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從事緩和醫療,每天最重要的工作,就是傾聽病人與家屬的故事。
與病人、家屬第一次見面時,或許是初診,或許是會診,聽見的故事往往蕩氣迴腸。從發病到診斷,從開刀與後續治療,到病情進展而更換療程,從一次次面對醫師的無奈,到一次次急診的驚慌。直到遍體鱗傷,來到我的面前。
所以每次會談的一開始,我總是會準備最燦爛的笑容,沒為別的,就為了一個誠懇的預告:這一次,我會好好的,把你的故事聽完。
沒有一次例外,當病人和家屬發現醫療人員願意仔細聆聽,在故事講完的下一個瞬間,就是一個又一個急切的問題:為什麼會生這種病?當時診斷和治療選擇是不是正確?治療停下來了該怎麼辦?吃不下一直消瘦如何是好?本來可以大氣不喘爬上高山,為何現在上個廁所就氣喘吁吁?全身都不舒服、為什麼一點辦法都沒有?
別急別急,你與我分享了你的人生故事,請讓我先回饋。我想知道,你剛診斷時的鎮定,你面對開刀的勇氣,你忍受治療副作用的堅毅,病情進展給你的無奈和堅強,每個衝向急診的夜晚,每個對醫療人員的體諒和感謝,經過這千山萬水之後累積的智慧,與一路上陪伴你的家人朋友那滿滿的愛。
當然,在聽完你充滿勇氣與愛的故事之後,我絕對願意仔細回覆你和你家人的每一個擔憂。不過我相信你知道,你的故事有了我的加入,從此會不一樣。我願意幫你分憂解勞,支持你身心俱疲的家人,站在你的角度幫你設想,為你串連起每一個需要的資源,找到每一個幫助的力量。
是的,人都有生老病死,但是你此生也就只經歷這麼一次。就讓我和每個關心你的人,陪伴你走過你獨一無二而波瀾壯闊的旅程。
緩和醫療,不只是末期照護,也不只是討論插管急救,更不只是止痛嗎啡,而是每一個從事醫療工作者的初心:緩解身心靈痛苦,提升生活品質。
罹患嚴重傷病的人,從診斷之初,經歷重重的檢查治療,直到進入末期,其身心靈因為疾病所帶來的痛苦,相信一路上悉心照顧的醫療人員無不看在眼裡,黯然神傷。然而,只有少部分醫療人員能真正洞悉,病人、家屬與醫療人員、醫療機構互動過程中所衍生的挫折,還有因為溝通不良或錯誤期待而造成的誤會。這些阻礙造成的痛苦及衍生的糾紛,其殺傷力往往不亞於疾病造成的痛苦本身。
道理很簡單。每個醫療人員都知道,所有的醫療行為都有潛在風險及副作用。醫療專業訓練的過程中有很大一部分是熟悉、預防、評估及處理醫療行為所造成的傷害。而身為醫療照護真正的載體——醫療人員,無可避免的會在醫病互動之中造成傷害。
另一方面,現代醫療的複雜性與專科化,使醫療機構內部形成大大小小的科別,彼此因為專業的隔閡與本位主義而極少互動。因此病況複雜,而需要多科合作才能提供完善治療照護的病人,就成了最大的受害者。末期病人,也就是緩和團隊所照顧的大多數病人,就是這樣的例子。
解決之道,是每個醫療工作者都知道的真理:能在一個醫療機構得到最佳照顧的病人,就是那個機構的員工或家屬。
試想當一個醫院員工的家人罹患了嚴重的疾病,雖然必須經歷檢查診斷、治療追蹤、進展到末期等不同階段,其過程卻與大部分的病人完全不同。
首先,完全不存在信任的問題。因為醫療人員面對自己同事的家人,沒有不竭盡全力想方設法的,不會被懷疑沒有徹底檢查,更不可能被質疑沒有盡力治療。
其次,所有檢查治療的過程,一定是盡可能的優化。能提前就提前,能濃縮就濃縮,檢查者肯定是箇中翹楚,治療者也絕對是第一把交椅。不需要探聽哪個醫師是最適合的人選,因為這樣珍貴的資訊在醫院裡從來就不是秘密。
此外,複雜的醫療資訊與困難的治療選擇,完全不成問題。除了原本就是醫院同事的家屬可以作為最好的溝通協調者,所有參與照護的醫療人員無不用最能理解的語言與最大的耐心,作最完整的解釋。
最後也很重要的,參與照顧的所有醫療人員都有無比的安全感。因為良好溝通建立的互信與盡心照護所累積的感情,使他們有十足的理由相信,不會因為有不如預期的醫療結果,就被家屬投訴控告。
因此緩和醫療團隊在面對最困難最辛苦的末期病人,仍能提供高品質照護的秘密就在於:把病人當成自家人。當然病人和家屬就會把團隊當成自己人。
是的,投入大量時間溝通,作完整詳盡的解釋,這樣病人和家屬才不會徬徨無助。是的,與醫院每個單位密集的協調,這樣病人和家屬才不會浪費寶貴的時間體力在等待。是的,為病人尋覓並邀請最適合的專業人員加入照護,這樣病人和家屬才不會有遺憾。是的,用心盡力照顧到最後一刻,這樣病人能保持舒適尊嚴,而家屬才不會悔恨悲傷。
問題很複雜,解決方式很簡單,困難的是如何在每個病人身上實行。
我相信,發揚並深植緩和醫療的精神,才能為科技突飛猛進卻信任快速崩解的現代社會,建構起可永續經營而充滿人性關懷的醫療服務。
(本文轉載自民報醫病平台)
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