2024-02-28 焦點.元氣新聞
醫病平台／好人
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。引言：本文是吳婷茹同學於兒科加護病房，參與病人照顧和解釋病情的感想與省思，藉由臨床實習的過程，看到照護生死一線間的柔弱生命，對於醫學生所產生的衝擊。「醫師たるの前提は人となるにあり。」 欲為醫者，當先為人。 高木友枝人是由什麼構成的呢？陽光、空氣、水？碳、氫、氧、氮？對我而言，人是由情緒與記憶構成的靈魂，附著在脆弱不堪的肉體上所構成，如何成為人，又是如何才能被稱為「好」，我想我將一輩子在此叩問中尋求解答。先由情緒說起，此為統合自己內在感受與外在環境的綜合表現，以文學描述情緒，常見心中五味雜陳、肚子裡面有蝴蝶等等；以科學的角度，我們透過邊緣系統（Limbic system）支援多種感知處理功能，Papez circuit描述情感與生理在迴路中互相影響協調的關係，透過大腦皮質與邊緣系統的溝通，我們得以產生情緒面對外在環境。至於記憶，人類不似電腦，能透過數據和一行行的指令，儲存往事於晶片上面，我們仍依賴複雜神秘的傳導，將篩選過的知覺轉變為短期記憶，再經由圖書館管理員一般的海馬迴（hippocampus）將短期記憶分類編碼，放置於適合的地方，於是我們可以提取、可以反思、可以經由回顧進而創造更多記憶。情緒與記憶脫離不了大腦的掌控 當大腦失去功能時，「人」該何去何從？我曾在兒童醫院加護病房遇到一位病人，他是十二歲男性，這是多麼美麗的年紀，是詩的第一章，該是永不終結的故事！然而，一次突如其來的感染誘發了腦炎，引爆一場無聲無息的衰亡，病況又快又急，從發燒躁動到昏迷無波不過數日，神經學理學檢查、腦波、核磁共振報告再再顯示器質性與功能性不可逆的損傷，就醫學的角度來說，這位弟弟已然腦死，現在躺在床上的，不過是維生機器的一部份以及親人滿滿的思念，我思考，這還是一個人嗎？但對家屬來說，哪怕是腦波圖的一個擾動，那怕只要弟弟的肺能隨著正壓呼吸器收縮擴張，他們的希望永不減退。於是弟弟從某院轉至本院，祈求著在這家醫學中心的加護病房能看見一片曙光。而現實是，經由最先進的檢驗及影像及各種比照最先進國家標準的治療下，仍無法帶來家屬想要的奇蹟答案。雖動員了大量的人力及資源搶救，生命彷彿有自己的方向，我們再也追趕不上。看著熙熙攘攘的車輛快速奔馳，而弟弟的年華永遠停止於這一刻。「沒有什麼創新療法了嗎？幹細胞移植呢？」醫師與科學家們，在醫療不可及的最前線，一直致力於治療的突破，例如幹細胞移植，目前已經於研究證實有效且於臺灣核可臨床使用的適應症包含白血病、淋巴瘤、固態瘤、血色素疾病與血液異常、先天性代謝性缺陷、免疫缺乏病變等等，幹細胞移植對於腦瘤主要應用於轉移性腦瘤，治療機制為利用培養出的內皮前驅細胞(endothelial progenitor cell) 重建血腦屏障（Blood-brain barrier），減低腦內發炎反應，而非長出新的神經細胞填補受傷的空白。另一方面，仍在積極發展中的領域的確很多，科學家必須了解腦部再生的自然限制包含微環境(microenvironment) 的不確定性，神經細胞的分化、發育與傳導需要結構上的支持和化學物質誘導，而在尚未進入臨床階段的實驗室研究中，科學家們試圖克服限制，利用幹細胞、生長因子、胞外體(exosomes) 和 si/miRNA等等創作出許多修復腦部的實驗，可查閱的論文固然洋洋灑灑，能應用且通過安全及有效性審查的仍非常有限，實驗或成功或失敗，無論前途茫茫，人類終歸努力航向器官再生的海洋，倘若有一天真的能透過幹細胞長出有功能的腦實質，弟弟是否就能重拾停擺的人生？最近有一部電影【可憐的東西（Poor Things）】，華麗頹靡的場景搭配荒誕不經的實驗與冒險，演繹出學醫者皆欲一展長才的外科夢幻世界，故事起源於一位外科醫生，他做了腦袋移植手術，讓生命與另一個生命相連，創造出新的「人」，當生命可以掠奪可以改造，「人」的本質又該如何定義。