醫病平台／生死自在——談預立醫療決定

【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。

我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。

我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。

病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。

雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。

「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。

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