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醫病平台/我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈

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【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。

在大學護理系自我介紹上,十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師,而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位,當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長,他後來考上了台大心理系,那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師,但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。

我還是乖乖地念完護理系,依照父母與社會期待進入了護理職場,但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟,畢業後我選擇進入安寧病房,一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間,我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片,病人因食道靜脈曲張破裂走得突然,來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行,卡片內容充滿遺憾與感謝,異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR,只有半年年資的我,除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲,我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房,以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時,卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中,我無法自處,那一刻我才發現生命的脆弱與無常,原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足,造成一個生命在我手上消失,這個鞠躬我沒有資格收下,帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床,但我知道我會再回來,但在這之前我要先強壯自己的身心。

完成碩士學業後,因緣際會來到一間醫院工作,又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨,我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間,我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值,才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑,當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命,我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人,開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬,讓他們知道我們的心與他們同在,如果生命中一定得經歷黑暗,那我們願意想盡辦法點一盞燈,陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內,即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力,即使工作繁重緊湊,護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚,因為我們都不知道未來會是什麼模樣,誰也不敢保證,因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開,我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲,我們是不是哪裡還要做得更好?醫療到底是救命還是傷害?病人家屬的希望在哪裡?大家到底還能承受多少的失去?我該帶著護理團隊往哪走才對?

這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天,一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童,住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論,看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒,我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸,在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人,激動的說著這些年我們心中經歷的苦,我們不怕辛苦,只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心,不應該只有主治醫師,還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬,經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼,也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護,願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元,可以是積極的急救能力訓練與治療,也可以是溫暖的陪伴與舒適護理,我們提供病人想要且需要的照護,包括生理、心理與靈性。

在好不容易提振起護理士氣後,卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師,護理師其實最難照顧,因為我們的伎倆他都一清二楚,也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她,在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後,讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療,但我總是鼓勵她要努力撐下去,因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現,每次踏出病房,我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦,但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去,一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世,另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房,即使我深知安寧在末期的價值與精神,當發生在自己的親人身上,我也出現盲點,對那時候的我而言,只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事,沒有怪我讓她身上插滿管子,也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛,我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應:捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手,而是他們覺得不能放手),或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣,想多留她在身邊多一分鐘也好的心情,我完全都懂了。

喪子之慟讓我久久無法正常工作,每天以淚洗面,我不懂生命為何如此不堪一擊,我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛,經歷過失去至親的我,更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求,我知道我應該繼續想念我的孩子,但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定,朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師,過去的經驗教會我,有溫度的護理是需要教導與營造的,我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力,在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是,我決定投身進入護理教育領域,讓每位護理師可以發掘自身的內在本質,融入到病人照顧歷程中,護理不是提供機械化的照護,而是從病人為中心,透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己,謝謝你沒考上心理系,才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來,用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友,我深信生命的價值不在乎長短,而是問自己每一天有沒有認真地活著,有沒有跟愛你的人說愛,如果有,當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及,因為有你來過的世界非常美好。

護理師 加護病房 人生 幹細胞移植

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