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伊甸調查:近6成早療家庭認為資源不足 喘息服務最缺

伊甸基金會今發布「早療家庭現況」調查指出,58.3%受訪者認為早療資源支持或服務仍有不足的地方,39.2%認為暫時接手照顧的喘息服務最欠缺,其次是33.7%實際物資、32%心理支持。此外,52.2%受訪者因照顧早療孩童,選擇中斷或調整既有的工作規劃,顯示出在陪伴發展遲緩兒童成長的路上,職場與家庭難以兼顧,早療家庭的「心」苦,需要社會的支持與陪伴。

伊甸基金會副執行長何天元表示,調查發現,57.9%的受訪者在與發展遲緩兒外出時.曾遭受過不友善的言語,如過度詢問、批評等;同時也有47.9%的受訪者表示,遇過更不友善的對待,如霸凌或是冷漠應對;這也應證了為什麼有68.8%的照顧者最擔憂孩童的同儕關係、社交與社會適應狀況。

何天元指出,要幫助發展遲緩兒及家庭面對漫長的成長路,不只需要醫療、社福單位的支持,更需要社會大眾的友善對待,不以歧視、排拒或訕笑的方式相處,不隨意干涉照顧者的決定,用鼓勵代替責怪等,共同幫助他們克服成長挑戰。另外,在沉重的照顧壓力下,除對孩童本身的個別服務外,更應重視照顧者及整體家庭的全面需求。

今年5歲的阿鈞,在8個月大的時候被診斷出罕病平腦症。阿鈞媽媽回憶,當時發現阿鈞全身軟趴趴,還不會翻身,所以帶去給醫生看,確定罕病後,便展開早療之路,前年8月帶著阿鈞到伊甸婦幼家園接受時段療育服務,去年2月進入早療日托班。

阿鈞媽媽說,受到平腦症影響,阿鈞除了發展遲緩,也有嚴重的癲癇,不定時失去意識暈倒或全身抽搐,24小時都需要有人在旁看顧,所以對她來說,當阿鈞到日托班上課時,就是她難得的喘息時間。

在教保老師的細心陪伴下,原本走路不穩、常跌倒的阿鈞,到現在已經不需他人攙扶,能獨自放手行走數十公尺,下肢肌力與穩定性大幅提升;同時,阿鈞的溝通與生活自理能力也有明顯進步,逐漸用不同的單詞來表達意願,也能拿穩湯匙自行吃飯。

伊甸基金會表示,伊甸每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭,從服務中發現,發展遲緩兒及家庭得面臨漫長的早療、復健之路,加上資源缺乏、不友善的環境,內外的壓力與歧視如同無形高牆,阻礙他們跨出向前的腳步,呼籲社會大眾與伊甸一同支持早療家庭,詳情可上官網www.eden.org.tw,或洽捐款專線0800-025-885。

伊甸今舉辦「長大,其實不簡單」暨「早療家庭現況」調查發布記者會,公益大使徐佳瑩與5歲的慢飛天使阿鈞及阿鈞媽媽一起灌溉小樹苗,象徵有家庭、社福單位及社會大眾的關懷與支持,在困難且漫長的成長道路上,也能茁壯成長。記者葉冠妤/攝影
伊甸今舉辦「長大,其實不簡單」暨「早療家庭現況」調查發布記者會,公益大使徐佳瑩與5歲的慢飛天使阿鈞及阿鈞媽媽一起灌溉小樹苗,象徵有家庭、社福單位及社會大眾的關懷與支持,在困難且漫長的成長道路上,也能茁壯成長。記者葉冠妤/攝影

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