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名醫與疾病的對話/四肢皮膚癢宛如「螞蟻在爬」!泌尿科醫師骨髓纖維化 女兒捐髓讓他落淚

2022-01-21 09:17聯合報 口述/前安欣泌尿科診所院長詹皓凱,採訪整理/記者許政榆

泌尿科醫師詹皓凱常受邀上電視節目分享泌尿科知識。圖/前安欣泌尿科診所院長詹皓凱提...
泌尿科醫師詹皓凱常受邀上電視節目分享泌尿科知識。圖/前安欣泌尿科診所院長詹皓凱提供
約莫10年前出現頭痛、頭暈症狀,檢查罹患「血小板過多症」,這些年持續吃藥、每三個月抽血追蹤,直到二、三年前四肢皮膚開始發癢,宛如「螞蟻在爬」,抽血報告發現血球細胞異常,比對各項研究文獻,研判自身症狀與「骨髓纖維化」典型症狀雷同,進一步檢查即確診「骨髓纖維化」。

轉為白血病 治療難度高

無論是骨髓纖維化或血小板過多症,發生率都是萬分之一,在台灣屬於罕見疾病,每年僅200多名患者。骨髓纖維化患者人數少,臨床上常見年長者出現衰弱症狀,容易誤以為是老化問題而未再進一步檢查。

骨髓纖維化若已轉為白血病,治療難度比一般白血病更高,若不治療,壽命可能「剩半年到一年」,因此必須趕緊接受骨髓移植,但國外骨髓移植成功率不到五成,以致治療與否令我相當猶豫。很感謝台大醫院血液科主治醫師林建嶔仔細分析,愈早治療愈快改善病況,讓我做好接受移植的心理準備。

骨髓移植 最好勿逾55歲

「骨髓移植不要超過55歲」的說法,也是我決定接受骨髓移植的一大關鍵因素。我自行分析解讀,若在55歲以下接受移植,成功率或許較高,「當時54歲的我,想說乾脆跟它拚了,別再想東想西!」於是決定做骨髓移植,花半年時間交接診所業務給學弟,半退休狀態展開療程。

要做骨髓移植,需看HLA基因配對,但台灣屬於多種族基因,與自己完全相符的基因「全台一筆都沒有」,內心衝擊很大。找不到全合基因,改用半合基因也能移植,在多位親友比對下,醫師評估女兒的配對機率較高,骨髓反應也較好,因此由女兒捐骨髓給我。

生這個病,我掉過兩次淚,第一次是得知骨髓纖維化可能轉白血病時,第二次則是看著女兒進開刀房捐周邊血,推進去的瞬間,「跟她視訊講講話,眼淚就無法控制地掉,想到小孩要為自己的疾病而受苦,相當不捨。」

詹皓凱醫師的著作。圖/翻攝自「怪醫鳥博士骨髓移植(漫畫)手記」
詹皓凱醫師的著作。圖/翻攝自「怪醫鳥博士骨髓移植(漫畫)手記」

急輸血小板 感謝捐血人

住院治療期間,多次遇到緊急狀況,急輸血小板,等了4到6小時終於盼到一袋血,「很感謝捐血人,真的是救命血。」雖因接受骨髓移植,我再也不能捐血也不能捐器官,但已規畫身後將捐大體,盡可能回饋社會。

因為熱愛畫畫,時常在我的「怪醫鳥博士 Dr.Bird」臉書粉絲團繪畫衛教泌尿科知識。接受骨髓移植期間,自我要求「每天寫日記」,用畫畫來抽離、轉移肉體的不舒服,減輕焦慮或害怕感,正向態度有助於改善病情,每天發文也讓親友安心。「骨髓移植漫畫日記」引起不少病友共鳴,是繼泌尿科衛教書後的第二本著作。

曾有一位網友私訊各類骨髓移植問題,原以為是患者本人,一問才知是家屬,原來他的家人先前做骨髓移植,住院兩個月完全與外界斷聯,不知道裡面發生何事,家屬後來看了我的移植日記,才知道家人在醫院內經歷了這些事,因此釋懷了。

醫師變病人 理性看待治療

同時是醫師又是病人,可以理性看待治療,減少對疾病的恐懼,也能了解病人的感受,移植日記融合理性與感性,對醫病雙方都很有幫助,也期盼正在對抗病魔的病人,哪怕治癒機會只有0.01%也要接受治療,才有成功的希望。

醫學辭典/骨髓纖維化

骨髓纖維化為骨髓過度增生疾病,骨髓造血幹細胞中造血母細胞不正常增生,使骨髓原本的造血功能轉嫁至脾臟或肝臟,造成脾臟腫大,正常人脾臟約5、6公分大,嚴重時可能擴增到20、30公分。

骨髓纖維化初期,白血球、血小板異常增高,亦引發疲倦、皮膚癢、食欲差等不特定症狀,因症狀不明確較難確診,若未及早控制可能持續惡化,甚至引發急性白血病,治癒率恐不到一成。(諮詢/台大醫院血液科主治醫師林建嶔)

前安欣泌尿科診所院長詹皓凱。圖/詹皓凱提供
前安欣泌尿科診所院長詹皓凱。圖/詹皓凱提供
詹皓凱小檔案

學歷:高雄醫學大學醫學系

經歷:

●中華民國泌尿科專科醫師

●中華民國外科專科醫師

●前高雄醫學院附設醫院泌尿科主治醫師

著作:

●怪醫鳥博士的泌尿醫學院

●怪醫鳥博士骨髓移植(漫畫)手記

骨髓移植
骨髓纖維化
白血病
幹細胞

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