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醫病平台/9歲癲癇發作,長期與之共處 因家人而變勇敢,發現自己能有幫助別人的能力!

2022-01-26 12:38醫病平台 洪睿晉(癲癇病人)

【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現,但有時候無法完全吻合相同主題,以致無法即時刊登,對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章,讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇,以及克服困難的歷程。

圖/ingimage
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我今年30歲,這麼多年以來,與癲癇的因緣我學習到很多,想把收穫寫出來分享,也再次感謝一直以來幫助我的醫師。

疾病之始

我第一次癲癇發作是在九歲的暑假,跟媽媽去美國遊玩的時候,假期的一天晚上我沒有預警的癲癇大發作,在這之前我們對疾病真實發生時的狀況一無所知,沒有專業的知識遑論緊急處理的經驗,可想而知的是我媽媽嚇壞了,反倒是我懵懵懂懂醒來時覺得人怎麼在醫院且頭痛欲裂。當天晚上做了一堆檢查,檢查結果因為醫生說的是英語及年紀小,幾乎甚麼都不記得了,只記得花了約20萬台幣的醫療費用。

回到台灣開始接受專業的治療,從發現患有癲癇,學會正視癲癇、進而了解癲癇的醫學知識,也面對社會對於癲癇的未知,或許曾經猶疑,然而終將找到自己與癲癇相伴的長遠默契,很謝謝我的醫生讓我了解癲癇,回首來時路、我居然成為一個能寫出來分享勇氣的人。

準時吃藥、詳實紀錄

或許很難想像,對於我的癲癇病況病史,從小到大媽媽早已累績滿滿鉅細靡遺的筆記,更是如此教導我:面對自己的身體狀況,當然必須比別人更負責了解自己。我們判斷不會有醫生準確,所以我們不必妄自揣測;不過我們詳實的記錄或許會在醫師問診時,提供更細微的細節使之不被漏掉。不管是癲癇發作時的時間,或前幾天的生活作息,亦或是藥物帶來的改變(我不會想成是副作用,因為我不是醫生)。

因為這些想法及行動,所以我獲得的資訊是確實的。我從每天記錄吃藥時間,到發展出自律性的吃藥。忘記吃藥的機率極低,更從不對醫生隱瞞,而是尋求該怎麼應對。我想我對自己越誠實,越對癲癇的病情診斷醫治而有幫助。我並非祈求或一味的希望癲癇更除,而是找到一個與醫生治療有默契的平衡點。

正向的我

上大學時,從台北搬到台中念書,家人擔心我住外面很危險,雖然我內心不以為意,甚至直接對家人說:「我們是很多人住一起,不是一個人。」不過靜下心來,好像覺得我應該怎麼正式且正確地介紹癲癇,我請了我的醫生,他幫我寫封給室友的信,讓我能邏輯清楚的講給室友聽。

鼓起勇起對初次見面的大學室友說:「我有癲癇,請幫我留意我的狀況。」對我來說再自然也不過了,不是因為我輕忽這件事,相反的,我比大多數的人都知道這件事情的重要性,所以我選擇很平和地說出正確的事實,我不擔心新室友不理解,我只審視我沒有更正確的傳達癲癇的知識。

父母擔心 好友關心 醫師用心

因為癲癇,應該要找到世界上的善意,觀察其他人如何面對不了解的事物、學習如何應對,癲癇會遭到誤解,可是不能是病人自己誤解。有時候想一想,父母親擔心的不只是身體健康,而是身心健康:朋友好奇的不是癲癇的發作,而是如何體貼有癲癇的我們:醫生努力的不只是治療,而是理解及陪伴我們。心念一轉有癲癇這疾病一點也不可怕。

因為家人,我變得勇敢

家人給你無比的愛,我媽媽每天比我還擔心及重視癲癇患者必須遵守的原則,我必須設法讓家人不擔心。

成長過程中總是會碰到不理解的人:誇張誤解、恐懼型的過度關心、語言中軟釘子的拒絕、或被大驚小怪的宣告、亦或被同學揶揄,族繁不及備載,我因為心中存在一個愛我的人撐起的保護傘,因此面對這些外在壓力我都微笑帶過。成長過程中也會面臨不少選擇:我沒有參加國中畢業旅行,我沒有隨意地住在朋友家夜不歸宿,或許少了一些當下的玩樂機會,但卻不應該選擇少掉健康。這些選擇及應對我從不說,也不必說,因為我從不讓這些問題真正困擾我,學會勇敢能照顧好我自己,才有保護所愛的能力。這很重要,也是我過得快樂的原因,分享這樣的種子給同樣癲癇的病友。

