伊甸調查：近6成早療家庭認為資源不足喘息服務最缺

2022-03-02 18:42聯合報記者葉冠妤／台北即時報導

伊甸基金會今發布「早療家庭現況」調查指出，58.3%受訪者認為早療資源支持或服務仍有不足的地方，39.2%認為暫時接手照顧的喘息服務最欠缺，其次是33.7%實際物資、32%心理支持。此外，52.2%受訪者因照顧早療孩童，選擇中斷或調整既有的工作規劃，顯示出在陪伴發展遲緩兒童成長的路上，職場與家庭難以兼顧，早療家庭的「心」苦，需要社會的支持與陪伴。

伊甸基金會副執行長何天元表示，調查發現，57.9%的受訪者在與發展遲緩兒外出時．曾遭受過不友善的言語，如過度詢問、批評等；同時也有47.9%的受訪者表示，遇過更不友善的對待，如霸凌或是冷漠應對；這也應證了為什麼有68.8%的照顧者最擔憂孩童的同儕關係、社交與社會適應狀況。

何天元指出，要幫助發展遲緩兒及家庭面對漫長的成長路，不只需要醫療、社福單位的支持，更需要社會大眾的友善對待，不以歧視、排拒或訕笑的方式相處，不隨意干涉照顧者的決定，用鼓勵代替責怪等，共同幫助他們克服成長挑戰。另外，在沉重的照顧壓力下，除對孩童本身的個別服務外，更應重視照顧者及整體家庭的全面需求。

今年5歲的阿鈞，在8個月大的時候被診斷出罕病平腦症。阿鈞媽媽回憶，當時發現阿鈞全身軟趴趴，還不會翻身，所以帶去給醫生看，確定罕病後，便展開早療之路，前年8月帶著阿鈞到伊甸婦幼家園接受時段療育服務，去年2月進入早療日托班。

阿鈞媽媽說，受到平腦症影響，阿鈞除了發展遲緩，也有嚴重的癲癇，不定時失去意識暈倒或全身抽搐，24小時都需要有人在旁看顧，所以對她來說，當阿鈞到日托班上課時，就是她難得的喘息時間。

在教保老師的細心陪伴下，原本走路不穩、常跌倒的阿鈞，到現在已經不需他人攙扶，能獨自放手行走數十公尺，下肢肌力與穩定性大幅提升；同時，阿鈞的溝通與生活自理能力也有明顯進步，逐漸用不同的單詞來表達意願，也能拿穩湯匙自行吃飯。

伊甸基金會表示，伊甸每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭，從服務中發現，發展遲緩兒及家庭得面臨漫長的早療、復健之路，加上資源缺乏、不友善的環境，內外的壓力與歧視如同無形高牆，阻礙他們跨出向前的腳步，呼籲社會大眾與伊甸一同支持早療家庭，詳情可上官網www.eden.org.tw，或洽捐款專線0800-025-885。