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醫病平台/因親人患有遺傳性小腦萎縮症而成立病友協會,讓病友們認識這個疾病!

2022-01-19 12:14聯合新聞網 畢柳鶯(中山醫學院醫學系退休教授)

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【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題,由三位不同專業的醫師(精神科、復建科、神經科)回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享,不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗,更希望社會大眾(包括病人與家屬)可以更了解醫師端的內心世界,透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的,我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。

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我在台大醫院復健科擔任第三年住院醫師的時候(1983年),42歲的大表哥因為走路搖搖擺擺來到台大醫院就診,神經內科張揚全教授診斷是體染色體顯性遺傳的小腦萎縮症。當時只知舅舅和表哥兩人得病,母親和六個姊妹家人都沒有人有此疾病。我潛意識裡洗腦自己,會不會外婆只把疾病傳給兒子。張教授在中央走廊遇見我,常常開玩笑的要我走tendem gait(兩腳交錯走在一條直線上,一種平衡測試)給他看,我輕鬆的和他開玩笑,不覺得有壓力。現在回想起來,是輕率的醫師對上了天真的病人家屬。

數年後,我聽母親說表哥交代他兒子:「我們身體跟人家不一樣,你不用出國留學,在國內念個碩士就好了。」那個時代,基因的篩檢技術還沒有發展出來。我覺得表哥太悲觀了,外甥仍有二分之一的機會沒有得病啊!即使得到遺傳,通常三、四十歲才發病,趁年輕時深造,未來不是更有保障嗎?這位外甥後來在台灣念完博士,任教於某大學,不婚,已發病。

我以寫鼓勵信給外甥的形式述說這個故事,投稿在中山醫學大學附設醫院的刊物上,被記者陳于嫣小姐轉載在聯合報上。

隔日有位朱穗萍小姐打電話到我辦公室,提到她母親因為行動不便臥床數年後自殺往生,她是長姊,下面六個弟弟妹妹中已經有三人得到相同的症狀。她發現我在報紙上的描述與她家的情況很像,以為我是這方面的專家,想請教我這個病有沒有治療的方法。

我告訴她這種遺傳性小腦萎縮症是基因異常造成神經細胞提早老化死亡,是一種不可逆的退化性疾病。這個病目前沒有特效藥可以治癒,但既然是一種神經提早老化的疾病,復健治療提供適當的運動,可以預防老化。多半的病人因為罹病而運動不足,所以從事規律運動,身體功能會稍有改善,持之以恆運動的話,可以讓疾病惡化的慢。朱小姐聽了很失望,後來沒見到她帶弟弟妹妹來我們醫院復健。那個時代,我們復健醫院裡面從沒見過小腦萎縮症病人。

2001年我母親64歲,早過了發病年齡,因無法兩腳併攏站立經基因檢測確診脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxia),有如晴天霹靂。我本以為我們家逃過一劫,瞬間從雲端跌落,先生一夜白了頭。我在苦苦煎熬之後,決定作基因檢測,在等待檢查報告的時日,意料之外,我接到了朱大姊的電話。

她說她十年前跟我通過電話,我當時有舉例脊髓損傷病友協會對病人和家屬有很大的幫助,建議她可以成立小腦萎縮的病友協會。十年前她把我說的事情寫在紙條上,紙條一直還在。過了十年,她的六位弟弟妹妹全部發病,有兩位已經過世。她和弟弟妹妹、妹夫以及一些病友及家屬在北榮神經內科宋秉文醫師的鼓勵及幫助下已經完成協會的籌備。也訂好第一次會員大會的日期,邀請我擔任顧問醫師,並在開幕式致詞。

我聽了大吃一驚,回說:「我有這麼殘忍嗎?你把妹妹接到家裡照顧,還要照應其他弟弟妹妹,這麼辛苦,我竟然建議你成立病友協會?」老實說,我沒有印象我說過。不過,十年前我們在電話中聊了很久是真的,可能有談到吧!

大會成立的那天,我的檢查報告已經出來,很幸運的是陰性。在會場我見到擔任理事的表姊(陰性),很久未見面的表妹(已發病)、大表哥的兒子(陽性)、女兒(已發病)、二表嫂攙扶著十二歲就發病的女兒走的跌跌撞撞,我心中百感交集,致詞時差點哽咽。

朱大姊擔任創會理事長,她的弟弟妹妹及家屬多人參加。我以顧問的身分致詞,強調小腦萎縮症不是「不治之症」,積極的復健可以延緩疾病的惡化,縮短重度失能臥床的時間,隨著病情惡化,有很多復健輔具可以幫忙。

朱大姊和我都是小腦萎縮症的倖存者(未得病者),我們帶著使命在不同的崗位上為企鵝家族服務。我的親屬在協會當志工,也得到協會的助益。協會舉辦各種活動,讓病友們認識這個疾病,有各種活動如擊鼓、輪椅太極拳、郊遊,促進病友們的身心健康。還有心理諮商、家庭訪視等服務。如今協會成立已二十年,曾經致力於將小腦萎縮症列入病人自主法的適用對象,正在籌劃成立收容疾病後期病友的養護中心。

我當年服務的復健醫院開啟了小腦萎縮症復健的新頁。協會成立之前病友多半只能蝸居在家,不知道復健有幫助,甚至不知道家族遺傳的是什麼疾病。所以全台灣的復健科大概都沒有照顧這種病人的經驗。由於我和協會的呼籲,有不少外縣市的病友來到復健醫院住院復健,對病人確實有幫助。復健醫院的團隊對此疾病的復健經驗因此特別豐富,我們經常去協會演講,也幫忙製作了衛教手冊。

目前應該有越來越多的復健醫療單位了解這個疾病,可以讓病人就近接受門診的復健。我母親罹病後在家復健,持之以恆每日運動兩小時以上(包括瑜珈、走路、體操),身心維持在很好的狀態18年,只有往生前一年過的比較辛苦。事實證明神經系統退化性的疾病,適當的運動可以延緩病情的惡化,提升生活的品質。

回想起來,很慶幸自己當初寫了那篇文章,也很高興復健科的訓練讓我養成和病人或家屬可以花長時間深談的習慣,因此牽出了這個緣份。一份小小的愛和關懷,不斷的循環,促成了永續的大愛。這中間最關鍵的人物是朱穗萍女士,她身為長姊,父母早逝,長姊如母,照顧六位罹病的弟弟妹妹及家屬,有如蠟燭兩頭燒。有願就有力,竟還能付出心力在協會事務上,照顧更廣大的病友,堪稱人間菩薩,以此文表達我對她無盡的謝意和敬意。

小腦萎縮症
家族遺傳
神經內科
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