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爭取罕藥/爭取SMA肌萎藥物 罕病聯盟向總統府陳情

2019-11-24 11:31聯合報 記者簡浩正/台北即時報導

「蔡總統給藥救命!我們要活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,上午表達對脊髓性肌肉萎縮症(‬SMA)的治療藥物需求,希望健保署應將SMA藥物排入12月的共擬會討論外,政府相關單位盡早對該藥物進行全給付,她與十名罕病代表隨即赴總統府陳情。

她今天在立委陳曼麗、拍攝SMA電影「用心飛翔」的導演施祥德,與50多名病友、家屬等組成的罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟,上午表達對SMA治療藥物Spinraza的需求。

聯盟表示,該藥美、日、港等國家都已獲給付,台灣卻遲遲未能納入健保,但小患者不能再等。

健保署長李伯璋表示,近日已跟署內內部討論,會將SMA治療藥物Spinraza排入12月中旬的共擬會議議程中,讓專家進行討論。該藥國內目前只有一家廠商有,今年已找該藥廠就藥價部分談三次,但價格部分未能取得共識而使進展趨緩。不過該藥年底前會新增一家藥廠加入,相信應該會有更大的空間可討論。

柏麟媽媽現身說法表示,柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者,五個月大、本該能稍微抬起頭,卻因肩頸無力而無法做到,也不太能翻身,再次回醫院檢查才發現已經發病。

柏麟屬SMA最嚴重型,符合申請恩慈療法的資格,能在爭取健保給付的過程中,使用廠商免費治療藥物,柏麟接受治療至今已兩歲,現在已可正常走路、跑步,雖然偶爾會跌倒,但已讓她欣慰。

李怡潔表示,Spinraza是全球首個治療SMA的藥物,2016年12月在美國上市,各國皆因治療的迫切性,在全球39個國家‭已獲給付,包含鄰近台灣的香港與日本也已給付。但台灣FDA通過該藥至今已過了快一年,卻仍在健保署卡關,遲遲無所進展。

病友家長、台灣障礙者權益促進會理事長劉俊麟表示,脊髓性肌肉萎縮症(‬SMA),是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,隨著時間,嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。而目前全台估計,至少有400名SMA患者,像他自己就有兩個小孩因誤診,直到較大時才確認患有SMA。

李伯璋說,健保署一直以來都是支持罕病患者相關藥物治療,只是因藥物價格討論仍有流程,非一時就能決定。此外,Spinraza雖國外都有給付,但並非像台灣健保般全數買單,如日本雖有給付、但採取部分負擔方式,因此不應拿來一起比較。

柏麟媽媽現身說法表示,柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者,知道後傷心...
柏麟媽媽現身說法表示,柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者,知道後傷心到崩潰,後因符合申請恩慈療法的資格,能在爭取健保給付的過程中,使用廠商免費治療藥物,使柏麟狀況改善。記者簡浩正/攝影
「蔡總統給藥救命!我們要活下去!」罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟,今齊聚立法院,向政...
「蔡總統給藥救命!我們要活下去!」罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟,今齊聚立法院,向政府表達對SMA治療藥物Spinraza的需求。記者簡浩正/攝影
李怡潔表示,Spinraza是全球首個治療SMA的藥物,在全球39個國家‭已獲給...
李怡潔表示,Spinraza是全球首個治療SMA的藥物,在全球39個國家‭已獲給付,但台灣卻仍在健保署卡關,遲遲無所進展。記者簡浩正/攝影

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