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名醫與疾病的對話/醫師罹僵直性脊椎炎痛到無法走路 家醫科改學免疫風濕科

2019-11-29 09:18聯合報 整理/記者鄧桂芬

魏正宗 圖片提供/魏正宗醫師
魏正宗 圖片提供/魏正宗醫師
我專長治僵直性脊椎炎,同時也是僵直性脊椎炎患者。但我從不避諱告訴病人我也是病友,反而可利用我與病共處的經驗來幫患者和家屬克服恐懼,甚至「因禍得福」,保持規律作息和運動習慣,得到更健康的人生。

我22歲發病,那是醫學系大四課業最重的時候。加上住校,發病時雙側大腿與髖關節痠痛,難以從宿舍上鋪下床,幾乎無法上課。另因學校位於山坡,上體育課得騎車下山,我卻連跨上機車都做不到,嚴重影響生活。

嚴重時甚至無法走路

我不知道症狀來自疾病,因愛打球,把它當運動傷害。只是走路一拐一拐,常被同學虧是不是「生芒果(台語)」。忍痛幾個月,當兵的哥哥來學校找我,我才知道他在軍中被醫師診斷僵直性脊椎炎,被驗退不用再服役。

心中警鈴大作,教科書說僵直性脊椎炎是遺傳性很高的疾病,若哥哥有,我是否也有?於是去台北榮總掛風濕免疫科門診,沒錯,正是僵直性脊椎炎,我趕緊通知家人檢查,最後家族親戚將近一半確定有陽性基因。

幸好家族屬於輕型,多數人只會腰痠背痛、或彎腰彎不下去,外觀看不太出來。但嚴重型若未好好治療,可能造成脊椎與韌帶關節沾黏和變形,甚至無法走路。

脊椎沾黏變「竹竿腰」

因此,起初沒認真治療,僅疼痛發作才吃藥。直到進台中榮總免疫風濕科當實習醫師兩年,親眼見到患者因脊椎沾黏變「竹竿腰」,駝背或脖子無法動,或是雙腳無法行走得換髖關節,我才覺悟疾病嚴重性,決定面對。

那時找藍忠亮主任看病,他是台灣最早出國學風濕免疫疾病的醫生。我遵照醫囑,認真吃了2年的傳統免疫調節劑和消炎止痛藥。因疾病與免疫系統有關,也調整作息不再熬夜,避吃動物性食物,多吃蔬果及益生菌。

積極治療、調整生活、認真學免疫風濕疾病,病況控制就逐步減藥。健康生活30年來不間斷,每天打球、伸展拉筋、做柔軟操,近年還學氣功和太極拳,也跑步、做地板運動練核心肌群,每周游泳一次。

家醫科改學免疫風濕科

我一開始走家醫科,夢想進偏鄉照顧社區民眾。疾病引導我投入免疫風濕專科。民國82年到嘉義榮民醫院,發現院內無風濕免疫科,卻有許多患者,身為家醫科主任的我也兼看風濕免疫科,逐日增強轉科動力。下鄉服務結束,我去高雄榮總轉科補受訓,真正投入免疫風濕科。

我完成專科訓練後,再回嘉榮服務,共約11年,協助創立「中華民國僵直性脊椎炎關懷協會」,因能體會病友憂慮,容易把疾病怪罪家人,或不敢結婚生育,所以特別需要身心關懷,而非只用藥治療。

十多年前民眾不了解僵直性脊椎炎,診間常見病人帶著全家大小及男女朋友前來,希望提供能不能結婚、能不能生小孩等建議,變成家庭會談。

我常舉自己為例,太太懷孕前我倆也憂慮過遺傳問題,但統計上,即使有陽性基因,若生女兒有二成、男孩則是六成機率發病,並非百分百。且有陽性基因,預防可避免症狀;若有病就好好治療、控制。

對病恐懼多來自「無知」

如今我已婚也有三個兒子。由此可見,患者對疾病的恐懼通常來自「無知」,所以最好提供充分衛教,才能克服恐懼。這也是我為何努力培養衛教團隊,也常寫部落格文章,致力病人衛教與關懷。

此外,我認為讓病人走出心靈幽谷的好方法是「自助助人」,等病人調適好後,鼓勵病人加入協會當志工。

雖然我被僵直性脊椎炎纏上,但我知道,好好追蹤控制、和平共存,它就不是敵人,反而是引導我維持健康生活的好朋友,即便忙於看診、教學、研究或出國開會,一樣活蹦亂跳、趴趴走,人生更健康。

醫學辭典/僵直性脊椎炎

僵直性脊椎炎簡稱AS,是基因遺傳造成的慢性發炎性疾病,常見症狀為脊椎及關節發炎,進而引發下背僵硬疼痛,其疼痛特異性為:「愈動愈不痛、愈不動愈痛。」所以多數患者睡久了會半夜或晨間痛醒,但起床活動後就會好一些。另有少數人合併有周邊關節腫痛、虹彩炎、皮膚乾癬、或泌尿道症狀。

僵直性脊椎炎發病於45歲以下的年輕人,男女比例3:1,診斷上要經過抽血與影像學檢查才能確定診斷。

治療方面,生物製劑的療效不錯,健保也有給付,另外還有傳統藥物、消炎止痛藥、免疫調節劑等可使用。若沒及早就醫好好治療,後遺症是脊椎沾黏和關節受損,或引發心血管等合併症。

除了藥物治療,重要的是調整生活型態,不熬夜、維持運動習慣、飲食均衡、保持腸胃道好菌、戒菸避免發炎物質增加等,基本上都能維持得不錯。需注意的是,劇烈運動恐有撞擊,外傷發炎會惡化疾病,建議選非劇烈的運動為佳。

魏正宗小檔案

現職:

●中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任

●中山醫學大學醫學研究所教授

年齡:55歲(53年次)

出生地:高雄市

學歷:

●陽明大學醫學系

●中山醫學大學醫學研究所博士

●美國加州大學UCLA免疫風濕科研究員

專長:

●僵直性脊椎炎

●自體免疫相關疾病

興趣:旅遊、運動

經歷:

●台中榮總家庭醫學科醫師

●嘉義榮民醫院家庭醫學科主任

●中華民國僵直性脊椎炎關懷協會理事長

口述/魏正宗醫師

僵直性脊椎炎
慢性發炎
腰痠背痛
風濕
虹彩炎

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