回到腦死弟弟的處境，假想他處在電影裡頭的科幻世界，科學家能利用他自己的幹細胞重新培育出一個全新有良好功能的腦袋，然後置換掉原本因腦炎而水腫、萎縮、空洞化的腦袋，那麼弟弟能夠繼續處理情緒、能夠產生動作並且聯繫到相對應的運動單位，然而卻缺少了記憶，曾經與家人的點點滴滴隨著開顱而逸散，於是在那個假想情境裡面，身體依舊是他、外表依舊是他、腦袋依舊是他的，弟弟回來了，但他卻不再是他，生命形成最大的弔詭，這也是醫學倫理未來可能要面對的議題。現實中，於加護病房的會談室，父母持續冷靜地和重症醫師、神經科醫師討論，從病因、病況、現行治療與未來計畫，一項項抽絲剝繭，彷若這不是一場家庭會議，而是一群專家在年會上的集思廣義，我在旁觀摩記錄著這過程，在當下，我總有一股違和感，很想要理解原來家屬在聽到醫師宣判自己的孩子腦死時，竟然仍能如此自持。這份異樣的迷惑梗在心頭，終於在老師的經驗分享下找到原因。老師說：「在醫師解釋嚴重病患的病情時，每一位病患家屬的反應差異很大，有的淚流滿面，有的表情毫無反應，有的人卻是如同外人一般的冷靜討論，甚至針對某些數據或治療方式執著。但對於醫師而言，反而是看到家屬如果哭了，表現出情緒反應，表示他聽懂醫師所說的；表情意外的冷靜者，常常是家屬還是聽不進去，或仍在晴天霹靂的空白狀態。」對於家屬而言，隱藏其中的訊息有可能是: 一旦哭了，就代表病情真如醫師所言，以目前的醫療能力已無挽救之地。但他還只是個孩子呀，這對父母不懂、一時也不能接受為什麼會發生在孩子身上，因此表面上他們只能武裝起來，只要自己足夠堅強，那麼那些客觀數據、那些主觀分析都無法迫使他們接受，對於醫療專業所判斷的「無效醫療，無實證支持的療法」，仍一再再的追尋，抱持希望，醫師本著以病人為中心，希望在生命末期可以接受到緩和的醫療，不用再經歷過度醫療的辛苦，也為病家著想，不用花費無謂的金錢，然而幾經會談，最後，這位弟弟再次轉院至另一家醫院，嘗試著更多積極治療。於理，面對醫療資源的有限性，許多病患正等待著床位，已經判定腦死病人，多次轉院使用加護病房資源，似乎並不符合資源分配及倫理原則；但於情，家屬的積極度與堅強使人敬佩，並能共感他們對孩子的愛，我們醫療人員本著職責給予專業的說明及最佳處置建議，但有什麼權力讓他們放棄希望呢？在生死瞬間，醫師必須要說實話，也必須將最好及最壞的預期告知家屬，這對於家屬而言絕對是「壞消息」，但我們有什麼能力使家屬背負後悔呢？我常想著要做個好人，要慈善、要勇敢、要睿智，不過這一切都相當困難，在這些情境中，一定要說出「壞消息」的角色中，我還能當個「好人」嗎? 有太多糾纏的難題等待被釐清，而大多本身不帶解答。我認為人是由情緒、記憶與肉體所構成，或許再加上一副矛盾和一縷不確定性，我們永遠無法看見另一個選擇下的平行時空，仍能盡力選擇做個「好人」，去溝通、去理解、一起淒風苦雨披星戴月、去嘗試在個人的悲喜與社會的框架下找到可行的路，路上未必能百花齊放，但願月色溫柔，撫平行人的痛。指導老師的話：在加護病房中，日日見著一個個在平常情境看到的生死離別，盡宇宙洪荒之力拉回一個個孩子，有喜有悲，每一個故事都是生命的精粹，但也常令人心碎。我們很少有時間寫出加護病房中的每一個感動的故事，也常常因為各種事情而煩惱沮喪，但每次看到困境中堅強的家長和小孩們，就覺得自己已經很幸運，能在這裡陪著一個個小戰士奮鬥，且常常救回一個個的嶄新生命，自己受到的挫敗實在是微不足道了。此次吳同學能在加護病房的實習中，深度參與醫療層面，以及醫病溝通的全方位面貌，理解救治病患不僅是急救及重症醫療的SOP而已，面對家屬的傷痛與心情轉折，以及困難的醫療決定過程，面對「無解」的醫療現場，能以一個新鮮人的視角，反思生命的內涵，實在難能可貴。也希望家屬能理解，醫療人員有職責提供專業具實證的醫療及說明，但對於我們而言，每一次都很難，面對命懸一線的生命，我們同樣有著深刻的觸動及痛，但也因為這份有意義的工作，我們願意繼續走下去。參考資料Neurorepair and Regeneration of the Brain: A Decade of Bioscaffolds and Engineered Microtissue 延伸閱讀2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。責任編輯：吳依凡