認識同樣癲癇的病人,我學會了該怎麼面對社會的眼光

曾有個機會是在10歲時參加夏令營,參與者有癲癇病友、照顧病友的家人、專業治療的醫師及救國團的大哥哥大姊姊們。

在癲癇疾病中扮演不同角色的人、透過夏令營活動以輕鬆的角度彼此閒聊嬉鬧。尤其能讓因為癲癇而影響家庭生活的照顧者們好好享受出遊的樂趣,一個優質的自然環境場域,快樂的時光在寬敞建築裡發生。在這裡,我認識了很多同樣患有癲癇的朋友,我們除了癲癇發作程度不同以及患病病因不同外,沒有甚麼不一樣。

對於我而言,印象最清晰的不是玩樂,而是醫生寵愛的眼神以及帶團康大哥哥大姊姊溫暖的笑容。我感受到社會的善意及人與人之間的愛。

在2001年,班上有一位身心障礙的同學,他早上在資源班學習,下午則和普通班同學一起上課,然而他因為與多數人不同、同學不太跟他玩,只在偶而發出奇怪聲響時被大家注意。有一天他突然口吐白沫的倒下,即刻間:少數同學跑去找老師,多數嚇壞了不知道該怎麼辦;我也愣住了,不過隨即反應過來原來是我碰到別人癲癇大發作,立即做了最基本的照顧。這是我夏令營以外第一次碰到身邊的人發作。每當回想起這件事時,總覺得其實幸運的是我,我

發現自己能夠有幫助別人的能力

我不害怕癲癇發作,我也不會因為旁人不了解癲癇、看到時驚慌失措,而產生不舒服情緒,我學會很鎮定的移除發作時周遭危險物品,避免癲癇發作者受到傷害,且在他身邊守護紀錄時間及症狀。

長大了,能在工作中回饋照顧我的醫院,我覺得無比榮幸

我是一個喜歡植物,也樂於分享的人,慢慢地因為興趣發展成職業,終於有一天,我找到一個機會能夠回饋,回饋在成長過程中那麼多的貴人以及那麼多的愛。一直以來醫院就像我的家,有次回診時注意到一面空白的牆,我堅定地告訴我自己,這是我的機會,並不是賺錢的機會而是回饋的機會,後來我打造了全台第一座以蕨類為主題的垂直綠化工程。

我沒有特別告訴客戶或業主我是癲癇病患,我不覺得我需要告訴他們;我不怕別人問我,我認可我自己的專業;我正視我的疾病,我不以癲癇為特例或訴求改變我的工作,尤其是我知道有不少病患在面對癲癇與工作之間的掙扎,我很幸運,我審視我自己所擁有的專業,默默地做我能改變醫療環境的空間。

一直以來我綠化工程的工作總是找機會把目標放在各個醫療環境裡,做過醫院的庭園維護、醫美陽台、健檢中心、醫院頂樓花園以及醫院托老中心的園藝治療。我很開心有一天我有能力貢獻自己,儘管微小,但若能讓下一個來看病的人有那一抹放鬆的微笑,我就心滿意足了。

一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣

我跟我家人說,我從來不覺得我得到的是癲癇,我是得到一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣。我不太喝可樂、少喝咖啡;我不太熬夜、夜唱及夜遊;我不太玩雲霄飛車、那些讓自己筋疲力盡的活動,當然、我是說我「不太做」不是說我沒有做過,只是如同我每次告訴我自己的,一般人三天三夜不睡覺徹夜狂歡也會引發癲癇,我比他們更敏感,我了解自己,所以我如果筋疲力盡,我一定要有比一般人想像中更紮實的睡眠品質以及更完整的休息。

我想照顧好我自己,才有保護所愛的能力。

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