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9個媽拍愛奇兒 記錄淚水與心疼

2016-06-20 03:18聯合報 記者鄧桂芬/台北報導

秦壽高將過世的女兒逸芳照片做成手機殼,找來全家一起合照。 圖/秦壽高提供
秦壽高將過世的女兒逸芳照片做成手機殼,找來全家一起合照。 圖/秦壽高提供
許多父母喜歡用相機為孩子留下可愛身影,但面對愛奇兒(音譯天使Angel,指身心障礙孩童),並非人人願意按下快門。不過,台北文山特殊教育學校有九名媽媽,自五年前開始學習用相機捕捉孩子的一舉一動,記錄照顧愛奇兒背後的淚水與心疼,不僅辦過展覽,更將照片輯結成冊「你視我的世界」,期望更多人了解愛奇兒家庭。

六年前,資深攝影師邢定威開社區大學攝影班,當時他指定全班免收費,但學員須是愛奇兒的父母或照顧者。原本約廿名父母參與,後來因拍攝主題改為「自己的孩子」,有學員卻步,最後只剩九名媽媽學員。

吳依潔和女兒家涵自拍。  圖/吳依潔提供
吳依潔和女兒家涵自拍。  圖/吳依潔提供

這九名媽媽為吳依潔、李貞誼、秦壽高、陳明珠、陳郁芬、張焰、劉淑慧、謝秀旻及龐淑貞,她們的孩子罹患自閉症、智能障礙腦性麻痺罕見疾病或多重身心障礙。

只是,為愛奇兒拍照並不容易。陳郁芬說,她的兒子祥祥情緒一來就會耍賴哭鬧,她很難一邊拍照、一邊安撫兒子,或只能靠腳架幫忙,出門外拍簡直像作戰。幸好先生很支持,會幫忙帶領祥祥擺Pose,一擺好就呼喊「快拍!」

籌辦攝影展的前一周,愛奇兒逸芳因手術大出血過世,年僅九歲,讓媽媽秦壽高十分痛心。攝影展開幕時,她在大門口駐足逾三分鐘,整理好情緒後才敢進場,觀看自己為女兒拍的每一張照片。事隔三年,她提到女兒仍忍不住掉淚,但她堅持和其他媽媽一起籌備出書,因為「為女兒拍照片,是我做過最正確的決定。」

張焰帶女兒樂樂到福隆海邊戲水外拍,對樂樂來說,是遊戲也是復健。  圖/張焰提供
張焰帶女兒樂樂到福隆海邊戲水外拍,對樂樂來說,是遊戲也是復健。  圖/張焰提供

照顧愛奇兒的壓力很大,有父母必須服用抗憂鬱或安眠藥物。吳依潔說,她進入攝影世界後,發現很多微小事物都很美麗,不再將眼光侷限於照顧孩子,雖然照顧壓力還是在,但轉移注意力後,就能帶著好的情緒回頭看孩子。

身心障礙
罕見疾病
智能障礙
腦性麻痺

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