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醫病平台/我的新太太和新生兒

2019-11-20 00:39醫病平台 台灣蕃薯皮(病人的先生)

【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。

移植那一天是她新生命的第一天,所以那天變成她的第二個生日,我像得到了一個新太太和...
移植那一天是她新生命的第一天,所以那天變成她的第二個生日,我像得到了一個新太太和一個新嬰兒。 示意圖/ingimage

筆者陪伴太太對抗血癌奮鬥了五年多,在她第一次幹細胞移植(骨髓移植)成功後,得到太太的允許,寫下這篇記錄文,分享親友,提供個人經驗,希望能對病患有鼓勵作用。

那年新年剛過,她高燒不退,退燒藥的藥效無法持久,醫生在排除咽喉炎後,認為是病毒感染,幾天後就會好。我出差五天後回來,她的燒仍然未退,經一位急診醫師抽血檢驗, 發現血小板數量過低,有內出血流血不止的危險 加上貧血,立即送入家附近的醫院急診入院檢驗診療。前面幾天,醫師做了各種檢查,查不出到底是為何高燒不退, 直到血液腫瘤科醫師在顯微鏡下觀察血球,發現白血球形狀不正常。才推測可能是血液方面的疾病。 抽骨髓檢驗後才確診是急性骨髓性白血病(血癌),晴天霹靂,這種病五年存活率只有40-50%。面對她,我流下眼淚,不知後果如何。堅強的她反過來安慰我,我小心地透漏她的病情給女兒。地區性的醫院無法處理這種重病患者,在自己的努力下連絡到癌症專門醫院接受她轉院治療。同時醫院的社工個案經理也找到同一位血癌專門醫師,辦理轉院。

轉院後,為避免誤診,該癌症專門醫院重新抽骨髓檢驗,以確定是急性骨髓性白血病, 原來被轉送到該院的患者有約15%的案例是被誤診為癌症。檢驗結果確認是該型血癌, 且基因突變的情形嚴重,必須立即化療,且單靠化療將無法長久控制癌細胞,唯一的療法是靠幹細胞移植。血癌科醫師立即啟動化療,面對無知的未來,我們非常害怕,此時兩位曾患血癌的朋友提供了化療可能碰到的副作用訊息及應該注意的事項,讓我們安下心來接受化療。

醫院裡的幹細胞移植協調師也在化療同時立即尋找骨髓匹配者。首先是抽親屬的血來檢驗, 她的兩位兄弟各有25%可以完全匹配,我們的三位女兒各有1%可以完全匹配,但她們都沒匹配成功。只好向骨髓庫尋找能匹配成功的非親屬捐贈者。成功匹配的機率是二萬到十萬分之一,在美國亞裔的骨髓捐贈者又比較少,更難找。最後很幸運找到一位100%匹配的捐贈者,經再次確認她也願意捐贈她的幹細胞。兩次化療成功暫時控制了癌細胞。如果化療無法有效控制血癌細胞,幹細胞移植將無法進行。移植的時間是由捐贈者何時可捐贈來決定。所有的手續都進行得非常順利。治療的工作也由血癌科醫師轉到幹細胞移植科醫師, 在一次的門診對話中,醫師說,即使只有50%程度的匹配,她也可以進行移植,這一句看似無關重要的話,為我們打了一針強心劑,加強了我們的信心。由於血癌患者化療後免疫力幾乎暫時全無,所以我們謝絕所有訪客,告訴親友們不要來訪,由我全程陪伴照顧她,傳遞她的病情給親友。所以只有在尚未確診為血癌前有幾位朋友來探病,還有幾位未收到我的謝絕訪客的通知,另外得知她生病就冒失前來的朋友。

幹細胞移植時間決定後,九天前入院再做一次高劑量化療將她身上的幹細胞徹底摧毀, 以便讓新移植的幹細胞能夠順利進駐它的骨髓,開始製造身上所有的血球及免疫細胞。 我們熱切的盼望捐贈的幹細胞到來及移植能成功,因為她的幹細胞已經被摧毀,沒有退路,只能成功不能失敗。捐贈者的幹細胞如期到來,那是一袋黃色的有點像血小板的血袋, 血袋上的資料讓我們只能猜捐贈者可能住在哪一時區。我們每天盯著血液檢驗報告,期望因化療降到零指標的白血球數量能慢慢上升,這時候她的防疫力全靠注射抗生素、抗黴菌素和抗病毒的藥維持。差不多兩星期後,白血球的數量開始增加,從零到100、200左右,這時便出院,住在醫院附近租來的公寓。

我們家雖然是離醫院六十四公里的小城,但醫生認為太遠,每位幹細胞移植的病患都必須在移植後的一百天內住在離醫院三十分鐘內能抵達的地方。因為患者若有任何緊急狀況, 必須在三十分鐘內趕到該院急診,否則有生命危險,平常醫院的急診處是沒辦法處理這種重病患者。

在化療和移植住院期間,每天有輪值的主治醫師來巡房,高級護理師、藥劑師和輪值護士跟隨在側, 每位移植病房的護士平均照顧二至三位病患,每位進入病房的人都必須套上一次使用即丟的防護衣和口罩,醫生或護士一定要戴上手套才能碰觸病人。幹細胞移植的病人僅能吃熟的食物 所以病人食物是有限制的,不能吃任何生的東西,包括水果也不行, 不過醫生鼓勵病人吃家裡煮的食物,只要熟煮即可,因為院內食物實在不好吃,所以她媽媽前來幫忙,煮好吃可口的食物,幫她恢復體力。

由於病人非常虛弱,所以移植病房鼓勵病患每天至少下床走動三次,一次至少二十分鐘, 每走一次就給一張貼紙貼在門上,累積到一定數目,就給獎品。所以病房的走廊隨時可看到病患由家人陪伴走路,大家互相加油。另外要進入這層病房的每一個人都要套上可丟棄的鞋套,避免鞋子帶病菌入病房。

她的移植算非常成功,一年半後沒有發生移植幹細胞演化而成的免疫細胞攻擊宿主細胞的疾病(GVHD, Graft vs Host Disease)。這時她身上有兩套不同的DNA,一套是她血球細胞內來自捐贈者的DNA 和在她身上其他組織器官內屬於她自己的DNA。

在她生這一場大病住院中,我們完全把治療的責任託付給醫生,照顧病人的責任交給護士,我則扮演精神上的支持者。我岳母前來幫忙照顧孫子,烹煮好吃的東西,讓我們無後顧之憂,支持她的快速恢復,朋友的關心也扮演了相當的角色。她本人則非常堅強樂觀,從不喊痛,從不悲傷,讓我們只須注意她的病情,不須擔心她的心情。

我們感謝幹細胞捐贈者,一年後我們才從骨隨庫那邊得知捐贈者的資料,她也同意和我們見面,她是一位年輕的小姐,我們去參加了她的婚禮,看著她的小孩出生,我們成為很好的朋友。她是為了一個小孩需要骨髓移植而加入骨髓庫,雖然沒能和那小孩的骨髓匹配成功,不過五年後卻意外收到通知,她的骨髓和我太太匹配成功,成為一個成功的捐贈者。 她的無私捐贈造就了我太太的新生命。

幹細胞移植患者在成功移植後,原來她身上的免疫力已隨被摧毀的幹細胞完全消失,必須像小嬰兒一樣接受所有疫苗的接種,移植那一天是她新生命的第一天,所以那天變成她的第二個生日。我像得到了一個新太太和一個新嬰兒,所以我說,新太太和新生兒兩位一體。

(本文轉載自民報醫病平台2017/6/16)

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