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台實施罕病法超過20年 236種罕病列補助

每年2月最後一天為「國際罕見疾病日」,該日2008年由歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)發起,台灣實施「罕見疾病防治及藥物法」已超過20個年頭,截至今年1月止,政府公告236種罕見疾病,累計接獲通報有1.9萬罕見疾病病人,國民健康署表示,在2月28日國際罕病日即將到來,期盼各界持續給予罕見疾病支持關懷,勇敢面對生命挫折及挑戰,迎向嶄新生活。

鄒媽媽(化名)的雙胞胎兒子,都是「裘馨氏肌肉失養症」罕病患者,全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動,兒子20歲時因肺炎發作,住院進行氣切手術,返家後呼吸器、血氧監測儀和氧氣製造機等醫材花費驚人,但鄒爸爸是一般上班族,兩兄弟的龐大醫藥費,造成全家人身心和經濟上的沉重負擔。

透過醫院人員協助,鄒媽媽除了健保可給付的部分外,健保未能給付的罕病居家醫療照護器材租賃費用的部分,依「罕見疾病防治及藥物法」申請,並順利獲得補助。她感念表示,申請獲得補助後,每月居家醫療照護費用才能降到萬元的開銷,讓全家經濟壓力稍有喘息機會,也能請看護協助一同照顧孩子。

國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示,罕見疾病盛行率低,病人人數少,診斷、治療及藥物研發不易,難以治癒,且治療方法有所侷限,罕見疾病病人面臨到許多生存及醫療困境,台灣20年前公布實施「罕見疾病防治及藥物法」,是全球第5個立法保障罕病病人的國家。

像鄒家案例,符合申請政府補助條件,間接提升全家生活品質。陳麗娟指出,若個案符合申請條件,經過審核通過,可補助包括罕病治療或遺傳諮詢診斷費,具療效及安全性之治療、藥物及維持生命所需特殊營養品費用,及確診檢驗費、營養諮詢費、居家醫療照護器材費等,罕病家庭可利用醫療補助單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066),由專人提供即時的補助諮詢和相關的協助。

國民健康署表示,在2月28日國際罕病日即將到來,期盼各界持續給予罕見疾病支持關懷,勇敢面對生命挫折及挑戰,迎向嶄新生活。示意圖。本報資料照片
國民健康署表示,在2月28日國際罕病日即將到來,期盼各界持續給予罕見疾病支持關懷,勇敢面對生命挫折及挑戰,迎向嶄新生活。示意圖。本報資料照片

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