可以陪著病人討論、進行資源盤點。

如果可以預知結果,不會難做選擇,但往往難做決定的原因,是因為不知道選擇後的結果是否符合期待。若可以事先知道藥物能帶來很好的治療成效,或許只要衡量能否負擔藥物費用就好,也或者懷抱著「活著就有希望」、「留得青山在,不怕沒柴燒」的想法,先投入所有資源換回健康,只要身體恢復,錢再賺就有,但多數的時候,都要先用藥,才會知道是否有效。

做任何決定都會有其信念與價值,藥物「價格」不等於生命「價值」,有病人說過:「此生足矣,使用自費藥物治療,可能只多兩至三個月的時間,對我沒有意義。」也有病人說過:「我孩子還小,如果有機會看他們長大,我要試試看。」有病人覺得錢可以不留子孫,但也不要債留子孫。也有家屬說過:「就算借錢也要治療,能活一天是一天,只要爸爸在,我就有家。」不同的生命故事、家庭文化,會做出不同的選擇,面對生命的態度,每人都不盡相同,有人考慮以自己的需求為優先,有人以家屬的需求為優先,如何選擇沒有標準答案,因為每人衡量價值的秤都不同。做決定之前,先收集客觀資料,詢問醫師自費藥物的治療效果,能減少復發機率、延緩疾病變差,增加存活期;要做幾次才會知道效果,如果有效果是否要一直使用,還是使用幾個療程後就可以停止;如果沒做的話,會遇到怎麼樣的狀況。瞭解這些客觀資料後,方能佐以個人主觀的價值來做出屬於自己的決定。

在癌症治療過程中,不以成敗論英雄,病人能為自己做出選擇就是英雄。家人、照顧團隊成員可以陪伴病人,瞭解病人考量的面向,討論有無解決的方法,支持病人為自己所做的決定。

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